编译丨“专业+社区”,残障服务有哪些模式?
来源:CDB
作者: 谭妮亚、彭妮
2022-11-21
276



编者按:



有一份广泛采用的统计数据表明,全球人口中有10%以上是残障人士。根据世界卫生组织2006年报告,其中大多数是最贫困的阶层和边缘化人群,他们无法被纳入旨在吸引资助、促进变革的主要国际发展目标。


残障融合发展问题,值得广泛关注。《残障融合发展》一书是为所有致力于国际发展领域以及直接参与残障事业工作人员而撰写。发展的总目标是为了实现残障问题全面地融合到社会发展中,每一位从业人士都需要深思,并将残障问题全面一体地融合到自己的工作中。


《残障融合发展》于2006年在英国出版,本文是该书第二章社会服务第3节“服务模式”的编译文章,供读者参考学习。


来源:《残障融合发展》(第二章社会服务第3节)

作者:谭妮亚·佩论、彭妮·阿姆妮娜

翻译:汪庭馀



本文主要讨论现有的帮助残障人士的多种不同模式。从本质上来说,这些模式具有连贯性,从高度专业的服务到社区中,人人皆可能获得的服务。在这个过程中,残障人士的需求便得到了解决。但是这些模式渐渐出现了不小的交叉和重复。



01 服务模式



在过去的几十年中,发展专门的服务一直是首要问题,否则残障人士将被忽略或忽视。但是近几年来,重心已经转移到社区服务上来,这主要是因为人们渐渐意识到专业服务从数量上早已供不应求,而普通社区服务也可以满足需求,同时,享有社区服务也是残障人士应有的权利。


社区康复服务模式最早开始是作为当时处于主导地位的专业机构康复模式的备选方案提出来的(海兰德Helander, 1993年)。经验表明,根据实际情况,利用现有资源提供的社区服务,能够更有效地满足本地残障人士的需求,而不用劳神费力地复制某个理论支持下的某种特殊模式(米歇尔Mitchell,1999年)。


在本书前一节中,我们已经阐明,仍然是家庭在对残障人士提供最多的支持和关怀。在不发达的国家尤其如此,在发展中的国家,这种情况也仍是客观现实。因此,很多专为帮助残障人士而提供的服务,不论是专业服务还是社区服务,都不仅应该面向残障人士个人,更应该面向残障人士家庭。


下面来着重分析图一中的三种服务模式:



一、专业服务


许多专业服务的起源是针对孤儿或其家人无法或不愿意照顾他们应运而生。例如,针对很多残障人士因生活不能自理而死亡、生活陷入贫困或乞讨为生的情况,很多国家通常采用的做法是设立“收容所”,为残障儿童和成人提供住宿,其基本生存需要也能得到满足(菲尔斯Felce,1996年)。但是之所以设立收容所,另一个原因也是为了保障社会安全,因为有些人,如麻风病人,精神病人或者某些智障儿童在受到羞辱之后可能会对他人造成伤害。


很多面向残障人士的医院、家庭和机构,虽然最早都由慈善组织建立的,但后来逐渐成了政府开始提供专业服务的基础。实际上,这些专业机构还是被普遍视为残障人士服务的原型。这可能是因为社会普遍认为残障人士很无助,需要专业的照顾,也可能是因为这些专业机构的服务强化了残障人的弱势形象。


由于获得了越来越多的资金,很多专业服务的形式和职能也发生了演变,便出现了以下的方式:


居住在专业服务中心的残障人士可能接受教育、培训和针对其残障进行治疗。针对残障儿童的寄宿学校便是一个很好的例子,很多成人专业服务机构也开始包含这些服务内容。这就使得残障人士能有机会在中心以外获得工作,甚至可以搬到其他环境中生活。


这些中心为人们创造了享有日间服务的机会,从服务中受益。这对那些与家庭同住的残障人而言,尤其受益。同时设立特殊的日间护理中心也可满足这些人的需求。上述服务形式包括特殊学校、日间护理中心。假期培训中心和庇护工场等。


