小丽出身河北一个普通的农民家庭，从小品学兼优，毕业于首都师范大学，凭借自己的努力在一家知名世界五百强企业任职。从大学时开始她就参加公益活动，工作后还利用业余时间参与公益组织的志愿者服务。从履历上看，这又是一个优等生的平常经历。但当我们看到她在志愿者申请书里说她是“天线宝宝”的一员，看到她娇小的样貌，与她进行了交谈，才知道她所经历的如此不同寻常。

“天线宝宝”

脊柱侧弯患者常被医生亲昵地称为“天线宝宝”，原因是他们的头部和腰部各套着一个钢环，并用支撑杆连接，看起来像极了动画片中的“天线宝宝”。但其实这个装置是给脊柱侧弯患者做牵引的治疗工具。名字听起来可爱，可现实是，钢环需要在头颅骨里打上10颗固定钉，从腰部横穿4根钢针进行固定，治疗的疼痛常人难以想象。

图 1 “天线宝宝”的头盆环牵引架（天线宝宝小林原创）

小丽是个“天线宝宝”，患有先天性脊柱侧弯后凸畸形，从小家里就四处求医，但因脊柱侧弯后凸程度严重，医院认为手术风险太大，且费用高昂，一直未能医治。直到参加工作以后，小丽才在家人的支持下赴成都市第三人民医院（以下简称“成都三院”）进行治疗。一年历经3次手术，小丽长高了将近20厘米，侧弯和后凸也得到了明显的矫正。

图 2 治疗前后对比(与主治医生梁博士合影)

一般的脊柱侧弯患者特别是儿童，以内向、腼腆的居多。由于外形上和常人有别，他们常常表现得不自信，不太容易接近他人。但小丽却不一样，从接触中我们发现她思路清晰，轻言细语地将自己的经历娓娓道来，交谈中还不时发出清脆的笑声，给人感觉从容自信，如沐春风。这让我们愈发好奇，是什么支持激励着她从求学到工作一路走来表现得如此优秀？

图 3 术后工作照

“对我影响比较大的主要是外在的激励。”小丽解释说。在家里，父母一直把她和哥哥姐姐一样的对待，让她在普通学校接受教育，正常随班就读。父母会带她出去玩，从不遮遮藏藏，还会像其他家长一样向外人夸奖自己，给她鼓励。因为身体原因，小丽运动能力受限，她把更多的心思用在学习上，成绩优秀的她获得了老师的特别疼爱。学校老师和同学的平等对待，让小丽能够正常的融入校园生活，还有三两知心朋友可以诉说苦恼和相互安慰。

图 4 术前和朋友在玉渊潭

小丽说，虽然在小时候也遭遇过异样的眼光，曾感到自卑，但她获得更多的是，周围人们给予她的包容和尊重，这些都内化成自信和自我激励。

在小丽的眼中，周遭大多是善意的，温暖的，她没有因为疾病缺少被爱。她还特别提到了在成都三院住院治疗时令她感动的一幕：一次一位做牵引的“天线宝宝”鞋带开了，但无法弯腰，主治医生见到了就弯下腰蹲着帮她系紧鞋带。小丽说，看到那个场景会感到周围有这么多美好的人，相信“天线宝宝”也可以努力变得更美好。

图 5 主治医生帮天线宝宝系鞋带

做公益：每个群体都值得去关注

小丽工作后经常会利用业余时间参与公益活动，帮助的人有老年肢体障碍者，也有智力障碍患者。在治疗脊柱侧弯期间，她又向慈缘基金会提交了志愿者的申请书。谈到为什么要做公益，小丽说助残公益一直是她工作的首选方向，原因是自己也是这个群体中的一员，所以认为会更有同理心，能够理解和帮助这个群体。她说：“世界是多元的，社会也是多元的，无论是残障，还是其他弱势群体，都值得社会去关注和支持。”小丽希望尽自己的能力服务他人，回报曾给予她帮助的人们，并将这份爱传递下去。

图 6 住院期间帮助脊柱侧弯患者家属填写慈缘基金会基金申请资料

请给予关注和尊重

脊柱侧弯不仅危害儿童的身体健康，更会对其心理产生巨大影响。因为外形原因，脊柱侧弯患儿常被同龄人排斥和孤立，容易产生自卑、自闭、情绪障碍等心理问题，无法正常融入社会。用小丽的话讲，心理的影响可能需要一生去治愈。

从小丽的成长经历，我们看到一个身体小小的柔弱女孩子，是如何一步步建立起自己健康、强大的内心世界；也让我们明白，营造一个健康、平等的社会环境对脊柱侧弯患儿来说是何等重要。帮助“天线宝宝”，也要关注他们的心理，给予平等对待与尊重，给他们展现自我的舞台，因为每个人的努力都值得被看见。

图 7 “天线宝宝”画的派大星和海绵宝宝

如鲜花般怒放，愿余生皆是美丽

经历凤凰涅槃般的蜕变，小丽的自信由内而外地提升了。她想尝试做一些以前被限制的事情，比如考驾照、教师资格证，“以前因为对自己不自信，不敢独自一人去旅行，但现在想要证明自己有能力，去看看这个热爱着的世界。”

图 8 术后在路上

她还想对所有“天线宝宝”说：“我们都一样，却又那么不同寻常，我们比别人更多了一份勇气与努力来面对这个世界，愿我们都如鲜花般怒放，余生皆是美丽。”

图 9 术后与父母合照

关于“爱让我们挺直脊梁”

慈缘基金会作为常年关注脊柱侧弯群体的公益组织，除了关注患儿的身体康复，也注重维护和健全患儿心理健康，不断探索“全人”陪伴的公益救助之路。

邀您携手，呵护每一份美丽。