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人物|蔡磊:再捐1个亿,倒下前,救活50万人
来源:益视野
作者:令婉司马
2024-05-30
442
领域 残障融合



“给我的时间太短了,如果给我10年,秒杀它(渐冻症)!”
 

中国“抗冻斗士”蔡磊接受央视新闻采访,尽管他的舌头和下嘴唇都已经萎缩,口齿表达也已经变得不清晰,但面对镜头,他依旧斗志满满。



很难想象,如今镜头前自信笃定的蔡磊,4年半前也曾经历过一段彷徨无措的时光。

2019年9月30日,京东副总裁蔡磊和母亲一起,在北医三院等电梯。

每一次电梯门打开,蔡磊都能看见电梯里头塞满了焦灼的面孔,连根针都难以插进去。

他站在门外,看着电梯门屡次缓缓打开、又徒劳地关上。

等了两三趟电梯后,蔡磊已经失去了耐心,拉着年近70岁的母亲,转身去走楼梯。

这个在业内以“玩命”著称的互联网企业家,最不能忍受的,就是“等待”。

可偏偏就是这样一个,连电梯都不愿意等的人,在余下的人生中,却只能等待死亡。 


  

41岁前后的蔡磊,拿的是截然不同的人生剧本。


41岁以前,蔡磊是同学艳羡的“外星人”,是同行忌惮的“拼命三郎”。



年少清贫,他尝遍了生活的艰辛。

河南的冬天,风雪连绵。


蔡磊家没有暖气,房间四处漏风,气焰嚣张的北风闯进屋里,室内都结了一层冰。尽管蔡磊裹着大棉袄,可双手依然被冻得红肿溃烂。


与之对比鲜明的是,他的同学,此时却住在带有暖气的楼房里,享受着暖流的拂煦。

从那时起,蔡磊就深知,人间悲欢具有太大的随机性,想要过上好的生活,只能笨鸟先飞,比别人付出更多的努力。



五年级起,蔡磊每天4点起床,跑步、打拳、背英语。


他拼命抓紧每一分、每一秒,以N倍速的马力,在前进的轨道上飞驰。


就连考试,他都会给自己定下“规矩”:要在考试规定时间的一半内完成答卷,并且还要拿到满分。


这种风驰电掣的高强节奏,同样贯穿了他的职业生涯。


2013年,加入京东一年多的蔡磊带领团队,仅仅用了45天的时间,就完成了竞争对手10个月的活儿,后发制人开出了中国内地第一张电子发票。


在京东几年间,他几乎每晚都加班到10点多,回到家后继续工作到凌晨。

第二天早上8点多,他又会雷打不动地出现在办公室。

凭着这股韧劲,蔡磊在业内焊下了“玩命”的个人品牌烙印。

工作如此,生活亦如此。

在处理婚姻大事上,蔡磊同样全程倍速拉满。



和相亲对象第二次见面时,蔡磊就明确向对方表示,自己没有谈恋爱的时间。如果对方觉得合适,可以马上结婚;如果觉得不合适,就不要浪费彼此的时间。

单刀直入,虽缺少浪漫,但也不乏坦诚。

幸运的是,这一次,直男蔡磊遇上的,恰恰是奇葩段睿——一位有趣、大方、不做作的女生。

听到蔡磊突如其来的告白,段睿放下筷子,双臂支在桌边,调皮又正式地说:“好啊。”

就这样,两人相识不到两周,就决定结婚了。婚后,两人很快迎来了孩子的出生。



事业蒸蒸日上,家庭幸福美满,堪称圆满。
 


然而,正当蔡磊认为自己的生命基本盘业绩向好,可以继续高歌猛进之时,却急转直下迎来了人生的拐点。




2018年8月,蔡磊左边胳膊开始出现肉跳。

一开始的症状并不明显,因此蔡磊以为只是疲惫操劳导致的,并未给予重视。

随后几个月,肉跳越来越频繁,甚至已经到了24小时不间断的地步。

这时候,蔡磊才开始决定寻医就诊。


可追根溯源的过程并不顺利。

蔡磊辗转去了北京几家著名的医院,都始终未能找出肉跳的根由,更不能给出确切的治疗方案,只能欲言又止地提醒蔡磊“好好休息”。

直到2019年国庆节前夕,蔡磊在北医三院樊东升教授的办公室,听见樊教授肯定地说出:“只有这一种可能了。”

他才意识到,从小到大都没有中过一次彩票的自己,这次居然中了“大奖”——患上了得病概率只有十万分之二的渐冻症。



这种病虽然罕见,但却是公认的世界五大绝症之首。

患者由于运动神经元出现了问题,肌肉会逐渐萎缩。到了病程后期,患者会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去,无法说话、无法吞咽,吃饭要靠胃管,呼吸要靠呼吸机,连大小便都身不由己,毫无体面可言。

