

险峰公益为关键议题下最具潜力的公益组织提供长期非限定性资助,助其发挥优势、突破难关。
北京大爱清尘公益基金会是险峰长期资助伙伴,是关注尘肺病农民的公益组织。面对庞大而复杂的问题,大爱清尘几乎凭一己之力,促进了社会认知,推动着政策改善。十多年的工作中,大爱清尘摸索了多种政策倡导的手法,打通了多条渠道。
今天,我们讲一讲大爱清尘是怎么做政策倡导的,并想和您聊聊:您觉得公益组织有哪些政策倡导方法?在政策倡导中哪些工作是重要的,必不可少的?
▲他们是社会的建设者,本应有更长的寿命和更好的生活
©中国人的一天
解决尘肺病农民问题,不能仅靠公益救助
王克勤(大爱清尘创始人):尘肺病农民问题是最严峻的中国问题,不是“之一”。我们观点明确,旗帜鲜明。尘肺病农民问题是命的问题,是数百万人命的问题。
尘肺病是人在生产劳动中吸入无机粉尘所导致的,死亡率高,痛苦程度高。患者以中青年居多,会出现咳嗽、咳痰、胸痛、呼吸困难等症状,他们在生命最后阶段几乎都是跪着呼吸。如果患者接受规范化治疗,能够缓解病情,提高生活质量。
早年经济粗放发展时,用人单位的劳动保护不足,农民工也缺少劳动保护的意识、不了解职业病的危害,国家的监管也没有跟上。有很多行业的工人,都容易因缺乏劳动保护而患上尘肺病,包括煤矿、非煤矿山、金属冶炼、建筑、玉石加工、装修等。尘肺病是雇主责任,是职业病,是工伤。
得了尘肺病,理应享受工伤保险待遇。但是我国患者得了尘肺病之后,还要进行职业病诊断。职业病诊断必须具备三个条件:劳动合同、粉尘接触的证明、职业病鉴定要由用工企业提出申请。
可是,农民工流动性大,灵活就业多,很多人没有签订劳动合同。等到涉尘10-20年,尘肺病发病时,这些农民工已经无法找到原来的用人单位。即使能找到,用人单位也不会为其提供相关材料。其结果是农民工很难进行职业病诊断,享受不到工伤保险待遇。
曹瑞珩(大爱清尘副秘书长):由于这种限制,大量的尘肺农民被排除在外,国家统计的90万尘肺病的数字是远远不够的。2017年湖北郧西县筛查了7942例疑似尘肺病农民工,确诊尘肺病患者4367人,而其中曾在疾控中心诊断的患者仅有30余人,实际数字和在册数字差距百余倍。
我们在全国各地走访中都发现地方政府提供的数据与实际数据的差距在10倍,甚至20倍以上。因此,我们提出我国的尘肺病患者有600万。其中绝大部分是无法获得职业病认定的尘肺病农民,他们在国家统计的冰山之下。
他们曾是家庭的顶梁柱,来城市打工,希望凭借劳动致富;他们对涉尘的危害知之甚少,也不太懂得签订劳动合同的重要性;他们患上尘肺病之后也不知道如何保护自己的权利。由于缺少医疗和生活保障,有些人甚至才二十出头的年纪,就遗憾离世。
为了救助尘肺病农民兄弟,大爱清尘在全国建立109个工作站,发展了10972名志愿者。这些志愿者负责在当地走访和发放救助金、物资等。到2021年底,大爱清尘累计为尘肺病农民提供了9305人次的医疗救助,加上助学金、创业金和助困物资等支持,已有11万尘肺病农民兄弟及其家庭受益。
▲大爱清尘志愿者在一线开展调研和服务
王克勤:仅靠大爱清尘扛起中国600万尘肺病农民的救助,这是一个开玩笑的话。我们不过踢球、带球,要把球带到政府的怀里去。我们有两个目标:一个是推动政府全面解决尘肺病农民的医疗、生活双保障;一个是推动立法的完善与执行,实现制度性遏止尘肺新发。
政策倡导难,但不是无路可走
大爱清尘是一个草根组织,除了创始人曾任《中国经济时报》调查部主任外,也没有什么政府资源。几乎是孤军奋战的大爱清尘,用不懈行动找到了政策倡导之路,促进了政策改善。
政策倡导首先要让农民工、社会、国家都重视和了解尘肺病农民问题。
在社会端,大爱清尘采访和报道尘肺病农民及其家庭故事,联合新浪网共同发起“6月15日世界呼吸日”,联合各地卫健局、医院和职防院等开展《职业病防治法》宣传活动,联合尘肺患者集中地区的村委会开展尘肺病及预防知识讲座。每年春节前在全国各地火车站、汽车站、集市等人流量大的地区,举办“回家乡,话尘肺”活动,向农民工和市民发放尘肺病宣传单页,宣讲粉尘危害及尘肺病相关防护知识。
在政策端,2012年大爱清尘便给国家卫健委、法制办、全国总工会、人社部写信和交材料。但是这些都没有回音。同一时间,大爱清尘也在通过全国人大代表、全国政协委员递交提案。对比很明显,这条路是有回音的。
王克勤:当时,正好赶上微博时代,我发了“寻找良心人大代表、政协委员”,结果人大代表陈静瑜、谢子龙,政协委员吴先宁都给了回应。之后,我们就一起去北京顺义调研尘肺病农民。
▲大爱清尘与人大代表、政协委员一起调研
