背景：被病痛扭转的人生

我叫小魏，2012 年我和老公张某步入婚姻殿堂，有房有车，工作稳定，我们组建了一个温暖幸福的家。2015 年的一天，我突然爬不了楼梯，走路腿跛，医生说我缺钙，但补了几个月钙后，我的病情却愈加恶化，走平路都会突然跪地不起。最终医生确诊我患上了肌萎缩侧索硬化（ALS），也就是俗称的渐冻人症。

确诊通知书如晴天霹雳般改变了我的人生轨迹。确诊患上渐冻人症的当月，丈夫起诉要和我离婚，想到女儿才四岁不能没有爹，我和法官表达了不同意离婚的态度，法院驳回丈夫请求后，他不再支付家庭生活费和女儿的抚养费，多次要求我和女儿搬走。几个月后的一天，带着房产证、水卡、燃气卡，他彻底离开了我和女儿，再没音讯。

随着病情的恶化，我逐渐失去了独立生活的能力。最开始我的手还能动，后来四肢只剩大拇指能动，到了 2018 年的一个夏日，我突然感到呼吸困难，被送往医院做气管切开术紧急抢救后，我便只能依靠呼吸机躺在床上。母亲每天从早起开始，就忙着伺候我大小便、拍背、吸痰、活动胳膊腿，做饭喂饭喂药，夜里还要给我活动腿脚。看着 60 多岁的她 24 小时伺候着我，被我困住，而我自己却无能为力，连流的眼泪都无法自己擦掉，我心如刀绞。

随着病情恶化，我逐渐失去劳动力，起初我还能勉强被搀扶上班，离不开轮椅后便停薪留职，彻底离职时趁手还能动，我做过微商卖些水果，最后只有拇指能动时我彻底失去了劳动能力，没有任何收入。我的户口在老家，父亲试着回老家帮我办残疾证和低保，都以要求本人亲自办理而被拒绝，可我已经没法再出远门了。现在，包括父母在内我们全家四口的生活花费、女儿的幼儿园费用、每月一千多的社保费和七八千的自费药全依靠老父老母每月五六千的退休金。为了省钱，女儿的衣服都是母亲手缝，一元的材料可以做两条裤子，100 元钱的水我们四人用了一年，我们一家的生活已经陷入了绝境。

实践描述：接受个案综合性支持服务

被生活逼到绝境的我决定起诉离婚并要求对方支付女儿抚养费，抱着试试看的心态我通过微博联系到了源众的志愿律师刘辉，令我意外的是，志愿律师回应了我的私信，在到我家了解情况后决定免费代理我的案件，源众还专门为我成立了综合性支持服务小组。
 

针对我的情况，源众首先启动了紧急救助金项目，提供给我 2 万元的医疗救助金和 4000 元的生活救助金，解决了我的燃眉之急，在基本生活和医疗方面给我提供了很大的帮助。

源众的专业社工除了平日里来医院和家里看望我和家人，还会在端午、中秋、过年等节假日来我家看望我，和我们闲聊，问我们有什么需求，鼓励和支持我们全家。此外社工们也多次去居委会、物业主动了解我们家的情况，通过沟通，解决了我家水电卡的问题，社工还找到女儿学校，沟通解决了女儿的入学问题。源众社工们的支持很大程度上缓解了我的无助感和绝望感，我渐渐变得乐观也有了面对未来的勇气。

源众根据我的主要诉求，即要求丈夫张某承担法律责任的诉求，组成专案志愿律师团队以遗弃罪诉至法院，在案件因证据不足而不予受理的情况下，源众志愿律师继续为我提供法律援助并代理我的离婚诉讼。考虑到我因病行动不便，志愿律师多次来我的住处、医院、所在社区和物业进行取证，还为我出庭代理离婚诉讼。