有些专业人士机构不提供短期治疗,而是在固定的期间和地点为残障人士提供专门的治疗和培训,让他们能够在自己所住在社区更好地发挥作用。同时还要求家庭成员参加护理培训。现有针对某种特定残障人群的特殊康复中心就是一个典型的代表。这种模式还被细分为多种形式;如有的专门帮助残障人士学习如何独立生活,有的专门培养残障人士是某种职业技能,有的专门培训残障人士取得教育资格证等等。这些模式总的来说是倡导投入人力资源,从而使得更多的残障人士能有机会享用服务,否则,专业服务总是人满为患。即使可能有人比正在接受服务的人更需要帮助,也会因为名额的原因不能获得服务。


除了这三种类型的服务外,还有一种最原始的、也是全球范围内被采用最多的专业服务类型,即专业护理服务。但是广泛的共识表明,光有这种服务远远不够,它也剥夺了残障人士享有普通人生活的权利。


“如果残障人士必须在专业机构生活,那么专业机构的环境和生活条件应尽可能地接近残障人士正常同龄人的生活条件和环境。”

——《联合国残疾人权利宣言》,1975年



虽然近年来专业服务的形式和功能发生了变化,但有两点仍然不变。


首先,专业服务只针对残障人士,通常很严格地使用资格标准限制。此外,服务趋向与单独针对某一种残障,如,听力缺失、身体残障或智障等。所以,若一位残障人士同时身患多种残疾,那么要接受专业服务可能非常困难。


其次,专业服务机构的工作人员通常都接受过专业培训,或者是通过边做边学积累工作所需要的专业经验和技能。在发达国家专业服务机构还可能有很多专业人士参与,典型的如,医生、心理医生、理疗师、护师、社会工作者等。这些人同样可能只针对某种特殊的残障,并接受过专门的岗位培训。残障服务的这种专业性给人们造成了一种形象,即残障人士总是需要得到专业人士的支持。


但是,在接下来讨论中,我们可以发现,实际上,通过与社区服务合作,专业服务还取得了其他的一些进展,但上述两个特点仍是最主要的、最明显的。


专业服务的优缺点


1. 专业服务的优点在于:


由此可以积累针对某种残障的评估和支持经验;


为寻求帮助的人们提供一个参考,同时能为需要专业协助的社区提供切实的指导;


在使用服务的人群中培养出一种同志式的氛围和认同感;


通常专业服务更趋向于有连续性的资金保证,对于建立时间较长的服务而言,尤其如此;


使用专业服务的人更有保障,就算服务机构员工更换频繁,他们的服务仍然可以继续;


2. 同样,专业服务的缺点也很明显:


能够使用专业服务的人员数量有限;


专业服务通常位于大城市和城镇中,对于居住在偏远的地区残障人士而言,往往很难获取这样的服务;


新建某项服务时往往成本较高;


有的专业服务需要收费,较为贫穷的残障人士可能负担不起;


针对某种残障的专门知识不能与他人分享,即使这些人可能在防止残障形成或者改善残障对于人们生活影响等方面有更为便利的条件;


他们往往会使残障人士与社区生活隔离;


这些缺点促使人们另辟蹊径,其中最激进的观点甚至对专业服务存在的必要性提出质疑,并指出;通过在普通环境下提供相同的服务,如健康和教育,这种人人可以获取的服务同样可以满足残障人士的需求。


二、社区服务


社区服务:社区服务主要关注的对象是与家人一起居住的残障人士,或者自己拥有住所,同时还与其他人一起居住的残障人士。任何社区中有残障的人数(不含老年人)一般都不超过5%。因此有人提出,现有服务应该够用。但是残障人士的残障类型和残障严重程度不一,可能在其他方面对服务提出挑战。


