一、背景

（一）缘起

       2015 年是联合国第四次妇女大会召开 20 周年，世界各国的诸多领域都在开展有关妇女平等成果与障碍的回顾与梳理。本报告将以中国艾滋病领域四位女性社区组织领导人参与治理的实践为视角，回顾她们自 2007 年入选国家级社区组织工作委员会以来个人和组织的成长、面临的困难挑战及对未来的展望。除此之外，笔者还对疾病防治部门的代表，联合国机构的项目官员和长期关注艾滋病领域组织和女性参与的学者等进行了深度访谈，并组织了艾滋病领域女性社区组织代表的焦点小组讨论， 旨在分享和分析她们的经历和经验，并试图归纳所有被访者提出的有针对性的建议，希望决策者和各利益相关方在制定政策和分配资源时能够尽力支持、有所侧重并合理倾斜，从而积极而有效地营造出一个有利于艾滋病领域的女性社区组织领导人生长和发挥独特作用的有利环境。

       所有受访者的反馈是积极而坦率的。除了对四位女性领导人的姓名和所在机构名称做技术处理外，其他受访者则愿意为人所知。他们的加入和贡献使得本研究得以顺利进行并且有所产出，笔者在此致以诚挚的谢意。

（二）回顾

       联合国艾滋病规划署最新疫情报告指出，截至 2014 年底，全球现存活艾滋病病毒感染者和病人 3690 万。 女性感染者的比例在全世界很多地区均有所上升，占全球总数的52%，且集中在中/低收入国家。女性感染艾滋病的流行形势严峻不仅源于女性的生理学和社会心理等方面特质和脆弱性，也源于社会性别和获取教育和经济资源的不平等。所有这些都增加了女性，特别是年轻女性感染艾滋病的风险。全球年轻女性艾滋病病毒感染率是同龄男性的二倍以上。同时，艾滋病也是引起育龄女性死亡的主要危险因素。

       在中国，尽管艾滋病疫情在整体上处于低流行状态， 但女性艾滋病感染率逐年上升。2007 年，性传播首次成为艾滋病传播的主要途径，在每年新确诊的病例中，性传播的比例从 2006 年的33.1%增长到 2014 年的 92.2%。伴随着传播方式的改变，2007 至 2012年中国女性艾滋病病毒感染者和病人的报告数呈现逐年上升的趋势，男女性别比例逐年缩小，从 20 世纪 90 年代的 5:1 上升到 2009 年的 2.3:1，这表明女性艾滋病疫情增长幅度相对男性更大。此外， 女性异性传播感染者中有 31.7%报告是经配偶/固定性伴传播， 而男性异性传播感染者中这一比例仅为 6.8%。在部分地区，经配偶/固定性伴传播是女性感染艾滋病的主要途径。

       生物学与社会学的双重因素使女性成为艾滋病的脆弱人群。遭受感染的女性心理压力较男性更大，遭受的歧视也更加严重。艾滋病疫情的女性化不仅直接损害女性的身体健康、降低女性的预期寿命，而且间接影响到女性获取教育和资源的机会，严重影响了女性的心理健康和社会地位。再者，女性对于艾滋病相关法律法规及治疗等知识知晓率也较男性更低，自我检测的意愿也更低。此外，在大多数社会中，不利的文化制度环境、偏低的社会经济地位和不良的社会性别定式没有给予女性发出声音和表达诉求的空间和渠道。她们很少有机会说出她们的感受， 表达她们的诉求，发出她们的声音，分享她们的经验，更遑论参与到各个层面的决策机制和程序当中去。所有这些都削弱了艾滋病预防策略的有效性，阻碍了艾滋病治疗与关怀措施的可及性。

       尽管艾滋病流行的趋势要求女性更多、更有效地参与，但现实的情况仍然显示出很大的差距。目前中国艾滋病领域的女性社区组织和领导人数量很少，据笔者多年的观察和乐观的估计，只有大约 40 个女性社区组织和领导人工作在中国的艾滋病防治领域，其中超过 70%的组织是在 2005-2006 年间成立的。这与艾滋病领域其他部类的组织，如男同组织相比，数量相差甚远， 且并没有随着艾滋病女性化的趋势有明显增加的迹象。从组织类型上看，多数组织是由女性感染者或受影响者创立的自助或互助型组织，提供咨询检测、药物依从性等方面的支持性服务； 向感染者及其家庭提供关怀；向艾滋病致孤或受影响的儿童提供服务；还有少数组织向易感人群提供服务，如女性注射吸毒者与女性性工作者。从地域分布来看，除河南地区相对集中，有 18 个由女性领导的艾滋病社区组织，其他的多分散在各地，三线以下城市和农村居多，彼此间的沟通与合作受到种种制约和限制，受到外界关注的可能性很小，影响力极为有限。这一状况直到 2006/07 年岁末年初的中国全球抗击艾滋病、结核病和疟疾基金项目国家协调委员会的选举才有所改观。

       2001 年，全球抗击艾滋病、结核病和疟疾基金（简称“全球基金”）成立，是当今世界上最大的公共卫生融资与资助机构。 2002 年，中国成为全球基金的受援国之一。在 2003至 2013 年期间，全球基金在中国投入项目资金 8.03 亿美元，其中 3.24 亿美元用于艾滋病防治。根据笔者的持续观察，全球基金对于中国抗击艾滋病所做出的广为人知的贡献主要有三个方面：注入资金、项目开发和参与式管理， 特别是后者，形式新颖且意义深远。根据全球基金的章程要求，中国设立了国家协调委员会（简称“ CCM”），这一决策机制的核心要素是，当决策是否支持特定的公共卫生项目时，全球基金将寻求受艾滋病影响社群参与的证据，通常在非政府组织的参与和证实下进行决策。

