

一直觉得,
星辰与大海是世界上最美的两极。
星际遥远不可触碰,
大海深邃难以捉摸。
而当这两极于一个特殊的日子里碰撞,
会发生怎样的奇妙反应?
就像我们很多时候,
不明白自闭症孩子的言行举止想要传达什么,
没有人看得懂它们的动作。
但不一样的表达方式,
并不是将他们当成异类的理由。
他们有快乐,有痛楚,有期待,有失落。
是我们有时不够耐心和敏锐,
没有握紧通往他们心门的钥匙。
他们无异于任何一个在路上与我们擦肩的宝贝,
只是需要我们更多的理解与接纳。
而关注、了解、接纳自闭症,
需融入每一天的行动中。
——春芽之声
2021年4月2日又逢自闭症日,在合肥海洋世界门口,已经成人的“心青年”用他们的表演,表达着内心的喜悦。这是一批通过干预和训练,具备一定生活和工作技能的自闭症青年,在政府的支持下进入辅助性就业工坊,如今他们可以用自己的双手创造劳动价值。
而少年“星宝”们则在阳光家园老师们的照料下,习得日常生活技巧与工作技能,等待与哥哥姐姐们一样的就业时机。
合肥经开区社区管理局残疾人工作处处长陈明认为,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍,需要全社会共同努力。我们希望在不久的将来,所有的星星孩子都能通过专业的干预与训练后,顺利进入普校就读;我们希望在不久的将来,经过日间训练后具备一定工作技能的星星孩子,能够用他们的双手创造劳动价值,人们不再对这些看似另类的星星孩子另眼相看。
陈明处长提到的“消除孤独症人士教育与就业障碍”,正是合肥市春芽残疾人互助协会一直以来努力的方向。作为一家专业的自闭症儿童康复机构,春芽在每一年的世界自闭症关注日前后进行宣传倡导活动,呼吁更多公众加入到关注自闭症的行列中来。
“心青年”的就业工坊
据相关数据显示,目前中国每68个孩子中就有1个自闭症患者,虽然给予他们“来自星星的孩子”的浪漫称谓,现实却是,每个“星宝”的背后都有一个负重累累的家庭。
“2003年,在一家境外机构驻合肥办事处的支持下,我们成立了春芽协会,最初的定位是做一家倡导型机构。做了一段时间之后我们发现,我们更能做的、更有空间做的,其实是在本地做服务。”合肥春芽残疾人互助协会秘书长时艳侠说。
2017年10月,在合肥市残联、庐阳区残联和区政府支持下成立了庐阳暖阳辅助工坊 ,主要服务庐阳区16周岁以上有工作意愿的轻度智力、精神和重度肢体障碍人士,让他们在一个集中的场所,实现支持性就业和辅助性就业。
据合肥春芽残疾人互助协会常红介绍说,辅助性就业首先是为有需要的个案拟定个别服务计划,提供跨专业支持服务。因为社会融合看重职业服务满意度,春芽花了一年多的时间把服务流程梳理出来,从个人咨询、家长咨询、残联、社区推荐,随后春芽会对他有一个初期的评估,评估结果出来后,确定机构是否给他提供服务。
能提供服务的,继续往下走流程,不能提供服务的退到社区或向家长提供其他机构。已确定接受服务的,先到机构试用一个月,试用期结束给学员做个人评量,包括职业训练内容的评量,那么评量结果出来之后,制定个别服务计划和训练计划,然后开展对学员的就业服务。
接下来,根据对学员的评估给他安排到不同的工坊做相应的工作,当然,评估并不是一次一个学期一年,每三个月会重新复盘,根据需要调整服务计划。
“星宝”们的四个时光
对于大多数人来说,每天除了工作之外,还有学习、生活和休息。那么,如何促进身心障碍者被尊重,提升他们的独立性和工作能力。针对身心障碍人士,他们生活的全部其实也包含四个方面,工作时光、生活时光、学习时光、休闲时光。
很多人不理解,他在这里是工作的,怎么给他提供生活支持?那么春芽提供的生活支持有哪些?