融合性服务:融合服务又称“主流选择”,指的是主要通过对现有的社区人员,如教师或护医护人员进行培训,提供诸如诊所、学校等服务,以便满足残障人士的大量需求。


在教育中,这种方式发展较为深入,其目的在于确保残障儿童拥有平等的入学机会,同时仍然将这些孩子们留在市区内,而不是将他们与其他人分隔开来,尽管那样做的出发点也是好的,也是为了满足残障儿童的特殊需求(迈尔斯Miles, 2005年)。主流服务涵盖生活的各个方面,主要满足残障人士的社交和休闲需求、有成效工作需求和住房机会需求。联合国关于残障人士平等机会的标准规定中说明如何能够做到这些(联合国United Nations, 1994年)


当然,我们也同样需要有支持残障人士的专业人员,他们在社区服务人员的培训中起着至关重要的作用。同时,当社区服务人员工们遇到难题时,还可以向专业人员进行咨询。有时候专业人士还会被委派到主流服务当中去,向员工提供持续支持和帮助。残障人员的本身通常是最好的专业咨询,他们和他们的亲属可以为别人提供咨询和指引。


主流模式的优缺点


主流社区模式在很多方面展现了与专业模式截然相反的优点和缺点。


主流模式的优点:


残障人士可以继续生活在自己的家庭和社区中;


覆盖面范围广,可以深入到农村;


与专业服务相比,额外开支较少;


服务通常符合特定残障人士的文化和社区需求;


向社区里的针对残障人士的负面态度和传统模式提出挑战。


主流模式的缺点:


残障人士的需求往往因为社区其他方面的工作压力而被忽略;


主流服务机构的员工在感到自己工作超负荷时,往往不愿意承担额外的工作; 


专业人员缺乏为残疾人提供他们所需的帮助; 特别是那些残障更严重的人;


组织成立残障家庭父母联盟或者残障人士的组织更困难。


对以上的“专业服务”和“社区服务”进行优缺点比较,我们可以得到显而易见的结论;两者需要结合起来。而且可以看到的是,虽然起点可能不同,全球范围内都已开始这样做。所以接下来我们要探讨的是,如何将专业服务延伸到社区,而社区服务怎样才能从专业服务中受益,以便更好地为残障人士服务。


三、社区支持服务


专业服务通过不同的途径延伸到社区服务之中,既要保留专业服务的优点,又要通过恰当运用有限的专业服务资源来满足很多国家的残障人士尚未被满足的需求。这些选项可以相互关联,并且一个选项可能从另一个选项中产生。


1. 诊所外展服务


诊所服务外展是一种常见的服务,是专业人员,如理疗师等,将评估和治疗诊所置于至于社区设施中,如使用当地的健康中心、学校教室或者社区礼堂等场所,而不是至于专业的场所,如医院诊室等。


可以由一小部分专业人员组织成专业团队,定期(按月为单位)拜访某些地方。不过这种方法重点在于要有一批地方骨干,如社区健康工作者等,和专家队伍一起工作,这样他们可以鼓励残障家庭来到这些诊所,同时为他们提供后续支持(见下文)。


该方法能够使得专业人士对残障家庭和社区有一个深入的了解,同时可以和社区工作人员建立友好的关系,但是除非专家团队能够定期对社区进行走访,否则该方法并不能为残障家庭提供持续的帮助。


2.主流附属设施的特别部门


一些教育家赞成这一选择, 有些学校不愿意将残障儿童纳入主流班级时,这种方式可以满足残障儿童进入普通学校的需要。例如,在当地社区学校可以专门为一些残障学生单独开设一个班级,最好再指派一名专业教师专门为这些残障学生授课。


同样,还向与地区医院有联系的残障资源部门提供了专业人员,以便为残障人士提供评估和治疗,而不是让残障家庭长途跋涉前往城市的医院和诊所。


这些部门可以提供多种其他服务,如,为残障家庭和社区工作人员提供相关的培训课程等。但是在问题在于,要找到合适、称职的员工,并让他们留在原岗位通常比较困难,尤其是那些偏远的地区工作。这些职位在专业人员当中的地位不是很高。