       为了遴选出进入 CCM 的非政府组织的代表，依据中国 CCM 的章程，在广泛宣传、充分动员和利益相关各方的观察下，第一届中国全球基金项目国家协调委员会以社区为基础的非政府组织工作委员会（简称“非工委”）和第一届中国全球基金项目国家协调委员会艾滋病、结核病和疟疾患者或感染者工作委员会（简称“感工委”）依据各自的选举规则，于 2006／07 年选举产生。上述“两工委”共有正式委员18 人，其中包括六位女性社区组织领导人（尽管笔者利用各种机会追寻她们的活动，但近十年之后，还是有两位销声匿迹不知所踪，另外四位则在各自的领域继续发挥其各具特色的领袖作用）。这一结果，不仅使她们参与治理的领域从社区层面上升到国家层面，同时也由于她们的故事和经验进入更多人的视野而引发了笔者的持续关注并且最终成为本报告的研究对象。

二、与众不同

（一）主要经历

       J：辽宁某市人，高中毕业，曾在城市的机电部门工作，后多年“自己经商”。 2006年确诊，“感染这个病以后，可能很多人经历的东西我也经历了， 所以那时候每天喝得很醉，让自己在一个昏迷状态下不去想这些东西。那时候最痛苦的是什么呢？不知道怎么去面对家人。”经人介绍，她进入了一个感染者小组，并负责日常的咨询和接待工作，感觉“自己多少有点信心，找到一个倾诉的对象了。”由于亲身感受到关爱和得到精神慰藉，2007 年，她成立了自己的“萤火虫工作小组 ”。同年，入选第一届“感工委”。而后，她多次申请并执行中国全球基金、中国盖茨基金会艾滋病防治项目、 香港艾滋病基金会、玛丽斯特普等项目。2008 年，J 被荷兰红十字会与辽宁省红十字会联合授予优秀志愿者称号。2010 年组建了一个为感染者就医提供支持服务的中途之家——宜人居 。2011 年 9月，发起成立了辽宁省艾滋病病毒携带者联盟，试图让“大家都发出声音 ”。现在，她的组织所服务的对象覆盖辽沈地区，“我们信息共享，然后是转介和陪诊，还有能力建设的相关服务。现在我们服务的辽宁人员大概能有三千多人吧。” 2015 年 5 月， J 被评为第一届中国艾滋病领域女性社区领袖奖。

       D：云南个旧人士。民盟委员，曾任政协委员。大专学历，退休前曾任某医院护士长。2005 年退休后应聘进入美国健康国际在金湖东社区开办的绿园关爱中心，任副主任，参与对注射吸毒人群的干预工作。在干预的过程中“我们发现更多的感染者，当时通过我自己检测的，就有两百人之多。”后来，她经过多次艾滋病自愿咨询检测（ VCT）的培训，获得了 VCT 的资格证书并成为咨询员的培训师。尽管最初对艾滋病不甚了解，但在参加全球基金 CCM 非政府组织的选举动员后，才对自己的选择有了明确的认识。 2007 年，入选第一届“非工委”，目前任疾病控制与预防中心的感染者随访关怀管理中心主任，主要开展对个旧市 29 个社区的感染者及其配偶的关怀和随访工作，随访对象超过 600 人。同时，她还是女性抗艾网络—中国和中国药物滥用者网络的理事。 2012 年， D 荣获得全国道德模范提名奖，同年被评为云南省的道德模范，2013 年被评为红河州道德模范，2015年被评为红河州最美心灵志愿者。

       M：云南大理人士，白族，退休前是电力系统的职工， 2000 年退休后一直在教会工作。2003 年月，参加了爱德基金会的培训，因此对艾滋病有了了解。以教会一个姐妹的儿子罹患艾滋病离世为缘起，开始进入艾滋病防治领域。 2003 至 2006 年，她独自为感染者和受影响的朋友或家庭提供支持服务。 2006 年，在当地有关（宗教、卫生等）部门的支持下，成立了百合花社会事工部，开展感染者关怀、探访、生产救助、法律援助、阳性预防和性健康教育、阳性结核病知识讲座和未成年人健康教育等多项工作。 2007 年，入选第一届“非工委”，多年来，坚持开展感染者的关怀服务工作。2010年，得到国际施达基金会（香港）项目支持。2013 年，工作模式和经验开始影响和带动受毒品和艾滋病影响的云南边境教会参与关怀服务工作。2014 年，注册成立了一个公益组织 ——大理州霖雨泽健康教育关怀中心，尝试用信仰为受艾滋病影响的吸毒者提供心理脱毒的服务和关怀，目前的服务活动中已有政府购买的项目支持，其中2015 年4月开始的中央财政支持的高危人群干预与关怀项目已惠及 150 多人。

       L： 河南郑州人士，大学学历。曾任企业办公室文员。其子因医疗输血不幸感染，因此步入艾滋病防治领域。 2005 年，她和几位家长发起成立了河南金色阳光儿童互助关怀协会，主要开展针对受艾滋病影响儿童的关怀和支持工作。2007年，入选第一届“非工委”。 2009 年，参与成立女性抗艾网络—中国，并入选理事会。 2010 年，被聘为中国全球基金艾滋病项目国家级社会组织咨询小组成员。 2010 年5月，L发起成立河南抗艾女性社区组织网络，并出任理事长，自此将工作重点转移到女性感染者关怀和支持，多次在国家级各种会议上呼吁关注女性感染者问题，鼓励和支持女性感染者勇敢维护自身权利。2011 年和 2012 年，分别参加首尔亚太地区艾滋病大会和华盛顿世界艾滋病大会，介绍中国女性感染者倡导工作。 2012 年 4 月，出任女性抗艾网络—中国秘书长。 2014 年， L 协调带领女性网络一起参与撰写《消除针对女性一切形式歧视》的影子报告，开展消除针对感染者医疗歧视、维护女性感染者性与生殖健康权利的培训和倡导工作。 2015 年 5 月，荣获西亚斯国际学院第九届女性成长论坛千禧年里程碑缔造者奖。

