在楼梯间里，尘肺病人戴向群正缓缓地走下楼。对于普通人来讲从二楼走到一楼毫不费力的距离对他来讲却次次都是濒临窒息的体验。他已经无法离开制氧机生存了。 

戴向群曾是工厂的磨砂工人。因为没有佩戴防护措施导致在工作环境中吸入大量的钨合金粉末，他得了尘肺病。父亲为了给他治疗走街串巷地借钱，妻子在家照顾他的饮食起居，而他只能日日依靠着制氧机，听着制氧机的咕噜声活着。这样的日子，已经持续了整整10年。

尘肺病是指一种由于长期在工作环境中吸入大量粉尘，导致肺部产生不可逆的纤维化的疾病。

有尘肺病风险的行业有很多，比如最常见的矿山开采、机械制造、及其他接触大量粉尘的行业。在过去，因为对尘肺病缺乏认知，大多数员工和公司都没有针对尘肺病设计的保护措施。这导致中国产生了规模巨大的尘肺病人。

按照国家相关规定，尘肺病属于职业病。然而，由于过去很多人在工作时并未签署劳动合同，也没有购买工伤保险，因此他们在得知自己患病以后，无法获得工伤认定，成为了不被职业病防治法保护的尘肺农民。

据国内专门救助尘肺农民的公益组织大爱清尘估计，全国的尘肺病农民约有600万人；不过，据国家卫生健康委等部门统计，至2021年底，全国共有91.5万职业性尘肺病患者，即获得了职业病认定的患者。

这两个数据对比可以看出，能够得到职业病认定的患者仅为少数。而大量的尘肺病人无法获得认定，他们的生活也因此改变。

中国的尘肺农民

尘肺病主要影响患者的肺部功能。病人通常会表现出咳嗽、咳血、胸痛、气短、呼吸困难等症状，还可能会引起许多并发症，如气管炎、肺气肿、肺心病等疾病，加速病人肺功能的衰退。这些病症会持续折磨他们数十年。

根据大爱清尘2015年的统计，尘肺病的死亡率高达22.04%，而许多病人都是因为无法呼吸被活活憋死。

然而，由于肺部纤维化不可逆转，尘肺病无法治愈，一旦患病，就意味着病人的生命提前进入倒计时。因此，对于他们来说，换肺似乎是活下来的唯一方法。

但换肺并不如我们想象的那么轻松。昂贵的手术费用，稀缺的肺源，术后排异的风险等因素，都无法保证患者在换肺后能痊愈。

纪录片《人间世》第二季第三集中的廖连和就是这600万人中的一个。在父亲因尘肺病痛苦了整整20年后，廖连和的儿子卖掉车子，凑齐60万给父亲换肺，赌一次生的机会。天不遂人愿，廖连和最后还是因为术后感染去世了。

尘肺病无法治愈，病人除了会感到巨大的生理痛苦之外，通常也会遭遇心理上的折磨。

许多重症患者只能依靠制氧机生存。这些人无法出门、无法工作、甚至失去了自理能力，所以他们的饮食起居都需要人照顾。在这种情况下，尘肺农民们常常产生自己是家庭负担的负面想法，甚至选择结束自己的生命。

江西萍乡曾盛产煤矿，但这里也有着许多的尘肺农民。

萍乡市行健公益志愿者协会（以下简称“行健公益”）的会长肖莉曾去南岭乡走访。她谈道：“吃完饭，村民们去散步都是走的大马路，（是比较）宽的路。但是尘肺病人他们走的都是田埂的小路，在路上遇到人也不（和其他人）打招呼，就是像植物大战僵尸里面的僵尸。 ”

她提到，这是因为尘肺农民的病耻感和其他人的疏离。因为尘肺病的治疗费用高昂，村民们可能会选择远离尘肺病人及其家庭，来避免被借钱。除此之外，人们对病人的议论也会让尘肺病人更倾向于隐藏自己患病的事实、甚至主动远离社群。这种孤立和语言上的“暴力”可能会导致尘肺病人归属感、自尊、存在意义的降低，进而引发心理压力。

尘肺病的肺康复

肺康复是一种综合性的干预手段，通过运动训练、教育和行为改变等治疗，改善呼吸系统疾病患者的生理和心理状况，敦促其恢复健康。肺康复是慢性呼吸疾病治疗除药物以外的重要组成部分，对于尘肺病的治疗也有着重要的参考价值。

尘肺病的康复主要包括健康教育，呼吸和运动训练，以及心理干预。

健康教育是指为患者及家属科普尘肺病的基础知识，帮助患者调整生活习惯，同时鼓励病人长期参加康复训练。

▲对病人进行健康教育 | 图源：行健志愿队公众号

在部分地区，病人对尘肺病的认知存在一定的局限性。人们不了解病因、也不懂患病后应该如何调理自己的身体。

比如，有些家庭不让病人吃肉蛋奶、或海鲜等食物，因为他们认为这些都是“发物”，不利于清肺止咳。因此，人们错误地认为尘肺病人应该尽量保持饮食清淡。很多尘肺病人平时吃的都是清粥小菜，而这些食物的营养对他们来讲是远远不够的。

