“后悔也没用啊，那肯定后悔！后悔药没得吃啊，有后悔药就好了，就只能是认命，得过且过吧。” 尘肺病患者贺叔叔难过地说道。

尘肺病是一种不可逆的职业病。由于工人在长时间的工作中吸入大量粉尘，这些粉尘在肺部堆积，会使整个肺部硬化从而失去弹性，削弱肺功能。除了肺移植，没有其他的治愈手段，一旦确诊，就意味着患者被提前宣判了死亡。

在江西省萍乡市，尘肺病不是一个陌生的话题。萍乡是全国十大煤矿产地之一，而煤矿工作涉及大量粉尘，下井采煤的工人们极易导致尘肺病。由于早年间对粉尘的疏于防护和对尘肺病的陌生，许多煤矿工人都倒在了这种“无形杀手“的爪下，因此，萍乡也成为了大量尘肺病患者的聚集地。

“这个病就像癌症一样，让人丧失劳动能力。但是也要面对，要撑着这个家。”患者李叔叔说。

尘肺病不仅仅影响着这里的无数个尘肺患者，还影响着他们背后的家庭。 生活在这样的环境中，尘肺病人们和他们的伴侣与子女都会承受着健康和经济问题所导致的巨大心理压力。 

“身体状况越来越痛苦” 

健康问题是尘肺家庭心理压力最主要的原因之一。

“我们莲花死了好多尘肺病患者，现在尘肺病患者死了一半，剩下一半大部分人觉得也治不好，就不参加康复了。这个身体状况真的越来越痛苦。“患者李叔叔感叹道。

“活着就是为了呼吸”。对于普通人来说，呼吸是一件非常简单的事情。但是对于大多数尘肺病患者来说，最简单的呼吸却要耗费他们全身的力气，像走路、做家务、爬楼梯这样基本的行动也会都变得异常煎熬。

除了呼吸困难，尘肺病所引起的并发症也会给患者带来巨大的痛苦。这些并发症包括气胸、肺结核、肺炎、慢性阻塞性肺等疾病，会造成患者生理上的极度痛苦，甚至直接导致死亡。

萍乡市行健公益志愿者协会是一家萍乡本地的公益组织，致力于当地尘肺农民的救助。行健公益的肖会长表示，“他们很害怕洗澡，因为洗完穿衣服的这个过程是很漫长的，他们很容易感冒。今年春天，也就是过年期间，连续去世了三个病人，都是因为洗澡引发感冒然后引发心衰（而导致的死亡）。”

患者对自身病情的担忧会带来心理上的压力，让他们长期处于精神紧张的状态，“失去对未来的期待”是大部分尘肺病患者的代名词。

此外，由于患病，尘肺病患者们很少出门，因此他们的社交也被限制了。

“在离开矿井之后，就没有和以前的工友联系了”，许伯伯不禁露出了落寞的神情，“平时就在家里看看电视，打打瞌睡，他们打牌的地方都在抽烟，我也没法儿去。”

在萍乡的尘肺病患者大多都住在农村。而在农村这种邻里社会、熟人社交的模式下，患者们除了和病友交流，很少能找到其他的社交渠道，“孤独”的情绪便不可避免。

但是，和病友的相处中带来的也不都是正面的情绪。志愿者叶老师讲到，患者们有一个微信群，平时会在群里汇报自己的健康状况，聊聊天，建立了深厚的感情。

“上周有一个44岁的患者过世了。”叶老师略带哽咽，“（他们直接发在了群里），好多人一听到就心里不舒服了。我跟他们说，过世了的就不要在群里发，一发就会影响他们，心理素质不好。刚才有一个男的，他说他一听说他过世了，半天喉咙卡得好紧，他就不舒服了。” 

然而，除了患者本身会受到了生理疾病所带来的心理压力，患者的家属也都会被其影响。 

大部分的尘肺病患者需要时刻照料，在大多数尘肺家庭中，这个任务都落在了他们的妻子身上。大部分的妻子需要以一己之力承担起照护患者、料理家务和打工赚钱的重任，她们的心理压力也会被加重。

成长在这样的家庭环境中，后代也难逃脱这些影响。当整个家庭都陷入尘肺病所带来的忧伤情绪时，子女的教育就很容易被忽视。

胡女士是患者余伯伯的妻子，“家里的事情都忙不过来了，哪有时间去照顾孩子啊。”