（二）领袖特质

       通过对“两工委”四位已成为艾滋病领域社区组织领袖，至今仍活跃于各自领域并且保持良好发展态势的女性委员的追踪、观察，特别是访谈之后，笔者试图归纳出她们的领袖特质：

       1. 她们存在于特殊的社会环境需求之中，如大理的吸毒、个旧的矿产和性产业的兴旺以及中原地区的非法血液市场等，都与艾滋病的传播密切相关，艾滋病防治在这些地区具有重要的意义和特殊的需求。同时，她们本人或者亲友直接或间接地受到了艾滋病的影响，这也成为她们投身于艾滋病防治领域的巨大动力。

       2. 她们都有成熟的年龄和曲折的人生阅历，受过中等以上的系统教育，有一定的工作能力和工作经验，甚至有较高的社会地位，这些使她们能够面对困境和压力不屈不挠且充满自信。
 
      3. 虽然她们没有显赫的家庭背景和优厚的经济收入，但她们在生活中并不捉襟见肘，对组织经费的基础依赖不算强烈。这是个人成长、组织生存和事业进步的重要基础，也比较符合这类组织非营利的特征。在中国，艾滋病领域社区组织的生存有一定的特殊性，组织依项目而生，项目依资金而活。多数组织无法应对资源紧缺无常的窘境。 J 作为一个机构的负责人，每月的补贴只有 1000 元，这在当地比国家规定的最低工资标准还要低，好在“我们这些成员并不是为钱来的，如果要为钱的话，我们走不到今天，走不了这么远。”为了应对组织最基本的需求，她甚至在选择组织成员时首先坚持的原则就是“你得吃饱，你要吃不饱的话你怎么去管别人？你不能说管完别人最后你饿着吧，这也不现实。那真是太伟大了，我不需要那么伟大，所以说我选择成员的前提就是：我们没有更多的收入，因为是一个公益事业。他们也有其他的一些经济来源，也能满足自己，他们就可以利用自己的时间做这些事情。”

       4. 在中国，女性的社会地位尽人皆知，传统文化中男主外、女主内的观念根深蒂固。加之艾滋病带来的恐惧感和羞辱感，使近乎所有受影响的女性难以露面和发出声音。在这样的氛围中，如果没有家庭成员的理解和支持，任何有理想、有能力的女性想成为一个有作为的领袖都是不可能的。 M 说：“我的家人也是人，他们对我的工作有顾虑，特别是我的丈夫他很害怕。现在家人对我也接纳了，也鼓励了。我的孩子就是完全的支持，而且我的儿子还以我的工作为骄傲。” L 对此也深有感受：“因为你要取得这样的成绩，你要付出很多的时间和精力。特别是我孩子身体又不好，在这种情况下，如果没有家人支持的话，我可能大部分时间都要在家里看孩子了。”

       5. 在以全球基金为代表的国际发展援助资金和技术的支持下，这几位女性领袖都接受过与其开展的工作密切相关的各种形式的培训，有些人还有境外培训的经历。这使得她们开阔了眼界，并在领导、倡导、沟通和专业方面的能力迅速提升。她们普遍认为，以全球基金为代表的一大批国际组织，对她们个人能力提升和组织建设发挥了关键的作用，否则“我们能走到今天是不可想象的”。

三、成长历程

       总体来看，本文论及的诸位女性领导者（及其组织）的产生和发展（包括消亡）是在一个特定的历史时期和特有的资源背景下进行的。进一步说，以全球基金为代表的国际资源所提供的支持对艾滋病领域女性领导人和女性组织的生长影响巨大。 J：“说实话，我挺感谢全球基金的，是它让我走到今天”。
 
 

（一）启蒙

       全球基金进入中国之前，艾滋病防治领域几乎看不到由社区组织的带来的产出，甚至几乎没有人知晓这一概念，尤其缺乏公众参与的意识 。对此， M 感触颇深：“我觉得参与全球基金在一些观念上给我提高很大。就是群众怎样参与到一些政府不能做的工作中来。因为我们很爱国，所以我们需要为国家做一些事情，是全球基金让我看到我们可以做。” D认为：“当时我就认为艾滋病病人他们本身就是因为自己的行为造成的。当时我做的吸毒人群的干预，为什么政府还要更多的出钱？全球基金要去出钱给他们针剂交换、安全套，更多的家庭的关怀等等各种形式的帮助，当时我不理解。但是我参加了全球基金以后，对这些事有了很大的理解。这个也奠定了我今后在做这样工作当中更多的一些基础。我今后的工作会有一定的成就，就是当时因为观念的转变所奠定的基础。” 除了观念上的转变，她还亲身感受到对社区组织成长的促进作用：“实际上我觉得全球基金进入中国以后，对中国的防艾领域起到了很大的促进作用。特别是资金进来以后， 对于更多一些组织的成长，一些草根组织的成长，还有非政府组织的成长，实际上起了一个非常启蒙的作用。当时2006年的时候，我们个旧就有七个组织进入全球基金，后来通过这些组织，通过全球基金的培训，更多的草根的人，还有更多的领导人逐渐地成长起来，然后促进了更多的草根萌生，促进了我们整个中国公民社会逐渐的增长，我觉得这个是相当好的。” J 的感受是：“我成立小组初期的时候什么都不懂，因为那时候刚进入这个领域。全球基金对我是第一个影响，全球基金让我就像一个盲人突然间见到光明了。”

