01 年幼时误诊和药物中毒，生命成长因此多磨难

他叫丰生（化名），来自内蒙古自治区兴安盟乌兰浩特市，年过四十，处于不惑之年。

丰生一岁半时，因感冒引起肺炎，被医生误诊为佝偻病。打针时药剂量出现差错,致使药物中毒损伤肌肉神经造成肌无力。丰生打针之前，身体状态良好，是个活泼好动的小孩，打针之后开始出现症状，不怎么说话，也不爱动，甚至有段时间出现耳聋的症状。

1985年家人带丰生去北京就诊，初步确诊为重症肌无力。父母四处打听治疗方法，偶然间从《大众医学》杂志中了解到郑州的一个重症肌无力研究所。1991年，父母打算带丰生去做手术，然而到医院后医生无法判断是肌源性损害还是肌营养不良，建议他们回北京重新确诊。可是最终并没有确诊，暂定为药物中毒引起的肌源性损坏。

1992年，丰生读初二，病情逐渐发展严重。处于青春期的他身体开始发育，身高，体重都开始变化，身体却没有力气，导致自身活动严重受限，父母家人轮流接送他上下学。

在家洗澡时，家人发现他的脊椎严重变形，身体根本无法支撑。为了尽量避免去厕所，丰生上学时间基本不喝水。最终在父母的劝导下丰生决定停课休学，而他在校的学习生涯也因此画上了句号。

休学后的他，生活基本可以自理，白天家里人都去上班了，丰生独自在家。家中有一台老旧的录音机，可以放磁带听歌。自此，音乐和书籍便成为他的好朋友，陪伴他度过那段少年时光。日常零花钱丰生基本上都用来买磁带，杂志和图书。

1996年，当时很流行听广播，丰生尝试着投稿。当他的文章被主持人在广播中配着音乐朗读出来的时候，一种成就感油然而生，也激发了他的写作热情。之后丰生开始在当地的晚报投稿小短文，散文，并陆续得到发表，他也因此赚取了一些稿费。

网络的诞生改变了世界。1997年7月份，丰生拥有了人生中第一台电脑，而他接下来的命运也因为比较早的接触电脑而发生巨大的改变。

1999年，丰生在当地的电信部门申请了一条声讯热线，开始锻炼自己的表达能力，也在网上帮别人找资料，这也成为他的一个收入来源。更加幸运的是，丰生还因此认识了自己的爱人，如今，他们已经牵手走过二十余年的美好时光。

2011年7月份，丰生通过一个病友姐姐参加了一场大陆与台湾的病友联谊会，自此与爱力相识。

然而命运多舛，2012年丰生因感冒引发第一次危象。一开始感冒发烧引起支气管炎，一直咳嗽，最后导致成肺炎，反复发烧，呼吸衰竭，被迫插管上呼吸机抢救。因小县城的医疗条件一般，医生对这个疾病的认识和治疗经验有限，丰生联系到香港病友寻求帮助，这位病友给医生提供了一些基本的医疗建议。出院后，丰生身体有了明显改善，用药明显减少。

2015年不幸再次来袭，丰生第二次发生危象，上了有创呼吸机。2021年丰生第三次发生危象，再次戴上呼吸机。治疗上需要打免疫球蛋白增强体质，躺着睡觉都需要戴着无创呼吸机来辅助。2021年到现在，丰生一直持续吃小明，对钾的需求比较高，必须佩戴呼吸机维持日常生活。出院后，丰生需要家人一直帮忙推肚子做被动式腹式呼吸才能维持正常的状态，吃饭时需要药物辅助才能进食，躺下后必须马上佩戴呼吸机，否则会很快进入窒息状态。

这样的生活持续了大半年，直到2022年4月份丰生身体才开始好转，家人帮忙按肚子的时间大幅度减少，一天只需按一个小时左右。现在隔两三天按一次肚子，晚上睡觉还需正常戴呼吸机。

从一岁半开始到现在，丰生有着44年的病龄，任何人看到这个病龄时长都感到震惊。然而，坚强的意志是不会被所谓的命运打败。曾一度认为活不过二十岁的他，有着强大的生存欲望和坚强意志。现在的丰生每天可以顺利的吃饭活动，和亲朋好友进行一定的互动，家里偶尔来了朋友，一起聊聊天。在电脑上完成自己喜欢的事情，那么这就是他无比充实快乐的一天。

在他的分享中，每一张照片，一首歌曲，一节小诗，都是他热爱生活的证据。

当然这其中亲人的支持也是必不可少的。春夏秋冬，四季轮回，父母无微不至的照顾着他。丰生现在的主要生活来源，也是来自父母，每个月会给他固定的生活费。他现在的基本生活状态需要家人的辅助，虽然自己坐轮椅可以在家里自由活动，但体力不好的时候，不能低头，需要家人帮忙喂饭。

“老天爷 别让我摔倒 我能送自己回家”

这是丰生写下的文字，因喜爱文学音乐，从2016年开始写诗，文学作品刊发在报刊及网络平台。他曾在轮椅上写下很多诗歌，将内心的情感诉诸于文字中，也帮助他从苦难中成长。

苦难本身没有任何意义，有意义的是从苦难中吸取的教训，总结的经验，通过克服困难而提升的能力。无须感谢苦难，苦难本身不值得感谢，要感谢的是克服困难坚持不懈的自己。与疾病交手四十余年的丰生，他不屈的灵魂，在苦难中发出万丈光芒。

“苦难是花开的伏笔，冬天也要为春天作序”。希望丰生可以肆意地盛开在自己的世界里。