“给我的时间太短了，如果给我10年，秒杀它（渐冻症）！”

 

中国“抗冻斗士”蔡磊接受央视新闻采访，尽管他的舌头和下嘴唇都已经萎缩，口齿表达也已经变得不清晰，但面对镜头，他依旧斗志满满。

很难想象，如今镜头前自信笃定的蔡磊，4年半前也曾经历过一段彷徨无措的时光。

2019年9月30日，京东副总裁蔡磊和母亲一起，在北医三院等电梯。

每一次电梯门打开，蔡磊都能看见电梯里头塞满了焦灼的面孔，连根针都难以插进去。

他站在门外，看着电梯门屡次缓缓打开、又徒劳地关上。

等了两三趟电梯后，蔡磊已经失去了耐心，拉着年近70岁的母亲，转身去走楼梯。

这个在业内以“玩命”著称的互联网企业家，最不能忍受的，就是“等待”。

可偏偏就是这样一个，连电梯都不愿意等的人，在余下的人生中，却只能等待死亡。 

41岁前后的蔡磊，拿的是截然不同的人生剧本。

41岁以前，蔡磊是同学艳羡的“外星人”，是同行忌惮的“拼命三郎”。

年少清贫，他尝遍了生活的艰辛。

河南的冬天，风雪连绵。

蔡磊家没有暖气，房间四处漏风，气焰嚣张的北风闯进屋里，室内都结了一层冰。尽管蔡磊裹着大棉袄，可双手依然被冻得红肿溃烂。

与之对比鲜明的是，他的同学，此时却住在带有暖气的楼房里，享受着暖流的拂煦。

从那时起，蔡磊就深知，人间悲欢具有太大的随机性，想要过上好的生活，只能笨鸟先飞，比别人付出更多的努力。

五年级起，蔡磊每天4点起床，跑步、打拳、背英语。

他拼命抓紧每一分、每一秒，以N倍速的马力，在前进的轨道上飞驰。

就连考试，他都会给自己定下“规矩”：要在考试规定时间的一半内完成答卷，并且还要拿到满分。

这种风驰电掣的高强节奏，同样贯穿了他的职业生涯。

2013年，加入京东一年多的蔡磊带领团队，仅仅用了45天的时间，就完成了竞争对手10个月的活儿，后发制人开出了中国内地第一张电子发票。

在京东几年间，他几乎每晚都加班到10点多，回到家后继续工作到凌晨。

第二天早上8点多，他又会雷打不动地出现在办公室。

凭着这股韧劲，蔡磊在业内焊下了“玩命”的个人品牌烙印。

工作如此，生活亦如此。

在处理婚姻大事上，蔡磊同样全程倍速拉满。

和相亲对象第二次见面时，蔡磊就明确向对方表示，自己没有谈恋爱的时间。如果对方觉得合适，可以马上结婚；如果觉得不合适，就不要浪费彼此的时间。

单刀直入，虽缺少浪漫，但也不乏坦诚。

幸运的是，这一次，直男蔡磊遇上的，恰恰是奇葩段睿——一位有趣、大方、不做作的女生。

听到蔡磊突如其来的告白，段睿放下筷子，双臂支在桌边，调皮又正式地说：“好啊。”

就这样，两人相识不到两周，就决定结婚了。婚后，两人很快迎来了孩子的出生。

然而，正当蔡磊认为自己的生命基本盘业绩向好，可以继续高歌猛进之时，却急转直下迎来了人生的拐点。

2018年8月，蔡磊左边胳膊开始出现肉跳。

一开始的症状并不明显，因此蔡磊以为只是疲惫操劳导致的，并未给予重视。

随后几个月，肉跳越来越频繁，甚至已经到了24小时不间断的地步。

这时候，蔡磊才开始决定寻医就诊。

可追根溯源的过程并不顺利。

蔡磊辗转去了北京几家著名的医院，都始终未能找出肉跳的根由，更不能给出确切的治疗方案，只能欲言又止地提醒蔡磊“好好休息”。

直到2019年国庆节前夕，蔡磊在北医三院樊东升教授的办公室，听见樊教授肯定地说出：“只有这一种可能了。”

他才意识到，从小到大都没有中过一次彩票的自己，这次居然中了“大奖”——患上了得病概率只有十万分之二的渐冻症。

这种病虽然罕见，但却是公认的世界五大绝症之首。

患者由于运动神经元出现了问题，肌肉会逐渐萎缩。到了病程后期，患者会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话、无法吞咽，吃饭要靠胃管，呼吸要靠呼吸机，连大小便都身不由己，毫无体面可言。

