听说你，一心想要打鸡血？

请举起你想要报名的手，我们给你“打一针”！

亲爱的志愿者朋友们：

由中国社会福利基金会罕见病工作委员会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“第二届中国重症肌无力大会”兹定于2016年6月14－18日在北京美泉宫召开。

大会以“6·15重症肌无力关爱日”为聚焦点，是爱力关爱中心每两年一届的创新型公益活动，具有社群自我管理、互助参与、医患协作、多种议题的特点。
 

2014年，爱力关爱中心成功举办“首届全国重症肌无力病友大会”，来自全国150余名病友家属及台湾肌无力症协会30名患者代表参加。

2016年，活动将全面升级为“中国重症肌无力大会”，以解决患者群体问题为核心，促进重症肌无力领域的社会关注度，促进患者社群发展，推动医学研究发展，推动利于领域发展的各届合作。
 

本届重症肌无力大会，将有来自全国各地200名重症肌无力患者与家属，50位来自全国重症肌无力专家，及台湾肌无力症协会多位代表与专家，香港、日本公益组织及社会学者参会，并有政府领导、多家媒体、各届爱心人士共聚一堂，探讨重症肌无力所面临社会问题的解决方案。“6·15重症肌无力关爱日”爱心大使—朱亚文将到场与病友和嘉宾互动。除开幕式外，还将举办“慢性可治性罕见病社会发展论坛”，联合台湾、香港重症肌无力兄弟组织、推动“6·15重症肌无力关爱日”的传播推广。举办重症肌无力多学科医学高峰论坛、医患连心工作坊、康复工作坊、两岸艺术嘉年华、两岸生命故事坊、长城徒步慈善挑战赛等环节，向社会展现重症肌无力病友的自我风采，倡导社会对重症肌无力群体问题的关注，探讨寻找解决方案，共同推动患者回归正常的社会生活。
 

每一次重要的公益活动，都离不开志愿者们的支持和参与。志愿者是社群最温暖的力量源泉。值此大会来临时之际，各项工作正在紧张有序筹备。爱力关爱中心向所有热爱公益的伙伴发出最诚挚的邀请，以您的专长、爱心、精力与时间的付出，向每一个患者家庭、每一位医疗专家，展现我们的力量、智慧和能力！让您美好温暖的身影陪伴他们度过这难忘的北京日夜，也为推动重症肌无力领域的发展贡献力量。
 

涓滴细流，唯有汇聚，才能彰显气魄。速速加入到我们的志愿者行列中来，以微弱星光照亮无垠黑暗。
 

在此，向为大会提供志愿者技术支持与合作的“星光志愿者协会”致谢！

◢项目地点

美泉宫酒店（近地铁海淀五路居站）

◢服务对象

参会人员（来自全国各地的200名重症肌无力患者与家属，50位全国重症肌无力专家，及台湾肌无力症协会多位代表与专家，香港、日本公益组织及社会学者参会，并有政府领导、多家媒体、各届爱心人士）

◢项目日期

2016-05-09至2016-06-30

◢服务时间

6月14日-18日，每天8:00-18:00，需提前到达，进行签到等工作。

◢志愿保障

意外保险、午餐、饮用水、文化衫、专项培训、志愿服务证书等。

◢培训时间

预计在6月4日或5日其中一天进行大会相关培训。（请提前安排时间，不参加培训无法参加大会。）

岗位设置

本次大会设置多个志愿者服务小组，设有五大类别12个小组。

包括：流程策划组、美工设计组、文字撰写组、传播渠道组、摄影摄像组、音频视频组、病友服务组、交通指引组、医疗急救组、餐饮服务组、会务场地组、财务信息与管理组。

说明：将根据志愿者面试情况、工作安排进行分组工作；有少数志愿者需驻会，大会组委会将统一安排住宿。

岗位条件

1、18-40周岁，有耐心、爱心、志愿服务情怀；

2、吃苦耐劳、沟通能力强，服从工作安排；

3、服从大会志愿者统筹管理方星光志愿者协会的管理；

4、请确保证您所报名的时间可以按时参加（如后期可能有任何变化，需及时反馈调整） ；

5、可以保障参加会议前的相关培训，以便了解服务内容和要求。

志愿者支持

志愿者保障入选志愿者，为您提供的支持包括：

1、专业志愿者培训服务；为您介绍公益理念、罕见病公益领域状况，重症肌无力与自身关系的相关健康常识；

2、获得能力提升，结识有共同理念、有爱的新朋友；

3、获得服务纪念证书、服务活动纪念T恤等纪念品；

4、参加优秀志愿者评选，获得表彰；

5、获得爱力机构内的志愿者服务银行积分，积分可兑换纪念品；

6、加入爱力志愿者服务队，优秀志愿者获得爱力其它公益活动免费参与名额；

7、部分技术性岗位将补助志愿者服务津贴。

8、在校学生志愿者如服务期间表现突出，可优先录用实习生。
 

还有更多意外和惊喜哦……

报名：点击此处填写报名表进行报名

联系人：袁丽

电话：010-63553411、18310875579

这里有一些关于“重症肌无力”的背景知识想与你分享：

现实生活中，对重症肌无力还存在很多误解，人们往往把重症肌无力与其它类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

◢什么是重症肌无力？
 

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天获得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

◢我国重症肌无力社群现状是？

康复水平低，易复发易危险现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老。

“罕见”的他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

◢你也可以观看爱力制作的动画了解重症肌无力：爱力水手的故事

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

联系我们

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