3. 招募和培训社区“理疗辅助”工作


这个方法是组建一群新的工作人员,在专业人员指导下进行工作,他们接受过专门的培训,尤其有针对性地处理“日常工作”,这些培训通常包括多个层面,如,他们可能接受基本的物理疗法和专业的理疗培训,同时还可能接受交流技能培训。


这些工作人员从地方社区里招募,通常为为全职工作人员,他们可以与残障家庭和社区工作员工组建互相信任的关系。他们还可以向监督和指导他们工作的专业人员引荐社区残障人士和其家庭。不过在资源匮乏的地方,这个方法通常容易被忽略。


这种方法里,为这一类工作人员开发恰当的培训课程通常不易,因为培训面广,不只针对一个专业。不过津巴布韦Zimbabwe在这个方面是一个很好的例子可以作为参考。此外, 一些卫生系统也不愿意安排一个新的员工等级岗位。


4. 播种新服务


专业服务中心可以扮演的另一个角色是帮助在他们的地区或者其他地区“播种”新的设施和服务。这些人员的经验和专长能够为那些想要发展类似服务的人所借鉴。专业服务在这类方法中通常主要是为其他团体提供咨询,需要为人们提供建议和培训,有时候还派出员工在其他团体中工作一段时间。不过,新服务还停留在自发阶段,虽然他们可能已经与某些机构结成了联盟友好关系。


英国隆纳济世Leonard Cheshire采用这种模式取得了良好的效果,在其他国家中设立了自己的分支机构 。同样,位于印度的加尔各答Kolkarta印度脑瘫学院在班格拉Bengal西部地区建立了了很多合作机构 。


这种方法不仅能够保证很多人得到帮助,还能够增加帮助他们在地方层面推广其课程机构的数量。



02 专业服务转向社区服务的指导方针



从很多方面来说,专业服务机构自己从事一直在做的事情总是最安全的,也是最容易的。毕竟,审视现有的惯例,开发新方法往往需要远见、能力和勇气。


不过话说回来,能够对于服务的目的和实践进行重新衡量,总是能够使得服务本身不断受益。提出一成不变就的态度,最终肯定会导致服务的消亡。 


下面是加强专业服务的几种方法:


向使用服务的人员进行定期咨询,更好地了解他们的需求;


考虑那些没有受到帮助或者只受到很少帮助的残障人士的需求,从而让更多的人受益;


找出服务做得好的地方,并且在能够用到这些经验的人士,如残障人士的家属、感兴趣的社区服务的员工等,进行经验分享;


找到能够帮助更好实现服务目标的合作伙伴;


制定一个行动计划,定期考察实施情况,并及时总结经验教训。


康复专业人员不愿意担任这些角色,改变他们长期以来的工作方式,是发展社区服务的最大障碍(肯德尔Kendall et al, 2000年)。同样,发展中国家的残障服务面临着一个主要问题,便是这些新型残障服务方式的管理人员缺乏适当的培训。



03 为社区服务配备专业工作



与前面的方法不同,另一种方法是从当地社区开始,找到能够克服前面提到的依赖主流服务的缺点的方法。这种方法更受残障人士及其家属的欢迎、而且更容易唤起大家的认同感。


三种方法可用于帮助培养那些帮助残障人士人员的专长。每一种方法都要与专业人士相接触,但是他们要么受雇于社区管理机构,要么需要向其汇报,而不是作为专业服务的机构的一部分。他们的主要贡献在于帮助培训社区服务的工作人员。


