为了迎接“6.21世界渐冻人日”的到来，市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿服务公益基金会、港澳台湾慈善基金会、常青关爱基金、阎宝航社会公益基金会、MDACHINA、团市委、中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会将和众多爱心企业一起联合举办“6.21世界渐冻人日”纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”，用真诚的行动来进一步关爱渐冻人群体，给他们支持和鼓励。

“心温暖、爱解冻”，爱心接力，放飞梦想

       本届“6.21世界渐冻人日”关爱系列活动的关爱主题为“心温暖、爱解冻”，爱心接力，放飞梦想，让生活更美好，并邀请到了市民政局、市卫计委，精神文明办、共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局等领导、红十字会、慈善基金会、上海健康促进会、市志愿者协会等社会团体及NGO组织，东方明珠广播电视塔有限公司、上海百庭文化传播公司等合作单位等志愿者团队以及80位神经肌肉疾病病友及其家属、50多位志愿者、多家相关媒体参加。

       “6.21世界渐冻人日”当天，我们将举行一次别开生面、创意新颖的纪念活动，希望能够让参加此次活动的来宾和朋友们留下深刻的印象，让大家更为了解“渐冻人”日常生活所面对的困难，伸出援助之手来帮助他们。

       所有到场的渐冻人患者，每人身上都披上了一件印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻和许多靠自身力量无法跨越的坎。现场的志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下，用他们的善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。雨过天晴，“渐冻人”露出欣慰的微笑，在爱心人士的帮助下，在他们苦难的生活里也会有欢乐与笑容，这就是“用爱解冻”的意义！

       现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”患者融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”患者跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当领导、嘉宾、志愿者和病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。而在冰山中则装有许多五颜六色的谷能水果派等高营养饼干，当冰山融化后，这些高营养饼干洒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”患者代表也将在东方明珠广场上向与会的爱心人士发送饼干。同时在场外的东方明珠吉祥物明明和珠珠，也将在广场上把寓意着社会对渐冻人关爱的水果能量派撒向全体观众。这一袋袋饼干寓意着爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。正能量的释放和传递必将激起社会各界的博爱之心、公益之心，创造光明与和谐。

       而让“渐冻人”患者使用上辅具设备是今年我们“心温暖、爱解冻，爱心接力、放飞梦想”活动的重要内容，也是全面提高“渐冻人”患者生活质量的重要组成部分。早在10年前，我们就组织第二工业大学的大学生开展辅具方面的设计、制作线控遥控声控移位升降及居家设备，并获得了07年全国大学生创意挑战杯二等奖、09年三等奖。

       在去年推出眼控居家无障碍解决方案及机械保姆的基础上今年我们还将推出为“渐冻人”日常生活提供护理辅助器具的服务。“渐冻人”患者因为全身肌肉萎缩给患者家属的护理工作带来了极大的困难。随着现代科技的发展，目前已有一些护理设备可以大大减轻护理者的体力付出，同时提高患者的生活质量，让他们活得更有尊严。本次活动中，上海威之群机电制品有限公司将向我们捐赠站立式轮椅，这台轮椅可站可坐可躺可走，为神经肌病患者的日常生活带来极大的方便。

       此外，我们还将用爱心企业捐赠的爬楼机将多年无法下楼的病人接下楼，参与到今年621的现场活动中。我们募集到的所有辅助设备等都能让渐冻人的生活更无障碍、更加美好。

感恩答谢义拍，爱无处不在

       今年的“6.21世界渐冻人日”，东方明珠第五次牵手常青关爱基金，在东方明珠城市广场和老上海餐厅举行感恩答谢义拍活动暨“假如我能行走三天”青少年肌病患者夏令营开幕仪式，邀请曾经帮助过这一群体的公司团体代表和来自社会各界的慈善人士以及病友和志愿者接受表彰。

       此次义拍活动上，画家王韬闰带来了他的精美作品，连同上海地铁运一有限公司的捐赠品一起成为了此次慈善义拍的主要拍品。豪宇拍卖公司作为此次义拍活动的拍卖公司提供了免费的拍卖服务，同时还捐出了十幅书画作为拍品，蒙盛物流也捐出了他们的拍品。爱心人士张士建、吴晓雄也提供了各自的拍品，患者陈琛和徐仁忠家属分别将自己的十字绣作品和串珠珠作为拍品在义拍上一一拍卖。

