导读： 

为了向公益慈善行业倡导社会动员的好经验，推动互联网公开募捐良性发展，2023年，在腾讯公益的支持下，基金会论坛秘书处推出“社会动员与公众参与”系列访谈（阅读更多>>>），面向公募慈善组织负责人和专家学者进行深度专访，供行业伙伴互学互鉴、共同进步。

本期我们带来对北京晓更助残基金会（以下简称“晓更基金会”）理事长、北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心总干事李红的访谈。晓更基金会致力于联合行业伙伴助力行业整体发展，促进自闭症、智力障碍、发育迟缓等心智障碍者群体及家庭的福祉。李红指出，影响公众没有捷径，公益组织在练好基本功的同时，要不断地多渠道地传递价值观，让社会认可我们的价值观。

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CFF：您于2015年担任融爱融乐的总干事，在心智障碍者家庭们的自组织网络的基础上，晓更基金会于2018年成立。基金会在动员、倡导公众支持心智障碍者上有怎样的策略？

李红：面对与“心智障碍”议题相关的复杂社会问题和多样需求，晓更基金会定位为议题型枢纽组织和倡导组织，希望推动议题的整体发展，在促进对自闭症、智力障碍、发育迟缓等心智障碍者群体及家庭的服务品质改善的同时，我们希望赋能心智障碍者及其家庭，进而推动政策和社会环境改善，来实现心智障碍者的全生涯的发展和福祉提升。我们的大量工作依托“融合中国心智障碍者家长组织网络”（下文简称“家长组织网络”或“网络”）开展，其中有300多个家长组织和互助小组。融爱融乐也是其中之一，更偏重于为北京本地心智障碍者家庭提供支持。

心智障碍者及家庭是我们动员策略中的核心和出发点。当大家需要联合发声或筹款时，秘书处驱动核心社群组织及其核心团队和骨干，这些家长们去驱动当地的社群成员，地方的心智障碍者家庭再去动员一般家庭，触达其亲朋好友。从“私益”到“互益”再到“公益”，社群伙伴们一起逐渐打破不同的圈层，不断吸引大众看见、了解、支持心智障碍议题。更广泛的公众，包括志愿者、捐赠人及支持方，也在这样的动员逻辑中不断加入。

各地家长小组联动社会各界举办活动，鼓励心智障碍群体走入街头，支持大众看见、关注心智障碍议题。/受访者供图

以心智障碍者社群为核心虽然是我们的优势，但局限在于很难触达那些离家庭和社群很远，怎么也看不到我们的大众。如何让更多与心智障碍者及家庭不直接相关的群体看见我们？如何让各界伙伴看见背后的社会问题，为公共事务、为公益所行动，一起来推动环境和政策的改善？这需要面向社群之外的伙伴与大众开展公众倡导，例如提供很多志愿者参与公益的机会，逐渐加深认同和承担更多角色。基金会也需要加强品牌的影响力，让不了解的大众看到我们。

“触达公众”没有捷径，公益组织要持续积累对社会问题的认知，形成价值观，扎实地练好项目、社群、倡导等层面基本功的同时，不断地多渠道地传递价值观，让社会认可我们的价值观。从一个个伙伴、到家庭和社群、再到社区和当地政府、以至影响环境、政策、文化和更广泛的大众，这些圈层中的壁垒非常厚，技术和互联网发展也很难加速这一过程，但我们还是要一直行动，像安迪（《肖申克的救赎》主人公）一样，攥紧拳头，相信我们可以打破壁垒，走入社会。

CFF：您提到基金会要关注“公益”，从心智障碍群体的多样需求中看到社会问题，追求心智障碍议题和整个领域的发展。晓更基金会如何联动社会各界推动政策和社会环境的改变？

李红：心智障碍者在学龄前后、成人、老龄等等人生周期中有非常多样的需求，面对这么多复杂的问题，我们自认为基金会的资源和能力是非常有限的。因此，晓更基金会的使命是“做心智障碍者权利倡导者”，而非资源和服务提供者，这如何理解？

我们首先要做议题的“搅动者”，与社群长久地相伴，在递送服务或组织活动等场景中关注到心智障碍者家庭直观的需求，听到真实的声音。而基金会的重要能力是将个体独自面临的需求和挑战转化为群体性问题去理解，让社会问题显性化。

社会问题初步浮现之后，晓更基金会通过一系列研究研讨，识别、联络众多的问题相关方，进一步厘清问题并呈现初步的解决方向和方案。一些人会说这并没有把资源和精力直接用在受益人身上，这有价值吗？我们认为非常有价值，通过搭建这些场域，基金会是在凝聚同行伙伴、专家学者等各方力量，在这些共创研讨交流中厘清问题并得到共识，让价值得到流动，让解决方案能够越来越被清晰化。

