2022年2月22日，球球的家里住进了2名昌雨春童康复中心的特殊教育老师。接下来很长一段时间，这2名老师将24小时陪伴球球。而球球的7名家人，将搬到在外租的旅馆里暂住，归期未知。

此前大半年，一家人因为球球，几近崩溃，筋疲力尽，生活作息变得特别混乱。说实话，大家也不太确定，“老师驻家”真的能够改善这一境况吗？

一天、一周、一个月……随着耐心陪伴与正确的教学方式进行，球球的生活渐渐有规律了，脸上的笑容也多了起来。球球的家长也一个紧接着一个回到家中，在老师的指导下，重新与孩子和谐相处。

看到球球一家人的生活慢慢回归正轨，一名老师开心得哭了起来。

老师进入孤独症儿童家里教学，需要投入很大的精力。但“值不值”的定义又是什么呢？

北京市昌雨春童康复中心创始人刘红艳与我们讨论了，与孤独症儿童有关的人生。

（下文为刘红艳自述）

我曾对特殊教育有所误解

躲过了初一躲不过十五，我注定是要和特殊教育狭路相逢的。

1995年，中专毕业，我考上了师范学院的特殊教育专业。那时候，大家对特殊教育基本没什么概念，亲戚一听说，惊诧地问我怎么学这专业，这是教“傻孩子”的吧？

我自己对特殊教育的认知也只有村里一个得了唐氏综合征的孩子，我记得他经常捣乱，这么一想，更加担心了。开学之后，我就转了专业，转到美术教育班级就读。

不过，读的是美术教育，但因为同宿舍的人都是特殊教育专业的，我慢慢通过室友，对特殊教育有了多样理解。

后来毕业了，学校老师推荐我到一所学校工作。我一个农村里出来的孩子，找工作也不容易，想着工作比较重要么，就在学校到底是什么情况都不知道的情况下，跑了过去。

结果一到学校报到，我整个人都傻眼了。学生是一群“特殊儿童”。

命运就是这么奇怪。不想读师范，结果读了师范院校，不想做特殊教育，绕来绕去，又干了这份工作。

刚到学校的第一天，我特别难过，晚上翻来覆去睡不着。脑海里想的都是，难道以后一辈子都要从事这行了吗？

就这样，怀揣着对未来的不确定，我走上了一条未知的路。

当时那个学校是寄宿制的，很多学生一年也就回家一次，一些学生其实只比我小几岁，我都拿他们当弟弟妹妹看的，和孩子们深入接触久了，发现他们怎么这么单纯呢。长时间干下来，慢慢觉得这份工作还是很有意义的。后来，越来越觉得自己爱他们，不能光是情感上的爱，还得有专业知识，专业了才能更好帮助他们，否则这个爱是支撑不住的。

在职场打磨了几年后，我跳槽到了一家康复中心，又一家康复中心。随着职场经验的积累，我的专业能力也有了进步。

几番历练后，我也走进了人生的下一阶段。

2011年，我辞职修整了一段时间。在周围人的鼓动下，我决定开办一所符合自己理念的特殊教育教学机构。

不知道大家有没有看过一部叫《雨人》的电影，“昌雨春童”这个名字就是从电影来的灵感。

要找一个合适的教学地址不是那么容易。幸好，当时认识的家长特别热心，帮着找到了昌平区边上一个2层楼的地方。当时那个房东人特别好，听我们这情况，房租上也是尽量便宜了很多。