        此外，我们还特别邀请到了港澳台湾基金会新主席Tommy张来参加此次的义拍活动。与此同时，一些台湾的企业家也带着他们的拍品参与此次拍卖，共同见证我们621隆重的纪念活动。现场拍得的所有资金将全部作为开展渐冻人关爱活动的专项善款。

       在义拍进行的同时，现场的屏幕上还滚动播放着有关“渐冻人”的宣传片，向现场来宾介绍有关“渐冻人”疾病的相关知识以及患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解渐冻人患者是如何看着自己从肌肉无力到无法行走，再到生活不能自理、无法吞咽到无法呼吸，最后只有眼球能动的痛苦过程，呼吁社会的关爱，让他们与正常人一样融入社会，上海市残疾人福利基金会常青关爱基金、MDACHINA的愿景与使命和发展里程。

       除此之外，我们还将向各位爱心人士和企业表示最真挚的感谢和敬意。台湾果陀剧场是我们的老朋友，我们已有多年的合作。他们已经在大陆演了一百多场“渐冻人”励志话剧《最后14堂星期二的课》，并组织“渐冻人”病友观看，为我们提供了细心的呵护和周到的服务。该剧由著名话剧艺术家金士杰和著名影星卜学亮领衔主演。观看话剧让社会更多的了解“渐冻人”患者日常生活中面临的挑战，同时让患者懂得要与疾病和平共处。莫利教授的乐观坚强是患者的好榜样，我们要勇敢豁达地对待残酷的命运。这次“渐冻人日”活动，他们又伸出了援助之手，为此次活动捐款并捐了11月份的演出票用于拍卖。果陀剧场专门派专业志愿者来为参与现场活动执行。迪士尼也将为我们患者9、10月份的渐冻人患者参观迪士尼提供资助。Apple，我们长期的志愿者将生日礼金4000元捐赠给了常青基金，庞宇伟从STV 2005年的1/7节目播出"朱常青给无力者力量"至今每月都捐款，有市老领导胡女士每年活动都捐款，周示珺继续每月捐赠，王忆华2011年就开始每年捐款，曹志国先生2008年上海交大医学院博士毕业，曾经参加过汶川地震抗震救灾支援都姜堰、云南文山支教等活动。他建立的垂直平台正式投入运营之后，会有1%的收益捐赠给我们开展工作，今年1月慈善基金会微信捐赠平台上线捐款一共有104笔，向这些慷慨人士表示感谢，在活动中，我们将由领导颁发奖牌和证书。

       在活动现场将由上海市慈善基金会常青关爱渐冻人和罕见病患专项基金将给我们机构发放铜牌，对我们长期以来的工作进行表扬和鼓励。

       现场我们还邀请到了卓玛舞蹈工作室为大家表演鼓舞，藤杖舞、土耳其罗曼舞、豪宇拍卖公司也为我们献上了旗袍走秀节目。而我们的小病友们也不甘示弱，为大家带来了精彩的节目，患者佳佳深情款款的为我们演唱了一首歌，蓉蓉包含深情的朗诵了她自己创作的诗歌，最后全场一起合唱一曲《感恩的心》，将联欢活动推向高潮，浓浓的爱在会场上空久久回荡。

专家论坛

       活动期间我们还将设专家论坛，以问答的形式穿插在整个活动过程中。论坛的内容包括：儿童医院神经内科陈丽琴主任，医学遗传所任兆瑞教授主讲的神经肌肉疾病和遗传问题；华大基因也介绍目前可检测可预防的肌病；华山医院康复科朱玉连主任主讲的神经肌肉疾病患者各阶段的康复为我们冠军运动员保健的孙亮医生主讲运动康复与营养补充；护理协会朱瑞雯副会长介绍的病人护理知识和护理心理；还有来自卫计委、医保、民政、残联、妇联、团市委、文明办志愿者服务协会、基金会等社会各方的代表共同完善社会支持系统。

       希望通过这次有意义的活动让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩并对社会有一定的贡献。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望社会爱心人士能够尽自己所能，伸出温暖的手扶他们一把，鼓励他们勇敢地面对人生的风雨雷电，帮助他们解决生活中的困难，也希望政府相关部门在政策上向这一特殊的弱势群体倾斜，让他们感受到人间的温暖和生命的希望。

