当我们来到曾叔叔家时，他正坐在椅子上，不停地咳嗽。对于大多数人而言，再平常不过的一次呼吸，对曾叔叔来说却是一种艰难的挣扎。每一次吸气都伴随着胸口的沉重，每一次咳嗽都仿佛在消耗着他仅剩的体力。他早已无法像我们一样自由地呼吸、劳动，也无法像从前那样承担起家庭的重担。

曾叔叔曾是一名煤矿工人。上世纪八、九十年代，许多农村家庭迫于生计压力，选择外出务工，在一些小煤矿下井采煤。曾叔叔也是其中的一员。井下终日弥漫着煤尘，工人们几乎完全暴露在高浓度粉尘环境中，细小的煤尘随着一次次呼吸进入肺部，日复一日地沉积，最终引发了一种无法治愈、不可逆转的疾病——尘肺病。

由于当时社会对尘肺病的认知有限，许多私人矿井也缺乏必要的职业健康管理和劳动保护措施。工人们没有佩戴符合标准的防尘口罩，也缺少有效的通风、除尘设备和定期职业健康检查。长期暴露在高浓度粉尘环境中，使大量矿工在不知不觉中患上了尘肺病，而等到出现明显症状时，病情往往已经无法逆转。

正在研究病历的叔叔们｜图源：远行客

根据《中华人民共和国职业病防治法》，尘肺病属于法定职业病。然而，对于许多像曾叔叔这样的农民工而言，法律赋予的保障却难以真正落实。当年，他们大多没有签订正规的劳动合同，也没有参加工伤保险，一些小煤矿甚至早已关闭或负责人失联。即使后来被确诊为尘肺病，他们也难以完成职业病认定和工伤认定程序，无法获得应有的工伤赔偿和医疗保障，只能独自承担疾病带来的沉重代价。

劳动力的丧失与家庭经济困境

康复中心的叔叔们｜图源：远行客

经济负担是许多尘肺农民面临的首要困难。患病后，由于肺部受到不可逆的损伤，他们逐渐失去劳动能力，也失去了维持家庭收入的来源，从家中的“顶梁柱”变成了需要家人照顾的人。

在访谈中，一位尘肺农民刘叔叔说道：“检查出来患病以后，就是什么活都不能做，只能天天待在家里，没办法给家人带来任何收入。”

另一位李叔叔十几岁时便因家境贫困下井挖煤。他回忆道：“当时每天能挣二十几块钱，一个月就是七百多，家里基本上靠我。”确诊尘肺病后，他起初还能做一些轻体力活补贴家用，但随着病情不断恶化，身体状况一天不如一天，如今甚至连日常生活都难以自理，唯一稳定的收入来源只剩下每月两百元的农村社保金。

劳动力的丧失，使原本由患者承担的家庭经济责任完全转移到了其他家庭成员身上。对于许多家庭来说，尘肺病不仅意味着一个人的健康受损，更意味着整个家庭收入结构的改变。

刘叔叔十多年前被确诊患有尘肺病，此后便再也无法从事任何体力劳动。除了日常生活开支和长期医疗费用外，家中还有女儿一家以及两个外孙需要抚养。为了维持家庭生计，刘叔叔的妻子、女儿和亲家母都在家附近的烟花爆竹厂打工，每人每月收入约两千元；女婿则在镇上做一些零工，例如承接农村酒席的“一条龙”服务，但收入并不稳定，工作机会也时有时无。

如今，刘叔叔只要稍微多走几步路，就会气喘吁吁，甚至需要停下来休息。大部分时间，他只能待在家中养病，整个家庭的经济来源几乎完全依靠家人在外务工。

此外，持续而高昂的医疗支出也是尘肺家庭面临的重要经济压力。

尘肺病是一种无法治愈的慢性疾病，大多数患者需要长期服用抗纤维化药物和其他对症治疗并发症药物，以延缓病情发展。当病情进一步恶化，出现肺大泡、气胸、肺部感染等并发症时，患者还需要住院接受检查、手术和治疗。术后，他们往往需要留院观察，而病情严重者甚至需要进入重症监护室（ICU）接受抢救。

