12月18日，在2019（第十四届）品牌年度人物峰会盛典上，我获评为“中国公益品牌70年70人”。

 

 

做了26年调查记者后，2011年6月15日我创立大爱清尘，专门救助中国600万贫病交加的尘肺病农民兄弟，并致力于推动尘肺病预防和最终消除。

 

 

经大爱清尘团队近9年努力，推动尘肺病农民问题实现三大改变。

 

 

1、改变患者。在全国31个省市区累计帮助救助8万多尘肺病农民。

 

 

2、改变社会。将“尘肺病农民”这个曾被社会长期忽视的严峻公共问题推到大众面前，引起社会广泛关注高度重视；

 

 

3、推动政策。持续8年建言献策，推动国家逐年出台政策，尤其2019年国家开始实施全国性的尘肺病攻坚行动。目前各省市区正陆续出台政策，逐一成立省长担纲的尘肺病攻坚领导小组。巨大的尘肺病农民问题的全面改变正成现实。

 

 

再过几天便是2020年，大爱清尘马上进入第十个年头。

 

 

此时此刻，回想过去近九年的艰辛努力，有风雨、有煎熬、有泪水、有欢笑、有挫折、有突破、有收获、有改变。

 

 

一个个镜头，浮现眼前。

 

   

89.5岁的捐赠人

 

 

八个春秋，让我记忆最为深刻的是2013年元旦后的一天。

 

 

每年元旦前后，是北京最冷时节。1月9日下午，一位满头华发的长者找到大爱清尘当时位于北京海淀区牡丹园小区北里1号居民楼1602室的办公室，长者面容青瘦、穿着朴素，手提一个人造革小皮包。

 

 

长者说他叫朱起鹤，是中科院的，看了凤凰卫视关于尘肺病农民的报道后，希望为这个群体出一份力。说罢，他从包里拿出10万元现金交给我们。

 

 

我很惊讶，问他：“朱老师您高寿？”

 

 

“我89.5岁。”朱老师回答说。

 

 

顿时，我感慨万千。89.5岁，是科学家严谨规范的描述。捐赠结束后，他拿了捐赠票据离开。我们送他下楼时竟发现，这位刚捐完10万元现金的老人，是顶着寒风骑着自行车找来的。

 

 

（图右朱起鹤先生）

 

 

目送他骑着自行车摇摇摆摆的消失在北京的街头，我们异常感动。

 

 

回到办公室，查询发现这位长者：是中国著名的分子反应动力学家，中国科学院院士。

 

 

此后的五六年，朱起鹤老师每年都会给大爱清尘捐款。2017年，因此前与朱老对接的志愿者变动，他在一段时间里和大爱清尘失去了联系，后终通过各种途径找到大爱清尘办公电话，继续给大爱清尘捐赠。

 

 

我们总想去拜望一下这位老科学家，却总被他婉拒。今年朱老已95岁高龄了，10月17日专门打电话给我，向大爱清尘捐款20万元。这些年来朱老共向大爱清尘捐赠67.5万元，惠及尘肺农民的医疗救治、制氧机和对尘肺家庭孩子助学等救助。

 

 

这八年多来，就是很多这样的爱心人士持续支持着大爱清尘走到今天。

 

 

这份沉甸甸的支撑，更是一份厚重的信任。

 

 

那么，在朱老师们的厚望之下，大爱清尘八年来到底做了些什么？

 

 

从创始到现在，大爱清尘的定位与使命就是帮扶中国600万尘肺病农民，开展尘肺病预防宣传，进而推动国家尘肺病公共政策和立法，最终消灭尘肺病。

 

 

八年多来，大爱清尘一直朝着这个方向努力，实现了对尘肺病农民问题的三大改变。

 

 

 

改变患者
让被抛弃的人们看到生的希望

 

 

 

我接触并救助尘肺病农民，已有十多年了。见到了太多无奈、看到了太多惨剧。更为重要的是在目送大量年轻生命离去的同时，2011年初发现这不是少数个别人的苦难，而是一个高达600万之巨的群体苦难。

 

我称之为：本世纪最严峻的中国问题。理由有四：数量巨大、处境悲惨、维权艰难、救助尴尬。

 

