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【活动预告】罕见病医疗政策研讨会
2015-08-04
2026主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金
主持人：马艳艳 瓷娃娃罕见病关爱中心机构顾问
时间：2015年8月8日14:00
地址：济南绿地美利亚酒店
活动预告：
罕见病，在中国大陆尚没有明确定义，据估测，罕见病患者在我国有上千万人之多。一方面，许多罕见病需要巨额、长期的医疗、药物费用；一方面，绝大多数罕见病都没有纳入医保名单，患者极度缺乏制度保障。近年，青岛市成为国内少数探索罕见病医保政策的地区，罕见病医保的“青岛模式”可给各地以借鉴。
本次研讨会上，北京大学药学院药事管理与临床药学系主任史录文教授，将介绍国内外罕见病医疗政策的基本情况，探讨国内罕见病群体制度保障不断完善的可行性；山东省罕见疾病防治协会会长、山东省医学科学院党委书记韩金祥将介绍山东省罕见病防治研究现状与对策；参与罕见病医保“青岛模式”出台的青岛市社会保险事业局处长刘军帅，将详细介绍这一政策的出台过程及相关经验；罕见病组织代表、社群代表将介绍罕见病群体的现状、需求与政策推动方面的行动。
活动详细议程：
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