而且,渐冻症确诊难、病程短。从发病到确诊,平均要耗时13个月,但生存期却只有2到5年。

200多年来,别说治疗方案,人类甚至连它的发病机制,都没有搞清楚。

因此,相较于被确诊渐冻症,患者宁愿自己得的是癌症。

那一瞬间,蔡磊突然意识到,这个世界已经不属于他了。

很快,他将要告别所有人。


晚上回到家,蔡磊直截了当地和夫人说:“我快死了。”

段睿让他赶紧洗手吃饭,接着,就没再搭理他。

当晚,夫妻两人很默契地,没有再和对方说过一句话。

其实,早在樊东升教授的“死亡判决”下达前,两人就没少在网上查资料,心里早已有了预判。

因此,当晚的“心照不宣”,不过是不愿撕开生活的残忍面具罢了。

是啊,春风得意久了,我们居然忘了:

生活的本来面目,本就残酷。



第二天,蔡磊拉着夫人一起坐下来,把医生诊断、财务安排、孩子教育等一系列问题,交代得清清楚楚。

最后,他才缓缓说出了那句预演了无数遍的话:“我们离婚吧。”

史铁生在《务虚笔记》中写道:“一个拿死说来说去的人,其实并不是真的想死,而是还在……还在渴望爱……”

此刻嘴上说着“离婚”的蔡磊,又何尝不是如此?

既怕妻子不答应,年纪轻轻就被自己拖累;

更怕妻子答应,丢下自己直面厄境。



幸运的是,段睿一句“我是你的后盾”,终是给他灰霾的天空带来了光亮,让他有了拾起长矛、重新战斗的勇气。

在尘世相逢,于锦年相爱,彼此支撑,共度风雨。

这大抵,便是爱情的真实意义吧。



世上莫名其妙走霉运的人多的是,有人为命运生气,有人则化悲痛为力量活着。

蔡磊,显然属于后一种。



国庆假期后,蔡磊独自一人打车到北医三院办理住院。

通往病房的走廊上,蔡磊每往前走一步,心情便往谷底下探一寸:

有的病人在家属的搀扶下,艰难地挪动着;

有的病人瘫坐在轮椅上,脖颈失去了支撑力,整个头耷拉着;

透过开着门的病房,蔡磊还能看见有的病人喉咙上插着管子,借助呼吸机辅助通气。

此情此景,让蔡磊对“渐冻症”3个字,有了具象化的窥视。

他的脑海里面迅速闪过4个字:人间地狱。



再之后,便是循环往复的抽血、腰穿以及做肌电图。

经历了将近1个月的住院筛查后,医院发现蔡磊有一个肿瘤指标呈现阳性。

这可把蔡磊乐坏了,毕竟癌症尚且有治疗手段,而渐冻症则等同于宣判死刑。

很快,蔡磊办理了出院。

劫后余生,方知生命之卑微。


出院之后的蔡磊,心里默默打定了主意:一定要为渐冻症人群,做点什么。



他先是找到渐冻症领域最权威的专家——樊东升教授,了解攻克渐冻症面临的困难。

当得知国内不同医院之间的医疗数据不能互通,造成病例散落、数据阻隔的现状后,蔡磊当即表示可以利用自己的互联网经验和资源,打造渐冻症大数据科研平台。

为了更精确地收集每位患者的病前、病中、病后各阶段的信息,蔡磊带领团队用一个月时间,阅读完了人类过去200年关于渐冻症的所有论文,共计3万多篇。

然后根据渐冻症的病程,设计出了精细的数据字段量表。


除此之外,蔡磊还会通过微信,亲自和每一位渐冻症患者实时沟通,知道他们如何被确诊、用了哪些治疗方法、病情如何发展、面临怎样的经济情况等。

截止2024年4月,这已经成为了全世界最大的渐冻症科研数据平台,为人类了解和攻克渐冻症提供了强大的数据支持。


搭建大数据平台只是最基础的一步,攻克渐冻症的核心武器,是新药。

蔡磊希望,通过自己十几年的互联网优势,可以把研制新药往前推进一大步。

2021年2月28日,京东健康“罕见病关爱计划”上线。

活动当天,辉瑞、赛诺菲、诺华、北海康成等知名药企的代表悉数到场。

蔡磊结合亲身经历及客观数据,给大家展示了罕见病的巨大市场。


遗憾的是,蔡磊下台后逐一与药企代表沟通。

但无一例外,药企们都不愿意亲自下场研发罕见病新药。

究其原因,还是因为罕见病的研发周期长、市场规模小、利润空间窄。

不是所有人都是开拓者,但总有人是开拓者。

沉思细想过后,蔡磊决定:自己寻找科学家、整合资源、研发渐冻症新药。

他当即着手联系神经退行性疾病领域的专家,哪怕对方一开始的研究方向并非渐冻症,蔡磊也会动之以情、晓之以利,坚持不懈地说服对方更换赛道,共同参与到攻克渐冻症的事业中。



