尘肺患者及尘肺家庭的现状与挑战

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尘肺患者及尘肺家庭的现状与挑战

作者：吕春晓、鲁锦皓、叶丰恺、马崇舜（排名不分先后）

2026-07-09

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萍乡被称为“江南煤都”，煤矿开发历史可以追溯至近代工业时期。其中安源煤矿始建于1898年，是中国近代最早采用机械化开采的煤炭基地之一。丰富的地下资源曾支撑起地方经济，在相当长一段时间里，煤矿意味着收入来源、家庭生计和工业发展。

可是在矿井之下，另一种危害却悄然发生。

开采煤矿所带来的粉尘危害随着一次次下井、一次次呼吸，在数年甚至十余年后逐渐显现。高收入吸引了大量农民去矿场工作，许多人在工作了几十年后，开始出现持续咳嗽、胸闷、呼吸困难等症状。这种因长期吸入生产性粉尘所导致的职业病，被称为尘肺病。

他们中有的人开始毫不在意，直到无法继续劳动时才意识到问题的严重性。

对于患者及其家庭而言，尘肺病不仅意味着身体机能的损伤，也带来了需长期康复、劳动能力丧失、失去收入等现实问题。本文首先会探讨针对尘肺患者的医疗康复手段；其次，会探讨针对尘肺患者的政策帮扶；最后，分析针对尘肺家庭的经济救助方式。

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尘肺患者的手上的皮肤里有许多煤炭留下的痕迹｜图源：远行客

针对尘肺患者的医疗康复手段

（一）临床医疗手段在尘肺病患者救助中的应用

因其不可逆、不可治愈性，现有医疗手段主要意在延缓病情发展和解决并发症。不可治愈和不可逆是尘肺病的两大特点，尘肺病的病情会随着时间和气候、环境的变化持续发展，现有医疗干预手段的核心目标为延缓病情进展、控制临床症状、治疗各类并发症，也就是常说的“对症看症”，最大程度保留患者肺功能和基本的生活质量。

“一定是反复住院的” 萍乡市三医院呼吸与危重症医学科魏主任在访谈中坦言。常年往返医院、反复住院是尘肺病患者群体的常态，尤其是肺功能受损严重、居住环境潮湿阴冷的患者，病情复发概率更高。73岁的许爷爷是无数重症尘肺病患者的真实缩影，他身患尘肺病五年，同时合并鳞癌、腔隙性脑梗死、慢性胃炎等多种基础疾病，他曾三次病危濒临死亡，数次在生死边缘艰难折返，与死神擦肩而过，许爷爷去年一度头发尽数脱落，身体损耗极大，但他始终保持乐观豁达的心态。如今的他精神状态良好，坚持主动前往康复中心参加康复训练，逐步改善身体状态，在病痛中守住了生活质量。

在常规的药物和对症治疗外，肺移植是目前重症尘肺病唯一的“兜底”方法。但这份希望，对绝大多数尘肺家庭而言，太过渺茫。一方面，健康的肺源可遇不可求，另一方面，近百万的移植费用加之后续应对排异反应的恢复费用让大多数尘肺家庭望而却步。

除了西医，中医也是治疗尘肺病不可或缺的一部分。“心理精神意识观念”是深耕于中医领域48年的陈医生提及中医治疗的精髓时所说的。在尘肺病的临床干预中，中医始终以调理患者精神状态、提振机体正气为首要核心，讲究先治神，再治身，然后才是中药和针灸。原本多用于支气管哮喘治疗的三伏贴，如今已广泛应用于尘肺病康复干预，帮助患者改善肺功能，缓解长期咳喘、气短乏力的症状。

针对不同阶段的患者，医生评估制定差异化的治疗方案。尘肺病的诊断必须依靠胸片，根据其严重程度可分为一期、二期和三期。对于一期患者，经过评估后一般考虑洗肺，洗肺需要患者全麻，每边肺洗12-18次，共需1万2毫升水，其目的是把肺部粉尘洗出来，达到延缓发展、改善症状和肺功能的目的。市医院呼吸与危重症医学科主任提到，“之前有个患者上楼梯总喘，洗完之后就好了”；对于二、三期患者，“其肺部已经形成大块的硬块，洗肺没有效果且风险很大，还容易破坏有益细胞，这时就可以考虑服用两个常用的抗纤维化药物，汉防己甲素和尼达尼布”。