我们的经验是不能只给相关部门写一个几页的纸片子,那样人家不当回事。只有一个一个系统的报告出来,把问题说清楚,相关部门才会认真对待。同样,给代表、委员提供议案和提案建议,也不能仅仅准备三页纸,还要准备背后的东西。2014年起,我们每年做调查,以一年出一本的频率发布《中国尘肺病农民工调查报告》。
曹瑞珩:暑假,我们会选10个左右尘肺病农民集中的县,全职员工和志愿者组织组成调研队,对每一个县开展7-10天的调研。这里的调研内容包括了尘肺病农民的人口学数据、涉尘史、生活状况、当地的医保政策、治疗的可及性等。
《中国尘肺病农民工调查报告》得到了国家的重视。2014年,国务院副总理刘延东、全国人大常委会副委员长李建国对报告进行了批示。人社部和卫健委等多个部门的领导也来我们这里座谈,了解尘肺病农民的情况。
▲大爱清尘发布的年度调查报告
2017年,我们还调研了459家相关企业,发布了《中国尘肺病问题预防现状调查报告》。报告从管理制度、管理措施、技术措施、粉尘监测、劳动保护用品的提供和职业健康监测等维度展现了企业的预防现状和问题,并从政策、监管、企业内部管理等角度提出了建议。
2020年,中国工程院有一个“尘肺病诊治现状、问题与社会保障体系研究”的重点咨询项目。在开专家会时,好几个专家都提出建议,邀请大爱清尘参与调研。正是过往的工作成果和积累的医疗专家和政策专家,才让我们有机会参加到重要的国家级项目中。
王克勤:还有一个途径是新华社、人民日报的内参,但是大多数公益组织可能不具备这样的资源。
寻找尘肺病问题的解决之道
大爱清尘提出了中国有600万尘肺病患者,识别了尘肺病农民在获得工伤保障中的制度性障碍,展现了涉尘企业在预防尘肺病上的现状、行动和困境。2015年,大爱清尘开始做《尘肺病防治国际经验汇编》,通过研究日本、英国、法国、澳大利亚、西班牙、香港等国家和地区的经验,寻找在内地做尘肺病工作的办法。
▲大爱清尘组织尘肺病农民问题研讨会
曹瑞珩:每年,大爱清尘都会邀请医疗专家和政策专家共同探讨尘肺病农民问题的解决对策,为国家尘肺病公共政策和立法提供建议。这些研讨主题的设计以及随后的建议内容,都是受到国际经验的启发。我们建立尘肺病康复站,提出“注册职业卫生师”等也是受到了国际经验的启发。
现在,我们累计动员近200位全国人大代表和政协委员向全国两会和相关部委递交建议案,已经推动各级尘肺农民政策的文件50多份。我们还在各省市开展实践,促进当地出台救济政策。比如,我们联手贵州省遵义安全生产委员会办公室、湄潭县政府启动全国“首个消除新发尘肺病试点县”创建工作。目前,湄潭县所有居民对尘肺病基本实现家喻户晓,所有涉尘企业已达标。我们联合湖北省卫健委、松滋市委市政府探索尘肺病农民医疗报销兜底试点。
我们建立康复站的做法也被国家的《尘肺病防治攻坚行动方案》采纳。2020年和2021年,全国有671个尘肺病康复站建立起来。这给尘肺病患者的治疗和康复带来了便利。
▲尘肺病农民就近参与康复活动
近些年,《职业病防治法》经历了多次修订,国家建立了四级职业病防治工作协调机制,在矿山、冶金、建材等19个重点行业开展职业病危害专项治理,建立了“地市诊断、县区体检、乡镇康复”的工作体系。各省市区也陆续出台政策,逐步成立省长、市长、县长担纲的尘肺病攻坚领导小组。现在,尘肺病农民问题的改善正在发生。
曹瑞珩:有成功有遗憾。在推动政府解决尘肺病农民的医疗、生活双保障上,我们觉得有点错过了政策的窗口期。前几年,在脱贫攻坚和尘肺病防治攻坚行动的背景下,各地对尘肺病农民的关注力度很大,我们推政策也比较快,比较好。现在我们再和地方政府谈,地方上有时候会觉得有些“过时”,认为尘肺病问题已经是过去式,已经被解决了。
有困难有挑战,但我们的目标没有变,还会继续推进。我们希望进一步促进《职业病防治法》在职业病的定义、认定流程和标准上做出修订,希望在国家层面能建立尘肺病专项保障基金,使尘肺病农民获得医疗、生活双保障。我们还希望推动立法的完善与执行,实现制度性遏止尘肺新发,如:建议将“注册职业卫生师”能纳入到《国家职业资格目录》,建议在《职业病防治法》中加入对企业配备注册职业卫生师的强制性要求、加大监督执法力度、设立严惩条款等。
“政策倡导”是公益领域的热词。一些公益组织想做,又觉得自身资源不足、不知道路径,而没有做。一些公益组织说自己在做,可又说不清在用什么内容,通过什么径途,去倡导什么。相比之下,大爱清尘则是目标清楚的、路径清晰且多样的、内容详实的。经年下来,他们的政策倡导也取得了成绩。可这些成绩不是终点,大爱清尘还一直在路上。
▲大爱清尘办公室入口处的口号:能救一个是一个,能帮一点是一点