 

 

（大爱清尘等单位联合举办的“第七届推动解决尘肺病农民工问题研讨会”）
 

 

 

中国工程院副院长、国家尘肺病诊疗专家委员会主任王辰出席由九三学社中央医药卫生委员会、新华网、中华社会救助基金会、北京大爱清尘基金会等单位联合举办的“第七届推动解决尘肺病农民工问题研讨会”上就尘肺病农民问题发表自己的看法，尘肺病农民是社会上最弱势、最值得关心的一个群体。因为没有谁家条件很好，舍得让家里人到高粉尘的作业现场工作。国家扶贫办官员认为：尘肺病农民是贫困中的贫困、弱势中的弱势、底层中的底层，是卑微到尘土里去的人群。

 

 

（中国工程院副院长、国家尘肺病诊疗专家委员会主任王辰在第七届推动解决尘肺病农民工问题研讨会上）

 

 

作为同样有血有肉的生命，作为一个人，我们无法面对在死亡线上苦苦挣扎、缺医少药的尘肺病农民兄弟一个个撒手人寰。基于对苦难的同理心与悲悯心，2011年，大爱清尘便开启了“能救一个是一个，能帮一点是一点”的社会力量救命之旅。

 

 

 

（大爱清尘医疗专家委员会成员邹建芳探访尘肺病农民）
 

 

这一走，整整八年多。

 

 

从2011年8月1日，大爱清尘将四川省凉山州甘洛县的10个尘肺病农民送到医院接受专业治疗，大爱清尘便开启了救援工作的第一步，之后逐渐形成了救命、助学、助困、救心、康复、创业、制氧机七个板块为核心的社区帮扶和综合救援体系。

 

 

八年来，我们的救援足迹遍布全国的31个省市区，累计帮扶了8万多尘肺病农民兄弟。

 

 

截至2019年12月23日，大爱清尘已将4438位重症尘肺病农民送进医院接受专业治疗，为呼吸困难的尘肺病农民发放制氧机4272台；为尘肺病农民家庭孩子提供助学11256人次，发放爱心包裹79834件，在全国尘肺病农民聚集的地区，依托乡镇卫生院建设8家尘肺病康复中心（站），为当地患者提供免费、科学、系统的康复指导和服务。

 

 

进村入户的社区探访救助，是大爱清尘发展基石。

 

 

（大爱清尘志愿者进村入户探访）
 

 

 

为了能够更加深入的对贫困边远的尘肺病农民家庭，真正帮助到需要帮助的人，把救助服务做扎实、做细致、做专业，大爱清尘持续动员全国各地志愿者和公益组织上山下乡、进村入户，探访尘肺病农民，帮扶尘肺农民家庭。一直不断的提高志愿者的专业水平，早在2015年为了把公益服务做得更专业，我们便提出了全面推进“四化建设”。即把大爱清尘建设成为一个规范化、标准化、专业化、职业化的社会服务机构。

 

 

勤劳的农民兄弟外出务工，本想给全家人更好的生活，却“意外”患上尘肺病，不仅饱受生理痛苦丧失劳动能力，还要终生治疗服药，对生活彻底失去信心。但在接受大爱清尘的帮助后，他们感受到了来自社会的关爱和力量，开始对未来的生活抱有期待。

 

 

（大爱清尘志愿者为尘肺病农民送去制氧机）

 

 

有的患者甚至还想将这份爱心传递下去，主动加入大爱清尘做志愿者，帮助其他尘肺病农民。
大爱清尘的救援不仅仅是救命，更是救心。

 

 

让被社会长期抛弃的尘肺病农民兄弟，不仅得到医疗和物资的支持与扶助，更让他们感觉到人间的温暖与爱。让更多的人看到希望与未来！

 

 

 

改变公众
从鲜为人知到全社会广泛关注

 

长期以来，尘肺病对广大公众与全社会而言，实际上是很陌生，甚至鲜为人知的词，是一个连许多医生也很少注意到的病种。尘肺病农民群体位于社会最底层，长期为社会所忽视。

 

 