爱心涌动，众多爱心人士和企业联合参与

       此次活动得到了众多爱心企业和个人的大力支持，他们分别是东方明珠广播电视塔有限公司、上海百庭文化传播公司、台湾果陀剧场、上海地铁运一有限公司、上海申美饮料食品有限公司、上海肯德基有限公司、上海滨江星广告传播有限公司、上海港凯物流有限公司、上海展大实业有限公司、上海威之群有限公司、上海豪宇拍卖有限公司、吴晓雄及lulu爱心车队、飞溢汽车服务有限公司、上海奥锦国际旅行社有限公司、谷能食品有限公司、北大荒食彩时代、上海国哈生物科技有限公司、陶倩蓝团队、亚当东方文化艺术发展中心、上海蒙盛物流公司、兄弟艺术气球艺人等。

       在此我们尤其要感谢此次活动的主持人蔡淑英女士。蔡女士是东方电视台新娱乐的制片人、主任编导，曾经获得金话筒主持人等荣誉。她参与了我们多次活动，这是她第三次主持“6.21世界渐冻人日”纪念活动。她的爱心和敬业令我们敬佩，她也被许多患者乐观顽强的生活态度所感染，愿意付出她的时间和精力为患者服务。

       前不久东方广播电台《情义东方》的主持人关键，告诉我们一个案例。

       一个的10岁的小姑娘施佳英，2013年1月被确诊为肌肉无力症，目前需要靠呼吸机维持生命。小佳英是一个弃婴，养母李小霞独自抚养孩子，面对高昂的生活和护理费用，李小霞选择坚持，她说我只有这个女儿了，我愿意和他相依为命，不管多长时间。常青关爱基金马上做出反应，请复旦护理学院志愿者上门去看望孩子并送上慰问金和母亲节、六一儿童节的特别礼物。帮助她筹措医疗和生活费用。帮助她办残疾证，争取获得残联的护理补贴。陶倩蓝和李梅，给她捐赠了6个月的营养品……

2016年MDA CHINA硕果累累

       今年我们的重点项目是神经肌肉疾病患者的免费基因检测。针对许多神经肌肉疾病患者的家庭，由于种种原因不重视遗传基因的检测，结果造成家庭中出现新的患者，让原来苦难的家庭雪上加霜。今年我们在港澳台湾基金会、华大基因上海儿童医院医学遗传所的支持下，开展了神经疾病患者免费的遗传基因检测项目，我们希望这一项目能够避免患者家庭新的灾难的出现，提高人口的素质，同时让患者家庭了解到基因检测的重要性。目前该项目已经启动。

       我们多年来的政策倡导和实践，都取得了很大的成果。

       早在十多年前我们就开展了上海第二工业大学为不会行走的渐冻人患者送教上门的项目。通过我们的努力，一些渐冻人患者学有所成，有的考取了大学，毕业后找到了工作，有的在从事翻译工作，有的成了作家。目前“就学零拒绝”，已经被纳入了十二五规划。

       多年来自筹资终于在三年前我们通过上海慈善基金会的项目，开始给一些渐冻人患者，提供护理补贴，并在各种场合呼吁，给予渐冻人患者护理补贴的重要性和必要性。目前中国残联已经开始给重度残疾人开始发放每月的护理补贴。

       今年我们通过港澳台湾慈善基金会资助的为高危渐冻人家庭开着免费的基因检测和遗传咨询已经开展，并希望国家相关部门重视这个问题，并呼吁对高危人群基因检测，遗传筛查免费。