这些错误的认知可能会拖延尘肺病人的康复进程。因此，进行相关知识的科普与教育是十分重要的。

呼吸训练和运动训练是指通过训练来改善肺部功能，进而改善患者的生活质量。

由于肺部功能受损导致呼吸困难，许多病人都会刻意避免消耗体力的运动。但适当的运动训练对他们是有好处的。

呼吸训练包括腹式呼吸、呼吸操等。腹式呼吸可以提高肺的伸缩性；而呼吸操以均匀的深呼吸，缓慢的拉伸来增强隔肌肉、加深呼吸幅度，从而锻炼肺部功能、缓解呼吸困难。

▲正在使用三球训练仪的病人 | 图源：行健志愿队公众号

运动训练则以提高心肺耐力、增肌、提高免疫力来延缓肺功能衰退。

运动训练通常有两种：有氧训练通过增强耐力，提升心肺功能；力量训练通过增加肌肉含量，改善患者免疫力低下等问题。

▲病人在做呼吸操 | 图源：大爱清尘公众号

最后，肺康复会通过心理干预来为病人精神和社会活动提供支持。

因为患病所带来的各方面压力，尘肺农民常常感到抑郁、无助、以及无价值感。而为他们提供心理咨询和帮助可以有效地消解病人负面情绪。

肺康复在中国尘肺农民中的应用现状

在中国，建设康复中心是尘肺农民进行肺康复的一个重要手段。

尘肺病康复中心以镇为单位，为周边的尘肺农民提供肺康复。康复中心可以为尘肺农民提供免费的医疗服务与设施，帮助他们了解自己的病情，并学习如何进行康复活动。

在中国，公益组织专门针对尘肺农民建设了康复中心，将他们聚集起来，系统性地帮助他们。大爱清尘是其中最主要的一家。

自2018年起，大爱清尘一共在全国建设了13家康复中心，分别坐落于湖北（2家）、青海、山西、山东、江西（2家）、陕西（3家）、湖南（2家）和河南。

行健公益位于江西省萍乡市。作为本土公益组织，他们承接了大爱清尘在萍乡的尘肺农民救助工作。

康复中心里设置有康复医生、康复护士以及康复指导员三个职位。

康复医生和护士负责患者的生命体征检测，每周测量心率、血压、血氧等基本身体数据，并会定期通过“六分钟步行”等测试，评估患者的身体状况，并指导其进行后续的康复。

康复指导员主要负责统计患者信息，并带领患者进行康复训练。同时，他们也会上门探访无法来到康复中心的病人，以了解病人情况，并协助他们进行康复活动。

对于尘肺病患者来说，康复中心能够系统地帮助他们进行肺康复。

首先，康复中心能够向病人科普尘肺病相关知识。

工作人员会给每一位尘肺农民普及患病后的健康生活习惯，包括戒烟教育、均衡饮食、以及避免吸入粉尘等内容。

同时，公益组织还会邀请专家来开展讲座。

行健公益肖会长表示，以前人们不了解康复，就觉得这个病治不好，什么也不想做。“但大家都对康复有了正确的认知以后，对于自我管理的能力都有提高了……（上次邀请了专家举办讲座），康复中心人山人海来了70多个人，大家都纷纷把自己的病例，拍的这个片子都去找专家来评估。”

此外，在康复中心，病人可以进行呼吸和运动训练，来减缓肺功能的退化。康复指导员会带领尘肺农民做呼吸康复操。

除了基础的呼吸操以外、康复中心还会使用动感单车、哑铃、和三球训练仪等仪器来辅助患者训练。长期坚持训练的病人，身体机能普遍有所提升，病人也会因为感受到改善继续坚持肺康复。

除了这些基础训练，康复中心会在流感季前给病人注射流感疫苗以预防感冒、在夏天使用预防呼吸系统疾病的三伏贴等，为尘肺农民减轻病痛。

第三，康复中心也能在一定程度上缓解尘肺病人的心理问题。

通过开展每半年一次的心理检测，使用汉密尔顿焦虑和抑郁量表，康复指导员能够及时发现病人的心理问题并进行疏导。

同时，康复中心也能够作为一个社交场所，将尘肺病人聚集起来，让他们找到能够聊天的同伴，使他们更加有归属感。

此外，康复中心也会举办其他不同主题的活动。在父亲节、端午节、春节等节日，康复中心会依照不同主题来举办茶话会，并给病人发放礼物，来提高病人的价值感和生活乐趣。这些多元化的活动，让尘肺患者可以从病痛和琐碎的日常生活中脱离开，感受生活的美好与活下去的意义。

多年来，社会对尘肺病的认知在逐渐扩大。越来越多的地方医生和患者都意识到了肺康复对尘肺病的重要性，并且应用在了实际的治疗中。虽然尘肺农民数量庞大，但在社会的帮助下，相信他们能够重拾对生活的希望。

参考资料：

人间世第二季

尘肺病肺康复中国专家共识（2022）

https://www.daqc.org.cn/public/uploads/files/20220719/42_20220719001427cfdd6.pdf

http://www.nhc.gov.cn/wjw/zyws/201304/ef3c407fbdae47c7afeef7a867e217e0.shtm

https://www.daqc.org.cn/

http://www.gov.cn/xinwen/2022-04/28/content_5687619.htm

https://www.daqc.org.cn/public/uploads/files/20200615/42_202006151707080607a.pdf

https://www.taylorfrancis.com/books/mono/10.4324/9780203942888/social-outcast-kipling-williams-joseph-forgas-william-von-hippel

https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0963721411402480?journalCode=cdpa

https://www.daqc.org.cn/content/content/show/id/4802.html

https://www.daqc.org.cn/content/content/show/id/4793.html

https://www.daqc.org.cn/public/uploads/35/1_20171106191146_2xn5b.pdf