一、社区管理服务


当社区中没有帮助残障人士的适当的服务时,可以自己创建一种新的服务,但服务机构的所有权和管理权归当地人员,并非专业机构。因此,社区康复的趋势是确保支持残障人士、残障人士的家庭成员以及对支持残障人士感兴趣的当地的,自己组成的一个服务机构,而不是由专业机构为他们设计和实施这些服务(特姆萨尼Turmusani et al,2000年)。


例如,在圭亚那Guyana,当地的社区康复委员会建立了一个多功能的资源中心,并组织了一系列活动,其中包括为年轻的残障人士进行职业培训和社会技能培训,为残障家庭的看护人员提供家庭支持等(欧图O’Toole,1995年)。


该方法要求注重当地人员的能力建设,同时要求当地人愿意承担组织机构运营当中涉及自己的那一部分职责,尤其是当机构雇佣的是有偿服务员工时。此外,通常出现的一种情况是;当机构的领导人离职,而又找不到恰当的继任人员时,这些服务的提供往往不能保证持续性。


这是该服务的风险所在,他们可能会使服务的受益者因为种种原因与主流服务脱节,除非能够继续与他们保持密切的联系。


二、居家服务


另一种方法,不把社区服务建立在某一个固定的楼房内,而是主要关注受益人的家庭及其社区。这种模式主要的服务提供者是一个接受过培训,能够对残障人士及其家庭起到信息提供、实际指导和情感支持作用的当地人。这个概念正是世界卫生组织倡导的“社区康复”CBR理念的核心所在(赫兰德Helander, 1993年)。


这些工作人员有时候有报酬,有时候则是以志愿者的形式提供服务,虽然他们有不同的叫法,社区服务工作人员、家庭支持工作者、当地残障服务监管等等。但是,他们的工作性质是相似的。他们对残障人士获其家庭提供咨询和指导,包括告知残障人士的家庭可以在社区获取何种支持。如,什么时候有医院或者诊所的检查,推荐设备或者某些针对残障人士的援助,或者是一些示范练习或学习活动。这样,残障人士的家人就可以在家里帮助残障人士获取新的技能,在当地社区为残障人士寻找工作机会,或者提供进一步培训。然而,他们最主要的职责是帮助残障家庭克服的困难,并激励不同的家庭成员作出努力。


我们之前提到,通过经常性的家访,如每两周或三周一次,家访员可以与残障家庭的看护亲属(通常为残障人士的母亲或祖母)建立一种互相信任的关系。然后,家访员并可以进行深入的联系,听取他们的担忧,并且就具体的问题,如,婚姻困难、经济困难、来自邻居的伤害性的行为等,提供建议的咨询。事实表明,家访员与残障家庭文化背景相同,通常能使他们更容易被接受。


有些社区服务雇佣残障人士或者他们的家长、孩子,或者是其他社区有经验的母亲来承担这样家访员的角色,帮助社区中的其他残障家庭。与专业机构的工作人员相比,家庭支持工作人员往往更容易找到,也更容易被残障家庭所接受。


但是,对家庭支持工作者的要求也比较高,他们的有效性往往不仅取决于他们的个人素质,还取决于他们所接受的培训。这些培训时间长短不一,从四到六周的短期培训到持续一年的长期培训都有可能。下表中列出了家长支持工作者培训需要包含的核心主题(苏伯恩和马福Thorburn and Marfo, 1990年)。此外,作为补充。一些辅助手册和指导书也应运而生,这些不论对何种残障服务而言,都是非常宝贵的资源。(见附表一)


专业人员的主要职责是培训和监督家长支持工作者。此外,最好是有直接经验的专业工作人员进行这类培训,而并非由在治疗诊所工作的专业人士来做。


这种模式有很多地方值得赞许,也是国际上最成功的对残障儿童进行早期干预的办法(梅塞尔和沙可夫Meisels and Shonkoff, 2000年)。



当然,其缺点也非常明显:


除非与残障人士需要的专业服务机构形成联盟,否则残障人士可能得不到他们需要的专业帮助;