昌雨春童就这么一点点做起来了。

一个“星星儿”的艰难成长

一转眼，跟孤独症也打了二十多年交道。我发现，这二十多年，对于孤独症孩子的治疗，不论处于哪个阶段，家长都是处于纠结的状态，不同的年纪有不同的纠结状态。

以前我还在别的机构上班时，给孤独症儿童大福做早疗，慢慢和他妈妈熟了起来。

那时候，融合教育开展得还没那么好。大福训练了一段时间后效果还不错，就去上学了，我当时所在的机构还配了一名老师去做协同工作。

但大福还是因为在课上大喊大叫发脾气，让老师犯了难，也引发了其他家长的不满，二十多个家长联名要求大福离开。幸好小学校长比较开明，给大福转了班级，让他继续读书。

大福在另外那个班级一读就读到了五年级。但到了五年级，学业压力上来了，大福跟不上，总拿自己撒气，影响到了课堂秩序。没办法，大福妈妈只能把他接回家。

有一天，我突然接到大福妈妈的电话。她整个崩溃了，哭着说，自己真的坚持不下去了，要把大福送到了一个国学学校。大福真的被送到国学学校了。那所学校的教学安排是一大早就要起来练武术、读论语之类的。但大福会自言自语多一些，学校老师也不理解，觉得大福是故意的，就拿戒尺打大福。

大福害怕去那个学校，老问妈妈什么时候可以接自己回家。直到很久后，他妈妈和我才知道大福被打。我们气得直哆嗦。他妈妈大哭了一场，我也大哭了一场。

知道大福被打后，我就给一个资深的特教老师打电话，说了这个事儿。她说，她妈妈想不明白，你也想不明白吗？家里一旦有孤独症的孩子，就根本没有“两好”——要么是孩子好，要么是家长好。

一语惊醒梦中人，我便给大福妈妈打电话，跟她说，你放过孩子也放过自己吧，我说真的别再折腾了，你看这个孩子折腾成什么样了。

再后来，大福妈才慢慢地接受，把孩子放到我们这边。放了有两年吧，这个孩子的情绪才慢慢平稳下来。大福刚来的时候，我们这电脑、电视显示屏就被他砸烂了三个，他自己家里的电视、厨房玻璃啥的也被他砸烂了。真的是用了两年时间，大福才慢慢从那么没有安全感的状态到现在情绪稳定状态。

其实我们知道他的情绪爆发，是这么多年被错误安置的结果。他没有办法自己做主，一直被各种折腾，情绪被压抑了太久。

做了太多“加法”，反而适得其反

其实，孤独症孩子真的需要稳定的治疗。一个错误的行为需要很多年买单，要慢慢把孩子内心的伤害给抚平，重新建立孩子的安全感，真的要花好长时间。

作为旁观者，哪怕是朋友，我们也无法去多说什么，去左右家长的决定，只能看他们带着孩子各种“折腾”。

所以大福刚来我们机构的时候，我们就没有给他什么压力，就是陪伴，让他觉得每天都挺快乐的。

到去年，大福的状态都还不错。

结果大福妈又开始“折腾”了。当时我是很不赞同的，但也没什么办法。

其实在大福成长这些年，他妈妈真的做过很多合理与不合理的事，又是看中医又是看西医，2011年，有港台医生来北京开训练课，一节课800块钱，大福妈妈也毫不吝啬让大福去上。多年到处奔波，就是为了大福能够“好”起来。

从大福3岁，到现在18岁了，我真是看着他长大的。这15年，不同阶段，大福妈妈有不同的纠结状态。所以说，家长能走出来真的很难。哪怕孩子四五十岁了，家长都七老八十了，家长还想的是我孩子将来怎么办，我离世了，有没有地儿能收留他，谁养他？永远操不完的心……

而且对于特殊孩子的家长来讲，他们能借鉴的例子、经验更少，而且每个孩子的能力和需求都不同，生活和生长的背景也不同，所以家长面对选择的时候，他们真的是会乱，也就会有各种各样的考虑。

像大福妈妈这样的情况蛮多的。一些小孩到我们这里来之前，已经被“折腾”很多次了。我的建议是，针对孤独症孩子，能够早治疗是最好的。之所以会出现这治疗方式“大乱炖”情况，一部分原因是因为有些家长存在一种“不相信”心理，内心就否定这件事，不相信孩子患了孤独症，才会去尝试各种治疗方法。兜兜转转，耽误了小孩的治疗时间。

