

中国艾滋病病毒携带者联盟(以下简称CAP+)自2006年11月成立至今,已走过了四个多年头。如今,联盟的注册成员达到109个,成员单位覆盖全国31个省、市、自治区,组织人员基本涵盖了经血感染者、性渠道感染者、静脉吸毒和性工作者等各类人群。
一、成立背景
2006年11月4日至7日,由北京爱之方舟、笑看未来、广州爱之关怀等机构联合发起的中国艾滋病病毒携带者网络化工作会议在北京召开。会议为期四天,来自全国17个省市自治区的24个感染者组织的负责人和代表参加,会议最终决定成立中国感染者联盟并全票通过了联盟的名称为“中国艾滋病病毒携带者联盟”(China Alliance of People Living with HIV/AIDS, CAP+)。
会议选举产生了联盟理事会成员(兼任七大区域代表)。另外,会议还初步确定了监督顾问和法律顾问成员,同时选举爱之方舟为联盟秘书机构。
二、起步阶段
1.立足基础建设
2006年成立至2008年5月,是联盟发展的起步阶段。在这个阶段,秘书处在理事会的指导下,立足基础建设,完成了大量而繁琐的工作,为联盟的顺利起航打下了坚实的基础。
资金和人员问题一直是草根组织发展所面临的普遍性问题,联盟也不例外。从2006年11月至2007年上半年,在资金和人力严重匮乏的情况下,联盟的工作艰难地展开。除了大量搜集和发布各地区感染者小组的信息、资讯外,联盟立足于组织建设的基础性工作,初步建立了联盟成员内部及与外界的信息交流机制。在成立的头半年,联盟成员组织由成立时的24个迅速扩展到40个。起草了《中国艾滋病病毒携带者联盟组织章程》,并征求联盟顾问组成员及相关专家意见后,最终完成章程草案。此外,联盟工作组还定期召开网络工作会议,主要就联盟近期工作安排及相关焦点问题进行沟通交流,并产生会议纪要,向各成员小组发放。
2.开展能力建设
第一阶段中,除了完成了大量基础性工作外,联盟最大的收获就在于对社区草根组织的能力建设的实践。
众所周知,在2007、2008年之时,各地感染者草根组织的积极作用和发展势头已经引起了政府和各种社会力量的重视,于是大量关于能力建设的培训便应运而生。但不幸的是,许多的“建设”大都流于形式、内容初级而雷同。
此时,联盟意识到,如果没有符合社区草根需要的培训,不仅解决不了实际问题,还可能造成草根组织对这个领域,尤其是本组织发展的失望——现有的能力建设无法切入他们的需求,无法解决他们的问题,他们也就难以得到一个可行的发展思路,更不用谈什么战略规划!
于是,联盟从2007年下半年开始,就接连不断地开展了一系列针对地方草根组织的能力建设实践。大概组织了14次社区经验交流研讨会及各类主题培训(其中包括全国经验交流/培训会7次和地区经验交流/培训会7次),来自19个省份、市、自治区的47个感染者草根组织中的77位骨干接受了培训。联盟的一系列能力建设培训都经过和专家的反复商议,立足于满足社区需求,并且无论从形式上还是内容上都力求有所创新和突破,不断总结以往经验,做到精益求精。项目产出及成果也得到了UNAIDS的认可与肯定,项目结束后,UNAIDS在项目评估报告中写到:
“无论亲身参与者还是外部观察员,都表示08到09年的几次地区能力建设培训举办得较好。未来如果CAP+能够发展出一些适合培训中国草根组织的骨干力量,长期向基层提供技术支持,将对联盟、联盟成员以及整个社区的情况都有积极意义。”——评估标准1.16
“对培训过程的反馈普遍较好。培训的目的是增加草根组织对项目申请、寻找资源的能力。培训使用了竞标的方式,让参会人员利用学到的经验进行项目策划和项目书撰写,并申请得到CAP+的资金支持。如上文所述,整个过程非常透明、公开。”——评估标准1.12
“地区培训的一个积极成果是,40个组织或个人对联盟的工作产生了兴趣。”——评估标准1.14
能力建设项目还以“小额项目资助及长期点对点技术支持”的形式来提高草根感染者组织在NGO理念、组织发展规划、筹资、项目书和实施计划撰写、项目活动开展等方面的能力。至目前为止,联盟共资助了大约26个地方感染者草根组织。通过不断的摸索,联盟找到了小额项目招投标的有益模式即通过公开透明的现场评审,由申请者现场陈述,专家有针对性的进行项目优缺点点评;最后,专家评审和现场与会者评审相结合,当场公示评审结果。这种方式使得无论是否申请成功的小组都能从中获益,一方面小组能更深入的了解评审的标准和要求,另一方面也从其他小组的项目介绍中获得启发。
三、挫折及反思:
