近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深，我们共举办了九场各类的患者组织全国性交流会，其中有近48家各类罕见病组织参加了交流会。

2014年4月，罕见病发展中心（CORD）启动“罕见病组织发展网络建设及资助项目”，计划为罕见病患者组织提供系统的孵化培育、能力建设及小额项目资助，支持各类罕见病患者组织的成立及壮大，提高罕见病公益机构持续发展能力，加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权，促进罕见病公益组织交流和学习网络，推动罕见病组织发展。

在壹基金、爱佑慈善基金会和Geneva Global的大力支持和资助下，我们定于2016年5月21日至22日在北京举办2016全国罕见病组织年会暨春季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织来参加，本次会议将着重讨论以下议题：回顾各成员机构2015年工作总结及2016年工作计划、组织发展等议题的能力建设培训、“中国罕见病组织发展网络”建设及欧洲罕见病组织的CEO Yann Le Cam先生介绍欧洲各组织的发展近况，同时，按照惯例，我们同样欢迎有意组建患者组织的病友或家属报名本次会议。

有意者请点击以下链接在线报名： http://www.sojump.hk/m/7477592.aspxfrom=singlemessage&isappinstalled=0

或者微信扫描二维码，立即在线报名

联系方式：

邮箱：support@cord.org.cn，电话：010-8354 5711转802。

（报名截止日期为2016年4月30日17点）

参会说明：

1、 最终参会资格以主办方确认通知为准；

2、 参会组织须提交2015年工作总结和2016年工作计划PPT（截至2016年5月5日17：00）；

3、 参会者须为该组织的负责人或核心工作成员；

4、 每个组织仅提供不超过两个参会名额；

5、 主办方为外地参会者提供交通补贴(以批准申请额度为准)；

6、 会议期间食宿由主办方承担；

7、 欢迎有意组建新患者组织的病友或家属报名参加。

罕见病发展中心（CORD）

www.cord.org.cn

2016年03月21日