在江西萍乡的矿区村落里，62岁的陈伯伯正对着制氧机大口喘息。这台由公益组织捐赠的设备每天需要运行5小时，每月60元的电费也成了他家庭支出中的固定负担。“干了20年挖煤，现在连种地的力气都没有，儿子在外地打工，赚的钱还不够我住院吃药。”

尘肺病患者有时必须依靠吸氧机来缓解呼吸困难的折磨｜图源：远行客

陈伯伯的遭遇并非个例。在萍乡，像他这样因尘肺病失去劳动能力的农民，正陷入“因为疾病而陷入困境，进而很难负担医药费”的恶性循环。在调研中我们了解到，萍乡的尘肺病患者每年平均住院4至7次，自费医疗支出高达1万至3万元（如果有医保，可以报销90%）。加上劳动收入中断和家庭照料成本，大多数患者家庭正面临深重的经济危机。这些曾用血肉之躯支撑起城市建设的劳动者，如今却被疾病拖入经济的深渊。

医疗支出与收入断裂的恶性循环

尘肺病的不可逆性导致患者呼吸困难、体力衰退，无法从事任何需要体力的工作，使家庭收入出现断崖式下跌。然而，长期的医疗支出却持续累积，造成沉重的经济压力，收支失衡问题尤为突出。

阮阿姨的丈夫自2019年底确诊尘肺病后，完全丧失劳动能力。此前他们家庭年收入约8万元，如今仅靠子女打零工维持收入。2个儿子年均收入在5万元以上，但他们自己的小家庭负担较大（各有2个孩子），一年下来仅能存储1-2万元。更严峻的是，她丈夫因反复发生气胸，每年住院7至8次。仅2023年端午节后的一次手术，就花费10余万元，自费部分超过5万元。她无奈地说：“发一次病，全家都走不了，住院都住不起了。”

尘肺病患者无法从事高强度的体力劳作，日常锻炼也需适度，避免剧烈运动｜图源：远行客

一些尘肺病三期患者的身体状况更为脆弱。我们采访的刘伯伯，因罹患尘肺病三期，生活已无法自理，连做饭、洗澡等基本生活都需要家人协助。在这种情况下，患者根本不可能胜任任何体力或长时间的工作，传统依靠体力劳动的就业路径完全中断。

尘肺病农民多数无法稳定就业，也缺乏拓展新收入来源的机会，导致尘肺家庭在经济恢复上缺乏可持续的路径。他们大多在年轻时务工时并不了解或意识到粉尘的危害，普遍文化水平不高，且因尘肺病限制，难以转向技术含量较高的工作。

坊楼康复中心是萍乡今年刚落成的一所康复机构。一些尘肺病患者在中心告诉我们，他们除了挖煤几乎没有其他技能。如今，因尘肺病无法下矿，再加上身体和技能受限，难以找到其他工作，屡屡碰壁。

当然，也有部分尘肺家庭尝试从事轻体力劳动，但这类工作往往难以持久，且收入微薄。比如，一位名叫冬莲的阿姨，她的丈夫虽目前为尘肺一期患者，却同时患有脑出血，仍在县城做泥瓦工。为补贴家用，冬莲阿姨曾在矿井上打零工，为矿工制作一日三餐，每天能赚80元。然而这份工作仅是临时性质，如今因矿井查封而已经失业。

王阿姨的丈夫陈道友，从20多岁起就在煤矿工作，干了30多年，40多岁时患上尘肺病。过去，家庭主要依赖丈夫的收入。如今夫妻二人靠组装雨伞维持生计，每天能赚50到60元，一个月大约1000多元。这些收入并不稳定，完全依赖销售和订单的多少。

尘肺妈妈｜图源：远行客

此外，尘肺家庭的教育、养老等基本生活开支也被迫压缩。

例如，尘肺病患者陈伯伯每月仅能领取100至200元的农村养老金，这笔钱连基本生活开支都捉襟见肘，更无法覆盖每月600至1000元的药费。

我们还采访到另一位洪奶奶。她的丈夫因尘肺病三期，需要全天候护理，她本人必须全程照顾丈夫。家中经济主要依赖儿子在九江打工的收入，但儿子同时还要抚养两个正在读书的孩子。为了支付高昂的医疗费用，这些家庭不得不削减对子女教育的投入，老人的养老保障也被迫挤占，形成“医疗负债—教育缺位—养老无着”的恶性循环。正如尘肺妈妈合作社里一位母亲所说：“希望孩子能好好读书，不要走我们这一代的老路。”