而且，渐冻症确诊难、病程短。从发病到确诊，平均要耗时13个月，但生存期却只有2到5年。

200多年来，别说治疗方案，人类甚至连它的发病机制，都没有搞清楚。

因此，相较于被确诊渐冻症，患者宁愿自己得的是癌症。

那一瞬间，蔡磊突然意识到，这个世界已经不属于他了。

很快，他将要告别所有人。

晚上回到家，蔡磊直截了当地和夫人说：“我快死了。”

段睿让他赶紧洗手吃饭，接着，就没再搭理他。

当晚，夫妻两人很默契地，没有再和对方说过一句话。

其实，早在樊东升教授的“死亡判决”下达前，两人就没少在网上查资料，心里早已有了预判。

因此，当晚的“心照不宣”，不过是不愿撕开生活的残忍面具罢了。

是啊，春风得意久了，我们居然忘了：

生活的本来面目，本就残酷。

第二天，蔡磊拉着夫人一起坐下来，把医生诊断、财务安排、孩子教育等一系列问题，交代得清清楚楚。

最后，他才缓缓说出了那句预演了无数遍的话：“我们离婚吧。”

史铁生在《务虚笔记》中写道：“一个拿死说来说去的人，其实并不是真的想死，而是还在……还在渴望爱……”

此刻嘴上说着“离婚”的蔡磊，又何尝不是如此？

既怕妻子不答应，年纪轻轻就被自己拖累；

更怕妻子答应，丢下自己直面厄境。

幸运的是，段睿一句“我是你的后盾”，终是给他灰霾的天空带来了光亮，让他有了拾起长矛、重新战斗的勇气。

在尘世相逢，于锦年相爱，彼此支撑，共度风雨。

这大抵，便是爱情的真实意义吧。

世上莫名其妙走霉运的人多的是，有人为命运生气，有人则化悲痛为力量活着。

蔡磊，显然属于后一种。

国庆假期后，蔡磊独自一人打车到北医三院办理住院。

通往病房的走廊上，蔡磊每往前走一步，心情便往谷底下探一寸：

有的病人在家属的搀扶下，艰难地挪动着；

有的病人瘫坐在轮椅上，脖颈失去了支撑力，整个头耷拉着；

透过开着门的病房，蔡磊还能看见有的病人喉咙上插着管子，借助呼吸机辅助通气。

此情此景，让蔡磊对“渐冻症”3个字，有了具象化的窥视。

他的脑海里面迅速闪过4个字：人间地狱。

再之后，便是循环往复的抽血、腰穿以及做肌电图。

经历了将近1个月的住院筛查后，医院发现蔡磊有一个肿瘤指标呈现阳性。

这可把蔡磊乐坏了，毕竟癌症尚且有治疗手段，而渐冻症则等同于宣判死刑。

很快，蔡磊办理了出院。

劫后余生，方知生命之卑微。

出院之后的蔡磊，心里默默打定了主意：一定要为渐冻症人群，做点什么。

他先是找到渐冻症领域最权威的专家——樊东升教授，了解攻克渐冻症面临的困难。

当得知国内不同医院之间的医疗数据不能互通，造成病例散落、数据阻隔的现状后，蔡磊当即表示可以利用自己的互联网经验和资源，打造渐冻症大数据科研平台。

为了更精确地收集每位患者的病前、病中、病后各阶段的信息，蔡磊带领团队用一个月时间，阅读完了人类过去200年关于渐冻症的所有论文，共计3万多篇。

然后根据渐冻症的病程，设计出了精细的数据字段量表。

除此之外，蔡磊还会通过微信，亲自和每一位渐冻症患者实时沟通，知道他们如何被确诊、用了哪些治疗方法、病情如何发展、面临怎样的经济情况等。

截止2024年4月，这已经成为了全世界最大的渐冻症科研数据平台，为人类了解和攻克渐冻症提供了强大的数据支持。

搭建大数据平台只是最基础的一步，攻克渐冻症的核心武器，是新药。

蔡磊希望，通过自己十几年的互联网优势，可以把研制新药往前推进一大步。

2021年2月28日，京东健康“罕见病关爱计划”上线。

活动当天，辉瑞、赛诺菲、诺华、北海康成等知名药企的代表悉数到场。

蔡磊结合亲身经历及客观数据，给大家展示了罕见病的巨大市场。

遗憾的是，蔡磊下台后逐一与药企代表沟通。

但无一例外，药企们都不愿意亲自下场研发罕见病新药。

究其原因，还是因为罕见病的研发周期长、市场规模小、利润空间窄。

不是所有人都是开拓者，但总有人是开拓者。

沉思细想过后，蔡磊决定：自己寻找科学家、整合资源、研发渐冻症新药。

他当即着手联系神经退行性疾病领域的专家，哪怕对方一开始的研究方向并非渐冻症，蔡磊也会动之以情、晓之以利，坚持不懈地说服对方更换赛道，共同参与到攻克渐冻症的事业中。

