编者按

有一份广泛采用的统计数据表明，全球人口中有10%以上是残障人士，根据世界卫生组织2006年报告，其中大多数是最贫困的阶层和边缘化人群，他们无法被纳入旨在吸引资助、促进变革的主要国际发展目标。

残障融合发展问题，值得广泛关注。《残障融合发展》为所有致力于国际发展领域以及直接参与残障事业工作人员而撰写。发展的总目标是为了实现残障问题全面地融合到社会发展中，每一位从业人士都需要深思，并将残障问题全面一体地融合到自己的工作中。

《残障融合发展》于2006年在英国出版，本文是该书第一章概述的编译文章（上），供读者参考学习。

目前我们的残障人士工作模式（编者注：残障人士工作模式，是人们理解残障、看待残障者并选择相应行动策略的参照框架），在多大的程度上可以与融合发展的关键组成部分的想法相近？重要的环节可以通过了解和比较国际上各种现行的发展方式及其演变。 

我们发现，目前融合发展和赋权的目标与其实施前后对残障人士产生的影响形成鲜明的对照。某些程度上是与其目标和准则背道而驰的。然而，这是因为对工作方法和模式的理解不同。

许多残障人士得到的扶助和社会参与程度深受陈旧的残障人士工作模式影响，具体说就是“接受”这个词，受到这种模式的影响的残障工作者，其思想态度往往和当前的现实脱节，不难想象，残障人士被定为受益人，他们的生存的目标由别人决定。

本书的目的应该是帮助残障工作者发现现行体制系统的不足，建立一个新的系统，在有限的经济和人类资源中尽可能有效地使残障人士的权利得到伸张、表达需求和提高社会参与性。

残障工作医疗模式

发达国家和发展中国家扶助残障人士的早期方式都是医疗模式。世界上专门很多为残障人士的服务都是鉴于在医疗基础上，很少有人会质疑护士，医生和其他医学专家的伟大的重要性，因为他们的服务是为了努力解决非残障人士的身体，感官和精神障碍。

然而，医疗方法的起源和性质，包括诊断和病理的连锁作用，一旦应用于残障人士康复时就会产生了重大问题。因此，医疗模式受到批评，其工作方式不是在关注残障人士，也不是关注残障人士所在的生活社区，而是仅仅关注残障人士的身体缺损部分。

医疗模式最初的目的是想帮助残障人士早日适应社会要求，然而，这种模常常与以下负面想法相关联：

● 永久性（很难有实质意义上改变的可能）

● 依赖性（残障个体需要被关照）

● 被动性（残障人士不能自主决定）

残障人士活动家批评这种模式，因为这种模式在很大程度上忽视了社会、文化和物理环境，这些环境限制了残障人士的生活方式和功能水平的发挥。以医疗模式为例：

残疾人的基本需求和权利往往被忽视，如教育、就业和住房等方面；

诊断语言根据病情和症状对残障个体进行分门别类，贬低和污名化造词；

主要关注是残障人士个体的缺损，而不是天赋和能力；

残障人士的社会作用被忽视，没有认识到个体残障的因素，个人的残障体验是在为非残障人士设计的自然和社会互相作用的结果（斯万等Swain et al. 1993）。

医疗模式本身影响了残障人士相关的工作，这些负面影响已经跨出医疗健康领域。 例如，很多学校和雇主可能只会把残障人士当作需要帮助的伤残者，而不是有需求、有能力和潜力的个体。这种狭义观念正是医疗模式负面影响的典型特征，残障人士工作者绝不能被正种观念影响。因此，他们认为应该从以下四个基本方面来描述每个残障人士的经历：

● 伤残——身体、感官和精神 （包括疾病和情绪）问题；

● 功能限制——特别是那些影响日常生活的人，如个人护理；

● 社会融合——获得教育，就业和社区设施可及性，以及在社区内面临的所以融合障碍；

● 支持——物质和人力的支持，包括上述紧密相关的可用的，以及所需要的支持。

残障工作社会模式

社会模式最初产生于那些对社会态度不满的残障人士，他们认为伤残只是一方面，另一方面是残障人士所面对的环境和种种障碍。所谓残障，正是这两方面因素互相作用的结果。以此，从社会模式的角度来看，是因社会的残障至少与损伤本身存在是同样多的问题。