（二）资金支持

       艾滋病防治领域社区组织， 包括女性组织及其领导人早期的工作，主要是在国际资金的扶持下开展的。以全球基金为例，在中国的近 10 年中，作为一种制度性的安排，每一轮项目都有一定的比例被规定用来支持基层社区组织。 2010 年批准的艾滋病整合项目规定其中下沉到社区组织的项目费每年不少于 25%-35%。这些用于开展项目的经费为数不多，真正到达基层组织手中的更少，但对于早期的社区组织来说，这仍然是一种难以替代的物质支持。 M 第一次申请到全球基金只有 3500 块钱，做了一个大理市对感染者的法律援助项目，“虽然只有 3500 块钱，但它是一个项目管理，从来没接触过这样的项目管理，不知道资金怎样运作，但这是一个关怀的过程，是一个真正的项目，我们很用功的做，结果是一个很大的提升。” L 现在是女性抗艾网络—中国的秘书长， 2007 年当选“非工委”委员时，她是一个基层小组的负责人。谈到国际资金的注入，她“觉得应该说全球基金是早期能够帮助我成长的，因为我最刚开始拿的钱大部分都来自于全球基金。所以我们那个小组的人员通过全球基金的支持，可以帮助我们所在地方的感染者，然后我们自己也在做项目的过程中，又了解了一些基本的项目管理，这样才会管理一些知识，然后懂得怎么样去跟政府打交道，怎么去跟目标人群打交道，怎么跟医院打交道，这样你的能力和素质在慢慢提高。虽然说现在全球基金离开了之后，我们这边素质还在，你在拿国外基金会做新的更大的项目，只是简单做一个转换就行了，所以应该还是很感谢全球基金。（它）给我了一个平台，让我建立了自信，原来我是可以在国家级的层面上影响决策。”虽然 L 的工作领域已经扩展到更大的范围，她还是多次强调当初那点儿外部资金的作用，她认为这是第一位的：“首先就是钱的支持，如果没有资金的支持，不管是河南网络也好还是中国网络也好，它可能根本就不能成立，更不可能有所发展。”

（三）能力提升

       一个普通的甚至是受到艾滋病影响的女性最终能够脱颖而出，成为业界翘楚，除了她们具有前文所归纳的自身的潜在特质之外，其各种能力的提升也是一个关键的因素，而外界对她们的直接帮助和影响则是她们能力变化的主要推动力。实践表明，国际组织通过在艾滋病预防、干预、关怀和支持领域的经验交流和分享，提高了社区组织的倡导能力、项目管理和执行能力。对此中国性病艾滋病防治协会副会长沈洁女士认为，“全球基金等国际资金给基层组织带来了项目管理的理念。不光是理念，还培训了咱们国家很多的项目管理人才，就包括咱们这些女性，女性当中比较优秀的这些志愿者。她们的能力提高跟这些项目都有关系，而且得到的提升各有不同。”

       对于 J 来说，自信心建立是能力提升的基础，这对于受影响群体尤为重要：“当初我从事这个工作的时候，只能用最简单的方法帮助别人，哪怕在一起抱头痛哭说说心里话，释放一下。通过全球基金的支持，参加了一些培训，了解了更多的知识。现在呢，除了这个，我还知道用什么方式去引导他们。 我知道他们所需要的，这样的话我才能真正切合实际地去帮助他们，帮他们去解决一些实际问题。不光是我个人，包括我们组织能力的提高。它让我自己能够成长起来。” L 也谈到：“现在作为一个女性网络能有一个自信我们可以做这个，可以做那个，其实也是有赖于全球基金当年给你一个锻炼的机会。 ”

       J 的组织（宜人居 ）在早期工作中对接受服务的感染者是不收费的，对这种完全免费的服务模式她自己也有过考虑，但对如何改变她难以把握，“我们就感觉都是患者，是不是尽量让他们少花钱或不花钱。后期呢，香港艾滋病基金会的代表向我提出一个建议，就说能不能收点费用，不要让他们认为这都是免费的，所以他们不会珍惜，你收点，他付出了，他可能会珍惜一些。那时候我挺犹豫的，我说从一个免费的突然间收费，我怎么跟人家说，人家怎么想啊，你看你们都是做好事的人，突然间怎么又收费了？”运作的结果令人满意：“我认为香港艾滋病基金会了我们很多幸运，他们能在不同的时期督导发现我们的问题，跟我们一起去解决，跟我们一起去找这个群体的需求，我们服务的范围， 随时可以改变它的服务模式。”

       对于 D 来说，系统的培训提高了她们的专业能力:“当时 FHI 给我们了一个家庭关怀的一个非常系统的一个培训，就是教我们怎样做家庭关怀，从我们行为上，理念的转变，还有家长的工作，还有我们对感染者的伤口的处理，像今天这个我就肯定会教他伤口怎么样处理，然后怎么样用药的时候出现副作用的时候怎么处理，我们都有一个系统的培训，当时我们做这个工作做的非常好，然后我们就能够组织起更多的感染者，实际上我们是在做一个小组的活动。” 对此， M 也表示，“如果没有全球基金和国际施达基金会带来的能力建设，包括项目管理、人员管理、资金管理、项目执行与评估的培训和一些先进工具的使用，我们是很难通过民政部门的年度检查和资金审计的”。