围绕我最担心的女儿的抚养权和房屋使用权等问题，源众专门组织召开案件研讨会，收集各方专家建议并形成意见提交法院。

源众认为张某对我和女儿不管不问的行为应认定为遗弃行为，属于消极的家庭暴力。房屋等财产的分割直接关系到我与女儿的居住和生活，我已经卧病在床生活无法自理，房子是张某的婚前财产，我最大的担忧就是我和女儿会因财产的分割而失去住的地方。源众志愿律师主张应考虑我的处境，结合《婚姻法》中“对生活困难的一方予以补助、照顾”的规定在财产分割上作有利于我的判决，把房屋居住权留给我以保证我和女儿能够获得相对稳定的生活。

抚养权方面，女儿是我和父母一手带大的，我与女儿可以说是彼此的精神支柱，我完全无法想象失去女儿的生活，想到法院可能会因为我的病情，判定我无法很好地照顾女儿而剥夺我的抚养权，我寝食难安。源众志愿律师团队主张，抚养权的认定应从具体个案出发，结合孩子的精神需求、外公外婆照顾能力、孩子父亲未尽照顾抚养责任等因素综合考量儿童利益最大化。

幸运的是，我的案件在源众志愿律师团队的争取下，最终获得了满意的判决结果。法院不仅支持了我的离婚请求，还采纳了源众就抚养权问题的主张，把女儿的抚养权判给了我，并判令张某自2019 年 12 月起到女儿 18 周岁止每月月底前支付女儿抚养费 1500 元，还需要支付我的医疗费 5 万元。在离婚后房屋使用权问题上，法院也采纳了源众突破性尝试的主张，判令我和女儿可以一直居住在张某婚前房屋中直至女儿 18 周岁，保证了我们母女稳定和安全的居住条件。

变  化：

在源众服务中心的帮助下，我体会到了这个世界的善和温暖，在我最绝望的时候有人愿意倾听我、陪伴我、支持我和帮助我，给了我很大的精神安慰，我变得更加乐观坚强，使我有了面对未来“就算悲伤成河也要逆流而上”的勇气。

在物质层面，我获得了源众生活和医疗救助金，我家庭的经济困境得到缓解。但最让我感激的是志愿律师们花费大量精力，努力争取让我从此可以和女儿安全地居住在家中，不用再担心流落街头，不用再害怕抚养权被夺走，失去彼此。此外，我也顺利地实现了我的离婚诉求并最大限度地争取到合法利益。

影  响：

源众服务中心携手澎湃新闻在 2019 年消除性别暴力 16 日活动期间发布反家暴视频，呼吁社会关注针对残障女性的非典型家暴。记录湃将我及其她残障女性遭受消极暴力的特殊困境以记录短片的形式予以呈现，为和我类似处境的残障女性群体发声的同时，也让更多和我一样的群体获得社会的关注和尊重，增进社会对我们特殊处境的了解，如澎湃视频官网 600 多评论中最高赞说到：“原来家暴不只有对身体的伤害，还有这种（不管不顾型）！”，还有评论指出“不是只有抛弃到大街上才叫遗弃”，更多的评论呼吁尽快完善法律对遗弃罪的认定和举证规定。

从残障女性赋能的角度看，我的案件的呈现也让更多与我情况类似的人得以了解在遇到相似遭遇时如何对外求助，如何保护自己的正当合法权益。

此外，通过记录湃的推广带来的良好反响，也有利于推动有关法律制度的健全和完善，促进社会建立长效机制保护我们残障女性群体和其他处于不利地位的群体的合法权益。

专家点评：

本文生动的描述了北京残障女性社区综合支持服务项目给残障女性个体带来的积极改变。因为残障，魏女士失去了婚姻和工作，生活也因此陷入困境。针对她多方面的需求，行动计划通过充分整合社区多专业资源，成立了综合性支持服务小组，对她提供了心理、社工和法律等方面的专业支持，让她最终能摆脱困境，并重拾生活的信心和勇气。这种综合性支持服务对于面临多重压力的残障妇女来说更能满足她们多方面的需求，这样的模式值得更深入的探讨和推广。

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