

▲父子俩
为人父母的,谈起自己的孩子,总有说不完的话题,压抑不住的炫耀。孩子都是自己的好,哪怕背后跟人数落起种种不是来,都带着几分骄傲。
但是我们的孩子呢?这些孤独症、智力障碍、脑瘫、唐氏、罕见病的孩子们,有多少家长会坦然地跟人说,甚至大胆地跟人比?
应该有相当一部分家长,在相当长的时间里都会回避孩子的话题,默默独自承受那些巨大的压力吧!
还记得儿子三岁半被诊断为孤独症时,我的脑袋是木的,同时又心存侥幸,觉得这么“聪明”的儿子一定是高功能吧?大夫解释说孤独症就是“精神癌症”,终生难以治愈。
那天傍晚,我才感觉到天塌一般,前路希望何在?
十多年过去,可以让自己变得粗粝,一个个伤口结了痂,勉强能够皮糙肉厚地面对内心和外部的挑战。然而,偶尔在心里仍然会面对这个问题:儿子,我是不是该为你骄傲?
我的孩子常常不如人:智商低,情商更低;言语表达有缺陷,理解力也差点儿意思;动手能力差,大小伙子了生活完全自理都做不到;即便是朋友夸的画画儿,也只是偶尔在老师手把手的指导下抹上几笔、消磨下时间,去年连这也停了……说起来简直事事不如人。
好吧,我承认他很帅,怎么看都顺眼,但那只是自己看起来,帅又有什么用?儿子刚出生时我给他定的三个目标“自信、能打架、会谈女朋友”,我看一个也做不到!
但是但是,我依然那么地宠溺他,想起来就会嘴角上翘,这些又有什么关系!
当我们经过了那么多坎坷与磨砺,开始承认孩子的不同而接纳他,我们就会不再跟别的孩子去攀比;
当我们俯下身子,关注到孩子点滴的进步,就会时常欣喜甚至惊喜,就像2017年4月22日,从宝泉返郑的大巴车上,儿子开始正经问我话“海底捞,啥时候去?”
当我们走进孩子心里,看到他一直在努力,如同石头缝里的草木顽强地成长,就会被他感动。比如这两年,儿子进入青春期情绪却好了太多,居然安静下来,反思一下自己以前给了他那么大的压力,儿子更不容易,真让人心疼;
当我们想到自己对孩子那么地重要,甚至是孩子最爱的那个人,更会义无反顾地为他们努力。2018年9月11日,早上送儿子上学路上,我说爸爸要出差好些天去北京参加中国残联的会议,儿子哭了一路,晚上回家还说“爸爸不走”;
当我们不再抱怨孩子导致我们命运的改变,反而会感恩:是孩子成就了我们,让我们成长,让我们像今天这样坚强;
当我们家长抱成团儿,推动这个群体前行,进而推动社会的一点点改变,我们就会感觉到更大的力量,就像戴榕女士说的“我们在一起,就会了不起”!
甚至,当我觉得人生的意义也许并不都是人人要实现宏大的目标、做中流砥柱、国家栋梁,我觉得能让孩子吃喝玩乐、快乐地生活又何尝不可?
儿子,就是我的骄傲!
我时常想起一位同学的话:这并不是最坏的情况。当然不是!况且,一切都在变好,不管是孩子的情况还是我们所处的大环境,都在一点点好起来。
我们曾经因为残酷的现实而陷入迷茫甚至绝望,想到眼下种种、未来如何而丧失希望。但是作为家长组织,我们就是要给家长赋能,深知希望就在于我们自己,在于各位家长。心智障碍群体还需要更多的家长站出来,尤其是身负重任的父亲们,让我们共勉吧!
李宗盛的希望,总是入脑入心,让心共情。
一个父亲对孩子百转千回的怜爱,都被他写进了歌词里,演绎得也好。其实,这歌儿我唱得也好,哈哈!
- End -
编辑:陈俊杰、洛水之滨、春暖花开、十月繁花
本文转载自公众号:中精协河南省孤独症家长服务站(公众号ID:hnsguzjzfwz),已获授权。
转载请联系原作者
扫码了解更多河南孤独症家庭的故事
*免责声明:本站文章图文版权归原作者及原出处所有 ,文章内容为作者个人观点,并不代表本网站。如果您发现网站上有侵犯您的知识产权的作品,请与我们取得联系,我们会及时修改或删除。