       今年我们还将呼吁将渐冻症纳入大病医保和罕见病名录。

       每个幸免于此的人，如果能付出一点爱，去关心身边的“渐冻人”，帮助他们越过生理上和心理上的重重障碍，让他们有信心有尊严地活着，世界将为此充满温馨。

活动信息

2016年6月21日（星期二）

地点：东方明珠和老上海餐厅

      上海市浦东新区世纪大道1号

13:00-13:30 签到

13:30-16:00 感恩答谢会

16:00-16:30 爱心接力，用爱解冻，放飞梦想

17:00-20:00 慈善义拍（晚宴）621宣传片

20:00      夏令营，入住亲和源

2016年6月22日（星期三）培训交流、联欢会

地点：亲和源

      上海市浦东新区秀沿路3101号

6月22日：培训交流、联欢会（亲和源）

9：00-11：00 康复运动与营养:孙亮

11：30-13：00 午餐

13：30-15：30 理财与职业规划:赵刚

15：00-16：00 联欢互动

2016年6月23日（星期四）由嘉定文广局团委安排

10:20-11:00 华亭哈密瓜主题公园  地址：上海市嘉定区华亭镇武双路889号

11:30-12:20 午饭 华亭哈密瓜主题公园

13:00-14:00 嘉定孔庙、中国科举博物馆 地址：上海市嘉定区南大街138号

14:30-15:00 最美图书馆：嘉定图书馆 地址：上海市嘉定区裕民南路1288号（近塔秀路）

上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金

上海市残疾人福利基金会常青关爱基金

上海志愿服务公益基金会

阎宝航社会公益基金会常青基金         

上海百庭文化传播公司

东方明珠广播电视塔有限公司

嘉定文广局团委

中华医学会上海神经病学分会

上海遗传学会

MDACHINA组委会

MDACHINA。org

       自2002年成立以来，MDACHINA一直致力于团结患者、家属和社会各界的力量，通过各项有利于患者身心健康的善举，助其树立勇敢直面命运的信心，并提高其生存质量；提高中国在神经肌肉疾病的预防、诊断、治疗、研究、康复、护理、保障等方面的水平，推动医学发展，最终攻克病魔。MDACHINA是中国大陆目前唯一加入了国际MDA联盟、国际IGA、国际IPA的公益组织。

神经肌肉疾病（NMD）

       神经肌肉疾病（neuro-Muscular Disease，简称NMD），多为进行性发展，随着患者年龄的增长，负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎，最终完全失去生活自理能力，某些类型的NMD还会危及患者的生命，所以人们形象得把神经肌肉疾病患者称为“渐冻人”。

       在我国，NMD患者约有450万人，上海约有5万人。已知的神经肌肉疾病有几百种，这一数字目前仍在增加。神经肌肉疾病多为遗传性疾病，会危及一个国家、一个民族的人口素质，这使得神经肌肉疾病成为各国政府和全世界医学界十分关注的人类健康问题，世界卫生组织（WHO）把它列为五大绝症之一，与癌症和爱滋病齐名。

       其中最典型的有以下几种：

       1、杜兴型肌营养不良症（DMD也称为假肥大型肌营养不良症）发病年龄2～6岁。表现为全身肌肉无力和萎缩，首先影响骨盆、上臂和大腿，多伴有腓肠肌肥大。进展较慢，但最终会影响到全身所有控制随意运动的肌肉，有些患者还会发生脊柱畸形，晚期患者多伴有心肌症和呼吸肌麻痹等致命的并发症。大多数患者12岁左右失去行走的能力，30岁之前因致命的并发症而死亡。该病的遗传方式为X连锁隐性遗传（女性为致病遗传基因的携带者）。

       2、婴儿期脊髓性肌肉萎缩症（SMA）发病年龄从出生至三个月。一般表现为肌肉无力，叫喊无力，吞咽、吮奶、呼吸困难，通常导致腿和手臂瘫痪。由于患者的呼吸肌无力，所以需要靠呼吸机来维持生命。该病为脊髓性肌肉萎缩中最为致命的类型，最新医学资料显示，是两岁前儿童死亡的头号杀手。该病的遗传方式属于常染色体隐性遗传。

       3、肌萎缩侧索硬化症（ALS）也叫Lou Gehrig's病发病年龄从十几岁到八十几岁都有，55～65是ALS高发年龄段。表现为全身肌肉无力和萎缩，常伴有痛性痉挛和肌肉颤搐现象。首先影响四肢，使四肢肌肉虚弱和僵硬，也有患者首发于负责呼吸、吞咽和言语功能的喉部肌肉，许多患者需要用呼吸机和进食管来维持生命。发病后，患者存活期很少超过5年。大多数患者是偶发的，有少部分患者属于常染色体显、隐性遗传。

       4、神经肌肉疾病患者的运动能力受限，但智力是正常的。“能思考, 却动弹不得。我的心被禁锢在体内。”罹患此病的人们如此形容他们的处境。

       生命是一种奇迹，活着就有希望。能够延长生命，对神经肌肉疾病患者来讲，就意味着看到希望，意味着能够等待治疗有所突破的那一天。英国科学家斯蒂芬•霍金在被诊断为ALS的近40年中，在现有医护条件的帮助下，一直过着充满人生意义的生活。他几乎完全瘫痪，不能说话，能够活动的仅是他面部的肌肉和左手的两个指头。但通过一个在轮椅上的发声合成器与人交流，他依然凭着坚定的信心和顽强的毅力在理论物理学领域中取得卓越成就，并以著有《时间简史》等书闻名于世。罹患疾病固然不幸，但珍爱生命，不言放弃，活着就有希望。、