在生活方面,比如,中午食堂就餐时,公共场合的就餐礼仪,包括使用公共餐具,餐后自觉收餐具,有意识培养身心障碍者良好的就餐习惯。目的是让他之后到任何地方,都不会因为在就餐过程中有不文明举止。除了就餐习惯,还有礼貌,包括每天要跟认识的人打招呼,跟好友打招呼,春芽会通过各种场景提供不同支持。
在学习方面,春芽所在园区有公共健身器材,每天上下班路上,他们的自身安全,包括每个人的工资,有的人会不经意间跟别人说自己的银行卡号,这些所有的安全知识,每周五下午会定期开展。其次,针对不同小组学员共有的一些安全隐患问题,再专门设小组活动提升这方面的能力。包括人际交往、金钱手机的使用,包括个人卫生方面都是教学内容。
在休闲生活方面,春芽每个月组织定期团建,包括社区健身器材使用方法,并通过竞赛形式,告诉身心障碍者怎样合理使用。除此之外,团建还会组织节目排练,KTV唱歌,现在已经成为春芽工房的固定服务项目。
除了安徽省之外,春芽还将“星宝”们带到全国各地10多个省市,让他们开拓眼界。辅助就业开展4年来,给学员带来的最大的收获和变化是独立性,现在只有一名学员需要家长陪同,剩下三十多个都可以独立出行。
在工作方面,一天的工作一个流程基本上完全掌握。自己做订单或做蜡烛,做完之后要记录,对自己一天的工作内容达到非常熟悉。在人际交往方面,见到熟人,会很自然的打招呼。有爱心人士过来,也懂得基本的社交礼仪能够与人正常交往。
对于家长而言,因为孩子有地方去,孩子心情好,家庭生活也发生了很大变化。
对于春芽来说,最大的收获是什么?现在已经完全承包了两个厂家的产品制作。现在学员的工作量很饱和,从周一到周五甚至周末要加班,当然,工作量给他们带来最直接的利益,就是收入的提高。春芽从2020年开始,实行多劳多得,就是让他们真正体会到劳动带来的收获和快乐。
春芽的支持性就业服务,已经成为心智障碍人士就业的一种新模式。从2016年开始,成功推出三年支持性就业的学员,目前已经有两人在香格里拉大酒店、一人在君悦酒店入职,已经完全不需要提供任何支持了。
在常红看来,残障融合就业,目前已成为国际社会解决治理发展性障碍的重要就业形势。春芽在做好就业支持的基础上,为学员提供了机会,让他们能够走出去融合就业,但是走出去也希望更多的企业家,包括爱心人士能给春芽提供更多支持,因为,残障就业不是单纯的一个残障机构可以独立完成的事情。
心智障碍者生活中的高风险
尽管,就业支持让更多的心智障碍人士有了第二次人生。但他们仍然在日常生活、教育、就业等多维度面临诸多困难,其个人保障远远落后于健康人群。据有关调查显示,中国残障者的社会保险覆盖比例为33.66% ,未参加任何社会保险的残疾人比例为66.34%。
那么,心智障碍者生活中的高风险来自哪里呢?
首先,心智障碍者具有很高的多种并发症风险,唐氏综合征有40%伴随先天性心脏病,自闭症人士的癫痫发病率在5%-46%之间。
其次,心智障碍者由于缺乏健全心智,对危险的感知能力和自我照顾能力较差,容易发生摔伤、骨折、误伤他人及财务等意外事故;如果没有风险分担机制,上述风险将只能由家庭负担,给原本在收入减少和高昂康复支出的双重压力下,不堪重负的家庭雪上加霜,很可能导致家庭因为绝望而选择放弃对孩子的照顾,更有甚者放弃孩子和自己的生命。
2018年广州孕妇携自闭症儿子在家中烧炭自杀,原因是孩子无意伤害到同学后导致的后续问题和心理上的绝望。
春芽深知心智障碍家庭的经济情况和所面临的多元风险,曾经筹资为春芽400余户心智障碍家庭,购买为期一年的针对心智障碍者开发的心智宝意外保险,以期降低心智障碍家庭的高风险率,减轻家长的经济负担,帮助心智障碍者更好的走向社会,融入社会。
对于“星宝”们来说,高风险率在一定程度上影响了他们社会融入、就业和自主生活能力。尤其是长大成人,部分中高功能的心智障碍者,有意愿有能力进入就业市场,但缺乏风险分担机制,一方面会导致家庭不敢让孩子进入社会,另一方面,就业单位也可能会担心风险赔偿责任而将心智障碍者拒之门外,大大降低了他们的就业几率。
对于春芽而言,支持“心青年”融入社会是他们的使命,虽道阻且长,但行则将至!
延伸阅读:
关于自闭症,你或许还有很多误解
自闭症是一种疾病。
自闭症严格来说是一种纯医疗手段难以治愈的障碍,全称孤独症谱系障碍,以社会交流障碍、语言交流障碍、重复性刻板行为为主要特征表现。
自闭症的孩子完全不与外界交流沟通,只是沉浸在自己的世界里。
不是哦,自闭症孩子也会和外界有所联结,只是他们会用我们往往不能解读的方式:比如尖叫、挥手、拍桌等,都是他们在用自己的方式传达内心的感受。
自闭症的孩子不喜欢与其他人往来。
不是哦。部分自闭症孩子也会和他人交往。但可能会使用“星星的语言”,比如拉住你的手不放,紧紧抱住你。不要害怕,他们只是在直白地对你表达欢迎和喜爱。
自闭症的孩子靠吃药可以治疗。
不对哦。药物只是治疗孤独症谱系障碍引起的其他生理性疾病,并没有办法治疗障碍本身。
得了自闭症,就完全没有办法了。
不是这样的哦。自闭症可以通过尽早诊断进行早期干预训练,采用有效的训练方法,改善他们的问题行为,为他们将来融入社会奠定基础。所以家长们如果发现孩子有目光不跟从,与人少交流,重复刻板行为等问题,要及早送医诊断。
自闭症需要别人多与他说话,多多开导他们,对他们进行心理疏导。
不对!这是又把“自闭症”和“自闭”混为一谈了。自闭症可能伴随心理问题,可以进行心理疏导,但并不能改善他本身具有的障碍问题。和自闭症说话需要技巧。部分自闭症经过专业的康复训练也会具备一定的沟通能力。



