

“我当时以为咳出来的是痰,没想到…… ”
61岁的尘肺病患者陈伯伯说起了自己患病的经历:“最开始只是咳嗽。后来有一天下井,我咳嗽了几下,感觉嘴巴里有水就吐了出来。井下是黑的,所以我以为只是痰。结果打开灯一看,发现是红色的血。”
陈伯伯去了医院检查后发现,自己得了尘肺病,并且已经到了三期(最严重的阶段)。现在,他连走几步路都十分困难,常常会咳血,而且离不开制氧机。
尘肺病是一个由于长期吸入大量粉尘而导致肺部纤维化的疾病。肺部纤维化可能会引发咳嗽、呼吸困难、咯血等症状,以及肺结核、气胸等一系列并发症。
在江西萍乡,尘肺病患者是一个很大的群体。由于萍乡有着丰富的煤矿资源,大量人们尘肺病患者在年轻时都会选择下井采煤。而由于没有做好防护措施,在长时间的矿井工作后,这些工人们大多都患上了尘肺病。
可悲的是,肺部纤维化的过程无法逆转,不能治愈,也就是说,得了尘肺病就等于患者被提前宣判了死刑。
然而,虽然尘肺病无法治愈,但是患者依然可以通过有效的康复来延长寿命。为了提升尘肺病患者的生存质量,广大志愿者和医务工作者正在积极探索可以有效帮助患者康复的方法。
安源煤矿井口总平巷 | 图源:网络
尘肺病患者的康复措施
与治疗不同,康复是一种以患者为中心,为了长期恢复本身的功能、提高生存机能、改善生活质量、延缓病情的一个过程。尘肺病的康复主要包括呼吸康复、运动康复、饮食康复和心理康复。
呼吸康复是一种通过正确的呼吸和咳痰技巧,来减轻尘肺病给患者们带来的呼吸负担的康复方式。通过配合呼吸运动以及利用地心引力,病人可以有效地将痰液排除,以此减少气促并降低肺部感染的机会。
帮助呼吸的方法包括缩唇呼吸法,横膈膜呼吸法,以及协调呼吸法。
缩唇呼吸法讲究减慢吸气吐气的时间,可以改善心肺功能以及减轻因气管收窄而引起的气促。
横膈膜呼吸法就是腹式呼吸,用于减轻气促程度。
协调呼吸法是以适当的呼吸节奏来配合身体动作,讲究做动作时吸气,结束时吐气,可减轻气促度。
横膈膜呼吸法 | 图源:尘肺病康复手册
运动康复可以帮助尘肺病患者们增强心肺功能,提高免疫力。
许多病情严重的尘肺病人常以为自己不可以运动,实则不然。他们的呼吸功能减退,只有通过加强身体的锻炼才能更有效地减少感染疾病和并发症的机会。
尘肺患者可以通过进行户外的短距离走动,来维持体能和活动能力,预防肌肉萎缩,减轻水肿情况。
另外,尘肺患者还可以通过做操进行锻炼,例如八段锦。八段锦是一种中国古代流传下来的一种气功功法,由八节组成,有治病强身的作用。
物理治疗呼吸运动操则是专门针对胸肺部患者的需要所设计,其能使患者通过适当的伸张运动,增加肺活量,配合呼吸可以减少痰液积聚并加强肌肉力量及耐力。
健康的饮食和生活习惯也能推进尘肺病人的康复进程。
均衡的饮食搭配,能够一定程度上增强患者的体质。营养不良可能会导致肺部的氧合能力不足以均氧,进一步恶化病情。
因为尘肺病人身体比较虚弱,长期低氧血症导致消化吸收功能障碍,蛋白质的消耗量要比常人的要大。所以,患者每天需要摄入一定的蛋白质,如鸡蛋、牛奶、牛羊肉等来补充足够的营养。
此外,患者还要避免吃容易生痰的刺激性油炸食物和引发支气管反应的过咸食物,每天最少要喝六至八杯水来冲淡浓痰。
同时,抽烟和喝酒的习惯会加重病情。长期抽烟会使肺部功能受损,痰液和有毒物也难以排除,又会引起肺气肿。长期过量喝酒也会使肝功能受损,导致心肌炎、高血压等多种疾病。
心理康复也是尘肺病患者在康复过程中不可忽视的一个部分。
首先,患者们可能对自己的病情认知过于消极。行健公益的肖会长提到:“很多病人以为尘肺病是肿瘤之类的癌症,三期就是生命的终结期。”
但其实对于尘肺病人来说,只要配合适当的康复活动和治疗护理,活至七十多近八十岁的长寿者并不少。相反,整天心情阴郁、精神萎靡,身体各方面的机能就会降低,对并发症的抵抗力也会减弱。
尘肺病患者正在下棋 | 图源:行健公益
此外,病情也可能会影响到患者的家庭,而这些家庭问题也会反过来导致患者的心理问题。
住院的刘叔叔说道:“肯定有(心理负担)啊,儿子赚的自己都不够用,老婆为了要照顾我又没工作,家里一点经济来源没有,我这个心里也难受的很。”
因此,患者们自己需要努力建立一个良好的心态,只有患者们拥有积极的心理态度,才能缓解尘肺病带给他们的痛苦,达到康复的目的。
康复在江西萍乡的应用现状
大爱清尘是我国一个专门救助尘肺农民的大型公益组织。萍乡市行健公益志愿者协会作为本土公益组织,承接了大爱清尘在萍乡的救助工作。
在萍乡,公益组织开展了许多项目来助力尘肺病患者的康复。
萍乡市中医院前副院长陈明优与行健公益的肖会长一起,首创了针对尘肺病人的健康呼吸康复操,针对不同情况的患者设计了不同的版本。
呼吸康复操视频 | 图源:行健公益
此外,大爱清尘也先后在萍乡设立了两家针对尘肺病人的康复中心,由行健公益接管并负责其日常的运营。
