大会工作坊掠影
来源:中国发展简报
作者:瓷娃娃罕见病关爱中心
2017-08-17
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       8月6日、7日,第五届瓷娃娃大会的平行工作坊揭开了神秘的面纱,之所以说它神秘,是因为之前我们说了很久工作坊的事,但病友们好像还是懵懵懂懂,而在这两天,终于眼见为实,置身其中啦!

 

       五个工作坊分别从共生舞蹈、病友同侪辅导、家长心理支持、康复水疗以及儿童活动等方面,为参会病友家庭提供全面的赋能支持。

 

       不同年龄、不同喜好、不同需求的病友们在属于自己的小空间里与一群志同道合的伙伴都经历了什么?

 

       让我们一一了(kui)解(tan)一下吧!

 

       共生舞工作坊

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       瓷娃娃的身体其实如此美

 

       与轮椅共舞,与地板共舞,与身体与空气与他人与这个世界共舞。没有规定动作,没有应不应该,没有对错,只要你想。

 

       与这个房间中的任何一个人、任何一件物品接触,互动;与这个世界,我们置身的世界,接触,互动,我们就在这地球上,怎能少了我们的参与……

 

       这里就是人人皆可舞的共生舞工作坊,在这里,每一位参与者发现:自己居然从“舞蹈白痴”变成了可以自在舞动的“艺术家”,每一位病友看到:自己的身体原来如此轻盈而美好。

 

       “精彩人生同行者”家长工作坊

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       家长不是孩子精彩人生的设计者,而是同行者

 

       什么是精彩人生?这是这个工作坊的名字,也是工作坊中首先要讨论的话题,更是每位爸爸妈妈面对孩子教育时需要先思考的。

 

       家长们分享了义诊和成骨不全多学科讲堂中的收获:不要频繁掏耳朵、“两分钟两次”的刷牙、打消用药顾虑……

 

       但是,对于究竟什么是孩子的“精彩人生”,家长们都有自己的想法:生活自理、能念书、做到自己喜欢做的事、有一技之长、能养活自己、有自己的朋友,有社交……

 

       工作坊中,KK老师为家长们送上了一个超棒的礼物:十位拥有精彩人生的病友视频!大学生、设计师、公益人、漫画家……在视频中,瓷爸瓷妈们看到了瓷娃娃们精彩人生的无限可能。

 

       放松,放心,放手,在陪伴孩子实现精彩人生的过程中,每一位家长都是最好的同行者!


       青少年康复成长工作坊


       康复锻炼有诀窍,教你学会水上漂

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       什么是最适合瓷娃娃的运动?游!泳!

 

       工欲善其事,必先利其器,在康复专家的指导陪伴下,小病友们穿好泳衣泳裤,戴好泳镜泳帽,还装备上了浮袖。

 

       漂浮、仰泳、吹小球、手拉手的“花开花合”、钻龙门……很多从未下过水的孩子,爱上了水中的轻盈快活,有些起初对水有所恐惧的孩子,体验到了水的安全与神奇。

 

       在水中,我们都是自由自在的小鱼儿……


       儿童工作坊

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       我们在玩耍中成长

 

       以前,我从没遇到过和自己一样的小朋友,在这里,我们一见面就好像相识很久的好朋友。

 

       我们一起拼拼图,我说这样拼,你说那样拼,那我们就都试试;我们一起画画儿,我画你的妈妈,你画我的娃娃,画完以后看着对方的画哈哈大笑:真像!

 

       我们一起玩耍,或者只是一起聊聊天,尽管之后我们会有很长时间不再见面,但是两天的时间已经让我们知道,在这个世界上,还有很多很多和我们一样的小朋友,我们以后还要一起上学、一起工作、一起做喜欢的事。

 

       我们是瓷娃娃,我们的未来会很精彩哒!

 

       同侪辅导病友工作坊


       一个最特别的空间

 

       同侪辅导工作坊是所有工作坊中最特别的一个,它有些封闭,因为这里从带领者到参与者,甚至包括志愿者和工作人员,全部由病友组成;它又特别开放,因为每个人都可以毫无顾忌地分享自己生命深处的秘密,不怕被误解嘲笑,因为我们都一样,可以彼此温暖与支持。

 

       在这个房间中,一股无形而暗涌的力量悄悄流动着。台湾先天性成骨不全症关爱协会理事长程建智大哥,和大家分享自己的生命河流:

 

       “那些困难就好像自己渔网中的东西被拿掉了,但一定会留下些什么。不要以为网子会把所有希望拿走,绝对绝对不可能!”

 

       因为有着同样的经验和感受,当我将面临的困难说出来,对于你来说,可能是已经跨越的,并可以将经验分享给我,这,就是同侪支持的力量。

 

       五个工作坊中有无数的记忆,那些美好的改变,就因为我们的相聚而发生!

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