患者社群支持部项目主管-蔻德罕见病中心

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患者社群支持部项目主管全职 7001-10000元

北京市

3年以上

本科

招聘人数：3人

定期体检，意外险（补充医疗险，重疾险）

2026-04-10 更新 2026-06-30 截止浏览 297 次

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职位描述

一、职位概述：
本职位主要负责罕见病单病种患者组织孵化、赋能、评估等相关公益项目执行

二、岗位职责：
1、在中心主任和部门总监指导下，通过动员、关怀、救助、赋能等方式支持患者社群发展；
2、负责管理现有项目的执行、监测评估项目进度与效果；
3、患者社群培育与孵化；
4、患者社群日常督导；
5、维护与拓展患者社群支持业务相关的合作关系。

三、职位要求：
1、认同中心的愿景、使命及工作方式，对罕见病群体及其需求有足够的尊重和理解；
2、优秀的团队管理能力，较强的团队合作精神；
3、优秀的学习能力、执行力和抗压能力；
4、两年以上NGO项目管理经验；
5、较好的英语听说读写能力；
6、熟练使用Office、社交媒体等办公软件；
7、有NGO组织能力建设经验优先；
8、本科以上学历。

工作地点：北京市丰台区石榴中心15号楼

待遇：月薪8000-10000元/月，按照国家规定缴纳社会保险，另有商业意外伤害保险，国家规定的双休及节假日，人性化的工作和休假时间安排，员工自我发展培训支持。

本招聘录取不受民族、性别、宗教信仰、外貌、疾患、性取向等歧视性因素影响。

机构介绍

蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）成立于2013年，由黄如方先生发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。2020年2月，杭州蔻德罕见病中心注册成立，由黄如方先生发起成立，刘志红院士（浙大医学院院长）担任首届名誉理事长，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病科学研究和转化医学，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。罕见病发展中心作为杭州蔻德罕见病中心的前身，已成为国内规模最大、影响力最广、最具有国际化视野、工作理念最专业的罕见病社会组织！下设：北京办公室、上海办公室、湖南办公室、浙江办公室五大核心业务：罕见病信息平台、罕见病组织支持、罕见病宣传教育、政策倡导及研究、国际事务。愿景：为身陷困境的罕见病患者群体重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活! 口号：因为有你，爱不罕见。

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