不能因为整个社会忽视了尘肺病与尘肺病农民，便不去直面中国有600万的尘肺病农民在生死线上苦苦挣扎的现状。

 

 

因为600万个尘肺病农民的背后，是600万个生活无所依靠的家庭，他们承受着常人无法想象的艰辛，在为国家经济建设付出健康乃至生命后，却被遗忘在世人的视线之外，默默承担着命运的不公。

 

 

（贫病交加的尘肺病农民）

 

 

与其他疾病不同的是，尘肺病只能发生在这一群在粉尘环境中务工的劳动者身上，他们是几乎“无声”的一群人，如果没有外界的关注和报道，他们的处境鲜为认知。而这，正是十年前的一个普遍现象。甚至很多企业主、工人，哪怕是医生都不了解尘肺病者也大有人在，也正是这样的无奈，才导致了2009年河南农民张海超悲壮的“开胸验肺”。

 

 

普通劳动者的生命安全必须得到保障，而这群以健康乃至生命为代价换来我国经济建设高速发展的人们，更需要被外界知道，他们的贡献，需要被看到；他们的不幸遭遇，也需要更多人的关注和关爱。

 

 

（跋山涉水，大爱清尘志愿者为尘肺农民兄弟送去制氧机）

 

 

更为严峻的是，中国不仅存在着巨大的尘肺病农民群体，近十多年来，这个数字还在持续不断的新增中，即存量巨大，增量可怕。

 

 

我们已知尘肺病是一种没有医疗终结的职业病，可防不可治。在做好已知患者救助的同时，更重要的工作摆在我们眼前——防止新增！

 

 

如何让尘肺病在中国实现家喻户晓，亦如艾滋病在中国实现了人人知道一样。让所有劳动者主动防御尘肺病伤害，成为一项极其重要的工作。

 

 

我们既要救现在的命，更要救未来的命。
 

 

 

八年来，大爱清尘通过各种可能的方式与途径努力改变这一现状。

 

 

一方面要努力实现尘肺病家喻户晓，减少尘肺病新发；另一方面要努力让更多普通人关注这一庞大的弱势群体，从而共同帮助他们，改变他们的处境与现状。成为大爱清尘极为重要的工作内容。

 

 

为此，从2011年大爱清尘创立以来，为实现以上目标，我们狠抓传播，分别从“网络传播”“媒体报道”“广告宣传”“线下活动”四个板块不断发力。

 

 

 

 

 

在媒体报道方面，我们联合国内各大知名媒体，对典型的尘肺家庭个案，群体生存现状进行报道，这些年来不断涌现出了影响力巨大的尘肺病农民故事，如《父母患病去世，孤儿兄弟家里只剩15个土豆》 《一个尘肺病人的葬礼：骨灰难进村 没有棺材没有立碑》《尘肺病人做志愿者被当成传销 有人至死没用上呼吸机》《她画了一只“熊猫医生”，希望能治好爸爸的病》等故事。我们持续将尘肺病农民议题带入公共视野，新华网、中国青年报、澎湃新闻、新京报、网易新闻、搜狐新闻、腾讯新闻等权威媒体的大力传播，引发了公众对尘肺农民群体的强烈关注，让更多社会公众开始了解和认识中国尘肺病农民问题。

 

 

 

（大爱清尘志愿者走近涉尘工人，教他们提高自我防护意识）

 

 

 

（大爱清尘联合演员陈坤，开展“爱·自由呼吸”活动，呼吁公众关注尘肺病农民）
 

 

八年来，为了让更多农民知道尘肺病危害，挽救更多家庭，我们也坚持通过进村入户的方式，在城镇集市开展尘肺病预防宣传活动。据不完全统计，我们动员数万志愿者在全国31个省市区举办超过2000多场线上线下主题预防宣传活动；包括全国性的“世界呼吸日·益呼百行”徒步活动，“肺活量大挑战”“回家乡，话尘肺”等大型活动，为尘肺病农民发声，呼吁更多人关注这一群体。

 

（大爱清尘志愿者进乡村宣讲尘肺病知识）
 

 

 

