罕见病行业发展项目官员（单病种解决方案运营）

工作地点：北京

岗位目标及职责：

培育和维护单病种患者社群生态系统，确保其健康、有序、活跃且有凝聚力的开展工作；通过组织各类活动以及提供有针对性的各类支持性服务，满足患者需求，增强社群成员之间与组织间的互动与交流，提升患者对社群的归属感，发掘和支持社群骨干，实现社群的可持续发展。

1、社群运营与管理：1）单病种患者社群的搭建、日常运营与维护，包括不限于成员审核、管理规定的制定与执行，确保社群秩序稳定运营；2）及时解决和回应患者咨询与各类问题，提高患者满意度；3）定期策划并落地多元化线上线下活动，包括不限于医患交流、患者赋能、心理支持、康复指导等；4）积极发掘和支持社群骨干，建立和维护良好的协作和伙伴关系。

2、科普与教育：筛选并整理单病种信息资讯，包括不限于医疗资源、保障政策、慈善救助信息、药物信息等，一站式解决患者信息需求。

3、资源整合与维护：与医院、高校、企业、慈善组织、康复机构等建立并维护长期良好合作关系；

4、数据收集与反馈：1）每月对社群运营数据进行统计和复盘，形成总结报告，提升团队工作效能；2）通过一线观察和总结，收集患者需求信息及建议，并初步归纳整理，为机构创新研究、服务优化等决策提供有价值的参考依据。

5、其他综合性工作：1）项目事务性工作，包括不限于财务管理与总结；2）跨团队/部门协调与配合等。

任职要求

1、社会工作、心理学、社会学、医学、管理类相关专业或有社会工作实务经验者优先，持有（助理）社工师证或相关资格证书者优先；有新媒体运营经验、个案故事收集和传播意识为佳；

2、能够有效调动内外部资源，与外部合作伙伴（如医学专家、志愿者等）保持良好的协作关系，有效地解决患者和家庭的问题并具备良好的服务反馈能力和服务效果评估能力；同时具有基本的项目管理能力，确保重要项目节点并落地实施；

3、具备以患者利益为核心的工作价值观，良好的患者沟通态度和服务意识；能够在推进单病种社群可持续发展方面进行思考、复盘以及提升规划；

4、拥抱变化，具备快速学习、严谨分析与灵活迭代的能力；具备良好的沟通协调和执行力，既能独立负责，也能跨团队协作（含远程协作）；能同时推进多项工作，适应快节奏，细致认真，有责任心，关注结果交付；

5、熟练使用日常办公软件和项目管理工具，能够妥善收集、整理和分析服务数据和项目数据；擅长中英文信息查找、整理、交叉参照和重点提取为佳。

你将获得

1、待遇面议，根据申请者经验能力提供具有行业竞争力的薪酬水平；

2、基金会和伙伴机构提供的专业理论、技术培训及岗位资深从业者的传授与督导；

3、每年底根据绩效评估发放年终奖金；

4、餐补、话补、交通补、过节费等；

5、五险一金，补充商业保险和免费体检，长达14天的春节假期及所有法定假期，加班调休；

6、带薪学习假5天及每年1000元学习基金；

7、罕见病领域最领先及前沿的各种会议学习机会及最新动态；

8、尊重每一位团队成员，欢快、平等、年轻的团队工作氛围。

如何加入

基金会团队一直倡导以患者利益为根本，平等尊重、多元开放、专业协作、严谨负责、拥抱变化的工作理念；

欢迎所有有热情，有信念，有能力的伙伴加入，包括但不限于多元性别，受残障、疾病等问题影响的伙伴；

如你希望和我们一起开创罕见病事业，欢迎递交简历及自述。

邮件标题请务必注明应聘岗位+姓名

邮件内容请包涵：个人简历+一份个人自述“为什么希望加入罕见病事业”（字数不限）。

请E-mail发送至：hr@chinaicf.org

咨询联系：周女士 4000408772转809