因为社区支持工作者的薪水待遇和职业发展构架不清晰,所以人员的招聘和人才保留通常很困难(罗認佐Lorenzo,1994年);


实践说明,要在全国或地区范围内有效地建立这些服务很困难,虽然少数国家以政府机构为基础,貌似实现了这个目标(马歇尔Mitchell,1996年);


这些服务很大程度取决于个人,如果个人离职,通常服务就会中断(特穆萨尼Turnusami et al, 2002年)。


三、自助小组


社区服务的最后一种类型是很多残障人士或者残障儿童的父母走到一起进行自助。在人类社会中这种模式由来已久,如同工会一样,相似的人们走到一起,表达他们的信仰,共同度过自己的业余时间,推进他们的事业,维护他们的权利。从这个层面来说,自助小组更多的是一个群体的努力结果。


自助小组可能采取结成联盟的形式,倡导我们在本书内容介绍部分谈到的一些理念。或者小组成员互相之间提供服务和帮助,比如,设立托儿所或者学前班,对残障儿童进行看护,从而让母亲们做一些其他家务。又或者关注残障家庭的收入来源,整个小组共同努力合作制造和销售某些商品,然后进行利润分成。


虽然大部分国家都有这样的组织,但是他们的影响往往只是局限于小范围。而且主要动力只是来源于小部分发起者的激情和热忱。对贫困和剥削盛行的社会形态而言,很难点燃这种火花(肯达尔Kendall et al, 2000年)。


另一种选择是自助小组隶属一个更大的机构,如,政党、工会、宗教团体等,这样的机构能为他们提供支持和资源。自助小组日益强大的时候,他们可能会变得更加自主。



04 社区服务更加专业的指导方针



关键在于社区有人愿意为推动残障人士的事业而工作,任何相关变化应在社区内部进行。如果社区服务起源于外部人士,甚至是跨越国家的文化和其他人,那么要取得成功就更加困难。社区服务的主要倡导者通常是残障人士的亲属,如母亲,或者感兴趣的职业人士,如卫生工作者、教师等。他们对这个问题有特别的兴趣。


他们使用的策略包括以下内容


确定社区中已经存在的资源(有时称为情境分析),告诉他们您的雄心壮志,并倾听他们的担忧;


辨别哪些愿意开放,并有着影响力的人,如当地政客、宗教领袖或村里的长者;


找出残障人士的需求,是否与其他群体共享,并结成联盟来探讨自己的案例,例如,妇女小组,失业青年;


组织与残障问题有关的倡导活动,旨在提高人们的意识,为社区服务工作人员提供培训机会。


服务模式的要点


本章节讨论了许多种类型的服务模式。很多服务模式之间相互联系。当然,一个机构可能在提供的服务中含有多种服务模式。同样,是满足当地环境和需求也能获取不同的模式。


因此,我们可以得出两个主要的结论


1. 所有的服务最后更多的是取决于它工作人员(不论是有偿服务的工作人员还是志愿者),而不是服务的场所和设备。因此,任何服务的基本任务都是招募和留住致力于帮助残障人士的工作人员;


2. 应该帮助人们广泛分享克服残障所涉及的专业知识,而不是成为任何专业学科团体的特权。因此,需要在社区之间提供专业服务的培训机会。 


从这点来看,世界上的每个社区都有能力为残障人士提供更好的服务。因此,如果这些理念能够广泛地在所有相关的社区社会成员中,如,政客、公务员、残障专业人士、残障活动家、家庭护理人员、社区服务工作人员等中间进行很好的推广和交流,那么残障服务的未来还是非常可观的,残障问题可以转化为残障服务潜力。



05 通常的障碍和挑战



虽然在如何更好地满足残障人士及其家庭的需求方面,人们已经积累了很多宝贵的经验,但是实践表明,有些问题如今仍然很难解决,这些问题有的来源于更广泛的社会分工,有的来源于残障服务的发展。当然,这些问题形形色色,为了更好地进行说明,我们把他们主要归纳为两类:残障问题和社会问题。


