

美丽的萍乡 | 图源:网络
尘肺病,又叫肺尘埃沉着病,是由于在职业性活动中吸入大量工业性粉尘从而导致肺部纤维化的一种慢性疾病。
萍乡是江西省的一个地级市。在过去,这里的煤矿资源十分的丰富,所以有很多人选择下井挖煤。但是由于工作时没有做好足够的防护措施,使这里有了大量的尘肺病患者。
尘肺病患者许叔叔表示,“那个时候(九十年代到零零年代)基本上一把铁铲一瓶水就下井了,工头连安全帽都不会发你,更别提口罩了。到了零零年代的时候,也就给你一块布,基本上没啥防护作用。”
萍乡全市约两百万人口,而患上尘肺病的人口也占据了惊人的比例,“到目前为止大概有两万多的患者,而且因为这个病的潜伏期长,每年发现自己患病的人数还在不断攀升。”萍乡市行健公益志愿者协会(以下简称“行健公益”)的肖会长介绍道。
然而,由于大多数工人都在私人煤矿工作,没有签订劳工合同,也没有工伤保险。并且由于尘肺病的潜伏期较长(通常为5-10年),等到患者们开始出现症状时,这些矿井和矿主们由于国家体制的改革,已经都不存在了。因此,患者们在得知自己患病后很难找到当时的老板,也就无法获得职业病的认定、享受职业病的保障。他们被叫做尘肺农民。
尘肺病家庭的经济状况
目前,许多尘肺农民家庭都处于入不敷出的状态。
首先,尘肺农民家庭的收入普遍较低。
由于患有尘肺病,许多患者呼吸困难,无法外出工作,只能靠着妻子打零工和孩子在外打工赚钱。
然而,这一部分的收入也都十分微薄。“儿子一个月也就往家里寄个四五百块钱吧,他在南昌打工一个月也才两三千多块钱,一年就回来一两次。”李叔叔表示
同时,患病所带来的医疗支出较高,许多家庭都无力负担。
尘肺病是一种没有医疗终结期的职业病,由于他们没有工伤保险,依旧需要自己花钱治病,所以,医疗费用很可能会成为他们未来生活中无法避免的一笔开销。
对于大部分尘肺病患者来说,一个月吃药的费用在经过医保报销以后,大概在300-600块钱左右,主要是以药片口服液,喷雾,还有中药为主。
例如患者们常用的“噻托溴按吸入粉雾剂”,价格在180-250元左右。
尘肺病患者的常用药之一 | 图源:远行客
而如果患者病情恶化,可能就需要住院。
萍乡市第三人民医院的余护士表示,“病情较轻的患者一年来住两到三次院,但是像病情比较严重的,像一些三期的患者一年可能要来八九次,一次最长要住上十天左右。一次住院费用报销之后,一般在1000-3000元左右。”
此外,住院还会带来额外的开支。余护士长提到,住院期间吃饭也是一个问题。“他们家离得远,没办法自己带饭,所以就需要在附近买饭,一天的花销最少也要二十多块钱,一个月算下来就要五六百块钱,对于他们的收入来说,是一笔不小的开支。”
另外,由于平常的一些不太良好的生活习惯和本就艰苦的生活条件,他们的亲人或多或少的也患有一些疾病,从而加重整个家庭的经济负担。
患者沈叔叔的妻子已经得了五年的糖尿病,加上沈叔叔的尘肺病,他和妻子吃药和看病每个月要花两千多块钱。
公益组织的直接资助
“大爱清尘”公益项目创立于2011年,它的建立初衷为救助中国600万尘肺病农民,通过普及尘肺病,推广预防措施并最终缓解尘肺病来救助尘肺农民。2017年,行健公益的肖莉会长将大爱清尘的项目落地于萍乡,给予本地的尘肺农民家庭帮助。
针对尘肺病的特点,志愿者们采取了多种方式来缓解当地的尘肺农民的经济压力。针对不同尘肺家庭的不同情况,公益组织会提供不同类型的帮助。
首先,大爱清尘会为每一个符合救治条件的尘肺农民工提供一万元的医疗救助费用,让尘肺农民兄弟在需要入院治疗时,能够安心地住院。
萍乡市第三人民医院呼吸危重症科的魏主任提到,“现在大爱清尘这个项目,就是针对一些家庭比较困难、拮据的患者,通过下面的团队实地调研以后,符合条件的,给予经济方面的救助。”
在萍乡,大爱清尘的定点合作医院就是萍乡市第三人民医院(以下简称“三医院”),当尘肺农民们的医疗救助申请批下来以后,这一笔钱就会存在医院,尘肺农民们再住院时就可以直接使用这笔钱。
