写在前面

我以前从未听说过"卡尔曼氏综合征"这个名词。第一次了解这个群体是在大二暑假的一次志愿活动上，有同伴提起了"潘龙飞"这个名字，并和我分享了一篇名为《他每年徒步500公里，告诉大家性别的第K种可能》我被文中描绘的那个外表酷似哈利波特，决定在炎炎夏日从内蒙古徒步到北京的人吸引，却还是搞不太清这种罕见病到底是啥，只是隐隐知道如果有卡尔曼氏综合征就会没有第二性征，伴有嗅觉缺失或减退，还有各种并发症。

当时我想：这名字和表现听起来都好复杂呀。如果谁碰上了，估计会很受困扰吧！可我总觉得这个群体离我好遥远呀，看罢文章，也就再没有去关注这个话题。

毕业后，我从事了残障领域的工作，今年6月的一个周末，闲来无事，翻看着日历，偶然了解到了国际卡尔曼氏综合征日，想起了潘龙飞，便在同事的帮助下找到了他。

联系上龙飞那一刻，我忽然有一种"短片里的人物竟在现实中撞见了"的喜悦，随手翻看他的朋友圈，竟被他讲述的那些关于他生活里的小趣事深深吸引了。在龙飞的陪伴下，我一点点地了解卡尔曼氏综合征人士的故事。

在今天这个特别的日子里，我想把这些见闻分享给更多人。

小科普：什么是卡尔曼氏综合征

卡尔曼氏综合征（Kallmann Syndrome），是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。基因异常让卡尔曼氏综合征人士的下丘脑促性腺激素释放激素不足。平均每30000个人当中就有一个有卡尔曼氏综合征。

卡尔曼氏综合征人士通常青春期无第二性征发育，有配子生成障碍，少部分卡尔曼氏综合征人士合并面唇腭裂、尿道下裂、隐睾、独肾或激素型骨质疏松，极少数卡尔曼氏综合征人士伴有先心病、癫痫或智力不全的情况。

2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，卡尔曼氏综合征被收录其中。

小贴士：卡尔曼氏综合征的英文名称首字母为K，故有些社群伙伴习惯自称老K。

当我在了解老K的故事时，在思考什么？

感谢卡尔曼氏综合征人士潘龙飞在本文撰写过程中提供的支持，想了解更多信息可关注公众号"老K之家"（ID：kallmann）。

联系上龙飞后，我向他说明来意，请他推荐自己喜欢的倡导文章给我看看，随后我泡了一杯茶，边喝边认真阅读起了龙飞分享给我的两篇文章。

《禁欲23年后，他重新认识性》一文里提到一个卡尔曼氏综合征人士曾被四五个男生抓住手脚，扯着裤子问道："我们要看一下你是男生还是女生？"

《我的鸡鸡那么小，还是男人吗？》一文里提到一个卡尔曼氏综合征人士因为被同学嘲讽，害怕被欺负不敢去学校里那没有隔间的公共浴室洗澡，只能每周回家过周末才能洗澡。

并没和龙飞有进一步沟通，一种难过的情绪涌上了我的心头，我虽然不能对没有第二性征的体验感同身受，但也曾经在青春期，因为月经初潮来得迟，遭到同学和身边人的议论，而我们班上的一个男同学就曾因为到了十二三岁还保留童声，每次在课堂上发言都引起哄堂大笑，还有个男同学因为体弱，需要喝开水而被大家嫌弃地指责像个女孩子一样娇气......

我反复阅读龙飞分享给我的这两篇文章，记忆中的一幕幕在脑海中浮现，我似乎意识到不仅是卡尔曼氏综合征人士，普通人也会被社会赋予性别的狭隘期许困扰。那一刻，我的心弦悄悄被触动了，不禁翻开“老K之家”的公众号，把里面的推文逐一阅读。我发现，卡尔曼氏综合征人士在生活中遇到的困扰似乎比我想象的还要多得多。

有的卡尔曼氏综合征人士嗅觉会减退，只能像平常人在电影院看电影一样，感受充满花香的春天，有的卡尔曼氏综合征人士因为长相稚嫩，声音尖细，个子不高被误认为是童工；有的卡尔曼氏综合征人士分享自己的故事时，对着镜头沉默了良久说道：我的朋友们，现在你已经知道了我的这个"病"，还有治疗方法，我们还能继续做朋友吗......

了解了卡尔曼氏综合征人士的种种遭遇，我的泪水不禁在眼里打转，也许是从小也因为有脑性麻痹常常被人嘲笑和误解，我能感受因为身体特征被看成异类的难受，可作为一个过去对这个群体了解很少的人，我又似乎有点好奇，卡尔曼氏综合征能治疗吗？如果确实没有性欲能恋爱吗？夜深了，我找到龙飞，和他讨论起了这些问题。

龙飞告诉我，经过正规的治疗，卡尔曼氏综合征人士能和普通人一样发育，有卡尔曼氏综合征人士在治疗后，迎来了"迟到"的青春期。

当谈到卡尔曼氏综合征人士的恋爱和婚姻的话题时，龙飞思考了一会，对我说：“仔细想想，其实每个人的恋爱动机都不同吧，卡尔曼氏综合征人士在没有经过治疗时没有性欲，确实很可能对谈恋爱没有兴趣，但这并不是说没有性欲就一定不会去谈恋爱呀，有的人想要谈恋爱是害怕孤独；有的人谈恋爱是因为想找一个共同生活的伴侣；还有的人可能就是想把恋爱当成一件从未尝试过的新鲜事去做。再说了，一定要有生殖器官的接触，才是爱吗？”龙飞的发问让我陷入了沉默，就在那一瞬间，我突然强烈地感到：卡尔曼氏综合征虽然会让人与众不同，但当我们改变内心的那些根深蒂固的对于性别、外表、恋爱的刻板印象，用更多元的视角看待问题，卡尔曼氏综合征人士也就是一个普通人罢了了，不管是否选择治疗，不管是否结婚、生育，每个卡尔曼氏综合征人士都能用自己喜欢的方式去生活。

也许，当更多人了解了这个群体的故事，并选择尊重差异的时候，我们也会发现很多时候僵固的性别刻板印象也可能给其他人带来困扰，卡尔曼氏综合征"也许并不是一个标签，而是一种生活方式的选择。

正如那天深夜，我们即将结束谈话时，龙飞给我分享了自己曾经的独白，里面写道：我可以不完全是男生，也不完全是女生，真实的我，性别是K的我也很美。

图源网络

小贴士：如何支持卡尔曼氏综合征人士

不要嘲笑或评论他人的身体。

如果不确定别人是男生或女生，就不要问，直接称呼名字就是最好的。

不要把身体的强弱作为是否一起玩耍的考虑因素。

减少校园霸凌和性别欺凌。