重点应该是评估环境，而不是仅仅是评估身体损伤本身。确定需要在环境中采取哪些干预措施，以使残障人士能够像其他非残障人士一样充分参与社会，例如，可以为肢体残障人士的楼房安装电梯，为听障人士提供提供助听器。这两方面得到改善后，参与社会的障碍就会减少。残障人士活动家们已经残障发展重点集中在社会融合发展领域最有意义的决策问题上；如，教育、就业、社区设施，包括公共交通、住房以及公共建设。

很明显，残障社会模式与《人权宣言》密切相关，为此，要正确评估和对待每一位残障个体，就必须认清阻碍平等的

显然，残疾的社会模式与《人权宣言》密切相关，因此，要正确评估和对待每一个残障人士个体，消除平等的障碍，为残障人士实现机会平等的权利提供有力的支持。

今年来，世界卫生组织提出的《功能、残障和健康的国际分类》（2001年版）代表了残障工作社会模式的发展。该框架可用于评估所有人的健康以及与健康相关组成部分的各个方面，而不仅仅是与身体损伤相关的组成部分。因此，这是这一强大判断社会功能程度的有力工具。它没有对人群进行分类，而是描述每个人在健康、环境和个人因素等一系列方面和领域的情况，例如健康（包括损伤和疾病）。然后，由此得到的信息可用于确定每个人所需的特定支持和帮助。

社会模式代表了社会对待残障人士工作态度的改变向前迈出的重大的一步。无论是在医疗机构、学校、社区康复和就业， 还是发展项目，评估都应考虑到每一个人生活的现实，并考虑他们的生活方式、需求和对实现的期待。评估目标包括：

● 每个人积极参与评估过程；

● 全面评价每个人，不能只看缺点，也要看有点；

● 帮助残障人士排除障碍，以便他们参与社会和获得发展机会。

遗憾的是，尽管残障工作活动家们努力试图改变态度和方法，但实践与许多地区的指导方针不符。

将残障人士视为独立个体

一个明显结果，行动主义和残障人士工作方法的演变承认每个人的独特性， 这正是基于一个基本事实：特定的损伤对不同的人有着不同的影响。每个人都生活在独特的社会文化环境中。

承认个体差异性，这一点正在影响着残障相关政策的制定者和执行者，为了避免把残障人士的扶助服务过度扩张。现在的目标是将每个残障人士作为具有独特才能、困难、希望和挑战的个体来回应他们的要求。这个目标使每个残障人士享有主动权，并且使服务和资金与每一个人相匹配。

个性化服务

个性化服务是一项以人为本的发展计划，它的主要特征是使服务与个体需要相匹配，其目标从引导残障人士加入服务中来，转变为把服务设施送到残障人士家庭和社区中去。每制定一个发展计划都鼓励残障人或他们的家庭成员所表达的需求和愿望，以及表达能力的人参与进来。一个理想的发展计划应该是由相关的社团工作者和从业人员（包括残障人士个人和家庭成员）在内的关键群体联合参与制定，并且进过颁布、修改和完善。

个人资金支持

通过资格评估为残障人士个体提供资金补贴的制度。残障人士可支配资金日益增加，并可以直接用来支付他们自己选择的服务，这给了每一个人更多的自主权，而不是像以前那样被分配到制定的团体服务机构，由他人决定生活必须品，由他人来服务。

但是发展中国家，个性化服务和个人资金限于资金不足，支持很难实现。然而，有一些例子说明；自主决定可以，而且确实影响到以社区为基础的服务更个性化的服务方法，并且可以将小额贷款计划发展为一种个性化支持资金形式。

以权利为基础的工作方式

在残障发展问题上，促进残障人士参与社会的主张不断革新，加上残障事业工作者日益强烈呼吁，在二者共同作用下，产生了以维护残障人士权利为基础的工作理念，要求做残障人士工作的人员根除家长式作风，把每一个残障人士当成独立的个体来看待。