可即便是聚拢了行业顶尖的科学家，还远远不够。

可以说，人类对渐冻症的了解，尚且处于一片混沌的状态。

要研发新药，又岂是仅凭梦想和情怀，就能达成的？

科研人员的薪资、建立实验室、建立动物实验基地、推动药物管线，所需要的资金，都是以“亿”为单位。

更残忍的是，很有可能投入几十亿，也不会见到任何成效，无异于烧钱。

蔡磊尝试过融资，1年的时间里，他进行了100多场路演，每天10个小时重复着相同的话。

然而，天下熙熙，皆为利来。

英明的资本市场，终究还是没有给到蔡磊，想要的答案。

蔡磊及渐冻症患者的路，还能往前走多远？

没有人能给到蔡磊答案。

寻求“输血”失败，蔡磊决定“造血”。

2022年9月21日，蔡磊与妻子段睿正式开启“破冰驿站”直播间，直播带货的所得收入，全部用于渐冻症科研项目。

刚开始的半年，直播间的观看人数寥寥无几，大多都是渐冻症病友以及蔡磊在商界的好友。

随着口口相传，以及社会各界知名人士加入直播间，“破冰驿站”才越来越被大众所熟知。

蔡磊夫妻每次直播时，评论区总不乏让人破防的留言：

没从任何网红那里花过一分钱的我，直播仅有的购物，都来自蔡总，希望蔡总帮人类战胜渐冻症；

只要看到蔡总坐在直播间，心里就很踏实，希望越来越好，我们都相信相信的力量；

希望蔡总永远活着，只有你活着，更多的人就有希望。

你看，这个自己都在淋着雨的行者，竟活成了50万人的“生命摆渡人”。

想起一段话：

把自己活成一道光，因为你不知道，谁会借着你的光，而走出黑暗；

保持心中的善良，因为你不知道，谁会因为你的善良，而走出绝望；

保持心中的信仰，因为你不知道，谁会借着你的信仰，而走出迷茫。

在蔡磊真正推进渐冻症之前，中国在过去30年，一共就推进了14条药物管线。但截至目前为止，蔡磊团队已经推进了将近100条管线，把渐冻症的科研进度向前推进了至少10年。

运气，总是偏爱坚持的人。

2023年10月，蔡磊与财经学者叶檀一起，接受了凤凰网《旅途》的采访。

节目中，蔡磊表示其团队研发的药物，第一次在他身上起到了明显效果。

这一消息，给无数处在绝望中的病友，带去了生的希望。

让人惋惜的是，药效仅仅维持了一个多月，之后就一直往下滑，甚至比用药之前还有了明显的恶化。

可即便如此，他依旧斗志不减、每天工作16个小时，势要决战到底。

蔡磊的主治医生樊东升教授曾说，蔡磊的渐冻症属于亚型，如果可以很好地去恢复或者护理的话，其实生存时间能够延续得更长。

但蔡磊毅然决然地，选择了用加速自己死亡的方式，来助推渐冻症的攻克速度。

在不同的场合，蔡磊不止一次说过：“我一个人的命不重要，50万人才重要。”

因为如果不全力以赴拼搏，就更加没有任何希望。

余华在《第七天》里写道：“我们仿佛行走在这样的现实里，一边是灯红酒绿，一边是残垣断壁。”

在众生的舞台上，有人在演出喜剧，就必定有人在演出悲剧。

所谓圆满，对有些人来说，足够奢侈。

繁华抑或落寞，欢喜抑或辛酸，其实，都是真实的人生。

红尘走一趟，到底该以什么样的姿态，去迎接生命所有的赠与，是每个人不可回避的课题。

有人说，蔡磊很像霍金。

蔡磊却说：

“我跟霍金完全不一样：霍金选择了接纳；我不是，我选择了应战。

渐冻症一定会后悔，选择了我这样强大的对手。”

最新的采访中，蔡磊透露，他们和协和医院黄超兰教授团队、西湖大学、美国药企等科研团队的合作，取得了从0到1的崭新突破。

这一次，我们一定能成功的，对吧？

这一次，我们一定能成功的，对的。

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