       通过近些年的培养和锻炼，她们的服务领域在不断拓宽，有些已经具备了倡导和联盟的能力，她们的工作不仅取得了成效，也得到了政府的认可。 D 说：“通过更多的培训我掌握了更多的知识，在观念上我已经得到了很大的转变，在一些知识方面，在我思想一个层次方面，我觉得比以前提高的多。我说你们想想看，我三四十年所积累的经验，不如我这几年在全球基金做项目所积累的经验，我的成长就是在后面成长起来的。因为我现在整个比如说政府方面的官员，还有更多吸毒人群，不管是高层次、 低层次、中层次等等这些对我的工作都非常认可。如果在以前我没接受这些培训的话，我不会用各种方法跟他们沟通和交流，没有方法把更多一些感染者，最底层一些人的需求和自己的愿望反映给领导。我在绿园关爱中心，我提的提案就是一个对感染者，就是农村感染者的最低生活保障问题，最后这个事情政府已经采纳了这个建议。感染者、 农村的感染者已经吃上了低保，这是一个。另一个是关于美沙酮的，当时在个旧市有两个美沙酮的点，因此郊区更多的感染者难以得到美沙酮治疗，后来通过我们倡导以后，最后我们把美沙酮点放到郊区。” J 也认为：“通过这么多年， 我本身自己改变了，然后呢，我们沈阳萤火虫（工作组）呢，整体人员的凝聚力更强了。通过这个凝聚力呢，我们又带动了我们省内的其他组织，这些组织成员都是受过我们帮助的人回到当地建立起来的，然后成立了辽宁联盟。我们通过倡导，改变了一些地区感染者的生存状况，所以说我认为这是就我的成就吧。”

四、困境与挑战

       过去十年中，中国在艾滋病防治方面取得了显著成就，民间组织，包括社区组织积极参与在现有项目的成功实施中发挥了关键作用。 2003-2013 年期间，全球基金在中国投入3.24 亿美元用于艾滋病防治。 2012-2013 年，估计大约 1000 个社会和社区组织参与了中国艾滋病防治工作。 858 个社会和社区组织从全球基金项目获得经费，在高危人群干预、抗病毒治疗、关怀服务、能力建设和组织管理等领域开展了 948 个艾滋病防治项目。然而，全球基金于 2013 年底停止了对中国艾滋病、结核和疟疾防治的经费支持，其它的国际组织对该领域的资源投入也在萎缩。尽管中国政府承诺接管全球基金对艾滋病防治的投入，但由于建立支持社区组织参与艾滋病防治工作的经费机制需要时间，到笔者访谈结束时尚未开始运行，社区组织与公共部门之间现存的合作方式尚不够完善，这些问题已经对受访的女性领导人及其组织带来一些影响。
 
 

（一）资金与生存

       对于女性社区组织及其领导者来说，过去，国际组织的资源一直是她们赖以生存的基础。她们正在运行的项目中，只有很少的一部分来自于国内的资金支持。一旦外资撤出，这些组织的存亡就受到巨大的影响。 J 说：“你看我们沈阳以前有三四个小组，自打全球基金、中盖项目退出中国以后，这些组织的事情相继都不做了，因为它没有资金来源，它日常的一切所需不能维持，它怎么去开展工作？哪怕他们不拿工资，可咨询最起码有个电话费吧，得有台电脑吧，那这些从哪里来，不一定做这个工作的人经济条件都好，那经济条件好的，有的愿意往里搭，有的还不想搭呢，对不对？ 所以说对于草根组织来说，这些资金退出，但是中间政府又没衔接上。所以说，不管是对政府也好，对社会也好都是个损失。因为我们积累这么多年的经验，已经有一个很好的模式了，应该更好地发展的，突然中断了以后，你一下子把以前所有的东西可能都要扔掉了。当你再捡起来又需要一定的时间，我认为这是一个很大的资源浪费。” D 那里的情况也是如此:“对未来我是不敢想象的，因为资金撤走了以后，可能更多的一些工作是不能开展的，比如说像我们绿园以前对于艾滋病人家庭的关怀和宣传，我们绿园以前对于感染者自我护理的培训，现在都没做了。我们没有费用就好像困在井里，所以说我们现在没办法，这就是为什么 2013 年底以后我脱离社区，脱离了绿园的原因。

       对此现状，联合国妇女署北京办事处项目协调员郭瑞香女士认为：“我觉得这些组织是有短板的，我觉得它还处在一个在成长过程中，其实它还是处于一个婴幼儿的阶段，还没有完全的成长起来，她们还不具备完全靠自身生存的能力。所以资金短缺一定是她们现在面临的一个挺大的挑战，这也是为什么它还是需要很多的外力的支持。”

（二）能力建设新要求

       尽管资金的支持无论是对组织生存还是对于项目开展都是至关重要的，但不可或缺的还有能力。沈洁的看法是：“从长远的观点看，最重要的不是资金。更重要的还是能力问题。他们怎样能使自己能够很好把这个事情做起来。”过去，在诸多国际组织各种支持的背景下，她们的能力得以提升，基本上可以满足一个组织在当时那种特定环境中运行的需求。 2013 年后，支持主体等外界环境发生了重大变化，从而对这些组织的生存和发展的能力提出了新的、本土化的要求。正如中国性病艾滋病预防控制中心政策研究与社会学室主任吕繁先生所说：“下一步十三五（《中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划》）强调让社会组织的参与更加深入、更加广泛，这事实上就是对于社会组织提出了一些挑战，包括他们在购买服务这样一个大的机制之下，怎么样能够提高自己的能力，包括开展防治工作的能力，也包括自我管理的一些能力。”