可即便是聚拢了行业顶尖的科学家,还远远不够。

可以说,人类对渐冻症的了解,尚且处于一片混沌的状态。

要研发新药,又岂是仅凭梦想和情怀,就能达成的?

科研人员的薪资、建立实验室、建立动物实验基地、推动药物管线,所需要的资金,都是以“亿”为单位。

更残忍的是,很有可能投入几十亿,也不会见到任何成效,无异于烧钱。

蔡磊尝试过融资,1年的时间里,他进行了100多场路演,每天10个小时重复着相同的话。


然而,天下熙熙,皆为利来。

英明的资本市场,终究还是没有给到蔡磊,想要的答案。

蔡磊及渐冻症患者的路,还能往前走多远?

没有人能给到蔡磊答案。



寻求“输血”失败,蔡磊决定“造血”。

2022年9月21日,蔡磊与妻子段睿正式开启“破冰驿站”直播间,直播带货的所得收入,全部用于渐冻症科研项目。

刚开始的半年,直播间的观看人数寥寥无几,大多都是渐冻症病友以及蔡磊在商界的好友。

随着口口相传,以及社会各界知名人士加入直播间,“破冰驿站”才越来越被大众所熟知。


蔡磊夫妻每次直播时,评论区总不乏让人破防的留言:

没从任何网红那里花过一分钱的我,直播仅有的购物,都来自蔡总,希望蔡总帮人类战胜渐冻症;

只要看到蔡总坐在直播间,心里就很踏实,希望越来越好,我们都相信相信的力量;

希望蔡总永远活着,只有你活着,更多的人就有希望。

你看,这个自己都在淋着雨的行者,竟活成了50万人的“生命摆渡人”。


想起一段话:

把自己活成一道光,因为你不知道,谁会借着你的光,而走出黑暗;

保持心中的善良,因为你不知道,谁会因为你的善良,而走出绝望;

保持心中的信仰,因为你不知道,谁会借着你的信仰,而走出迷茫。

在蔡磊真正推进渐冻症之前,中国在过去30年,一共就推进了14条药物管线。但截至目前为止,蔡磊团队已经推进了将近100条管线,把渐冻症的科研进度向前推进了至少10年。



运气,总是偏爱坚持的人。

2023年10月,蔡磊与财经学者叶檀一起,接受了凤凰网《旅途》的采访。

节目中,蔡磊表示其团队研发的药物,第一次在他身上起到了明显效果。



这一消息,给无数处在绝望中的病友,带去了生的希望。

让人惋惜的是,药效仅仅维持了一个多月,之后就一直往下滑,甚至比用药之前还有了明显的恶化。

可即便如此,他依旧斗志不减、每天工作16个小时,势要决战到底。

蔡磊的主治医生樊东升教授曾说,蔡磊的渐冻症属于亚型,如果可以很好地去恢复或者护理的话,其实生存时间能够延续得更长。

但蔡磊毅然决然地,选择了用加速自己死亡的方式,来助推渐冻症的攻克速度。



在不同的场合,蔡磊不止一次说过:“我一个人的命不重要,50万人才重要。”

因为如果不全力以赴拼搏,就更加没有任何希望。


余华在《第七天》里写道:“我们仿佛行走在这样的现实里,一边是灯红酒绿,一边是残垣断壁。”

在众生的舞台上,有人在演出喜剧,就必定有人在演出悲剧。

所谓圆满,对有些人来说,足够奢侈。

繁华抑或落寞,欢喜抑或辛酸,其实,都是真实的人生。

红尘走一趟,到底该以什么样的姿态,去迎接生命所有的赠与,是每个人不可回避的课题。

有人说,蔡磊很像霍金。

蔡磊却说:

“我跟霍金完全不一样:霍金选择了接纳;我不是,我选择了应战。

渐冻症一定会后悔,选择了我这样强大的对手。”

最新的采访中,蔡磊透露,他们和协和医院黄超兰教授团队、西湖大学、美国药企等科研团队的合作,取得了从0到1的崭新突破。

这一次,我们一定能成功的,对吧?

这一次,我们一定能成功的,对的。


(注:图片来源于网络,版权归原作者所有,如有侵权,联系速删)


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