《中国罕见病》第3期--瓷娃娃关怀协会China-Dolls

公益资讯 > 资讯详情

来源：瓷娃娃关怀协会China-Dolls

作者：黄如方 Kevin Huang执行主任Executive Director

2011-01-10

862

领域乡村振兴

点击这里下载PDF电子版（右键目标另存为）

http://chinadolls.org.cn/website/raredisease/raredisease03.pdf

$\"\"$

卷首语

最近一条新闻引起了大家的关注，12月28日北京首都机场的深圳航空公司拒绝2名轮椅残障人士登机，当事人郑卫宁的抗议方式竟是把行李和轮椅扔向深航服务柜台，导致现场柜台玻璃粉碎一地，郑卫宁躺在碎玻璃中拒绝他人搀扶，他说“我当时想死在深航的柜台前，用一死引起大家的重视，让残疾人不再受歧视”。此情此景很是悲壮，我本人也是一名残障人士，出行也遇到过各种形式的歧视，所以从残障群体的角度来看，这种看似极端的抗议方式完全能理解，这种不满和愤怒来自于社会长期无视残障群体的“人格尊严”和“平等权利”。当身体的残疾成为事实后，残障人士需要的是有尊严和平等的融入社会的机会，而在现实中，这种机会总是被残忍地剥夺，在这个事件中，抛去冷冰冰的条款规定，只要深航方面稍微人性化一点、耐心一点、顾客至上一点，事情也不会这么僵硬。

其实郑卫宁是一名罕见病病友，但他却从不放弃对美好生命的追求，他在深圳带领一批残障群体创建了残友集团，而他认为商业的一切都只是手段，而针对残疾人的慈善和公益事业才是他所作努力的最终目标，这是一个传奇性的人物，我们通过《郑卫宁：每一天都是战斗》这篇文章感受他的思想。

本期我们关注11月底在北京举办的首届中国LAM（淋巴管肌瘤病）大会，全国五十多个LAM病友家庭和医学专家汇聚一堂，共同探讨和交流淋巴管肌瘤病的诊断治疗等问题，并呼吁医学界和社会各界加强对罕见病的关注。本次病友会议的承办方中国LAM 关爱协会是在2006 年由病友和医生共同发起，LAM姐妹们都是通过网络互相交流、鼓励，来获得抗击和战胜病魔的知识和信心，而这次会议也让病友第一次和这么多未曾谋面的姐妹面对面交流。

瓷娃娃在10月底开始策划和启动新春大礼包项目，我们将在春节前为全国500个罕见病家庭邮寄新春礼包，礼包分为两类，一类是送给孩子们的新春礼物，让他们在春节收到一份惊喜和意外，过一个开心的新年；另一类是给成年罕见病患者家庭发放现金红包，用于添置一些年货等生活必需品，过一个温暖的新年。这些礼包的善款通过贺卡的义卖来筹集，我们开设淘宝和支付宝购买平台，同时也在全国高校和社区开展现场义卖活动。在短短的一个多月里，有超过3000个爱心人士（团体）直接参与到这次爱心行动中来，特别值得一提的是，钟汉良、羽泉、胡彦斌、李冰冰、陈坤、胡歌等数十位明星纷纷通过微博号召粉丝关注瓷娃娃的贺卡义卖活动，微博转发数已经达到上万次。虽然这是一个筹款的过程，而它实际上却在很大程度上宣传了脆骨病等罕见病群体的状况。

罕见病的工作在国内才刚刚起步，罕见病群体在其中扮演了非常重要的角色，但是目前各类罕见病组织的声音都还非常微弱，我们只有团结一致、紧密合作，才能更快更好推进罕见病工作的发展，《中国罕见病》杂志是我们工作的一个平台，也是一个工具，她将陪伴中国罕见病工作发展的每一步。

艰难而又努力过的2010就要过去，充满期待和信心的2011即将来临，我代表瓷娃娃团队感谢大家一直以来对我们的支持和帮助，祝福大家安康、幸福！

目录

INFO 资讯

P4 资讯•活动 Info•News

P6 资讯•医疗 Info•Treatment

FOCUS 本期关注

P10 首届中国LAM大会在京举行

The First National Patients Conference of LAM Hold in Beijing

P11 钟南山：罕见病研究将惠及常见病和复杂病，需加大关注力度

ZHONG, Nanshan: Research on Rare Diseases Will Benefit the Common and Complex Disease, Which Should Make More Effort on

P12 国际著名LAM专家Frank McCormack：加强罕见病研究国际合作，共同攻克LAM疾病

Frank McCormack: Strengthen International Cooperation on Rare Disease Research, Overcome LAM Together

P13 LAM专家徐凯峰：LAM等罕见病临床诊断应引起重视

Xu, Kaifeng: Clinical Diagnosis of Rare Diseases Should Be Emphasized

P14 LAM患者组织：希望政府尽快将罕见病用药纳入医保

Patients Organization: The Cost of Rare Disease Treatment Should Be Covered by the Social Security

P15 罕见病，不能承受之痛

Rare Disease, Can Not Bear the Pain

P17 疾病罕见，爱心无限

Rare But Not Alone

P18 自由呼吸我的梦

My Dream of Free Breath

PATIENT ORG 机构介绍

P21 中国肺动脉高压联盟

PHA China

ACTION 机构行动

P22 中国血友之家成立十周年庆典

10 Years Anniversary of Hemophilia Home of China

P23 对话日本PKU患儿家长

Dialogue to Japanese PKU Parents

DISEASE KNOWLEDGE 疾病知识

P24 肢端肥大症

Acromegaly

P25 糖原贮积症

Glycogen Storage Disease

DOCTOR Q&A 医生问答

P26 马凡氏综合症知识问答

Marfan Syndrome Q&A

DIALOGUE 病友客厅

P28 郑卫宁：每一天都是战斗

ZHENG, Weining: Everyday Was Like a Battlefield

SALON 心灵有约

P33 只要活着就有希望

While There is Life There is Hope

P34 与GH同行，路漫漫

The Journey With GH, a Long Way to Go

P36 隐形的翅膀

Invisible Wings

P39 写在二十二岁的边上

On the Edge of Twenty Two Years Old

P40 母爱，在我生命中的每一天

Maternal Love, in the Days of My Life

P41 与KALLMANN约会

Dating with Kallmann Syndrome