为了迎接“6.21世界渐冻人日”的到来，市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿服务公益基金会、港澳台湾慈善基金会、常青关爱基金、阎宝航社会公益基金会、MDACHINA、团市委、中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会将和众多爱心企业一起联合举办“6.21世界渐冻人日”纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”，用真诚的行动进一步关爱渐冻人群体，给予他们支持和鼓励。

       多年来，我们的工作取得了一定的成果，并且得到了政府和众多爱心企事业单位的大力支持。

       我们多年来的政策倡导和实践都取得了很大的成果。早在十多年前我们就开展了上海第二工业大学为不会行走的渐冻人患者送教上门的项目。通过我们的努力，一些渐冻人患者学有所成，有的考取了大学，毕业后找到了工作，有的在从事翻译工作，有的成了作家。目前“就学零拒绝”也已被纳入了“十二五”规划。

       多年前我们筹资发放补贴，3年前我们通过上海慈善基金会的资助，开始向一些渐冻人患者提供护理补贴，并且在各种场合呼吁给予渐冻人患者护理补贴的重要性和必要性。目前中国残联已经开始给予重残每月发放护理补贴。

       而我们今年的重点项目是神经肌肉疾病患者的免费基因检测项目。由于种种原因，许多神经肌肉疾病患者的家庭并不重视遗传基因的检测，结果造成了家庭中新患者的出现，让原本苦难的家庭雪上加霜。在港澳台湾基金会、华大基因、上海儿童医院医学遗传所的支持下，今年我们开展了神经疾病患者免费的遗传基因检测项目，我们希望这一项目能够避免患者家庭出现新的灾难，提高人口的素质，同时让患者家庭了解到基因检测的重要性。目前该项目已经正式启动。

       通过港澳台湾慈善基金会的资助，我们已经开始为高危渐冻人家庭开展免费的基因检测和遗传咨询，与此同时，我们也希望国家的相关部门能重视这个问题，并且呼吁能为高危人群提供免费的基因检测和遗传筛查。此外，我们还将继续呼吁将渐冻症纳入到大病医保和罕见病名录内。

       本届“6.21世界渐冻人日”关爱活动的主题为“心温暖，爱解冻”，爱心接力，放飞梦想。本活动将邀请市民政局、市卫计委，精神文明办、共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局等领导、红十字会、慈善基金会、上海健康促进会、市志愿者协会等社会团体及NGO组织，东方明珠广播电视塔有限公司、上海百庭文化传播公司等合作单位，志愿者团队以及80位神经肌肉疾病病友及其家属、40多位志愿者、多家相关媒体参加。

       我们诚邀您拨冗出席。您和您的团队对于公益慈善事业和MDACHINA长期、无私的支持，我们一直铭记在心。而您的光临，也将使我们备感荣幸。

       请于6月21日前电话/微信至13701830339确认是否出席。谨致以诚挚的谢意！

活动信息

2016年6月21日（星期二）

地点：东方明珠和老上海餐厅

      上海市浦东新区世纪大道1号

13:00-13:30 签到

13:30-16:00 感恩答谢会

16:00-16:30 爱心接力，用爱解冻，放飞梦想

17:00-20:00 慈善义拍（晚宴）621宣传片

20:00      夏令营，入住亲和源

2016年6月22日（星期三）培训交流、联欢会

地点：亲和源:上海市浦东新区秀沿路3101号

6月22日：培训交流、联欢会（亲和源）

9：00-11：00 康复运动与营养:孙亮

11：30-13：00 午餐

13：30-15：30 理财与职业规划:赵刚

15：00-16：00 联欢互动

2016年6月23日（星期四）由嘉定文广局团委安排

10:20-11:00 华亭哈密瓜主题公园  地址：上海市嘉定区华亭镇武双路889号

11:30-12:20 午饭 华亭哈密瓜主题公园

13:00-14:00 嘉定孔庙、中国科举博物馆 地址：上海市嘉定区南大街138号

14:30-15:00 最美图书馆：嘉定图书馆 地址：上海市嘉定区裕民南路1288号（近塔秀路）

上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金

上海市残疾人福利基金会常青关爱基金

上海市志愿服务公益基金会

阎宝航社会公益基金会常青基金         

上海百庭文化传播公司

东方明珠广播电视塔有限公司

嘉定文广局团委

中华医学会上海神经病学分会

上海遗传学会

MDACHINA组委会

2016年6月12日

神经肌肉疾病(NMD)