       对此，东北大学文法学院社会保障研究所所长李坚教授也认为，与其他性质类似的社会组织享受同等的待遇是大势所趋，这从客观上要求他们具有在同一个平台上争取政府购买的能力。“因为艾滋病过去很神秘，对此国家也不清楚，社会也不清楚， 现在大家已经知道了。过去基于艾滋病神秘而来的那些政策、做法、 甚至一些特别的投入等逐渐的就会没了，政府的行为也理性了，过去有的一些弹性的空间就没了， 就平等化了。原来沈阳有三五个组织，现在就剩他们（萤火虫工作组 ）一家了，客观上，自然而然就归位了。”这也再次印证了吕繁的说法，就是“走向常态。”

       在郭瑞香看来，与其他领域相比，同样都是女性社区组织，同样都是女性领导人，但她们的能力基础原本就存在着某些差异：“我觉得她们其实还是有很大的不同。比方说反家暴的这种网络组织，她们的牵头人可能是那种研究人员，她们既有一些很强的专业背景，也有很好的学术，所以她们的推动能力会更强一些。在她们的支持力量当中，有律师、教授、社会性别专家、社会学的专家等，专家力量也会更强一些。因此她们的计划性和执行力更强。而（女性）抗艾网络和其它的小组呢？可能更民间、更基层。因为她们面对的受众是感染者群体，相对来讲还是那些比较基层的人员。从专业背景上差距明显的可以看出来。”可见，面对日益平等的竞争平台，竞争能力基础薄弱和实际差距的存在可能会使艾滋病领域女性社区组织及其领导人的能力建设更加迫在眉睫。

（三）身份与挑战

       以全球基金为代表的国际组织对中国社区组织的资金支持有一个显著的特点，就是在制度的层面和资金使用的规则上对受惠者并没有登记注册的明确要求。这与中国公民社会的发育程度有关，也不排除现行制度带来的难度让社区组织望而却步。从某种程度上说，由于感染者和大多数受艾滋病影响的群体具有隐匿性， 公开身份登记注册有一定的困难，因此，在那样一个时期，只要项目申请符合要求，获得项目经费的可能性很大，所以登记注册显得并不那么必要和紧迫，事实上，活跃在这个领域的基层社区组织多数是未经登记注册的。但是，当支持性资源来自政府后，情况必将发生根本性的变化。2015 年7月13日 ,《2015年社会组织参与艾滋病防治基金项目申请指南》由中国卫生与计划生育委员会，财政部和民政部正式向社会发布，其中最重要的规定之一就是“在民政部门登记且 2014年年检合格的社会组织（ 2015 年新登记的社会组织除外），要求具备完善的组织机构、健全的财务制度和独立的银行账号。”沈洁认为：“必须是注了册的，否则谁去管他们的钱是不是花的合适呢。”

       关于登记注册的必要性和难度，这些女性领导者并非毫无认识。 J 说：“（对此）我们组织内部也开过会，我也想过，（香港 ）艾滋病基金会不可能长期支持我们，也有退出的一天，对不对？如果没有后续的资源， 它退出我怎么办？我们也会考虑开始注册，因为注册的话，我们可能申请到政府的一些资金，因为我们现在属于没有证的人，所以说你到哪儿申请你都跟人家说不上话，所以说我们首先要把自己的身份给确认。”尽管她们愿意尝试登记注册，但目前的政策环境与过去相比并无明显变化。对此 L 明确表示：“关于我自己，希望不一定非得要民政注册才可以，因为按照艾滋病防治条例来说是鼓励所有的企业、个人都能够参与到艾滋病防治工作当中来，为什么一定要民政注册，而且现在民政注册这么困难。”吕繁的看法是：“实际上最近这几年也在做这方面的探讨，不管是登记也好还是注册也好，实际上的言外之意就是你这个组织应该达到一定的要求，有的是从规模上的，有的是从能力上的， 实际上就是为了规范管理。” 然而，依照最新发布的《 2015 年社会组织参与艾滋病防治基金项目申请指南》，如若没有登记注册，社区组织就无法单独申请到这一基金的支持。

五、结论与建议

（一）结论

       在参与中国艾滋病防治的社会组织中，为女性服务的组织不多， 女性领导人很少，能称之为领袖的女性领导人更是凤毛麟角。

       本报告尝试总结了四位女性能够成为业界领袖的特质和经验：较好的社会背景，较高的受教育程度，家人的有力支持和她们与众不同的坚忍不拔的精神。她们所领导的组织都曾接受过以全球基金为代表的国际组织的资金支持，她们都接受过国际机构组织的能力建设培训，具有在长期项目运作和社区服务实践中积累起来的丰富的管理经验和很强的执行力。

       2013 年以后，中国的艾滋病防治领域进入了后全球基金时代，管理环境的变化给这个领域的社会组织，包括四位女性领袖及其组织带来了不可避免的新挑战。如果在比较短的时期内不能进行有效的策略调整和采取有效的应对措施，她们将面临更多地困境和挑战。 对此，笔者拟提出以下建议，希望有助于破解困境，应对挑战。

（二）建议

       本报告将针对女性社区领袖和资源支持方分别提出建议。

       1. 对女性社区领袖及其组织的建议

       （1） 着力培养新人。发现新人、培养新人既是领导力的反映，也是组织发展的客观需要。“我觉得这么几年来， 从 2009 年到现在，应该是五六年来看到的新人并不太多。” 汕头大学文学院客座教授，中国妇女研究会理事冯媛女士认为：“我觉得我们的瓶颈就是我们的新人不够。我们需要的新人不一定都是生理年龄上年轻的人，也不是说我们老人不够了，我们老人不行了，而是说从数量上来说我们还需要新人辈出。要让新人能更多地去独立地开展工作，这个独立不一定是在一个 NGO，也可以去发展新的 NGO，或者是开展新的工作。这样我们才能壮大和发展。” M 也表示“我在这个领域工作了 12 年，从我的工作经历来看，因为歧视和恐艾的社会现象，愿意进入这个领域的志愿者者少之又少，重金之下也未必有勇夫。”所以如何突破后继乏人的围困，应该是当前女性社区领袖工作的重中之重。

