得了结核病，就再也嫁不出去？！

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得了结核病，就再也嫁不出去？！

来源：乐天行动派

作者：迪普提·查文

2018-03-23

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领域医疗救助

本文作者迪普提·查文(Deepti Chavan)，是提高印度国民关注结核病的倡导者，也是“幸存者抗击肺结核运动”的创始成员。她曾经是结核病患者，在已经病愈的十年后，父母还在担心她如何“嫁得出去”。流行病，绝不仅是一个医学技术问题。我们必须停止互相伤害，解决歧视与污名化，才有可能真正赢得与流行病的战争。

得过肺结核的人一直面临歧视，这在诊断前、治疗时和治愈后各个阶段都在妨碍他们的健康和幸福。但是，请记得，感染了结核病的双肺下，也跳动着一颗和我们所有人一样的心。

$\"\"$ 感染了结核病的双肺下，
也跳动着一颗和我们所有人一样的心

在印度，如果有女人感染了肺结核，她的生活就永远改变了。她会开始受到奇怪的孤立，并被迫保持沉默。如果她公开谈论肺结核，人们就会问出各种冷血的问题：从结婚问到未来打算，甚至还会问她是否有可能做妈妈。肺结核饱受歧视与污名化的这一面，很少有人关注与理解。

我刚开始公开讨论肺结核时，许多女性给我写信诉苦：她们不能告诉亲家自己得了肺结核的事，必须隐瞒自己还在接受治疗的事实，所以只能等到夜深人静的时候再偷偷吃药。丈夫一旦知晓了她们的病情就会离婚，并将她们逐出家门，远离自己的孩子 —— 而这一切，仅仅是因为她们得了肺结核。

几年后，我遇见一位得过耐多药结核病的男人。这个名叫苏拉杰（Suraj）的幸存者露出一丝痛苦的微笑，回忆道：“之前我接受治疗时，大家都会嘲笑我：‘看，他是个肺结核病人。’因为他们，我在自己家里也会觉得很难受。”许多女性害怕被自己的家庭和社区抛弃，许多印度男性也同样饱受家庭和社区带来的痛苦。一些人担心丢掉工作，因为职场对于肺结核的歧视也屡见不鲜。

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“我觉得最重要的事情是支持。
只有正确信息的支撑和你爱的人的支持，
才能让你有动力和肺结核做抗争，
我的决心就来自我的家庭和朋友，
他们在我最难熬的日子支持着我坚持了下来。
我担心那些没有家庭支持的患者
更无法面对来自社会的歧视。”
—— Saurabh Rane

印度是世界上肺结核病泛滥最严重的国家，每一分钟就有一名印度人死于肺结核。为什么在这个国家，人们会这么歧视肺结核病人？感染上一种由空气传播的疾病，怎么就成了病人的错？显然，这是无知愚昧的错。印度人对肺结核的污名化也是最严重的。对于那些受感染的患者而言，在职场和学校受到歧视、被社会孤立隔离、遭到忽视和抛弃已经成为家常便饭。

如果你连谈论某种疾病，或承认自己患有某种疾病都做不到，何谈治疗？比如我的父母就经常担心这样的问题：“现在女儿做完手术了，可是谁会娶她呢？”十年过去了，他们并不为我战胜了致命的结核菌高兴，反而更担心未来谁会娶我。我们的社会对肺结核患者抱有的紧张精神状态，远比肺结核本身引起的生理病痛更长久。

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“我们家从来不和邻居朋友谈及我的结核病，
我不想让别人歧视我们。”
——Owais Sheikh

幸存者抗击肺结核运动（Survivors Against TB，简称 SATB）是一场社区运动，发起人是一群曾经得过肺结核的幸存者。这些幸存者都得过最严重的肺结核，了解个人对抗肺结核时所面临的恶劣的社会、经济和文化环境。基于这些经验，幸存者们呼吁关键人士做出必要改变，让印度患者更容易获得肺结核的治疗，让肺结核治疗更以病人为中心。SATB 认为，如果印度想要全面解决肺结核问题，国家需要从倾听幸存者意见入手，并让幸存者参与到相关的决策中来。