       神经肌肉疾病（neuro-Muscular Disease，简称NMD），多为进行性发展，随着患者年龄的增长，负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎，最终完全失去生活自理能力，某些类型的NMD还会危及患者的生命，所以人们形象得把神经肌肉疾病患者称为“渐冻人”。

       在我国，NMD患者约有450万人，上海约有5万人。已知的神经肌肉疾病有几百种，这一数字目前仍在增加。神经肌肉疾病多为遗传性疾病，会危及一个国家、一个民族的人口素质，这使得神经肌肉疾病成为各国政府和全世界医学界十分关注的人类健康问题，世界卫生组织（WHO）把它列为五大绝症之一，与癌症和爱滋病齐名。

       其中最典型的有以下几种：

       1、杜兴型肌营养不良症（DMD也称为假肥大型肌营养不良症）发病年龄2～6岁。表现为全身肌肉无力和萎缩，首先影响骨盆、上臂和大腿，多伴有腓肠肌肥大。进展较慢，但最终会影响到全身所有控制随意运动的肌肉，有些患者还会发生脊柱畸形，晚期患者多伴有心肌症和呼吸肌麻痹等致命的并发症。大多数患者12岁左右失去行走的能力，30岁之前因致命的并发症而死亡。该病的遗传方式为X连锁隐性遗传（女性为致病遗传基因的携带者）。

       2、婴儿期脊髓性肌肉萎缩症（SMA）发病年龄从出生至三个月。一般表现为肌肉无力，叫喊无力，吞咽、吮奶、呼吸困难，通常导致腿和手臂瘫痪。由于患者的呼吸肌无力，所以需要靠呼吸机来维持生命。该病为脊髓性肌肉萎缩中最为致命的类型，最新医学资料显示，是两岁前儿童死亡的头号杀手。该病的遗传方式属于常染色体隐性遗传。

       3、肌萎缩侧索硬化症（ALS）也叫Lou Gehrig's病发病年龄从十几岁到八十几岁都有，55～65是ALS高发年龄段。表现为全身肌肉无力和萎缩，常伴有痛性痉挛和肌肉颤搐现象。首先影响四肢，使四肢肌肉虚弱和僵硬，也有患者首发于负责呼吸、吞咽和言语功能的喉部肌肉，许多患者需要用呼吸机和进食管来维持生命。发病后，患者存活期很少超过5年。大多数患者是偶发的，有少部分患者属于常染色体显、隐性遗传。

       4、神经肌肉疾病患者的运动能力受限，但智力是正常的。“能思考, 却动弹不得。我的心被禁锢在体内。”罹患此病的人们如此形容他们的处境。

       生命是一种奇迹，活着就有希望。能够延长生命，对神经肌肉疾病患者来讲，就意味着看到希望，意味着能够等待治疗有所突破的那一天。英国科学家斯蒂芬•霍金在被诊断为ALS的近40年中，在现有医护条件的帮助下，一直过着充满人生意义的生活。他几乎完全瘫痪，不能说话，能够活动的仅是他面部的肌肉和左手的两个指头。但通过一个在轮椅上的发声合成器与人交流，他依然凭着坚定的信心和顽强的毅力在理论物理学领域中取得卓越成就，并以著有《时间简史》等书闻名于世。罹患疾病固然不幸，但珍爱生命，不言放弃，活着就有希望。

世界“渐冻人”日 简介

       1939年6月21日，美国著名棒球明星劳•葛瑞格被确诊为运动神经元病。13天后的7月4日，他最后一次披上洋基队战袍，洋基队历届卸任球员及当任全体队员全部到场，全场6万余名球迷鸦雀无声。劳•葛瑞格以颤抖而感性的语气说道：“过去两个星期，你们看到报上说我劫数难逃，但今天，我真正感受到我是地球上最幸运的人”。劳•葛瑞格在与运动神经元病顽强抗争两年后，于1941年辞世。

       为了联合世界各地相继成立的ALS/MND协会，为它们提供支持和交换信息的平台，1992年底成立了ALS/MND国际联盟组织（The International Alliance），也称“渐冻人”协会国际联盟。1997年，国际联盟选定在劳•葛瑞格被确诊的6月21日这天，举行世界范围的各种相关活动，以唤起世人对这一遍布全球的重要疾病的重视。2000年在丹麦举行的国际大会上，与会代表一致决定，将每年的6月21日确定为“世界运动神经元病日”。创设这个日子的宗旨是希望更多的社会大众了解、关注和重视运动神经元病这一恶疾，积极提高应对这一重大绝症的知识水平。