良坊康复中心创立于2018年4月27日,坐落在萍乡市莲花县良坊镇,是大爱清尘全国首家正式运营的尘肺病康复中心。江西萍乡第二家康复中心赤山康复中心则是设立于2019年12月10日,坐落在上栗县赤山镇。两家康复中心设有办公室、康复训练器材,为当地尘肺病人提供免费康复服务指导。
良坊卫生院内部 | 图源:刘扬
康复中心每周三和周六开放,平均每次会有30到40个病人前往。康复医生会对病人进行身高、体重、血压、血氧等的基础身体数据检查。
随后,病人会跟着康复指导员进行康复训练。良坊康复中心的李指导员阐述道:“我每天九点都会带着他们(病人)做操,拉伸一下身体,加强他们的肺部(功能),能有效地控制住(病情)。”
患者在康复院做操 | 图源:刘扬
行健公益也会给患者们免费发放一些康复的训练设备,例如三球训练仪、弹力带等等,让患者们在家也能够自己进行训练。
63岁的患者李爷爷说:“以前我吹三球训练仪二三十下就不行了,现在可以吹二十分钟甚至三十分钟,爬三层楼也不用休息了。”
在饮食康复方面,部分患者也都会特别地注意蛋白质的摄入。他们每日会摄入适量的蛋白粉或是吃一两个鸡蛋来补充体内的蛋白质。三餐也较为清淡,基本不吃油腻辛辣食物。
蛋白粉| 图源:网络
在心理康复方面,公益组织也会对患者进行一定程度的心理疏导。
肖会长表示:“一般我会做一个普众性的疏导,比如您的尘肺家庭出现与妻子家庭成员不和谐的时候,我会带领大家去做情景模拟,让他们自己和自己的病和平相处,来引导他们自己家庭的成员和平相处。比如会教他们一些小方法,他怎么去跟家庭成员去做交谈,让家庭成员能够缓解他的情绪,让自己成为情绪控制者。”
同时,康复中心也能够帮助患者和其他的病友们建立沟通的平台,来帮助他们缓解心理压力。
57岁的丁伯伯说道:“这里挺好的,认识了几个朋友,平常(我)就会过来说说话,聊聊天,就是觉得有事情干了,很开心。”
康复中心为病人们创造了一个互相交流的场所,他们能够互相给予鼓励和关怀,并且分享康复的经验,使大家对生活充满信心。
尘肺病患者康复路上的荆棘
尽管目前有一些针对尘肺病康复的有效措施,对于患者来说,这些措施的实践仍会遇到一些困难。
在运动康复方面,患者们很难持续进行科学系统的康复训练。
首先,部分病情较为严重的患者难以进行动作幅度较大的康复训练。一些病情较为严重的患者时时刻刻都离不开制氧机或者呼吸机。对于他们来说,就连走路都十分困难,平时也只能坐在家里休息。
54岁的尘肺病患者刘伯伯说:“我现在只能坐在家里,哪也做不了,事也做不得,一起来走两步就觉得喘不上气。”
此外,一些患者在看到康复运动短期内没能取得成效后,认为康复训练对他们的用处不大,便不愿意坚持。然而,这样的想法只会加速病情的恶化。李志峰主任认为康复训练是一个长期的过程。只有通过长期的坚持,康复训练才能获得成效。
江西省职业病防治医院的时院长也表示:“康复训练的长期坚持需要康复中心、医院和家庭成员的共同督导,(这)是一个考验意志力的过程。”
更大的问题是,尽管康复中心的患者们都知道如何进行运动康复,但在很多较为偏远的地方,大部分的患者都不了解康复。康复的理念和类似康复操这样的康复措施还没有完全普及。许多患者因为家距离康复院较远,也没有办法去康复院接受正规的指导。所以,康复操的普及仍然是一个大问题。
江西省职业病防治医院的时院长指出:“像这样的康复知识是在近几年才探索出来的,其普及需要一个过程,在基层尤为困难。不仅要将这样的康复操普及给患者们,更要将这些知识普及给广大的医务工作者们,最大面积地宣传康复操这样有助于患者康复的措施。”
在饮食康复方面,部分尘肺家庭的经济收入有时也很难保证患者能够摄入足够的营养物质。
在尘肺病患者中,许多人的家庭经济较为困难。他们没有稳定的收入来源,而医药费的开销无疑是雪上加霜,因此,患者家庭的经济状况无法支持他们进行较为科学的饮食康复。还有一些患者,可能连一天吃一个鸡蛋的目标都达不到。
在心理康复方面,专门关注患者心理健康的专业人员较少,患者的情绪很难得到及时有效地疏解。
目前,对尘肺患者的心理关怀处于较为被动的状态。尘肺病患者的基数庞大,而公益组织的人手有限,医院的医生和护士也很难对每一位患者的心理状态进行评估与诊断。
此外,心理康复的作用也很容易受到外界因素的影响,例如身体状况、家庭情况等,任何的变故都有可能影响患者的心理状态。同时,糟糕的心理状态也会降低患者们进行康复的积极性,进而形成恶性循环。
从尘肺病患者的反馈中来看,如今康复的过程中仍然还是有许多的困难。但可以预见的是,随着科技的发展和教育普及度的不断提高,尘肺病患者们会愈发地了解和重视尘肺病,并及时地进行正规的康复。
正如萍乡市中医院肺病科的李主任所说:宁可架上药生尘,不愿人间有病人。相信通过广大医务工作者、公益组织和患者们自身的努力,尘肺病患者们都能够真正地“带病延年”。