       （2） 积极开展或参与联盟（网络）的工作，促进联盟（网络）的发展。 国际资源撤出，政府资金接续 等环境变化中，政策和机制难免不够完善或有所缺失，需要利益相关各方的参与，来自于受惠群体的声音更为宝贵。 D：“对于网络来说，我寄予很大的希望，我也看到了它的前途是比较好的，因为它可以把我们更多的女性弱势群体的一些问题、把我们的需求反映给更多的一些人，然后让更多的人来关注这些东西。” J：“如果想政策改变的话，你个人发出来的生声音很小。如果我们成立联盟的话，整个辽宁地区的这些组织，大家都共同发出声音，这样的话，政府才会去重视。我现在一直在分析，为什么女性走不出来，不光是在我们辽宁，可能在全国这也是个问题。所以我说，应该利用女性联盟这个平台，让女性更多地参与到这个组织层面工作，我认为这应该是一个挑战。”

       （3） 发挥自身优势，注重为女性服务。 女性领导人，领导以女性为主的组织，开展以受影响女性群体为主要服务对象的工作，这似乎更加符合这几位女性领袖的愿望和共识。 D 通过对云南个旧受影响群体的分析，指出面向女性开展工作的必要性： “我们个旧的现状是，女性的问题比任何地方的女性的问题都要严重。因为我们个旧的女性感染者，她们有几种身份，一种身份是吸毒者，另外一种身份是性工作者，另外一种身份她还是家庭主妇，她还是母亲， 要肩负整个家庭的责任。 所以说她们存在一个非常大的一个需求，还有就是她们发出声音的难度更大。因此她们比任何一个地方的女性感染者的需求都要大得多。实际上我最想做的就是对于女性感染者的关怀。” J 领导的组织早期的工作是以女性为服务对象的，后期因为医院的要求，更多的是为男性感染者提供关怀和服务：“因为以前本身我是做女性工作的，那我也希望自己把女性这块拣起来，因为我认为女性本身比较弱势，尤其在感染这个病情的情况下。我希望从今年吧，尽我
所能让自己把女性这块做得更好。好在从去年开始，有了一些机构能支持这方面的工作。所以说我就想，有这个机会，尽我所能吧，为女性多做一些工作，弥补我以前的遗憾。”

       （4） 调整工作方法和工作内容，谋求更广阔的发展空间。 社区组织的工作方法、内容是随着外界环境的变化而不断调整的， 这是社区领袖领导力的集中体现。以M 为例：她们所服务的对象主要是吸毒者群体。起初，“我想通过生产救助来帮助这些感染者能够解决生活问题，可能还会解决他们吸毒的问题，所以当时是这样想的，所以我们就开始了那个生产救助。结果发现那个小工艺品没有市场，所以就停止了。我想他们的心理有另外一层需求，需要得到尊重，得到安慰，得到认可，然后体现他的价值。所以我们就开始了尝试用信仰来满足这块儿的需要，结果发现还是很不错的。现我们又看到另外一块需要，怎样在未成年人当中做这个健康教育，我们已经开始做这方面的努力，我们希望今年能够被购买服务，然后进入这个领域里边来工作。所以我们整个模式就改变了。”目前， 2015 年社会组织参与艾滋病防治基金项目申请指南已经出台，基金主要支持社会组织开展活动的领域也已明确，在这个框架内选择适合自身特点的工作内容已经成为诸多组织存续的当务之急。

       （5） 加强能力建设，适应新的形势。 能力建设一直是国内社区组织面对的严重挑战。过去，国际组织通过在艾滋病预防、干预、关怀和支持领域的经验交流和分享，提高了社区组织的倡导能力、项目管理和执行能力。这些项目包括支持社区组织举办培训班、开展督导评估活动和组织讨论会、现场考察等。应该说，这些工作对中国艾滋病防治领域社区组织的生长和领导者领导力的提高功不可没。现在，她们面临一个新的资金和政策环境，不得不提高自身能力以应对新的挑战。联合国艾滋病规划署驻华代表处社会动员与参与顾问周凯博士认为：“能力提升主要应该侧重沟通的能力、动员资源的能力、发声的能力和机构管理的能力等，这个问题对她们来说也是比较大的挑战。”

2. 对资助方的建议

       （1） 进一步鼓励和支持社区组织和受影响群体参与艾滋病防治工作，并对女性社区组织及其领导人给予适当的多种形式的扶持。 在冯媛看来：“我看到艾滋病对妇女的影响实际上非常大，而且越来越显著。但是在 中国艾滋病领域的 NGO当中，实际上妇女的代表性其实还是比较低，像你刚才说的当初有六位女性，看上去比例很高，那也是在一个特殊的国际环境下，有特殊政策要求的情况下才让这么多女性脱颖而出。”吕繁认为：“女性组织是从目前的现状看应该说相对数量比较少，所开展的工作也没有说像男男这几年那么红火，下一步应该有意识地促进扶持更多的女性的组织。从女性权益保护的角度，包括艾滋病防治在内的一些领域，事实上下一步都有必要扶持和发展这样的小组。” L 也觉得最重要的是政策的支持：“如果国家在 比如艾滋病防治条例里面提到女性感染者的权利，比如性与生殖健康的权利应该得到重视，比如说我们要大力培养女性领导人和女性社区组织，有这样一个政策支持的话，那对于我们未来的发展肯定是非常好的，这是最重要的一件事。” 而李坚则认为，政策和资金的扶持固然重要，有时候其他形式的帮助亦有特殊作用，比如地方政府对 J 的支持方式之一就是办公场地的支持。“办公场地支持说明人家（政府 ）对你支持嘛。人家可以给我们提供一些的组织上的关怀啊，然后进行一些的宣传啊，或者提供一些体制内的其他资源的支持吧。这些支持所产生的效果可能是想象不到的。”