（二）康复训练在尘肺病患者上的应用

以八段锦为核心的康复操，是尘肺患者最主要、适配度最高的躯体康复手段。康复专员表示，康复操虽然动作简单，但只要坚持，便可有效锻炼心肺功能，更重要的是让患者养成一个每天的习惯。萍乡市三医院呼吸与危重症医学科护士长经常对康友强调“细节管理至关重要”，患者受凉、环境潮湿、二手烟、空调干燥等日常问题，都是诱发干咳、加重病情的关键诱因。

每个康复中心进行一周两次的集会，同步完成血压、步行耐力等基础体征常规检测。行健公益的肖会长介绍说，人们常说“冻颜值”，康复中心的作用则是帮尘肺患者“冻肺龄”。萍乡市有三个康复中心，每周组织康友进行集体的康复活动，由临床医生为他们量血压、测血氧、开展六分钟步行测试，每位康友都有自己的专属“康复档案”，里面详细记录每次活动的身体数据与恢复情况，医生也会定期在现场科普尘肺知识，叮嘱生活上的注意事项。

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在康复中心做康复操｜图源：远行客

（三）心理疗愈在尘肺病患者上的应用

尘肺病因病程漫长且无法根治，所以患者普遍心理负担沉重，内心极度渴望人文关怀与陪伴。护士长分享了一位女性患者的故事，她曾是家庭的顶梁柱，年轻时辛苦工作挣钱养家，得病后却没能换来丈夫的理解和悉心照料，常年的身心双重折磨，让她积郁成结，满心委屈与苦楚无处诉说。

尘肺病发病时“闷着的窒息感” 更让患者感到恐慌和孤立无援，“大部分都是一个人来住院的，除非病得站不起来，家里人不得不才来”，护士长说很多患者来医院只是单纯地渴望被关注，得到一种安全感，许多康友也经常找康复专员聊天，说“这两天不舒服，好想来康复中心”。

康复中心定期开展专项心理疗愈活动，搭建病友交流平台，给予患者自由倾诉情绪的空间。康复专员表示，多数患者的心理崩溃，源于对疾病的未知与恐惧。很多患者因缺乏专业认知，片面地认定尘肺病等同于绝症，始终深陷“活不久”的消极自我暗示中。而本地长期参与康复活动的康友，在常年的学习和交流中，有的对病情的认知“比医生还清楚“，心态也较为乐观，能理性地看待疾病。康复中心还定期开展艺术疗愈活动，组织康友绘画或只是简单的聚在一起聊聊天，谈谈生死观。

今年，康复中心积极引入心理疗愈资源，2026年6月开展了“籍丽媛声音禅公益讲座萍乡站”活动，以“深听轻唱”为核心，围绕肺部养护与身心疗愈开展音乐疗愈。活动中，康友们用彩笔写下祝福，在老师的语言引导下，大家想象自己身处草原，依次发出“嘻”“啊”“唔”等声调，将手掌贴于胸口、腹部，真切体会声带震动带动肺部、腹腔的感受。声音疗愈的核心是向内获取能量、接纳自我，通过积极的心理暗示重塑信心。活动结束后，不少康友反馈“有种被安慰的感觉”、“感觉又回到童年了”。在心理疗愈板块，目前的短板为老师的稀缺，常驻的康复专员大多未接受过系统性的心理培训。

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对尘肺群体的音乐疗愈｜图源：远行客

除此之外，医护人员、公益组织负责人及康复专员的心理问题也不容忽视。长期扎根尘肺帮扶一线的专员面临持续性的心理压力，但仍有一群充满热忱与责任心的医护人员十年如一日的坚守在岗位上，他们以自身善意抵御职业心理内耗，为尘肺群体搭建身心双重帮扶防线。

拥有二十年临床经验的护士长坦言，呼吸与危重症医学科患者多为高龄且合并多种病症，病情复杂变化快，抢救节奏快，对医护人员预判能力要求极高。日常早七点半至晚七八点的超长工时、繁重的护理任务，再加上家属的不理解和不高的薪资，让护士群体长期处于高压紧绷状态。

康复专员也说道：“最怕的就是康友吐槽家庭矛盾、婚姻困境，我不是专业心理老师，不知道怎么回应，只能简单安慰，心里很无力。”同时，单人值守、无人搭班、物资分配难题，都常让她感到束手无策。