这些障碍并非不可克服,但是他们给当地社区乃至国家带来了巨大的挑战。目前,这些问题减少了满足所有有需要的残障人士的需求的可能性。这些有需求的残障人士大部分生活在发展中国家。当然,毫无疑问,最终我们肯定能够找到解决问题的办法。


首先我们需要了解的是这些挑战的性质。


一、残障问题


1. 慈善形象


为了筹集服务所需资金,目前全球仍然在进行很多关于残障的慈善活动,残障人士仍然是慈善救助对象。这就固化了残障人士无助,需要依靠别人的慷慨解囊才能生存的形象,这淡化了残障人士自身的力量和权利。难道除此之外,就没有别的可以获取服务资金的方法吗?有没有不会阻挠残障人士进行自助,同时又能为社会和社区做出贡献的办法?这就需要更多的媒体倡导,更多的口头宣传,同时在为残障人士提供服务时,要考虑服务的方式。


2. 竞争和分裂


残障倡议受到不同残疾群体之间各自为政的困扰。有些代表特定客户群体的利益,包括身体残障,视力障碍者或听力障碍者。残障组织(大部分由非残障人士领导)可能与残障人士自己的组织(由残障人士自己领导)发生冲突。非政府机构可能与政府运营的服务常常彼此不和,因此,投入大量的时间和精力来促进部门利益, 而不是共同工作解决的问题。


3. 职业保护


残障人士相关的服务已经形成一个产业,尤其是在发达国家。在这个产业当中,有偿工作人员可以辨认出谁应该享有服务,服务的地点在哪儿,服务的人员是谁。对于每个职业人员的分工也非常严谨,哪些可以做,哪些不能做都很清晰。但这些职业保护弱化了知识传播的机会,而且产生了非职业人士贡献很少的印象。同时,这往往还会使得政策制定者对那些成本较高的专业服务机构进行投资。


专业人士需要“随叫随到”,而非“凌驾”于残障人士之上。


——大卫.韦纳David Weiner


4. 寻找服务员工


大部分帮助残障人士的工作往往都是由妇女担任,她们的报酬通常极低,无论在发达国家还是发展中的国家都是如此。此外,由于发达国家往往招聘全职员工,这也使得招聘本身及留住人才变得更加困难。于是开始倾向于招聘那些从其他国家移民过来的人担任这样的工作岗位,但是这些人对于当地的文化和语言的掌握程度往往又不太理想。这些现象的根源可能在于资金缺乏,但是这并非问题的全部。通过提供培训、工作支持和职业机会,这些服务可以变得更让人们满意,但是,要把这些付诸实施,我们还有很多地方需要不断探索和学习。


5. 残障的复杂性


得益于医疗高科技,严重残障或有多种残障的人士如今可以存活更长的时间。但是,即使在发达国家,残障家庭和社区想要充分满足这些人士的种种需求,往往都非常困难。全职职业看护总是非常昂贵,同时,如果这么分配的话,那么势必导致其他人士获得资金相对减少。对于这个困境,我们还没有结论,早期辨别和干预可能会减少某些残障的不良影响。比如对于某些疾病,如,脑瘫,可以进行早期预防。此外,我们还可以在社会中培养一种对残障人士更为包容的态度。最终应该使得残障个人的需求都反映到服务计划当中来。


6. 住宿提供


花费最多的一种服务是在残障人士不能单独居住或者无法与其他人一起居住时,为他们提供住宿。这些开支的费用需要持续他们的一生,而且随着年龄的增长,他们对于别人的依赖也在不断增多。如果这些服务的资金有限,那么它们所能提供的服务质量一点糟糕。相对花费较少,但效果更好的方法,包括招募替代家庭来提供护理,提高残障人士在较少支持的情况下独立生活的能力。


