

“矿井出事被抬出来的人,根本看不清脸和鼻子,整个脸上、全身露出来的皮肤都是黑的。你可以想象井下的环境是什么样子。”一位诊治尘肺病多年的肺科医生这样描述他的一次出诊经历。
这样的画面,正是无数尘肺病患者数十年工作环境的缩影。他们用健康换来了经济收入,却背负了无法呼吸的沉重未来。
目前,尘肺病尚无法完全治愈,康复成为关键。
在萍乡,尘肺病康复中心扮演了至关重要的角色,帮助患者从“对未来失去希望”到重拾生活信心。不过,患者并不是一开始就信任这里。
有没有效果?要不要交钱?给不给补助?有没有专业医生?……从被质疑,到成为尘肺病康友的第二个家,萍乡的康复中心是如何赢得患者信任,并为他们提供实实在在的帮助?
提高患者积极性:可信、有效、有趣
“又不发钱,又不发药,我来做什么?”这是很多患者第一次听说康复中心时的反应。
但后来,不少患者却表示“我自己要来”,哪怕要在30多度的夏天骑半个多小时的摩托车,也心甘情愿。
康复中心是如何调动大家积极性的呢?
建立信任是第一步。
康复中心通常设在镇卫生院,这树立了专业性。
行健公益的肖老师是萍乡第一家康复中心的筹建人。她提到:“无论是师资还是急救条件,卫生院都更符合要求。”萍乡共建有三家康复中心,莲花县两家,上栗县一家。良坊康复中心位于镇卫生院良坊村分院一楼,而2025年建成的坊楼康复中心则由坊楼镇卫生院的新冠疫情检测点改造而来。上栗县的赤山康复中心也设在当地的楼霞卫生分院内。
除了选址,康复中心还定期邀请三甲医院的医生开展科普讲座,这增强了权威性。
“调动积极性最重要的方法,就是展示专业性。大家一听有专家来,就愿意来。”肖老师说。康复中心每周两次请市里三甲医院的医生来讲课,每次两小时,内容包括并发症的危险信号、家庭护理知识,比如制氧机的使用和维护。
当然,最关键的是让患者觉得方法有效。
第一家康复中心刚成立时,很多患者对康复操的作用表示怀疑,甚至直言“这些没用!”肖老师只好逐个做工作。
有一位贺伯伯,右手有旧伤,手腕翻不过来,胳膊也抬不高。他说:“我这个样子,怎么做康复操?”
肖老师请来专业中医为他看诊,告诉他:“你一分钱不用花,只做一个最简单的动作,坚持半年就会好转。如果有效,你就把整套操都学会。”结果三个月后,贺伯伯就能稳稳拿筷子,写字能写满半页纸。不到半年,他的肩关节已经能顺畅地抡圈了。
“后来他成了几乎从不缺勤的人,除了特殊情况,一年最多请一两次假。”肖老师说。
很多康友反映,来做健康操后感觉身体舒服、有劲。“我经常坚持做,比得了同样病但不锻炼的人身体好很多!”坊楼的江伯伯说。他虽然已是尘肺病三期,还有严重脊柱侧弯,但锻炼效果非常明显,现在单独站立非常稳健。
单腿站立的江伯伯 | 图源:远行客
坊楼康复中心的江伯伯还提到,来这里最大的好处,是能遇到病情相似的同伴。“大家有相同遭遇,说话能说到一块儿。怎么用药、病情怎么样,都能交流。”
“在家里看到别人都去做工赚钱,自己却什么都做不了。来这里跟大家聊聊天,心情就好多了。”良坊康复中心的一位康友这样说。
此外,工作人员不断尝试新方法,让枯燥的康复训练变得有趣。
康复中心请老师教大家打太极,一方面太极有益健康,另一方面,穿上太极服、配上音乐,练习也变得愉悦。“一穿上衣服,音乐一放,人就放松了。患者练着练着就特别有仪式感,甚至有点飘飘欲仙。”肖老师说。
为了鼓励患者练习呼吸,工作人员还组织大家吹口琴、吹气球。
坊楼村的江叔叔现在能“完完整整吹完一首曲子”,还把视频发到抖音上,“求个赞,图个乐”。在良坊康复中心,工作人员安排吹气球比赛,通过气球的大小和连续吹的数量,也能大致判断患者的肺功能情况。
良坊康复中心患者在吹气球 | 图源:远行客
科学康复:健康操、正确观念与器材支持
康复中心主要通过健康操、正确康复观念引导以及康复器材支持,帮助患者改善身体状况。
康复操是基于尘肺病机制改编的中国传统养生操,借鉴八段锦等功法,精选出能扩张肺容积和胸廓的动作。
呼吸的本质是肺容积的变化,而尘肺病让肺泡壁变厚变硬,肺容积减少,导致呼吸异常困难。
康复操主要有两个目标:一是提升肺容积,二是扩展胸廓。工作人员会根据患者实际情况安排一两个动作,常见的有吸气双手托举、向后夹脊等。一套操大约15-20分钟。工作人员会反复指导,确保动作做到位、起效果。
“比如做夹脊动作时,要把注意力放在背后肩胛骨之间的肺俞穴,同时手要外翻。做到这两点,背部会发热,从而扩张肺部、增加弹性。”肖老师解释道。
“请问您刚开始做康复操有什么感觉?”