还在实施尘肺病科普知识“进村庄、进厂矿、进校园”三进工程。此外，我们还连年在近百所高校开展“健康中国，职业健康教育进校园”活动，向同学们普及职业健康特别是尘肺病相关知识；我们联合多地政府部门，在“职业病防治法宣传周”共同开展尘肺病预防宣传活动；在北京、上海、安徽合肥、山西忻州、江西萍乡等地，投放了多种形式的免费广告，期望有更多的公众能关注尘肺病，关注尘肺农民这个处境艰难的群体……

 

 

经过八年多的努力，我们欣喜的看到，公众对尘肺病的知晓度实现了大范围的提升，外出务工的劳动者也加强了防范意识。更让我们为之感动的是，越来越多的普通公众加入到帮助尘肺农民的行列当中，这一切，不仅鼓舞着我们坚定前行，更是注入了我们巨大的信心和力量。

 

 

影响政府
持续建言推动全国性政策出台
 
 

 

经过八年多进村入户的救助帮扶，我们越来越发现，仅靠一人一户，一村一庄的帮助和救助，只能解决局部的、有限的、部分的尘肺病农民困境。这也印证了我们创立之初就成立了政策专家委员会，致力于推动国家政策立法，制度性解决尘肺病农民的工作方向是对的。尘肺病农民高达600多万，在中国是一个全局性的问题，涉及到每个省市区众多的县乡村，涉及到方方面面。如何惠及全国各地，尤其各个乡村的贫困尘肺病农民，让每一个中国的尘肺病农民兄弟获得医疗与生活的基本保障。

 

 

出路只有一个，即推动国家公共政策与国家立法，以政策与立法的方式让每一个人依法获得保障。这才是大爱清尘最核心的战略目标。其实早在2011年,我们便把推动国家政策推动国家立法定位为大爱清尘的目标。

 

 

同时，大爱清尘作为一个民间公益组织，难有巨大的资金人力为中国600万尘肺病农民个个都提供救助扶持，这也是客观现实。

 

 

同时，尘肺病本属工伤，劳动者依法应该享受工伤待遇，获得医疗费用报销、工资福利保障等政策待遇。但由于诸多复杂的原因少有企业愿意承担这一责任，导致大多数尘肺病农民都无法获得职业病诊断鉴定，进而无法享受工伤待遇。

 

 

因此，我们认为，应建立由政府统筹、相关企业出资的专项资金，来解决尘肺病农民的病有所医、人有所养、生活有望的基本保障问题。

 

 

2012年1月6日，我们便在线向国务院法制办提交《对职业病诊断与鉴定管理办法（修订征求意见稿）的修改建议》；2012年2月，我们在两会前召开了第一次尘肺病农民问题研讨会，动员全国人大代表和政协委员在两会时提交建议案。

 

 

 

 

 

为了系统全面的调查尘肺病农民问题，提出更专业高质量的建议案，自2014年起，大爱清尘开始进行尘肺病农民工国情专项调研，每年发布一本《中国尘肺病农民工生存状况调查报告》，至今已有5本。

 

 

这5本白皮书，比较全面地呈现当代中国尘肺病农民问题的现状与问题。大爱清尘还基于现状的调研分析提出了许多解决尘肺病农民问题的建议。2019年的调研覆盖面更广，涉及10个省市区的深入专业调研，正式报告近期发布。

 

 

我们在深入全面调查研究本国现状的基础上，同时拓展视野、放眼世界，了解研究全球其他国家与地区的尘肺病防治情况。

 

 

2016年至2018年，大爱清尘先后研究编写发布了3本《尘肺病国际治理经验汇编》，内容涵盖美国、西班牙、法国、澳大利亚等十多个国家和地区以及中国香港的尘肺病治理经验及现状。

 

 

这些研究成果为提案议案的提出提供了现实数据支持与理论保障。每年，我们都有若干建议案通过人大代表和政协委员提交到最高决策层。

 

 

这些年，大爱清尘累计动员百余位全国人大代表和政协委员向全国两会和相关部委递交建议案，诸多建议得到重视并逐步落实。其中全国政协副主席邵鸿不仅连年提交建议案，还亲自到大爱清尘视察工作，交流如何解决尘肺病农民问题。

 

 

 