7. 服务的领导力


残障服务只要存在,就会随着我们对残障人士需求理解的变化,而面临不断的改变。同样,我们目前一些地方没有建立任何形式的残障服务,那么我们新建起来的服务可能会与其他地方的服务有很大差别。因此,我们的挑战在于找到那些能够领导改进服务的人。我们需要有远见的人,但是更重要的在于,他们应该能够和别人一起沟通,交换他们的远见,并激励别人参与(左罗尔Zollers et al, 1999年)。我们需要有决断力的人,他们能够所克服遇到的各种障碍和困难。我们需要有智慧和专长的人,他们能够培养别人的技能。这些人才的短缺并不奇怪,但是更让人们担忧的是,我们现在有的在残障领域提供的培训机会往往不能使人们具备这些素质。


二、社会问题


1. 缺乏优先权


残障人士不是政府和国际机构关注的首要问题。人们的价值通常是通过考量他们对社会的贡献来评估的。因此,通常情况下,残障人士更多地被视为索求资源的群体,而不是有能力做贡献的群体。这样就减弱了为倡导和激励残障人士所做出的努力。与之相对的一个有效的武器,是关注度不断提高的关于残障人士的权利问题,很多先例表明,如果提供恰当的机会,残障人士是一样可以为社区做出社会经济贡献。从本质上来说,那些消极的论调都源于一些旧的观点,认为残障人士的问题需要靠几代人的努力才能解决。此外,政府的政治和财政体系都应该更好更多的去了解残障问题。


2. 艾滋病(HIV/AIDS)


在某些国家,艾滋病的影响对残障人士产生了重大影响。有些残障人士很小的时候就失去了母亲,他们有其他家庭成员(通常是年迈的父母)进行照顾,但是有的残障人士被抛弃,只能靠乞讨为生。这些人里面,女性残障人士可能会成为无辜的受害者而遭到强暴,因为有些无知的错误观念,认为如果和处女发生性行为,可以有效的治愈艾滋病。因此,残障人士的需要必须体现在艾滋病宣传和活动方案中,以减少残障人士受到疾病的影响。


3. 招募志愿者


在国际上,很多地区不同类型的残障服务都创建了志愿者服务,并且保留了较长的时间,他们的服务被证明了是价值重大,而且职业人士无法取代。但同时,全球经验也表明,要招募到志愿者进行服务管理,担任家庭支持工作者,协助学校护理中心或残障人士居住中心等服务,已经变得越来越困难。对于这个问题,要马上找到解决方案是不可能的,但是这个问题确实值得引起前所未有的更多的关注。


4. 政府架构


在政府组织架构中,上到中央政府,下到地方的各个层面和部门当中都可以分担残障人士服务的责任,这可能会造成一个困惑,在各个部门的计划缺少相关联系或者不连贯的情况下,到底谁应该负责提供服务。残障人士的问题不是一个部门的事而是所有部门,包括教育、卫生、社会服务、妇女组织、社区发展和就业机构等应该共同努力的事情。可能的解决方案包括部门之间更紧密的工作,或者制定一个全国计划,界定不同政府机构和部门对于残障人士关怀的不同的责任。但是这个问题对很多政府而言,显然也不是首要问题。


第三节内容的总结


应该在一个特定的文化和社区环境下考虑残障人士的需求,这可确保很多残障人士得到某种形式的支持和帮助。但是,除非同时提供专业服务,否则残障人士的个性需求可能不会被优先考虑。这种局面可能需要很多年才能解决。


因为全球很多残障人士和非残障人士活动家的远见和努力,对某些存在已久的问题,人们已经找到了一些有创造性的解决方案,这种现象还会继续。如果残障人士和家庭的需求与世界各地其他边缘化群体的需求更加紧密地结合起来,这种情况将继续发展下去。


我们这一代人最伟大的发现是,人类可以通过改变他们的思想态度来改变自己的生活。

——威廉.詹姆斯William James



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