而当孩子没有受到较多的关注时，他们的心理情绪往往也会被忽视。

糜老师作为行健公益的志愿者同时，也是一位心理咨询师。多年的社会工作经验让他对这些家庭的孩子有了更深入的了解，他表示，尘肺家庭的孩子普遍都会比较敏感和深沉，他们的情绪很容易受到家庭的影响。

“一点经济来源都没有”

除了健康问题，经济困难也会导致整个家庭的心理压力。

因为尘肺病不能被治愈，所以患者通常需要长期服药来缓解病痛、延长生命。负担不起的医药费就成为了主要的压力来源。

一般来说，轻度的尘肺病患者每月所需的药费在报销后依旧需要300左右，而重度的尘肺病人每月要花费900元左右。然而，大部分患者家庭都没有稳定的收入来源。即使一些家庭能够申请到低保，每月也只有200-500元的补贴，有时连买药费都不够付。

患者的药 | 图源：远行客

而住院更是加剧了经济上的压力。一次住院要花费1000到3000元，而秋冬季节更是感冒住院的高发期。一个普普通通的感冒可以让患者住院一周，甚至是更久。一个患者无奈地说道：“我经常要住院，一次要住半个月，一年七八次，得花掉我几万块钱呐。”

此外，由于患者无法工作，导致整个家庭的经济收入下降，加剧了整个家庭的压力。

“他就是压力太大，一家老小都靠他，以前家都靠他撑起来的。”胡女士说到。

在农村，男人是家庭的顶梁柱，在他们的观念中，只要有一口气我就能工作。然而，大部分患者丧失了劳动能力，只能待在家中，接受家人的照料。

许多患者会觉得自己没有办法承担原本的责任，反而成为了家中的累赘，就会变得十分沮丧。 

因此，为了满足生活的需求，妻子们通常会外出打工。但因为农村一般没有固定的工作，所以妻子大多都会去不同的地方做临时工，工资低，并且非常不稳定。

应伯伯说：“我老婆在附近的电子厂上班，最近一年没咋干了，因为没啥活了。”

此外，尘肺家庭的子女也承受着难以想象的压力。由于家里的经济条件不好，大部分的孩子都在初中或者高中阶段就辍学去打工。而他们打工的收入不仅要去支付父亲的医药费，还要去满足自己的生活需求。

贺伯伯无奈地叹气：“你说没有压力也是假的，但是说有压力也是没办法。儿子还没有结婚，这是一个大事，是以后的一个大开支。如果说我不得这个病的话，他结婚的费用我一个人就可以搞定了。（但是）现在就难了，要靠他自己。“ 

因此，在目前，很多尘肺家庭的孩子都出现了大龄晚婚的情况。

“很多尘肺农民的子女，特别是80后末的这些，到目前没有结婚的占了很大的比例，也没有稳定的技能，没有稳定的工作，没有稳定的收入，没有积蓄。”行健公益的肖会长表示。

“还是要心态好一些”

面对这些问题，公益组织也在努力地尝试，帮助患者们缓解心理上的压力。

大爱清尘是一个致力于救助全国尘肺农民的公益组织。萍乡市行健公益志愿者协会作为江西省萍乡市的一家公益组织，承接了大爱清尘在萍乡对尘肺农民的救助工作。

首先，公益组织的工作人员会对患者家庭进行直接的心理疏导。

行健公益的肖会长表示，“一般我会做一个普众性的疏导，比如尘肺家庭出现与妻子或其他家庭成员不和谐的时候，我会带领大家去做情景模拟，让他们和自己的病和平相处，来引导他们自己家庭的成员和平相处。比如会教他们一些小方法，他怎么去跟家庭成员去做交谈，让家庭成员能够缓解他的情绪，让自己成为情绪控制者。去贯彻这种良好的情绪影响到你的家庭成员，你的家庭成员才会把良好的情绪或者理解能力反馈给你。”

对于不幸去世的患者，工作人员们也会去慰问他们的家属，尝试帮助他们从悲伤的情绪中脱离出来。

此外，公益组织也开展了“尘肺妈妈心理支持小组”项目，希望通过这个项目，为尘肺妈妈开展心理干预，强化他们家庭生活的信心。

行健公益的肖会长表示，“其中有些患者去世了，我们做了些回访，这些尘肺妻子们比没有参加过支持小组的尘肺妻子们，更能够坦然面对和接受（丈夫的死亡）。”