我前段时间接待了一个家长，他居然把自己的孩子送到听力康复训练机构，而且一呆就是好几个月。这到底是为什么？

有一个孤独症孩子，对于这个家庭来说，真是很大的考验。但确实有时候往往会因为治疗方法太多了，适得其反。

我们毕竟也不能陪伴小孩一辈子，关键还是得靠家庭才行。如果能够尽早有针对性治疗，是比较好的。

个别化的家庭支持服务有待探索

我们有一个孩子，叫球球，他也是小时候就过来了，现在13岁。之前有大半年时间，就是特别“犟”，不好好睡觉、吃饭，折腾得一家人都没法弄了，弄得他家人考虑是不是要带他到医院治疗。

一听到去医院，我们老师心里咯噔直打鼓。他只是个患了孤独症的孩子，吃药并不能解决他和家里关系问题啊。

我们就在想，为什么在我们这里，球球被老师带着去剪头发、洗漱都没问题，为什么在家里就做不了？我们也不希望孩子去医院折腾，就和球球的老师、家长商量，看看咱们能不能去做24小时服务。

其实当时心里也是很没有底的。在过去服务的所有案例中，我们从来没有进家庭服务的案例，不知道成效如何。另外，对于老师来说，工作量也是不小的。但球球的那两个老师立马说没问题，自己愿意帮孩子。

老师、家长进行开会讨论后，便决定让家人先出去住。家人在的话，球球的状态肯定还是会受影响。球球的家人就都搬出去短住了，由我们两位老师搬进去，24小时带他。

我们老师一开始也是跟着球球熬，第一天熬到了凌晨5点，球球才终于上床睡觉。现在老师呆在他们家两个月了，球球的生活秩序慢慢被重塑，他家人也是一个接一个，慢慢回了家。等再稳定一些，我们的老师就会撤出球球家。

像球球家这样的情况，也是因为家长对老师有足够多的信任，会配合老师。我们的人力、资源毕竟有限，招收太多的学生，我们也服务不了，但孩子只要来了，我们就希望真的能帮助到孩子，帮助到家长。能看到家庭的教养态度改善，孩子发生改变，帮着孤独症家庭慢慢从无序到有序，从原来混乱的生活状态，到现在能有一些生活品质了，我们也很感动。

我觉得这就是特教老师的一个特点，老师们真的是在用自己的专业付出，根据每个孩子不同的情况，让他们慢慢成长。

这一路走来，我们没怎么宣传过，生源纯粹是靠家长口口相传。

我们招收的孩子中，目前将近80%的孩子是孤独症儿童。孩子比例最多的是小年龄段的孩子，三到六岁的孩子占更多，再大的是七岁至十七岁之间。

我们的员工从几个人，到十几人，到现在有五十多个了。

我们的老师有几种类型：一种是将特教作为自己的职业理想，一直坚持下来的；一种就认为特教老师只是一个普通的职业；还有一种是资深的老师，来到这，是为了承担自己的社会责任。

老师来源更多的是校招。因为社会上不同特教机构有不同的机构理念，如果社招，很难把老师从原来固化的思维模式扭转过来。我们也会招幼儿园的老师。

我们一个老师就是全国优秀教师，她来了之后，把幼儿园里丰富多彩的课程带给了孩子们，这是特别好的。毕竟我们机构培养孩子的目标，就是希望孩子通过训练，最后能够回归到普通学校去。我们的老师专业类别很多，这样对孩子能力的把握、目标设置、具体教学上，老师之间也能够互相扬长避短，互相补充，对于老师自己的业务、专业，也会有所提升。当然，对于老师，我们也有很严格的评估标准。

我们的团队为多专业整合团队。从孩子刚到这里，从评估、选择老师、教学，我们都会根据不同学生的状况，制定不同的安排。这是我们这几年比较稳定的康复教学模式。最近，我们在探索个别化的家庭支持服务计划，这个需要做得比较深入。

老师也会经常遭遇不理解。这个不理解来自家长、其他人。还有因为疫情，来自停课、收入方面的压力。我们没有任何补助，停课停了就真的停了。哪怕不吃不喝什么都不干，房租、保险费一个月也是一笔不菲开支。线上服务对于我们服务的群体真的成效不大。远程指导的话，还是我们教家长，家长教孩子，那家长不会教，就会干着急。之前有一次我们远程上课，就看着一个家长在电脑那端噼里啪啦骂孩子，我们在这边怎么劝都没用。