万事开头难。对于运作联盟这样一件新鲜事物,更是难上加难。在发展的初期,联盟在取得可喜成绩的同时也遭受了巨大的挫折,以至于以联盟险些“自行瓦解”。
一方面,秘书处在忙于日常工作的时候,与区域代表和成员之间沟通不足,另一方面由于联盟内部治理结构的问题,致使联盟内部在处理一些具体问题时出现了较大的分歧和矛盾。2008年UNAIDS资助了联盟5万美元,用于地方小组能力建设。但随着项目的开展,成员参与度问题、区域代表与理事身份冲突问题等逐渐凸显出来,矛盾显现。
此外,联盟在民主问题上也耗费了很长时间,民主与效率不能兼顾的问题在相当长一段时间内使得联盟陷入困惑,难以平衡。
因此,联盟对此进行了深度的反思:
首先,对会员的吸纳过程缺乏专业技术,会员依赖思想明显;
第二,理事会与区域代表的重合让裁判员同时成为运动员,造成巨大决策风险;
第三,秘书处的服务理念还没有完全渗入到行动当中。对于会员和理事会,秘书处应该秉承一种服务的意识,而不是一种强硬姿态。
四、组织变革
针对第一阶段出现的问题,在相关方的帮助下,联盟及时进行了调整。
1. 治理结构的调整
2009年1月-2月,联盟连续召开两次工作组会议,秘书处与区域代表之间就联盟内部矛盾进行沟通。经过讨论与协调,大部分区域代表自愿放弃了理事席位,大会成立提名委员会,由提名委员会重新提名理事,决定由新一届理事会对联盟章程进行修改。
2月-3月期间,经过征求多方意见,由上届理事会提名委员会推举产生的9位理事组成了第二届理事会,其中艾滋病病毒携带者占多数,并有合理数量的女性,同时兼顾社区和非社区人员构成。一些社会知名人士,如李楯教授也当选为联盟的独立理事。会上还一致推举社区独立人士王亮担任第二届理事会理事长,任命孟林为秘书处协调人。
2. 颁布新的章程
2009年3月11日,第二届理事会第一次会议召开,会议回顾和检讨了过去两年联盟运行中存在的问题,重点就涉及长期发展的联盟工作机制方面的关键问题进行了讨论,最终制定并通过了联盟章程。
《章程》规定“中国艾滋病病毒携带者联盟是一个以‘推动艾滋病病毒携带者建立联系’为使命的非营利性信息交流和活动网络。联盟致力于推动艾滋病病毒携带者及其社区组织间的沟通与合作,推动相关议题的研究和倡导活动,以期帮助艾滋病病毒携带者改善生存环境,提高生命质量。”
新《章程》有以下三个亮点,进一步规范了联盟治理结构和工作机制,堵住了原有制度中的漏洞:
第一,明确理事会与秘书处权责分明。新的章程更加明确了理事会作为决策机构和秘书处作为办事机构的各自的权利和责任。
第二,设立专项委员会工作机制。为加强联盟工作的公开性和透明度,同时避免理事可能面临的利益冲突,联盟特别设置了由外部顾问或独立专家组成的专项委员会工作机制,规定“在联盟遇有涉及资源分配或其他与理事存在利益关联的事项时,由专项委员会对相关事项做出决定。”
第三,明确了联盟的活动方式:言论、行动自由。对于言论表达和信息交流,联盟欢迎任何组织和个人利用联盟提供的平台,以负责任和建设性的方式,就与艾滋病防治有关的议题,发表意见,交流信息。联盟负责对这些意见和信息进行归纳、整理,并通过适当渠道表达共同诉求。对于所发起或推动艾滋病防治相关议题的倡导性或能力建设活动,联盟不再强求成员的一致行动,联盟的注册成员可根据各自意愿有选择地签名支持或参与这些行动。
3.制定战略规划
在这一时期,联盟在福特基金会的支持下,邀请清华大学NGO研究所的邓国胜教授协助联盟制定了2010—2012年的战略规划。经过多次讨论,征求各方的意见,联盟确立了未来发展的三大策略目标。
五、重现生机
在经过组织变革之后,联盟展示出了新的生机,在工作重点领域取得了一些的成果。
政策倡导
联盟成立时起就把政策倡导组织工作的一个重要方向,在为成员组织提供能力建设培训的过程中,也注重培养大家的倡导意识和倡导策略。联盟的倡导方式有以下几个方面:
² 开展全国性及专项调研,做问题了解和素材收集工作,进而撰写调研报告,递交给国家有关部门,促进政策法律完善和落实;
² 通过媒体发出声音;
² 参与政府组织、国际组织、基金会或企业的研讨会、座谈会,利用会议机会表达社区的声音与需求,为感染者群体的利益发起倡导活动。
目前,联盟已经完成感染者治疗与生产现状定性调研报告,并据此调查结果,陆续发起系列专项倡导活动。
其中,关于解决我国艾滋病病毒感染者和病人“手术难”问题的倡导活动。据国家卫生部门有关部门反馈,CAP+的手术建议应该起到了很好的倡导作用。最近卫生部已经明确要求针对手术难制定应对方案,卫生部牵头,具体部门承担起草工作,定稿前可能还会征求社区意见。”