（全国政协副主席邵鸿来大爱清尘视察工作）

 

 

 

在大爱清尘的持续推动下，尘肺病问题也逐渐得到国家的前所未有的重视与关注。

 

 

2016年、2017年、2018年国家先后3次对《职业病防治法》进行修改；
2016年1月，国家十部委联合发布《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》；
2016年12月26日，国务院发布《国家职业病防治规划（2016-2020年）》；
2017年底，国家专门成立尘肺病诊疗专家委员会；
2018年8月，习总书记就尘肺病防治工作做出重要指示；
2018年9月，全国人大副委员长武维华专题听取大爱清尘的汇报，各个部委先后来到大爱清尘调研；
2019年5月5日，李克强总理召开国务院常务会议，要求聚焦尘肺病，建立完善职业病防治体系；
2019年5月13号，国务院新闻办公室召开政策例行吹风会，要求全面开展尘肺病防治攻坚行动；
2019年7月15日，《国务院关于实施健康中国行动的意见》中提出加强尘肺病等职业病救治保障，并预防尘肺新增；
2019年7月18日，国家卫健委等10部委联合制定的《尘肺病防治攻坚行动方案》发布，其中，大爱清尘提交的许多尘肺病农民救援方式及治理建议被采纳。
 

 

 

自防治攻坚行动发布以来，从中央到地方高度重视，各省迅速行动，尘肺病防治成为各省政府常务会议上的重要议题，纷纷成立由省长担任组长的领导小组，将尘肺病防治作为脱贫攻坚的重要内容。

 

 

巨大的尘肺病农民问题的全面改变正成现实。
   
 

 

影响政府
政府合作持续推进

 

在全国发力推动国家政策与立法的同时，我们还展开与各级地方政府联手解决尘肺病农民工问题的努力与推进，创建了社会组织与政府联手解决社会难题的良好模式。

 

 

2012年，四川省乐山市峨边县与大爱清尘联合救助当地尘肺病农民工。

 

 

2013年至2015年湖南安化县清塘铺镇镇长主动联系大爱清尘救助当地3000余名尘肺病农民，镇长还主动申请成为大爱清尘志愿者开展救助行动，为当地患者获得200多万的救助。

 

 

2015年，河北省承德市围场县政府登门寻求大爱清尘帮助，共同解决尘肺病难题，为当地患者获得近50万的救助。

 

 

2015年后，大爱清尘又先后与山东、甘肃、云南、江西萍乡、湖南娄底、贵州湄潭、贵州凤冈、湖北巴东、河南栾川、重庆城口、陕西山阳等省市县政府通力合作，联合发文展开尘肺病农民救助与消灭尘肺病的预防工程和计划。

 

 

 

 

 

2015年12月26日，大爱清尘联手贵州省遵义安委办、湄潭县政府启动全国“首个消除新发尘肺病试点县”创建工作，计划五年内在湄潭县基本消除新发尘肺病。为推进“湄潭计划”，大爱清尘在湄潭县设立专职，在该县15个镇的133个村居开展尘肺病的科普宣传工作。

 

 

目前，“湄潭计划”已经基本完成，全县所有居民对尘肺病基本实现家喻户晓，所有涉尘企业已达标。贵州省遵义市安委办还准备把湄潭经验在全市的15个县区进行推广普及，减少尘肺新增。
如果湄潭县的尘肺病新增问题可以解决，遵义市的15个县区的尘肺病新增问题能够解决，那么在未来的岁月里，全国2856个县“消除新发尘肺病”的愿景也必将会实现。

 

 

以上成绩的取得，是全体大爱清尘人这八九年来呕心沥血、勤勤恳恳、扎扎实实、持续努力的结果。

 

 

还是那句老话：努力了，不一定改变，不努力，永远不会改变！

 

 

我相信未来，只要我们坚守初心,苦苦努力，经过我们扎扎实实、呕心沥血的推进和努力，不仅能全国解决尘肺病农民的医疗生活双保障，而且能够推动尘肺病在中国的全面消灭，积累经验形成模式，最终推动尘肺病在全球范围内的基本消灭，最终实现天下无尘！自由呼吸！