       （2） 建立一个有利于女性组织、女性领导人参与艾滋病防治基金工作的机制。 从根本上说，本报告所研究的四位女性社区领袖，是在中国全球基金项目的背景下脱颖而出的，这也从一个侧面反映出这种参与机制的活力和作用。“我（郭瑞香）其实挺认同全球基金的，因为我觉得全球基金的这些管理模式，包括它那个支持 NGO 的这种力度，前所未有。在这种支持下，才有了这么多民间组织不断的发育、发展和完善。所以我觉得全球基金在中国，在非政府组织参与上，绝对起到了非常重要的扶持作用。而且通过全球基金也让政府关注到了非政府组织发挥作用的重要性。还有就是全球基金的资金管理方式，也有利于这个非政府组织的这种比较广泛的参与。” 值得强调的是，社区组织，包括女性组织及其领导人的参与不应只局限在项目执行的层面，她们还应该有机会和渠道参与到各个层面的决策机制和程序当中去，成为倡导者和政策制定参与者。艾滋病防治基金已经开始接受项目申请，建立一个有利于民间组织的代表，特别是女性代表参与的机制也应该有所行动。选择之一是组建女性占一定比例的民间组织咨询小组参与艾滋病防治基金的管理、发放、督导和评估，这将有益于保障艾滋病防治基金用好用到位并发挥应有的效能。对此，冯媛指出，“女性要有代表性，从政府部门来的女性有代表性，民间组织也应该有女性的参与和代表。”此外，正在研究制定的《中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划 》也应该将征集民间组织，特别是女性组织及其领导人的意见和建议列入议事日程。

       （3） 降低政策门槛，拓宽资金渠道，设法为社区女性组织及其女性领导人提供必要的资金支持。 随着国际资金陆续撤出，国内资金尚未接续，资源匮乏和资金断档是大多数女性社区组织领导人面临的首要问题， 其当前的状况和未来的命运令人堪忧。在周凯看来，“随着全球基金的撤出，政府也承诺了去建一个新的管理基金的模式，继续给民间组织支持。虽然这个管理方式和资金渠道还没有完全明确，但是资金分配的时候一定要有政策倾斜，要有侧重，哪些是给女性的？ 特别是要培养一些女性的社区领导。” 所谓倾斜和侧重，主要反映在四个方面：首先是要明察这类社区组织一般都经济基础薄弱、筹资能力不足、不便公开身份的现状，在登记注册、购买服务、项目支持等方面建立一个相对宽松灵活的政策环境；其次是考虑其组织形态和功能的差异，提供多样性的资金，包括资金来源和管理方法的多样性；三是考虑项目经费和行政经费的配比，在保证项目产出的前提下，适当提高办公、人员等费用的比例；四是在制度层面加强指导、监管和评估，真正做到把有限的好钢用在刀刃上，以提高资金使用的有效性。

       （4） 提供比过去更强大、更有效的专家技术支持。 过去的经验表明，女性社区组织的发展和女性领袖的成长离不开各种形式的技术支持。有些受访者甚至认为，技术比资金更重要：“其实因为什么呢?没有一个专家支持你的话，你没有能力的话，给你钱你能干啥？你能办啥事？你能改变政策呀还是能改变其他的什么？首先的话，你想改变一些东西，你是不是要丰富自己，让自己的脑子里有东西，你只有有了这些东西，而且你做好了的话，你的资金不就来了吗？可见这些支持， 那些专家支持给你那些东西，不是钱能解决的。”与 J 的观点相同，D 也多次强调专家所提供的技术支持的意义：“我希望更多的一些专家，多给我一些知识、一些启发。特别是在组织建设的方面，比如说我要带一个团队，怎样来增加我们团队的凝聚力，怎样来制定一些规章制度，怎样来更好的管理，这些都是我们需要的。”然而 ，“以前我们大部分钱来自于国际机构，我们大部分技术支持也来自于国际机构，目前我们还没有得到来自于政府的这样一些支持（ L 说）。”对此，相关专家和机构已经开始考虑和着手这方面的工作，吕繁说：“这个还是看防治的需要，可能女性的小组应该说更有这种支持的需求，所以我觉得下一步应该引导的一些相关的机构能够在这方面从防治的需要出发来确定他们支持的方向。”日前发布的《 2015 年社会组织参与艾滋病防治基金项目申请指南》也明确了培育基地对社区组织的支持作用。笔者希望进一步明确培育基地的培育内容和周期，以便使培育基地对社区组织的可持续发展发挥出及时而有效的推动作用，有针对性地提升女性在艾滋病防治中的领导作用。

       2015 年 8 月 2 日，联合国 193 个成员国达成共识，初步通过了 2015 年后可持续发展议程文件《变革我们的世界——2030 年可持续发展议程》，并承诺将于 2030 年前实现 17个新的可持续发展目标。与本报告直接相关并特别值得关注的是，“性别平等及妇女赋权”依然是可持续发展目标的目标之一。而不同的是，相较于 2000 年设定的千年发展目标，对该目标的表述动词从此前的 “促进”强化至“实现” 。笔者希望这一新的指导文件可以有效推动利益相关各方支持艾滋病领域女性社区领袖的可持续发展并助力她们发挥更大的作用。

（作者系女性抗艾网络中国监事，邮箱地址：terry_zhangtao@hotmail.com）