社会模式通过引入“残障是由社会而导致的现象”概念，在推动观念转变的过程中起到了关键的作用，促成这种观念形成；即，每个残障人士不仅是拥有独特需求和个性的个体，而且拥有和其他所有社会成员同样权利的公民。

1975年，《联合国残疾人权宣言》声明：

“残障人士，无论其出身、性质或残障的严重程度如何，他们都享有与其同龄公民相同的基本权利，这首先意味着残障人士有权尽可能享有过上正常体面的生活。”

然而，这只是权利宣言，并不是行动呼吁。近20年后，联合国在《残障人士机会平等标准规则》（1994年）中规定了其成员国要进行执行，以实现有意义变革的行动准则。综述如下：

“残障人士是社会的成员，有权留在当地社区。他们应在社会普通结构中得到一起所需的教育、卫生、就业和社会服务。”（第26段）。

这是一个进步，已经促成了反歧视法律和专项资金法律的诞生，尤其是在资源丰富的北方国家已经部分地将愿望转化为行动。然而，这些联合国和国际指令中使用的语言不是强制性的。当指令的措辞是有条件的或可以广泛解释时，就没办法说服国家政府采取行动。当存在相互竞争的资源考虑和缺乏政治意愿时，诸如残障人士“应该得到需要的支持”或“合理调整”等指令性措辞不会激励政府采取行动。随后出台的《联合国残疾人权利和尊严公约》为各国政府提供了更有力的行动宣言。然而，以往人权条约的经验告诉我们，很难说服政府解决融合发展问题。

由于全球政府不响应这一系列宣言，呼吁并采取行动的非政府组织的民间社团应运而生。然而，残障人士境遇的改善仍然缓慢。并且产生疑问，联合国方针中为什么有如此多有关残障人士权利的言辞，而对其他边缘化人群却不置一词？也许部分原因是残障人士的多样性，伤残和残障人士的诸多种类使他们不能形成一个同类群体。这种因素以及他们的无权和边缘化，使残障人士更难像其他被压迫人群一样，形成一种联系紧密而有力的共同体。

不管怎样，基于权利的理念产生了很多影响，其包括：

● 残障人士自己的组织增加；

● 主流化方法的引进。

残障人士自己的组织增加

自1980年以来，残障人士的组织增加，推动了以残障人士权利为基础的工作理念的推广，同时也推动了残障人士自己的组织发展。这种理念已经提供在联合国针对边缘化群体和残障人士的各种人权宣言和声明中。

残障发展活动人士遵循了基于权利的社会融合发展之路。倡导者不再作为其他诸如慈善和非政府组织的代表发言，而是为了残障人士拥有自主参与政策制定的权利而斗争。

这意味着从社会福利的被动模式转变为以权利为基础的赋权模式，把争取残障人士自主权与共同合作为残障人士提供服务和支持的目标相结合。活动家们已经开始对把残障人士视为“受害者”“病人”和“无能”去发挥积极主动作用的偏见提出质疑和挑战。残障人士长久以来受压迫、处于社会尴尬处境的位置以及被忽视的状况也得以浮出水面。

残障人士组织可以分为当地的、区域的、和国家级的几种类型，残障人士组织能够广泛联合残障人士，并起到重要作用，如：

● 创新团结、减少孤立、增强自信；

● 开展倡导活动，挑战社会的态度和做法；

● 共享信息以增强组织成员的能力；

● 提供相关服务，以满足组织成员的实际需要;

● 提供培训以提高社区和服务人员的意识，并培养组织成员（以及相关家庭成员）的专业知识和技能。

在这一系列复杂的作用之外，各地区间、国家之间的残障人士自己的组织也能互相沟通联络，并共同分享经验和技能，以满足当地分支机构成员，其中包括：

● 残障人士由于伤残范围和组织成员性质的不同，使他们很难在同一个组织中相互妥协；

● 因为残障人士日常自理困难，加上经营管理组织所需的个人技能的限制，要完全靠残障人士来保持一个残障人士自己组织的活力，可能难以做到；

● 是呼吁社会正义，还是号召增加社会服务，或者是要求构建专门或统一的设施，组织成员在共同目标上往往存在意见分歧。

残障人士自己组织的领导者，必须有技巧地摆脱这些局限性，把注意力集中在使残障人士充分参与社会。同时，也需要地区、国家和国际上各级领导者提供有力的支持，如，机构强化和组织能力培养等，使残障人士组织有效地探讨，并执行他们既定的职责。