乡镇医生更是面临人情“灾难”，时常面临亲友信任他，想让他开药，但他因为规定只能拒绝的无奈。但即使负重前行，他们仍然怀有一颗颗炙热的心，康复中心一位临床医生说，“当医生是非常有成就感的，比挣了500万还高兴”，因为“别人干不了的事我干到了”， “压力下面有光环，患者认可你就行”。可能只是解决一个患者长期缠身的微小病痛，收获患者一句真诚的“陈医生，我谢谢你”便是所有医护人员最渴望听到的。

针对尘肺患者的政策帮扶

尘肺农民大多丧失劳动能力，收入来源中断，并长期承担高额的医疗费用，生活压力很大。国家已制定农民工尘肺病工伤认定及帮扶政策，将非体制内务工人员纳入专项保障范围。萍乡市第三人民医院出台了针对尘肺病的惠民政策，为患者减免10%的诊疗费用。涂先生和朱先生都是没有工伤保险的尘肺农民，他们靠着低保和大病救助政策度过难关，每人每月可领到400元的低保补贴，同时看病属于五类大病，可享受70%的医疗报销待遇，两人都说“对现在的政策很满意”。

在当地的康复中心一位病情稳定、日常坚持康复训练的康友，每年医疗支出要4000元至5000元。72岁的徐先生的处境则更为艰难，他丧失劳动能力十多年，无社保、无退休金，仅依靠微薄的低保补贴维持生活，每年看病要花将近7000元，他的子女收入也不高，所以家庭的经济负担十分沉重。

康复中心的临床医生介绍，依托慢性病医保政策，患者每月药费可控制在200元左右，医保可报销90%的药品费用，大幅降低了日常用药成本。但基层医疗配套存在明显短板，乡镇医疗机构普遍缺少尘肺病治疗特殊药品，导致乡镇患者难以就近享受规范诊疗。

康复中心64岁的贺爷爷反映，当地多数尘肺病患者单次住院费用就可达数万元。贺爷爷本人符合低保条件，每月可领取450元补贴，肺部血管破裂三万余元的治疗费，可报销70%，经济压力得到了很大缓解。

另外，公益组织也会为尘肺患者提供很多政策性帮扶。比如，大爱清尘作为全国性公益组织，为尘肺病住院患者兜底20%医疗费用（提供每年最高1万元的住院费用报销），捐赠制氧机、助学金等。行健公益在萍乡多地建成尘肺病康复中心，为患者提供专业康复指导与训练场地，为延缓病情恶化做了很多努力。

萍乡市基本形成了由政策帮扶+医院减免+公益补充的多元尘肺病帮扶体系，符合条件的患者能够获得生活补贴与部分医疗报销，有效地减轻了病人家庭的经济负担。

针对尘肺家庭的经济救助手段

除了尘肺患者本身，尘肺妈妈（尘肺农民的妻子）和尘肺子女同样承担着巨大的经济压力。“尘肺妈妈合作社”项目，是为尘肺妈妈提供经济支持的项目之一。行健公益以农业技术与资金支持为主，提供12000元的基金，鼓励尘肺妈妈在家门口创业，发展种植养殖项目，增加家庭收入。但目前农产品收成受极端气候影响，经济收益效果不佳。行健公益帮助尘肺妈妈进行转型升级，从追求农产品产量转为追求品质，结合初级产品加工研发、包装设计，城乡互动体验游，的三产结合，以品质和故事作为核心，在周边城市进行宣传推广。

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尘肺妈妈制作的农产品｜图源：远行客

同时，针对部分尘肺家庭受教育程度低、缺乏销售力的问题，行健公益还创立了“因村而定”的合作方式，例如在洋桥村利用空闲土地发展农业；在岭水村开办老年食堂，尽可能为尘肺妈妈提供多种灵活就业的岗位。

“尘肺妈妈合作社项目”有效改善了尘肺妈妈这一群体的经济收入，也为她们提供了心理支持。合作社给尘肺妈妈基本经济支持的同时，提供了一个让她们能靠手艺改善生活的机会。

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洋桥村的产业互助小组｜图源：远行客

另外，公益组织也开展了针对尘肺子女的助学计划。行健公益的助学计划为“尘二代”提供每月500元的生活补助，缓解了尘肺家庭子女上学的经济压力。熊同学今年刚参加完高考，父亲是尘肺病患者，每个月都需要去医院治疗，目前全家没有经济来源。另外，行健公益还开展了“雏鹰展翅”计划，帮助尘肺子女学习中医技巧，让他们将来有机会能够到当地医疗机构就业。

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