尘肺病不仅蚕食着患者的呼吸，更以经济枷锁将很多尘肺农民及其家庭拖入深渊：劳动能力的彻底丧失、医疗重负的持续碾压，以及家庭照料的被迫牺牲。

首先，尘肺病使患者失去劳动能力，无法继续从事任何重体力工作。

尘肺病不可逆地摧毁了患者的身体机能。62岁的陈伯伯，在煤矿工作了20年，如今却“连种地的力气都没有”。更为严峻的是晚期患者，如46岁的刘先生，体重不足80斤，生活无法自理，连做饭、洗澡都需要家人协助。曾经赖以为生的重体力劳动道路被彻底斩断，家庭收入骤降，“儿女在外地打工”的微薄收入成为全家的唯一支撑，经济根基已然崩塌。

其次，尘肺病治疗周期漫长、费用高昂，医保报销比例又低，导致家庭自付负担沉重。

由于尘肺病的特殊性，患者一旦发病，往往终身与疾病相伴。在坊楼康复中心，我们采访到刘伯伯，他已与尘肺病抗争20多年，每年需住院六到七次，每次就要花费两三千元住院费，若出现气胸需要手术，花费更高。

多数尘肺农民曾经没有签署劳动合同，无法申请正规的工伤或职业病医疗保障，而自费购买的农村医保每年仅需缴纳400元，也只能报销60%至70%的费用。三医院呼吸与危重症医学科的刘主任介绍，尘肺病尚未被纳入慢性病管理，医疗保障覆盖面严重不足；同时，针对尘肺病本身缺乏有效药物，若并发肺癌、肺结核等疾病，治疗费用更为高昂。即便有医保，自付部分依旧是沉重的负担。

第三，尘肺病不仅摧残患者本身，也迫使部分家庭其他成员为了照顾病人或补贴家用，不得不放弃工作或教育机会，进一步削弱了家庭的经济能力。

尘肺病晚期患者往往完全失去自理能力，迫使健康的家庭成员（多为配偶）投入全部精力进行照料，从而失去外出工作的机会，进一步加剧家庭困境。我们采访到的晚香奶奶，她的丈夫因晚期尘肺病基本丧失行动能力，日常生活，包括洗漱、进食、如厕、夜间翻身和拍背排痰，都离不开她的照顾。她无奈地说：“几乎没有时间去工作，丧失了赚钱的机会。”即便家里有田地和鸡鸭，她也因照料丈夫无暇打理，田地只能请侄子代为照管，自家产的鸡蛋鸭蛋，也都留作补充丈夫的营养，无法对外出售。

当健康成员被病榻束缚，家庭便失去了开拓新收入或提升教育水平以摆脱经济困难的可能。

为缓解尘肺家庭的经济压力，公益组织正在尽力为他们提供多方面的援助，包括医疗救助、教育支持和替代性生计等。

在医疗援助方面，公益组织大爱清尘为部分患者家庭捐赠制氧机、吸氧管等急需医疗设备，并在定点医院为患者报销最高1万元的住院治疗费用。同时，他们还定期采购营养品和其他医疗用品，以减轻患者家庭的负担。

教育支持是公益组织工作中的重点之一。大爱清尘针对申请助学金的尘肺家庭，按照孩子的不同学龄阶段提供相应的帮扶：小学生每年资助1000元，初中生每年2000元，高中生每年3000元。

例如，今年反复住院数月的陈叔叔，因沉重的医疗费用让全家陷入困境。他的妻子每天打零工，收入只有一百多元，根本无法承担高昂的治疗开销。陈叔叔说：“日子每天都很艰难。”在得知大爱清尘的助学项目后，他们提出了申请。经审核，他读高中的大儿子获得了3000元助学金，读小学的小女儿也拿到了1000元的资助。

在帮助家庭创收方面，当地公益组织也采取了创新举措。在莲花县南岭村，在地公益组织行健公益协助成立了“尘肺妈妈合作社”，支持尘肺患者家属通过种植、养殖等方式实现经济自救。她们种植洛神花，制作果酱、辣椒酱、成皮、酸菜等本土农产品，通过线上线下销售，实现了一定的收入增长。 

在南岭村，总能看到晚香奶奶忙碌的身影。她的丈夫因尘肺卧病在床，她便每天独自种菜、养鸡鸭，还参与合作社的各种活动。当志愿者问她这样累不累时，她微笑着回答：“只要人还活着，就得干活啊。现在家里的男人干不动了，我就得顶上。”说这话时，她脸上带着笑容，显得那么乐观，尽管肩上的担子对她来说，依然无比的沉重。