

据世界卫生组织的调查,目前世界上有超过15亿人听力受损。其中,患有残疾性听力障碍的人有4.3亿,占据世界人口的5%。中国约有2700万听障人群,听力和言语类残疾更是居五大残疾类别之首。幸运的是,随着国家对于聋人群体的重视,企业和社会组织的力量在服务和帮助聋人群体方面发挥越来越重要的作用。以社会组织为例,全国目前服务聋人群体的社会组织通常具有公益性和群众性,即他们不隶属于政府且不以营利为导向,旨地帮助聋人。而在企业方面,以腾讯会议旗下的天籁实验室为例,许多科技企业也在尝试在技术层面帮助聋人解决困境。
在无数帮助听障群体的组织中,有一群人作为听障群体最亲密的帮助者,他们从小就背负着沟通聋听世界的责任。遗憾的是,本应被重视的他们却经常被外界忽略。他们就是聋人家庭健听子女。美国的Millie兄弟成立了服务于该群体的国际组织 – Children of deaf adults – 自此CODA在西方特指“来自聋人家庭的健听孩子。目前,中国未有特定的聋人家庭健听子女指代方式,因此本篇文章将使用CODA来代表该群体。
2021年,美国音乐剧情片《健听女孩CODA》给了大众一次了解健听子女的机会。该片讲述了聋人家庭中的健听孩子露比在成长中追寻音乐梦想以及经过无数次的挣扎,最终与家人和解的故事。影片展示了很多COAD面临的困境,例如游走在两个世界中间,被正常人轻视同时无法被父母理解;亲子关系的倒置让作为孩子的他们承担与年龄不符的责任,加剧他们的生活压力。这些冲突与矛盾在影片里最终都以较理想化的方式被忽略或者解决,呈现一个温馨美好的结局。然而,电影中所呈现的影视叙事并未真实反映出CODA群体内部生活状态的差异性。
比起国外较为成熟的CODA组织和CODA支持服务系统,国内目前对于CODA群体的关注仍有缺失。尽管电影的热度引起了大众对于CODA的了解,但现有的针对聋人父母健听子女成长经历的研究少之又少。因此,本篇文章想要聚焦统计数据背后真实的个体,挖掘CODA本身的故事。通过与两位CODA进行深入访谈,了解他们作为聋人子女,其自身身份认知与建构的过程。并试图解答“ 他们是夹在两个不同世界之间的边缘人,还是将这两个世界连接在一起的桥梁?”这个问题。
一个人的旅程,我的轨迹逐渐偏向那个名为"家庭"的港湾
西西(化名),一位广东女孩。她的父母在小时候因接受药物注射而导致听力受损,目前在接收信息和发音方面都面临着异常困难。因此,在家庭中,日常沟通主要依赖文字交流。她的经历可能会更符合大众对于CODA的理解。
西西对于自己CODA身份的觉察源于大家庭对她的父母关于聋人身份的强调。当时的她对于父母的状况更多的是感到惋惜,觉得父母要是听力正常该有多好。成长过程中,沟通上的不便有时会给西西带来“尴尬”等负面情绪,让她不愿在超出家庭的外部环境中与父母进行过多的沟通。西西和我们分享了一个故事。当她和父母一起逛街时,父母看着与他们拉开距离的西西,试图用大声呼喊让西西回到他们的视线中。 “周围的人会以很诧异的目光看过来,我这时候会觉得很难堪,在外面就会不想跟父母沟通,初高中出去时我会做嘘声来禁止他们的行为,或者让他们发微信和我沟通。”
和大多数CODA一样,西西在成长过程中扮演着“翻译员”的角色- 帮助父母与外界沟通,例如小时候去香港过关时,她就要翻译妈妈的手语给工作人员听。从小西西就担负起“父母”的责任,这让她变得更加独立,习惯自己去解决很多事情。但快速进入成人世界的经历也让西西忽略了成长中本应获得的帮助与支持,因此她鲜少向父母倾诉内心的孤独。
西西的成长是一段孤独的旅程,对于家庭亲密关系的渴望像是一盏灯,照亮着她努力前进,但语言沟通的壁垒更像是围墙,将西西和她的家人隔在两个世界。
对于西西而言,“家庭”是一个超越三口之家的概念。在西西的成长经历中,周围的亲戚朋友都在某种程度上担任过西西父母的角色。尽管外公外婆等亲人给予了她温暖和关爱,,班级活动中父母的缺席仍让西西感到遗憾。这也让西西对于自己的家庭始终持一个较为疏离的态度。她时常羡慕周围朋友家庭紧密的联系,“是那种很需要对方的感觉,我没有那么需要我的家庭。” 除此之外,西西和父母的日常沟通多停留在嘘寒问暖上,难以进入深层次的沟通,这也加剧了西西成长中的孤独感。青春期的悸动,学习上的困惑,做决策时的茫然,这些她朋友能与父母坦然沟通寻求帮助的话题在西西这里更多是一个人的探索。
