在经历母亲去世、丈夫的冷暴力、与女儿分隔在大洋两端等一系列打击后，诺贝尔文学家得主、美籍女作家赛珍珠将自己关在一间小屋里，历经一番“斯多葛式”的漫长写作后，《大地》三部曲诞生了，在回忆写作过程时，赛珍珠想起了自己的大女儿卡洛尔，这位患有苯丙酮尿症 而导致智力缺陷的天使般女儿教会她“智力不是人类的全部”。然而在现实中，作为一位母亲的赛珍珠却想要极力隐藏她的女儿并送进福利院，觉得女儿的不幸遭遇对她来说更是一种厄运。

这种将罕见病或重大疾病视为一种厄运的想法还存在于无数人之间，因为除去身体上的痛苦和异常，疾病因其隐喻化，从而对个体造成的社会性死亡更甚于生理上的死亡；疾病并不是一件孤立的事，它更是一个社会学议题——因疾病带来经济上的困境，从而带来更深一步的社交上的隔离，这对患病个体来说，可能是需要以一生弥补的遗憾。

然而进入我们现在的时代，我们更应该思考的是，该如何为疾病“去隐喻化”？该如何让患上罕见病的人能够享有普通的、有价值的一生？该如何让人们不再谈病色变？

乘风破浪的阿拉伯少年：让自己的人生充满选择

2022年卡塔尔世界杯开幕式上，当一个看起来只有上半身的罕见病少年加尼姆.阿尔.穆夫塔作为国际足联世界杯大使跟好莱坞演员摩根.弗里曼一起在舞台上亮相，全场哗然，在这之后不久，这个少年也让中国的观众了解到一种罕见病——尾椎退化综合征。一时间，中国的观众抛出不少质疑，如：这个只有上半身的少年怎么自己生活？但他的人生却与大多数人想象的完全不同——玩滑板、踢球、登山、攻读大学学位等等，只要是他感兴趣的，他都想尝试。

我们这个年代容不得半点“差别”——应试教育下，一个个“小镇做题家”人生中能有20年都沉浸在自己不断做题、读书的局限世界中，而忽略了观察社会，也忽略了留意那些跟自己处于不同圈子的群体的生活。而当网友们了解到穆夫塔在社交软件分享自己的那些日常，是那么有趣、丰富，而又普通，他们像是被上了一课——不该谈病色变，这是因为，罕见病患者也可以有无数种选择，选择怎样过好自己的人生，选择以什么方式展现自己独特的个性，选择不被“病人”这一身份束缚终生。

罕见病群演：每一个生命都发出晶莹的光

去年，一支名为“罕见群演经纪公司”的别出心裁的短视频获得“我是创益人”公益广告大赛的银奖。与以往不同的是，这一次，视频中的罕见病患者不再是以弱小无助、悲惨的“他者”形象示人，镜头里甚至没有具有药水味的医院场景。参与拍摄的罕见病患者不论性别，不论年龄，都像是我们平日里在各种歌曲mv里见到的演员那样，有趣、自信而不怯场。扎着两根漂亮的雪白色麻花辫的11岁白化病小姑娘胡婷认为，身边时不时会有小朋友向她投来异样的目光，甚至叫她为“魔鬼”，但那只是因为小朋友们还没见过太多跟自己不一样的人，“小孩子长大就会知道了，会知道世界上的人都不同。”2013年成立了国内规模最大的罕见病非营利机构的假性软骨发育不全患者黄如方在视频中扮演一个赶火车的乘客，他手提一个大行李箱，他说，“我不演矮人族，不演身残志坚的励志斗士，我只想演一个你常常会看见的普通人。”

蔻德罕见病中心的这支短视频如一次勇敢的“破冰式”尝试，将罕见病患者展现在屏幕中，却不展现他们作为病人的身份，而是幻想出这些形形色色的人成为演员后的场景，风格又轻松，又能打动人，留下意味隽永的思考。

关于疾病的哲思：隐喻化的罕见病

比起疾病本身带来的身心上的痛苦，社会上的歧视和隔离更甚一筹，有时社会性死亡远远严重过疾病导致的死亡。在《疾病的隐喻》一书中，苏珊.桑塔格指出，某些疾病因其本身能导致性命之虞，或虽没有性命之虞，其致病成因却总会跟道德、伦理等自然而然联系上——如梅毒、癌症、艾滋病等等——因而在各种文化中被隐喻化，成为污名化的靶心、军事隐喻的源泉、政治攻击的工具……而对于罕见病来说，相比癌症、艾滋病等因致死率或道德伦理而被隐喻化的重大疾病，其隐喻化却是来源于另一层面——与普罗大众的“远距”，由此导致的大众的不了解和戏剧化。

没什么比罕见病更容易被戏剧化的——“月亮孩子”（白化病）、“蝴蝶宝宝”（大疱性表皮松懈）、企鹅病（遗传性小脑性共济失调）……一个个看似好玩、简单易懂的名字实际上加重了罕见病的隐喻化色彩。月亮孩子、蝴蝶宝宝难道不会长大吗？企鹅病患者除了左右摇摆的步态，为人所知的还有什么呢？一个个昵称看似充满人道主义关怀，实际上让罕见病患者因疾病而忍受的病痛、成年后社会化的需求、在患者之外更多的身份都变得隐形。

治疗、用药等只是暂时性的工具，疾病不该成为困住个体的囚室，以治疗和用药主宰的话语只会加重患者的社会隔离，让其终生等待那一个“治愈”的转折点。没人应该终生只等待一件事，在治疗之余的时间里，患者该做什么呢？如果确实得不到痊愈，但又不至于致死呢？目前，似乎这些在治病之外的思考，确实在罕见病领域是缺乏的，以“治好”为导向的话语过于具有权威性，以致患者的社会化过程被严重耽搁。

世俗在隐喻化或污名化诸如癌症、艾滋病之类的重大疾病、罕见病或残障的同时，似乎并未意识到一个问题——所谓“常态”、疾病状态、障碍状态的流动性。《克拉拉与太阳》构想出这样一个故事——在一个高度发达的社会中，孩子们被分成两派，“没有接受过提升”的普通孩子和“接受过提升”的精英孩子。实际上，这是在隐喻优生学话语霸权下的优绩主义、精英傲慢，以及基于基因的歧视。现阶段被判定为存在“基因缺陷”或在体能上达不到平均水平的人只是由相对的比较所致，若我们现在将这一类判定为社会不适合者或弱势人群，或予以隔离、歧视的话，那么如果明天出现了一批在基因上更优越，在体能上远胜于我们的“优势人”，那么我们这一批人想必就会成为蒙受污名化和歧视的对象。因此，消除基于基因或体能的歧视，不仅仅是为了今天的所谓的“弱势人群”，更是为了明天的我们。

结语

2023年罕见病日的主题“Share your colors”告诉我们，每个人都有着不一样的色彩，罕见病患者在患者这一身份之余应该有更多的身份，比如母亲、学生、律师、教师、演员等等，我想，如果哪一天当我们的孩子能够面不改色，自然而然地跟我们论及“我有个白化病同学”，或“我的小伙伴只是皮肤脆弱了一点，别的方面没什么不同”，如果哪一天罕见病不再仅仅是各大基金会或医疗机构所关注的，Share your colors才会真正深入人心。