亲爱的伙伴：

       您好！

       瓷娃娃罕见病关爱中心将于2015年8月8日（周六）上午九点，在山东济南隆重举办“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”开幕式。届时将有全国300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表、政府人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃伙伴共计500余位社会各界人士齐聚一堂。在此，我们诚挚邀请您出席！

       开幕式活动精彩纷呈，民政部、中残联等有关领导将出席本次开幕式；央视著名主持人张泉灵女士全程主持，成骨不全病友们的原创歌曲将在现场进行演唱，影视明星等也将参与现场环节；曾经火爆全国的“冰桶挑战”，后续一年的工作将首次公开披露；瓷娃娃中心探索多年整合推出的“赋能学院”举行启动仪式，助力罕见病、残障群体走向自立、勇于行动；瓷娃娃中心将宣布与新加坡航空公司、阿里巴巴集团的战略合作计划，为罕见病病友在就业、生活、能力培养等层面提供系统支持。

       瓷娃娃罕见病关爱中心自2009年至今，已成功举办了三届瓷娃娃全国病友大会。今年，大会第一次走出北京，来到山东，希望推动当地对于罕见病群体的关注。三天的大会将设有罕见病政策论坛、医学论坛、职业发展论坛、亲子关系沙龙、自立生活工作坊等精彩议程，在推动病友医疗、教育、就业、关怀等方面具有重要意义！

       感谢大家七年来陪伴我们一起成长，瓷娃娃中心的每一步都离不开大家的支持和参与。我们诚挚地邀请您出席本次大会开幕式，一起来见证瓷娃娃的发展历程！

       瓷娃娃大会，期待您的出席！   

瓷娃娃罕见病关爱中心
2015年8月

请有意参加开幕式的伙伴点击链接：http://f.lingxi360.com/f/f21wv7或扫描下方二维码填写开幕式邀请函回执，以便我们的接待。
 

时  间：8月8日（周六）9:00-12:00
地  址：济南绿地美利亚酒店，济南市槐荫区齐州路2477号（威海路与齐州路路口西南, 济南西站中心广场北部），前台电话：0531-55626666
参会联系人：张晓黎女士
电  话：0531-62301230  18653157076

附1：开幕式议程

2015第四届瓷娃娃全国病友大会
开幕式议程

时间：8月8日（周六）9:00-11:30
主持人：张泉灵（CCTV主持人）
09:00-09:30  嘉宾签到、入场
09:30-09:35  瓷娃娃病友大会上届回顾宣传片
09:35-09:55  大会主办方致辞
09:55-10:00  瓷娃娃机构宣传片
10:00-10:10  民政部领导等致辞
10:10-10:20  瓷娃娃病友家属致辞
10:20-10:30  罕见病赋能学院项目启动仪式
10:30-10:45  《冰桶挑战-工作阶段报告》发布
10:45-10:55  平板支撑现场互动
10:55-11:10  支持合作机构等颁奖
11:10-11:25  病友原创音乐表演
11:25-11:30  媒体采访