贺阿姨和他的丈夫｜图源：远行客

贺阿姨的丈夫朱叔叔也是一位尘肺农民。近年来，他先后经历了两次脑部出血手术，第一次是在2024年7月，第二次是在2025年11月。第二次手术后，朱叔叔左手和右腿失去知觉，也失去了语言能力。谈起治疗费用，贺阿姨无奈地说：“因为我们没有低保，报销比例低（能够报销约70%的住院费用），七个月一共花了13万。光是救护车往返就花了2800元。”

即使大多数患者参加了农医保，报销之外的自费部分，对于需要长期住院、反复治疗的患者来说，这些支出仍然给家庭带来了巨大的经济压力。

除了住院和手术费用，长期护理同样是一笔沉重的开销。贺阿姨告诉我们：“之前请过护工，在医院是300块钱一天，请了一个月，花了9000块钱。”

之前，贺阿姨在当地集市做缝补衣服的零工，每个月能有800至1000元的收入。然而第二次脑出血手术后，朱叔叔失去了生活自理能力，需要有人24小时陪伴照顾。贺阿姨只能放弃原本的工作，全天守在他身边。家庭的经济来源不得不完全依靠儿女的支持。

今年68岁的陈叔叔，19岁便开始下矿工作，二十多年后被确诊患有尘肺病。随着病情不断恶化，他近年来已从二期发展到三期，需要频繁住院治疗。他告诉我们，去年几乎每个月都要在医院住二十多天。“最多的一次，在人民医院住院，除去医保报销的部分，也还要一两万。”

长期、反复的治疗，使医疗费用逐渐成为许多家庭最大的支出项目。40多岁的黄叔叔也是一位尘肺病患者。他告诉我们：“日常的家庭开销有吃饭、电费和燃气，还有的就是医药费。总共一年下来大概四万多，其中医药费大概要占两三万。”

黄叔叔用的药｜图源：远行客

当劳动能力不断下降、家庭收入逐渐减少，而医疗支出却始终居高不下时，许多家庭不得不依靠积蓄、借款，甚至变卖财产来维持治疗。疾病由此陷入了一个恶性循环——患者越需要治疗，家庭的经济负担就越沉重；而经济压力越大，持续治疗也变得越发困难。

疾病带来的心理负担

疾病不仅侵蚀着患者的身体，也给他们带来了沉重的心理负担。长期的病痛折磨、劳动能力的丧失以及对家庭的愧疚感，使不少尘肺农民长期处于焦虑、抑郁和无助之中。对于他们而言，尘肺病带来的不仅是呼吸的困难，更是生活尊严和人生希望的不断流失。

在访谈中，黄叔叔告诉我们，刚确诊后的那两年，是他心理压力最大的时候。那时女儿刚出生，他既担心自己的病情不断恶化，又害怕家庭失去经济来源。他说：“刚入院做完手术那时，我女儿还小，我想过很多事，总担心孩子以后怎么办，家里压力全压在我老婆身上，越想越难受。”

陈叔叔的家庭处境则更加艰难。他的大儿子患有精神疾病，需要长期照料；二儿子常年在广东从事维修工作，每个月收入只有三千多元，很少能够回家。2014年，二儿媳离开了家庭，只留下刚出生的孩子由老两口抚养。他说：“每天都感觉很焦虑，我现在身体这么差，最放心不下的，就是孙子的读书。”

康复中心专员刘姐姐也向我们分享了一位令她印象深刻的案例。去年，一位同时患有尘肺病和肾衰竭的患者在确诊后陷入了极度消极的情绪。他始终担心治疗费用过高，会拖累家人，因此迟迟没有积极接受治疗。刘阿姨回忆道：“（他）不到两个月就离世了，甚至还没来得及做透析。”

尘肺患者的呼吸机｜图源：远行客

被这些心理健康问题压迫的，不仅仅是尘肺病患者本人，还有长期陪伴和照顾他们的家人。长期照护、经济负担以及对未来的不确定性，使患者家属同样承受着巨大的心理压力。

贺阿姨以前是村里的妇女主任，而且阿姨缝纫手艺特别好，以前在镇上都会做裁缝活赚钱。然而，自从朱叔叔去年偏瘫后，她便辞去了工作，全职在家照顾丈夫。每天，她都要帮助丈夫洗澡、吃饭、翻身、服药，几乎没有属于自己的时间。