大家的意见会成为未来要探索的业务方向，或者转变为向政府部门提出的政策建议。

去年，我们举办了很多场研讨会，小的十余人参加，大的百来人参加。其中一场关注心智障碍者的养老问题。家长老去、离去了，孩子怎么办？这就涉及特殊需要信托、社会监护等议题，这些议题都很新，实践很少。我们与养老领域、法律界、金融机构一起来办会，和家庭们一起交流，把问题的相关方都裹入其中，为大家申请设立信托提供必要的支持。在个案中，我们又看到了法律和政策上的空白或是不足，便带动一些学者提出建议，通过人大代表政协委员的提案建议去影响政策。

*图为“2023爱享无虞——第三届托付与生活研讨会”，针对特殊需要群体“未来托付的保障体系建设”及“社会支持系统搭建”进行探讨。/受访者供图

如何让问题和解决方案被更多人看到？作为倡导者，我们在努力影响公众对心智障碍者的认知，改变政策，让问题的相关方能够听见群体自己的声音。在搅动议题领域的同时，我们会看清哪些地方缺少资源或是大众的关注，结合业务来搭建公众可以看到我们的场景，通过为一个个家庭提供必要的支持和陪伴，带动相对庞大的社群网络一起去让社会听到我们的声音。

我们的很多公益项目都创造了与心智障碍群体接触的场景，其目的就是让公众和社群在一起。公众在帮助社群的同时，能更深刻地体察他们面临的问题。我们会一起筹款，会联动媒体、企业一起面向公众做倡导，在日常生活和服务场景中，居民们也会看到我们。我们的很多家长自己是受益人，又是志愿者，又是传播者和倡导者，来自高校、企业、社区等等的志愿者也可以发挥自己的社会身份支持公益。

CFF：心智障碍者群体的需求和面对的问题是复杂和多样的。为积极开展政策倡导和公众倡导，基金会自身需要有怎样的能力？

李红：整合个体化的需求并转化为可操作的解决方案，这需要公益组织通过公益项目和产品来回应。

晓更基金会成立不久，我们就恰巧进入了互联网筹款赛道。我们全国各地有那么多社群组织，但要有一个凝聚大家的手段，将需求共识转化成目标共识，通过一些公益产品和服务手段来实现目标。我们便开展了“融合中国成就阿甘梦项目”，项目直到现在又有8个子项目，既支持各地家长组织、互助小组的专业成长，也一起传递“融合”的理念，支持心智障碍者出现在社区、校园、职场，让社会更关注心智障碍者群体的权利提升以及家庭需求。在这样的项目设计中，家长组织们既是受益人，也是行动者和筹款者。腾讯公益、阿里巴巴公益、博世中国、壹基金等公益伙伴也加入其中。

心智障碍权利这一议题是个非常复杂的系统。我们将大问题拆解为很多子议题，通过一个个公益项目去系统性地回应。

回到群体本身，从年龄段来看，国家对学龄前及学龄段的政策保障、社会服务供给比较充分且在持续完善。但义务教育阶段一结束，心智障碍者就无处可去了，政策补贴锐减，服务供给匮乏，家庭的付费意愿也急剧下降，这时怎么调动社会资源、公益资源、政策资源、以及家庭需承担的部分成本来构建心智障碍者保障体系，让他们即使在学龄段后也能得到支持，让他们能够体面、有尊严、有发展空间地生活？

以融合教育为例，我们早在十三五期间就大力倡导国家关注融合教育，也的确看到了相关政策的出台，心智障碍孩子入学开始变得容易。但是，入学之后，他们能不能学好，相关支持是否到位，还是个未知数。这不是出台某个文件就能解决的问题，还关系到学校管理者的意识、老师的专业能力素养、校园文化等等一系列挑战。另一个例子是儿童阶段的心智障碍筛查康复，家庭承担成本很高，服务质量也不尽人意，这些都不是单靠政策就能解决的问题，需要探索多方合力的保障体系。

当目光扩展到全国，多达60%到70%的心智障碍儿童都生活在农村，他们的资源和机会更受限，面临的挑战更复杂。

晓更基金会和各地家长组织们是靠家庭、社群来驱动的，开展的业务原本局限于城市区域，当我们走向农村，这一套模式就不管用了。很多农村孩子由隔代长辈照顾，父母不在身边。一个村子里的心智障碍孩子通常就一两个，难以形成社群。除了在触达心智障碍群体上面临挑战，专业资源极为匮乏如何解决？特殊学校、乡镇社工站理应处于残障群体照料的第一线，其会不会关注心智障碍群体的需求？我们怎么与其接触，价值观念有什么异同？我们能发挥什么独特作用，以此与大家形成合力？作为议题倡导型组织，我们不是靠自己来满足所有需求，更多是找到、联系问题的相关方，催化合作来切实改善群体的状况。我们当前正在一些农村进行项目试点来关注心智障碍问题。

晓更基金会2024年的工作基调是“克难攻坚”，不论是在组织发展层面还是议题推动层面，我们都还处在发展期。与要解决的社会问题相比，家长组织项目网络及晓更基金会的现在的成就只能说是万里长征中最初的那几百米，路还很长。