“康复中心的操很好啊,每次做完都有劲!”尘肺病患者周爷爷这样回答。
另一方面,康复中心也致力于帮助患者走出误区,建立正确的用药和康复观念。
同类药物容易导致重复用药,这是科普的重点。
“氨茶碱是平喘药,有些患者长期吃产生了耐药性,感觉效果变差。听病友推荐另一种药,其实是同一类,但患者不知道,两种一起吃,反而比不吃还伤身体。所以我们得告诉大家哪些药是一类的,绝对不能重复吃、过量吃。”肖老师介绍。
还有一个令人心疼的误区:有些患者认为尘肺病是肿瘤(癌症),觉得“要饿死癌细胞”,不敢吃好的,鸡鸭鱼肉一概不碰,“怕吃了发病”。
但实际上,营养支持对尘肺康复非常关键。患者本身因血氧不足要消耗体内的大量蛋白质,而优质蛋白的大量流失,会导致身体的抵抗力下降,尘肺病患者应比常人更需要补充营养。“长期缺乏蛋白质,身体只会越来越虚弱,病情更难控制。”
在纠正误区的同时,康复中心会反复强调几个核心注意事项:肺部和背部注意保暖、预防感冒、加强营养、适度有氧锻炼。
坊楼康复中心墙上张贴的尘肺病误区 | 图源:远行客
此外,康复中心还提供重要的康复器材,包括免费申请和更换制氧机,以及发放康复礼包。
制氧机能提供高浓度氧气,提高血氧饱和度。日常使用可缓解肺功能不足带来的胸闷、气短,紧急时甚至能救命。
在萍乡,有需要的患者都可免费申请一台制氧机。使用超过5年或6000小时后,还能免费换新。
患者根据身体状况吸氧,短则一天十多个小时,长则二十四不停。季节上,夏季吸氧时间可适当减少,冬季呼吸困难程度加重,则需延长吸氧。
除制氧机外,每位患者还会收到一个康复礼包,内有发热背心、指脉血氧仪、可测心率和血氧的智能运动手环、口罩等用品。
尽管很多患者已是尘肺三期,但通过长期锻炼、定期监测和科学指导,他们能维持甚至改善身体状况,多数时间可以安心居家生活。
不止于患者:康复中心带来的家庭支持
尘肺病的康复与情绪、居住环境密切相关,家庭的支持不可或缺。因此,康复中心的另一项工作重心,是为患者家庭提供多方面帮助,包括医疗支持、定期回访、家人心理辅导、制氧机使用指导、子女助学等。
尘肺病人无法工作,家人既要照顾病人,又要外出挣钱。经济压力与照护负担,给患者妻子和孩子都带来巨大心理压力,家庭矛盾也时有发生。
康复中心会在锻炼后组织小组讨论,帮助患者学习与家人沟通、和谐相处。
例如,当有患者提到妻子去北京带孩子,顺便去北京玩,有经验的康复专员会顺势引出“平时怎么与家人相处”的话题,引导大家分享经验,开展讨论,并提供沟通建议。
帮助尘肺家庭子女获得更好教育,也是减轻家庭压力的重要方式。
患者江爷爷的女儿硕士毕业后,用自己挣的钱翻新了家里的房子。整洁明亮的家、提到女儿时的自豪,让江爷爷心情开朗不少。
“您女儿一个月给您寄多少钱?”
“有时候五六百,有时候一千多。”江爷爷笑道,“桌上的花茶也是女儿给我买的。”
康复中心在走访中会了解患者子女情况。只要是中心救助过的患者子女,或无力抚养孩子的家庭,甚至父母外出、由祖辈照顾的孩子,都可以申请助学金。标准为小学1000元/年、初中2000元/年、高中3000元/年。审核通过后,约一个月即可到账。
患者朱爷爷和上高中和初中的两个孙女一起生活,女孩父母在外打工。她除了自己做饭,还要照顾爷爷的饮食。行健公益组织为她链接爱心人士每月支持五百元助困金。
行健公益为朱爷爷的孙女发放助学金 | 图源:远行客
微光虽小,终成星河
尽管仍面临资金不稳定、人手不足、设备和场地匮乏等现实困难,但萍乡尘肺病康复中心依旧为患者点亮了一束生命的微光。
这里不仅通过科学训练、专业指导和物资支持缓解患者身体上的痛苦,更凭借社群的力量,成为他们心中可依赖的家园。
这一切,离不开康复中心志愿者们的默默坚守。
他们顶着烈日、骑着电动车穿梭于乡间小路,却始终乐此不疲。
“事情再难,做一点,是一点。”志愿者们一边走,一边笑着说道。阳光透过康复中心门前的树影,他们的身影微微发亮。