采访时，贺阿姨向我们倾诉道：“现在天天都围着他转，昨天刚给他洗完澡，我得一直扶着他，就怕碰到了、摔到了。他一着急就闹、就喊，我心里也是又急又难受。”说到这里，她忍不住叹气。长期高强度的照护工作，让她几乎没有喘息的机会，也缺少能够倾诉和获得支持的人。

易阿姨同样经历着类似的困境。她的丈夫今年63岁，患有三期尘肺病。去年，丈夫因病情恶化导致大量咳血，一度生命垂危，她紧急拨打120将丈夫送往医院抢救。每天夜里，她和小儿子轮流守在病房，每隔一段时间就起身查看丈夫的情况，几乎整夜无法合眼。

谈起那段经历，易阿姨声音哽咽地说：“感觉天一下子塌下来了，家里所有担子全压在我身上。既要照顾他，又要操心家里，天天都在担心他的病什么时候又会严重起来，晚上睡觉都睡不踏实。”

相比患者，照护者的痛苦往往更加隐蔽，却同样真实。长期累积的疲惫、孤独和无助，使不少患者家属也陷入焦虑、失眠甚至抑郁之中。

康复中心的经济援助与心理支持

面对尘肺农民长期面临的经济和心理困境，康复中心通过生活救助、医疗支持、康复活动和入户探访等方式，为患者及其家庭提供了持续性的帮助。

在经济支持方面，康复中心为尘肺农民提供了一定的生活物资和医疗援助，缓解他们的基本生活压力。每年，康复中心都会将社会爱心人士捐赠的大米、食用油、衣物、营养品等物资定期发放给康友。同时，针对患者的治疗需求，康复中心还会帮助有需要的患者申请制氧机、呼吸机等医疗设备，并组织流感疫苗接种、开展三伏贴等健康服务，希望通过这些措施帮助患者减轻疾病带来的影响。

对于许多家庭而言，这些援助解决了他们难以承担的实际困难。陈叔叔告诉我们：“一台制氧机要两千多元，我们自己根本负担不起。要是没有她们（康复中心）帮扶，我们这种病人很难撑下去。”

除了经济上的帮助，康复中心也十分重视患者的心理健康。对于许多长期居家、行动不便的尘肺农民而言，康复中心不仅是接受康复训练的地方，更像是一个能够互相陪伴、彼此理解的“家”。

每周两次，康复中心都会组织固定的康复活动。康友们聚在一起做康复操、交流近况、下象棋、聊天，也会分享各自的治疗经历和生活经验。在这里，他们能够暂时走出疾病带来的孤独感，与有着相同经历的人建立联系，获得情感支持。

康友们在做康复操｜图源：远行客

康复专员刘阿姨告诉我们：“我们中心长期参与活动的康友，大部分心态还是比较积极的。我们平时也会给大家做一些疾病知识的科普，关注他们的心理状态，陪他们聊天，帮助他们调整心态。”在她看来，规律的康复活动不仅能够改善患者的身体状况，更重要的是帮助他们重新建立生活信心，减少因长期患病而产生的孤独、焦虑和消极情绪。

一位长期参加活动的康友也分享了自己的感受：“来这里以后，心里会好受一点。大家都是一样的病，我们也会互相说哪个药好用。”共同的患病经历让他们更容易建立信任，也让他们在彼此陪伴中获得继续面对疾病的力量。

另一方面，为了照顾那些居住偏远、行动不便、无法定期来到康复中心的患者，康复专员们还会定期开展入户探访。

康复专员李阿姨告诉我们，她们每个月都会前往周边村镇，对尘肺农民进行探访和回访，一方面探访新发现、需要救助的患者，另一方面回访已建档的患者，了解他们近期的身体状况、生活情况以及家庭困难，并及时更新患者档案。

除了记录患者信息外，她们还会根据尘肺农民的实际需求提供康复指导、政策咨询以及必要的救助对接。

当患者因为疾病逐渐与社会隔离时，康复中心主动走进他们的家中，也让他们重新感受到来自社会的支持与陪伴。

参考资料：

【1】《中华人民共和国职业病防治法》 https://www.nhc.gov.cn/fzs/c100048/201711/7a427a3ff1c6421fb4768eca8d672d40.shtml