这个项目帮助改善了尘肺家庭中的夫妻关系。对于参与项目的尘肺妈妈来说，丈夫在生命的最后阶段里给她们留下了温暖的回忆，她们也觉得没有愧疚和遗憾。

除了直接干预以外，公益组织的其他项目也能够间接地起到缓解心理压力的作用。

为了缓解尘肺病患者的病情，大爱清尘先后在萍乡成立了两家康复中心——良坊康复中心、赤山康复中心，为本地的尘肺病人提供免费的体检和康复训练。康复中心在每周的周三和周六会开展活动，每次约有30位患者会来到康复中心进行一些简单的呼吸康复训练。

这些康复训练能够让他们感觉身体有所好转。生理病痛得到缓解，他们便会有动力去坚持下去。 “平时在家也没事，动一动舒服多了。”许伯伯笑着说道。 

此外，康复中心还有具有强烈的社交属性。

康复中心的许伯伯表示：“还是比较喜欢星期三就到康复中心，去跟病友们一起聊聊，一起做操。这是一个群体，这是一个圈子，好交流，可以比较方便地说话。”

在康复中心，大伯们都围坐在一张象棋桌旁，对弈或观看，其乐融融。坐在一旁的易大伯说：“比起家里，我更喜欢来这里。虽然我不会下棋，但是看他们下也很有意思。” 

行健公益的肖会长也分享了康复中心中最有成效的一个患者。刚开始来到康复中心的时候，他对自己的病情非常悲观，只是站在旁边看看热闹。但在肖会长的鼓励和帮助下，他开始积极做康复，自身的情况也慢慢好转。慢慢地，他成为了这里的小教员，时刻关注同伴的康复、家庭和心理情况，把自己的康复心得传给病友，把正面的情绪传给大家。 

此外，创业也可以通过缓解患者病情和经济负担的方式来缓解尘肺家庭的心理压力。

应伯伯是一个“潮流”的患者。他在抖音上面看到了八月瓜，就想要自己创业开一个八月瓜果园，希望能够通过果园来为家庭赚取一些经济收入。

应伯伯在分享他的创业经历 | 图源：远行客

由于种植八月瓜的工作量较大，应伯伯每天都在果园里工作，这些工作锻炼了应伯伯的身体心肺功能，让他的身体状况有所好转。

“相比前几年，我的身体好很多了，能干很多活。“ 应伯伯笑着说道。

此外，八月瓜的种植也让应伯伯对未来有了一丝期待。这个项目转移了应伯伯的注意力，缓解了病情所带来的心理压力，也让应伯伯一直保持着良好的心态。经过了第一年的尝试，应伯伯也正在积极地尝试一种新的无籽八月瓜品种，希望今年能够有更好的销量。

除了个体创业，目前，大爱清尘与行健公益也正在探索一种新的集体创业模式。

这种模式由五位尘肺妈妈一起以“合作社”的形式来种植农作物。她们各自分工，互相帮助，相互监督。这种合作的模式也能够带来更多潜在的好处。

首先，尘肺妈妈们兼顾工作和生活的压力可以被减轻。即使其中一家的患者出现了突发情况，妻子也可以安心回家照顾丈夫，而不用担心田地无人看管。

其次，在平时的出工中，五个人有着明确的分工，并且能够相互监督，达到互相激励的作用。

“我可是我们团队的小队长，负责出工和记录。”其中一位尘肺妈妈自豪地说道。在分工中，除了小队长以外，还有大队长、会计、出纳、采购。

一想到自家的油菜马上就能产出，为家庭的未来解决一些负担，几位患者和他们的妻子都显得非常激动。

目前，尘肺家庭所面临的心理压力依旧是一个值得关注的问题。希望在未来，随着尘肺病的普及、防护措施的升级和政府政策的完善，尘肺患者和他们的亲人所面临的压力会越来越少。同时，也希望能够有更多的人能够关注到尘肺家庭，帮助他们“撑起”一个家！

许大伯也表达了他对未来的期待：“我希望我的孙子将来能当教师或者医生，这样他们就能帮助到更多的人。”