同时,三医院也主动地为尘肺农民减免了10%的自付医疗费用。
“尘肺农民是按照农村医保报销,剩余自付部分,我们科室会承担百分之十左右。剩下的从大爱清尘给到的累积一万的基金(里扣除)。”魏主任表示。
在大爱清尘和萍乡医院的帮助下,很多尘肺农民家庭的经济压力减缓了不少。
“大爱清尘真的帮了我们很多。”在三医院住院的刘叔叔说,有了医疗费用的保障,他就没有什么觉得困难的地方了。
除了医疗救助之外,大爱清尘也推出了“制氧机救助”和“助学金救助”,为有需要的家庭提供必要的支持。
此外,行健公益也会为尘肺农民们发放物资,例如用于康复训练的三球训练仪、弹力带,以及补充营养的牛奶、蛋白粉等,希望通过支持尘肺农民们的康复来帮助他们减轻经济压力,提升生存质量。
创业帮扶
即便公益组织提供了直接经济帮助,但尘肺农民家庭入不敷出的问题仍然无法从根源解决。
尘肺农民们大多都是家中妻子的丈夫,儿女的父亲,也是整个家庭经济上的顶梁柱。但在患病以后,他们无法继续赚钱养家,导致整个家庭的收入来源缺少了主力军。
由此可见,直接经济资助还远远不够,尘肺家庭还需要有可持续的经济收入,才能支撑整个家庭的日常开销。因此,公益组织也会给尘肺农民们提供有针对性的创业帮扶。
首先,公益组织会为尘肺家庭提供创业资金。
大爱清尘在2017年7月发起了“帮尘肺妈妈撑起家”的项目,项目希望通过向每户贫困尘肺家庭的妇女提供12000元创业启动资金,来帮助他们改善家庭处境。
大爱清尘会结合当地的社会资源以及尘肺妈妈的自身特长和技能,来资助她们创业,其中就包括家禽养殖,纺织品制作和加工,农作物养殖等等。
黄叔叔在曾经在石英厂做了两年工,2017年感觉身体不舒服,才发现自己患上了尘肺病。
由于日常的走路爬坡都很困难,黄叔叔无法继续工作。但是他担心自己会给家中的妻子和小女儿带来负担,就想自己做些什么。黄叔叔说:“去年,(我)大爱清尘有‘帮尘肺妈妈撑起一个家’,我们就申请了一下。”
黄叔叔一家和他的哥哥决定一起养猪,在离家不远的地方修建了猪圈,并且用这笔钱购买了七头小猪和猪饲料,等待卖掉后的收入。
黄叔叔的猪圈 | 图源:远行客
住在青海省的马哈莫的丈夫马中义是尘肺农民。马中义因为患上尘肺病身体抱恙,无法继续工作,所以家庭收入的重担全部压在了马哈莫的馍馍生意上。然而,由于馍馍铺的设备老旧,马哈莫的生意也受到了一些影响。
在接触到大爱清尘以后,2021年,马玉惠提交了“尘肺妈妈”的申请,并且使用这笔资金为馍馍铺购置了新的设备。
除了直接提供创业资金以外,公益组织也会根据不同人家的创业情况,有针对性地施以援手。
应叔叔在确诊尘肺病以后,便一直感觉“胸有点重,呼吸不过来”,于是他便停止了煤矿工作。但是他内心一直想着“要赚钱,靠老婆一个人不够”,于是他就开了一个足足有十五亩的八月瓜果园,自己种植,自己宣传,自己销售。
应叔叔的果园 | 图源:远行客
在八月瓜成熟的第一年,应叔叔十分担心仅靠自己的宣传,八月瓜卖不出去,所以,行健公益的志愿者们帮助他和他的果园做宣传。
他们帮助应叔叔设计了果园的标志与宣传牌,并且在朋友圈、抖音等多个平台分享有关果园的信息,尽自己的力量让更多人知晓这个果园,提高八月瓜的销量。
沈叔叔在得知自己患病以后,为了改善家中的经济状况,也开始养猪和养鱼。
“他刚开始养鱼的时候也发愁卖,所以我们就帮他对接一些社会资源(给他找买家)。”行健公益的陈书记表示。
现在,沈叔叔的养殖生意也有了稳定的客源,靠着这些收入,沈叔叔一家的生活也得到了改善。
公益组织对尘肺农民的经济帮扶形式多种多样,许多尘肺农民都得到了帮助,也重新燃起了对生活的希望。
黄叔叔表示,“我现在也是志愿者了,我在抖音上发,让萍乡的尘肺农民兄弟们都来找我,我帮他们申请,互帮互助!”
希望在未来,能够有更多的尘肺农民们通过自己创业来改善家中的经济状况,让他们能够更好地生活。