世界“渐冻人”日

       1939年6月21日，美国著名棒球明星劳•葛瑞格被确诊为运动神经元病。13天后的7月4日，他最后一次披上洋基队战袍，洋基队历届卸任球员及当任全体队员全部到场，全场6万余名球迷鸦雀无声。劳•葛瑞格以颤抖而感性的语气说道：“过去两个星期，你们看到报上说我劫数难逃，但今天，我真正感受到我是地球上最幸运的人”。劳•葛瑞格在与运动神经元病顽强抗争两年后，于1941年辞世。

       为了联合世界各地相继成立的ALS/MND协会，为它们提供支持和交换信息的平台，1992年底成立了ALS/MND国际联盟组织（The International Alliance），也称“渐冻人”协会国际联盟。1997年，国际联盟选定在劳•葛瑞格被确诊的6月21日这天，举行世界范围的各种相关活动，以唤起世人对这一遍布全球的重要疾病的重视。2000年在丹麦举行的国际大会上，与会代表一致决定，将每年的6月21日确定为“世界运动神经元病日”。创设这个日子的宗旨是希望更多的社会大众了解、关注和重视运动神经元病这一恶疾，积极提高应对这一重大绝症的知识水平。

附一：“渐冻人”辅具设备赞助企业

       上海展大实业有限公司提供电动载人爬楼机和移位机。爬楼机和移位机能最大程度地帮助那些失去处理能力、无法行动的病人实现空间之间的顺利移动，减轻家属护理的压力与困难，提高患者的生活质量与行动便利性。

 
       上海威之群机电制品有限公司捐赠一台带站立，升降，后躺，抬腿于一体的电动功能性轮椅wisking1035。上海威之群机电制品有限公司成立于2003年，专业从事电动轮椅、电动代步车的设计开发、生产及销售的公司。公司正在努力和残疾人及老年人合作开发最新最符合他们要求的产品，为残疾人和老年人服务精细化是公司努力打造一流的电动轮椅和代步车。让国内的产品和世界现在的技术齐平。公司拥有一批专业、积极、充满活力的员工，除了拥有专业的研发技术外，特别坚持完美的售后服务，在产品和服务上努力跟进乃至超越全球先进水平，力争做行业的领头羊。

附件二：爱心企业介绍

福建谷能纤维食品科技开发有限公司

       福建谷能纤维食品科技开发有限公司成立于2010年，是一家集饼干等系列食品研发、生产、销售、OEM代工为一体的现代化企业。公司拥有国际领先的研发团队，优秀的管理团队及营销团队，产品销售已覆盖全国，并出口欧美等十几个国家。

       公司不但创建了自有品牌：“谷粒方”；还为杭州大头儿子文化发展有限公司授权的“大头儿子小头爸爸”卡通肖像系列饼干；广州咏声文化传播有限公司授权的含有“猪猪侠”肖像的卡通系列饼干等知名品牌商提供OEM代工服务，联合开发新概念时尚休闲食品，根据客户的不同需求和各地市场的消费特点，谷能食品提供着多种多样的产品解决方案。

上海国哈生物科技有限公司

       上海国哈生物科技有限公司自2004年起，从事天虹鹿业梅花鹿的养殖和鹿种的选择，2012年受到国家的许可，从事台样酒业产品的生产、研发、案例认证。2016年上海国哈生物科技有限公司经法律认证，承接茸血产品的宣传和推广。

       目前，在全国有十二家专营店，十八家加盟店。

       公司的主打产品鹿茸血，有改善亚健康状况的功能。

       鹿茸血的基本功效：
       清血脉、排血毒、止疼痛、益精血、散寒邪、祛肝火、补虚弱、养心神
       主治调理：
       多种血液病、贫血、肺萎吐血、崩漏带下、腰痛腹痛、颈椎痛、风湿及类风湿关节痛、阳痿早泄、性神经衰弱、体寒肢冷、精神不振、头晕目眩、心悸不安、失眠等症

北大荒.食彩时代

       成立于2015年初，有上海维系集团与北大荒共同合作建立的网络平台。凭借北大荒先进的管理模式、覆盖广阔的基地数量，以及维系集团商业模式的创新，建立了集订单农业，安全药、食原材料销售，健康生活体验馆三位一体的在线平台。并与北京知名网络科技公司合作，实现PC，APP共同业务。

       目前，北大荒.食彩时代网络平台已正式开始试运营，我们将客户体验、食品安全、舒适生活放在第一位，提倡更加健康顺应自然地生活方式。北大荒.食彩时代将不断开拓创新，给广大客户提供良好的产品和服务。公司网址：www.shicai-china.com