*居住社区和十五分钟生活圈设施配置示意图。/受访者供图

CFF：自组织是晓更基金会的基因，社群工作是晓更基金会的基础。从社群运营到联合倡导，家长组织们如何参与到政策倡导和公众倡导工作中来？

李红：各地家长们基于强烈的需求、诉求和本能驱动，很多都做过倡导，起初可能是一些家长联名反映诉求，然后得到当地政府的认可和回应，去解决具体的问题。比如，有的地方给心智障碍孩子的康复补贴只到6岁，但有些孩子在入学之后仍需要持续性的康复支持，那么家长们就会广泛提出诉求。

当家长们相互认识，意识到种种需求在群体内广泛存在，就会一起组织公益活动，把需求共性化、显性化。家长们可能并没有非常清晰的理论体系，但会自发形成了一套工作流程。有想法、有能力的家长，会带动大家将诉求合理地表达出来；社会资源比较丰富的家长会联系到行业专家，更系统地梳理、呈现需求，再借助各种人脉资源和渠道与外界沟通。我们了解到，这些各地倡导工作的成果可能是相应具体问题被直接解决，或者是通过政策得到回应。

家长组织项目网络现在有近300个家长组织，分布在全国各地。我们问各组织从网络中获得的最大收获是什么，其实并不是筹款额，而是通过丰富的交流学习活动结识了其他地区的家长组织，得以学习方法和经验。某地有好的服务模式和理念，那么其他家长组织就会借鉴。某地出台了一个利好的地方政策，那么其他家长组织就会依据这个政策与本地政府沟通。

这些不同地区家长组织的行动和成功经验，包括失败的教训，其实都是我们共同体的财富。

*各地家长组织们通过网络中的各类活动，相互看见和相互支持。/受访者供图

相较于家长组织们从需求出发的倡导策略，由专职团队运作的晓更基金会则更侧重站在系统视角看待问题。很多家长组织是“因需而动”的，但其中蕴含着张力。比如，在很多地方的家长组织中，往往是有能力、有背景的家长成为主导，他们的需求往往也主导着组织的需求，并不一定能兼顾到群众。

晓更基金会不仅要看到北上广，也要看到更广泛的小县城。我们在资源和政策倡导上的投入要兼顾到整个群体的利益。刚才我提到了特殊需要信托，这最初是由一些经济基础较好的家庭和北大金锦萍老师等专家学者推动的，我们也为大家联系相应的平台和机会。但是，信托之外还有很多棘手的问题，我们会将这些需求通过公益项目表达出来，让它变成社会需求，再引入社会资源来回应。

作为议题的“搅动者”，我们不断地引入、搅拌内外资源，既让社群内在的联系更加紧密，又让外来的和新的东西成为我们的一部分。我们不断引入更专业的力量去支持我们的社群在本地发展。比如，有些家长组织发展到瓶颈期，我们就会嫁接行业专业组织，帮助这些家长组织梳理方向和战略。我们还会嫁接一些高校学者、人大代表、政协委员等。我们会将基金会开展传播、筹款及项目的经验提供给家长组织，也需要记录、整合家长组织们的经验，促进相互分享。在倡导之路上，晓更基金会与家长组织们的相互陪伴是很长久的。

CFF：为了让更多人看到、认同、支持晓更基金会的愿景，品牌建设与价值倡导是基金会重要的工作。您如何理解品牌对公益组织的作用？

李红：我们在品牌建设上的思路是“1+1+N”，第一个“1”是家长组织网络，既共同使用“融合中国”品牌，也有各自的品牌及活动，晓更基金会也可能会参与、支持大家的品牌建设。“1+N”则指晓更基金会及外部伙伴。网络本身是我们重要主体，但为了回应宏大的愿景和使命，需要引入行业内外更多的相关方和行动者参与其中。

举个例子，“爸爸论坛”源于温州的一个家长组织，核心成员全是爸爸，而更多家长组织以妈妈为主。大家的诉求是希望心智障碍者的爸爸们能够更多地参与到家庭和社群中，为此，这个组织提出了举办“爸爸论坛”的设想，并获得了晓更基金会的支持。连续举办几年下来，“爸爸论坛”已经形成了较大的品牌影响力。天南海北的爸爸们会来到会场进行分享，等他们回去后，又能影响其他的爸爸，每个人都是一个火种。

另一个例子是“唐味人生”，大部分家长组织关注的是自闭症谱系，而一个专注于唐氏综合征人群的家长组织也提出了被看见的需求，晓更基金会秘书处支持这家组织策划了“唐味人生”品牌，在每年3月21日世界唐氏意识提升日时举办活动，邀请的很多嘉宾都来源自网络和基金会。这个品牌既是基金会的品牌，也是网络的品牌，更是这一家长组织的品牌。我们也希望能渐渐减少晓更基金会或网络的参与，让“唐味人生”变成这一家长组织的有特色的品牌。