肺结核相关的歧视和污名化，被视为阻碍求医的最大障碍，给无数人造成巨大痛苦。受感染的患者发现自己很可能陷入彻底孤立无援的境地，他们担心失去社会地位、婚姻、家庭和整个社区的支持。歧视和污名化还会影响患者坚持治疗的意愿和家庭对待患者的态度，这反过来又会影响患者本人的心理健康。

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“有些医院甚至不会接纳肺结核病人，
因为我们可能会传染别人。
那如果有人因为得肺结核快死了呢？
难道你要告诉他们，
‘我们不能接收你，因为我们有中央空调?’”
—— Sarika

污名化之所以会出现，归根结底是因为社区和机构对于传染病的忽视和错误的工作方法。导致肺结核臭名昭著最常见的一个原因是人们对其传播风险的认识；另一个常见原因则在于，人们错误地认为，肺结核是卫生条件恶劣造成的，因此是患者自己的错。除此之外，肺结核饱受歧视还因为人们把它和 HIV 、贫穷、社会阶层低下、营养不良或不端行为联系在了一起。总的来说，人们对肺结核的歧视导致了羞耻感、心理创伤、歧视、诊断延误及不配合治疗。

治愈肺结核通常需要六个月到两年的时间。但是，病患痊愈后，社会的歧视偏见（“那个得过肺结核的人”之类的标签）仍会困扰他们很久。因此，人们更会对肺结核避而不谈，这种沉默的气氛大多难以打破。我们只得窃窃私语，小声谈论这个每年影响数百万人的疾病。

以下这些肺结核康复者的照片展现了人们对肺结核根深蒂固的偏见，可以帮助我们了解社会在理解一种每分钟杀死一名印度人的疾病时所犯的错误。

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“肺结核确诊后，兄弟们就开始攻击我，
他们拒绝让我住在家里，
我只能睡在靠近家里棚屋的院子里，
仅有一个弟弟还愿意把我当家人。”
—— Zakir

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“我一到公共场所，大家就会离开，
甚至有人会大喊‘那个人有肺结核，离她远点。’
从来没有人意识到我已经不具有传染性了，
大家对于这个疾病太无知了，
所以肺结核患者的生活才会如此痛苦。”
——Tejal

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“我意识到人人都对肺结核三缄其口，
就像被传染是我自己的错一样，
我在整个大学期间都努力地表现出自己很正常的样子，
因为我的医生告诉我如果说出口就会遭到歧视，
如果不停止这种偏见，我们根本无法抗击肺结核”
—— Nandita Venkatesan

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“‘现在她接受了肺结核手术，以后谁会娶她呢？’
他们这样说道。
他们应该为我的康复感到开心，
而不是担心我嫁不出去”
—— Deepti Chavan

那么，我们还可以做些什么来减轻肺结核患者的压力呢？我们有必要针对肺结核、偏见及其对病患的影响，展开大规模的公共信息宣传，并在社区进行教育工作，让人们对此有更清晰的认知。在中小学和大学内开办专门的讲习班和研讨会也有助于增强人们对肺结核及其社会影响的认识。

我们越来越需要从印度和全球各地其他疾病案例中汲取经验。例如，HIV 患者如何获得社会接受的经验告诉我们，如果我们一心致力于解决歧视和污名化问题，伤害就有可能减少。

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“我的朋友们会和自己的父母说
‘感染肺结核不是什么奇怪的事情，
这种事情有可能发生在任何人身上，
我们只要做好预防措施就好了’。
我们这一代人开始理解肺结核，
但是我们父母那一辈始终还有恐惧心理，
他们并没有这种认知。”
——Manasi

印度此前针对肺结核的运动几乎从未关注过外界对肺结核的歧视问题，这令人吃惊，因为这些污名可能会造成许多影响。肺结核患者本来就需要接受有毒副作用的治疗方案，他们不该再背负着外界的歧视生活。要想完全康复，他们需要同情、接受和周围环境的支持。如果不能解决歧视问题，我们与肺结核的战争就不会结束，我们将肺结核赶出印度的愿望就不会实现。

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