残障主流化方式的介绍

随着人们对“残障是一种社会现象”观点的接受， 残障人士工作者已经开始为了争取残障人士获得与其他人同样的权利、义务，为了残障人士基本需求的满足而斗争。

但活动家和发展工作者们却发现：关于残障人士发展的方针政策是与社会发展主流相互脱节的。他们认为残障是因为社会排斥的结果，因此，残障问题应该被纳入国家和国际发展战略中，包括全球教育、性别平等、婚姻、儿童健康和减少贫困等。相应的全球化的国家融合发展政策增加采取主流化形式。

英国国际发展署的残障知识和研究项目为残障主流化提供了有用的定义：

“将残障问题纳入发展合作的主流，是评估所有领域和各级任何计划采取的行动，包括立法、政策和方案对残障人士的影响过程。这是一项战略，旨在把残障人士的关切和经历当作所有政治、经济和社会领域政策和方案的设计、实施、监测和评估的一个组成部分，以便残障人士平等受益，使不平等现象逐渐消失，其最终目标是实现平等。”

主流化的动力还来自这样一种认识，即主流化使社会中的每个人都受益。它不是为残障人士提供特殊援助的一种形式。然而，发展工作者和残障人士的组织支持这一目标，但许多人已经对主流化进程在短期和中期实现有实际意义上的融合性的能力持有怀疑态度。

残障融合发展当前的状况

在上文中，我们已经简单概括了以往残障人士事业发展的主要方法和模式，但它们并没能取得阶段性进步。在全球范围内各国政府没有达成共识，达成共识的只有政策制定者，结果就是不管是发展中国家、还是发达国家政府都没有听取和回应残障人士的建议。

在全球范围内存在有一种由医疗模式、社会模式和赋权模式的联合产物，三种模式可以同时存在于相同的国家，只是针对的残障类型和损伤的严重度有所差别。

即使是看上去有希望的赋权模式也已经让许多残障人士及残障人士组织的理想化成为泡影。一些人认为把重心放在倡导上是片面的，因为由此取得资金远远不足以提高残障人士的生活质量。不能只靠演讲呼吁来推动社会公平正义，只有当残障人士站在能够平等交流、为他们谋取平等权利而斗争的国际讲坛上，呼吁倡导才会变得重要起来。

个人权利对不同的人来说，具有的意义也不同。这一点历来众说纷纭。普遍认可的观点是：残障人士作为公民，拥有完全参与社会的权利。当一些残障人士把融入主流教育机构和就业当作融入社会时，另一些人则认为，进入特殊教育学校、获得专门职业训练等个性化服务才是他们的权利。对于那些口不能言又不能自己作出决定的残障人士来说，他们的情况更加复杂。

残障人士组织和发展领域的现实主义者得出结论：社会融合的目标不只是主流化。主流化模式能让残障人士进入学校和就业，但是其不能让残障人士在教育和就业机会上享有平等的权利。

主流化模式深受政府欢迎，也许是因为其看似即反映了融合权利的需求，又能强有力地调动经济。一旦这种方法被政府接受，那么兼顾主流和特殊群体的双轨制理念就会被排斥在外。因为双轨制花费更高，对于政策制定者来说，它与融合发展的主张显得并不一致。然而对于许多残障人士事业及发展领域的实践者来说，当主流化模式还停留在纸上谈兵阶段时，双规制正在一种切实可行的、用来维护和满足残障人士权利和需求的模式。

残障融合发展的前景

主流化模式被视为促进融合发展的一个步骤，其失败的原因主要在于预算拨款（不足以为残障人士提供广泛意义上的服务），以及成果质量的评估。它所取得的成果真正实现了残障人士的社会、经济和政治融合吗？目前的回答是：”还没有”。