尽管父母无法给予西西有效的建议,他们仍持鼓励的态度支持女儿的每个决策,用自己的方式爱着女儿。“从小到大我不管告诉他们什么,他们都会说很棒很优秀。“ 这种无条件的积极反馈西西在成长过程中也逐渐接受了其带来的责任感,认为自己长大了,应该有承担做决策的风险了。随着西西上大学后内心变得更加坚强,外公外婆日常的关心也让她有努力改变自己的想法,会主动在微信群里分享信息来让家人放心,拉近彼此之间的距离。西西从最初不理解到后面接受自己作为父母与外沟通的桥梁,这不仅是她成长为独立强大的的人的证明,更是她与自己家庭,完成和解并且实现身份自洽的过程。
在聋听文化的融合中成长,长大后我希望能成为推动这两个世界融合的力量
而对于S先生来说,“责任感”这个概念则是贯穿于整个青年时期,和聋人母亲相处的重要概念。S是来自广东的一名执业医生听力师,母亲因注射治聋抗生素导致双耳极重度聋,目前她在人工耳蜗的帮助下可以达到正常听力。
S同西西一样,很小的时候就意识到自己CODA的身份。成长的过程中他也曾因自己的身份而感到困扰。但是,对于S而言,自己的家庭情况已经是既定事实,“外界的声音我们无可避免,能做的就是坚持自己的想法,让自己的内心不再受其困扰。”
这种坦然接受家庭情况心态是得益于S父亲的心理干预。S的父亲在他上小学前就很清楚地将母亲的情况告诉S,并且鼓励他可以像个“小英雄”一样承担照顾母亲的责任。父亲也也安慰他接收和了解自己的家庭的独特性不一定是一件坏事,“成长中会遇到很多形形色色的人,大家对你的态度或许会因为这件事情发生改变。正视这件事情的态度反而可以让旁人觉得我是更坚强,强大,自信的人。”S分享着自己的成长感受。
正视和接受一个“独特的母亲”,在承担照顾母亲的责任的同时,也让S明确了自身对求学目标和职业方向的选择——成为听力师帮助跟母亲有相同遭遇的人群。
S从小培养的同理心与良好的沟通能力,不仅使他能够帮助更多听障人士,也让他通过自己的方式影响着父母。像其他CODA一样,S也在尝试对自己的母亲在进行“文化反哺”,他会通过引导母亲进行阅读等方式,让母亲开拓视野。 “我想让她对人文方面有些了解,形成主动探索的习惯。在未来的四五十年中,她不能因为听力问题而封闭内心。”S并未直接将新事物和知识直接告诉母亲,而是从给她购买简单的哲学书像是苏菲的世界到鼓励她研究不同的食物,引导母亲循序渐进地发展爱好。
S的故事温馨却又少见。他和母亲共同进步的时光中,他的健听父亲在中间扮演着重要的协调角色。相较于一般儿童,CODA通常需要担负起比同龄人更大的责任,这或许会让他们感到压力和困惑。因此,父母或其他家庭成员如果能够在心理层次上给予CODA更多的支持,而不是避讳提及父母残疾的事实,这或许可以帮助他们树立价值观并接受需要承担的责任。
无论是主动引导还是被动接受,CODA们都在自己成长的过程中,完成混乱的多元家庭身份的探索和构建。但是整个社会更应该思考应该通过什么样的方式,给与这些CODA更多支持。
早期的干预对聋人家庭和健听子女的帮助十分重要。但是目前内地还没有完善的CODA服务组织,只有香港地区有“香港聋人子女协会。”另一方面,,尽管国家正在努力实践融合教育,绝大部分的学校依然没有办法提供聋人家庭服务,例如提供手语翻译以便家长和老师跨过孩子直接交流,这导致了西西诉说到的家长缺席学校活动的局面,这也会进一步增强CODA心中的孤独感。
最后,如果社会公众想要更加全面系统地了解CODA的群像,深入了解他们自身身份建构的不同路径,那么必须用同理心去真正尝试倾听他们的故事。让聋人家庭健听子女对于自己所在的两种世界不再缺少归属感,而是认同自己作为桥梁的价值。
参考资料:
https://www.who.int/health-topics/hearing-loss#tab=tab_2
中国青年网《在我国听力言语残疾居五类残疾之首 如何保护好孩子的耳朵?》https://baijiahao.baidu.com/s?id=1732896359700146738&wfr=spider&for=pc
福建省残疾人联合会 《助残组织的种类,特点与作用》http://www.1203.org/422/19348.jhtml