网络化及能力建设
联盟以《我们的声音》工作通讯、联盟网站、微博、邮件组、QQ群和网络化工作会议为载体,积极推进这一目标的实现。
联盟定期出版《我们的声音》工作通讯,主要反映最真实也最迫切的感染者的心声以及提炼公民社会发展经验等信息,并通过邮寄、会议交流、下载阅读的方式发行推广。
“中国艾滋病病毒携带者联盟”网站由于国家整顿网站的政策变化,网站投入使用后一度被强制锁定,无法上传信息,后被迫关闭。目前联盟正在争取让联盟网站有一个比较稳定的后台,登记备案,然后重新投入使用。
为了更好的发挥联盟的信息交流平台作用,为能力建设找新的出路,联盟正在探索区域网络建设。2010年5月,联盟首先协助华东地区的13个感染者小组成立了华东地区感染者协作网络,成为联盟区域网络建设的第一次重要尝试。有了华东网络的实践经验,再结合前期对各地区小组成立区域网络的意愿和需求调查情况,下一步联盟将会继续协助区域网络建设,促进各区域草根组织的自主成长。
六、新的起点与未来蓝图
2011年初,联盟依照章程举行了第三届理事会换届选举工作。新一届理事会更加注重民主、公正,加强与秘书处、成员组织之间的协作,不断提高联盟的影响力和公信力。同时,新的理事会还将不断拓展筹资渠道,增强筹资能力,确保联盟的可持续发展和竞争力。
新的理事会和秘书处为联盟未来的发展提出了更远大的目标与任务。首先继续开展艾滋病相关的政策倡导活动,以此来促进艾滋病有关政策法律的完善与落实,维护艾滋病病毒携带者和病人的合法权益,增强公民社会组织参与社会公共事务的能力和作用。
其次,加强信息收集、整理与分析的力度,为成员提供沟通与交流的平台,扩大内外联络,促进信息共享。
最后,促进联盟网络化建设,积极推动区域网络的建立和发展。
七、新的挑战
经过新时期的调整,联盟从前一阶段的挫折中逐渐恢复,并走向了新的清晰的方向。“政策倡导、网络化促进以及能力建设”已经成为联盟发展的三个战略方向,而这三个方向本来也是互为促进的有机整体。政策倡导有利于为网络化促进和能力建设提供更好的政策环境;网络化促进有利于集中更广泛的声音,更有力的促进政策倡导,同时它也能提供会员交流和学习的机会,促进草根组织互取所长,共同提升;草根会员的能力提升,将有利于它们更加理性地参与到联盟的各项事务当中,更好地服务和代表感染者的利益,因此也助力于联盟的政策倡导和网络化建设。
当然,前面的征途遥远而充满荆棘,联盟还面临着诸多困境需要克服:
首先是联盟发展的资金瓶颈。尽管联盟已经勾画了美好的蓝图,有了明确的发展方向,建立了良好的治理架构,有着冲劲十足的执行团队,但是目前最大的挑战是资金方面的挑战。随着中国经济的发展,一些援助机构开展减少对中国的援助,再加上中国艾滋病防治领域资源的集中使用,中国艾滋病防治领域的草根NGO面临资金瓶颈已是一个不争的事实。
其次是联盟秘书处执行能力的挑战。尽管联盟秘书处团队具有年轻、有干劲的优势,但是也存在诸如经验不足、项目运作与管理能力不够等弱点,而这些恰恰是联盟秘书处最需要的核心能力之一。因此,在明确了战略目标之后,如何提升秘书处团队的能力也成为了今后联盟发展需要解决的重要难题之一。
最后是成员积极参与的挑战。虽然经过变革之后,联盟的凝聚力得到一定程度的提升,但是成员组织参与联盟活动的主动性、积极性还不是很高。这一方面由于各个成员组织忙于自身的生存,以及等靠要思想和搭便车心理依然存在,另一方面也与秘书处与成员之间互动不强、吸引力不够有关。如何建立制度化的联系机制,吸引成员的积极参与也成为摆在联盟面前的一道需要尽快破解的难题。
八、结语
一个人发出声音是有限的,但如果大家团结在一起共同发出声音,它的力量是不可估量的。“中国艾滋病病毒携带者联盟”的成立,预示着中国感染者草根组织这个特殊的群体在经历了风风雨雨后,正逐步向着健康的方向发展。同时,联盟也承载着广大感染者和草根组织的希望和寄托,它在发展中所遇到的种种问题也需要大家以一种理性和包容的态度去面对和处理。
一路走来,联盟衷心感谢UNAIDS、福特基金会及相关机构和人士在发展过程中所提供的资金和技术支持。今后的日子,联盟将继续为艾滋病病毒感染者而呼喊,而奔走,继续在推动向政府的政策倡导和草根组织能力建设方面发挥自己的优势作用,为中国的艾滋病防治工作贡献自己的力量。
展望未来,联盟任重而道远,但一定会坚定不移地走下去,去开拓、去探索。路漫漫其修远,吾将上下而求索……