成果评估方法应该更直接反映和评估那些边缘人群、弱势群体是否已经达到融合社会共享成果的目标。例如，衡量特殊教育的成果和质量，必须要衡量残障儿童的受教育情况和受教育质量。仅仅计算进入主流学校学习的残障儿童人数是远远不够的。

因此，隆纳济世国际认为。推动融合发展，不能单纯依靠主流化模式。国际残障与发展联盟（2004年）则认为，“没有双轨制促进融合发展，残障人士的人权就不能实现”，并且确定以下两点为双轨制模式的两项基本内容：

● 促进社会融合进程就要消除现有体制、环境和理念上的诸多的障碍，建立起一个没有歧视和压迫的新体系。主流化发展模式提倡“为残障人士准备好一切”，这固然很有必要，但距离社会融合还很远。融合的目的是社会态度和行为的彻底转变。

● 给予残障人士个体及其团体以展示能力的机会和平台。培养残障人士能力是社会融合的重要内容。它能使残障人士获得提升自我、改善生活的各种基本信息、技能和帮助，从而必将极大地改善残障人士生活质量，使他们过的更好。这正是目前主流化模式容易忽略的因素。

在目前情况下，将主流化模式和双轨制相结合，就是推动社会融合，促进残障人士完全参与社会的具体办法。他既照顾到残障人士拥有合法的权利、主观愿望和个人能力。同时也没有忽略他们有受扶助的客观需求。

这项办法如何进行？何时开始？没有针对残障人士的政治动员，变化可能会很缓慢。全球的现状是经济实力通常决定政治影响力，如果没有驱动力，那些经济实力强大的国家很少会采取行动来保护边缘化人群的权利，这对于残障人士这样少数又无权的群体来说相当不利。要改变就需要一下两个主要驱动力：

● 残障人士的动员：重点是要他们通过正当途径来行使发言权，充分利用这项权利来表达自己的意见和需求，以及真正参与决策的制定过程等；

● 资源的运用：只有发展过程中获得适度的资金，社会融合才能实现。我们应把目光聚集在很少关注的社会正义的政治意愿上，因为他们没有执行融合发展的预算计划和财政补贴。

除此之外，残障人士及其组织团体还可以通过下述方法来行使权力：

● 与其他边缘化群体形成联盟，努力获得权力，并争取法律条文上的改进；

● 与非残障人士组织联合，不是要他们代表自己发言，而是要通过他们，争取诸如能力训练培养等一切可获得的支持；

● 通过积极主动的行动，来争取改善他人对待残障人士的态度。

最后一点看似有争议，好像是把整个社会歧视残障人士的责任都归结在残障人士自己身上。但实际上这个问题，学界也不有分歧。例如，在《残障，解放与发展》一书中，彼得.克莱里奇（Peter Coleridge）对残障问题的研究让我们相信：

“事实上，如果受压迫者不首先采取行动，压迫者是不可能主动改变的……。如果残障人士自己不认为自己是受害者, 如果他们要求尊严，并努力成为积极的、能为社会做贡献的人，那么他们就会成为这样的人。这与目前要求残障人士‘应该安静，不要抱怨、安于现状’等说法完全不同。”《残疾人国际》组织的瑞秋.赫斯特里（Rachel Hurst）说，“要推动社会变化，我们残障人士得先从自身做起。”

结论

我们的目标是身体力行。残障人士被排斥在社会、经济和政治之外，长期被社会忽视，生活贫困，并且这种状况因冲突的发生而更加恶化。如果没有各方面的积极改善，残障人士可能继续被排斥在我们的发展过程之外，没有积极参与决策制定，残障人就不能享有相应的发展成果。参与权的缺失，即是残障人士个体的损失，也是通过发挥残障人无限潜力来获利的社区的损失。

尊敬的读者，无论本书观点您是否赞同，我们都希望能帮助您重新审视自己的工作，重新认识从业领域中的有关情况，并能激励您在实际工作中，以踏实的行动来推动残障人士的融合发展。