国际罕见病组织交流会 ---加拿大、新西兰罕见病国家联盟来访交流 罕见病发展中心（Chinese Organization for Rare Disorders，CORD）有幸邀请到加拿大罕见病国家联盟（Canada Organization for Rare Disorders）的CEO ,Durhane Wong-Rieger和新西兰罕见病国家联盟（Newzland Organization for Rare Disorders）的执行主任John Forman，分别分享他们在加拿大和新西兰国内为罕见病群体的权益、医疗保障及研究所做出的努力，以及他们作为国内最大的罕见病组织所面临的机遇和挑战。 近期国人因为“冰桶挑战”活动对罕见病群体有了非常大的关注，刚好借此机会让我们来了解加拿大和新西兰两国的罕见病现状，以及这两个组织为解决该问题所提供的行动方案，我们相信他们的宝贵经验一定会给中国提供一个很好的参考。 罕见病发展中心（CORD）是一家专注于罕见病领域的非营利性机构，由瓷娃娃发起成立，致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。通过这4年的努力，罕见病发展中心（CORD）培育孵化了26家罕见病患者服务组织，为超过40家罕见病组织提供能力建设培训，为这些组织提供的项目资助额已超过四百万人民币。近年来，随着社会对罕见病的越来越多的了解，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，罕见病发展中心（CORD）通过组建中国罕见病组织发展网络推动全国各组织之间交流与合作，逐渐成为国内最专业的罕见病组织之一。 欢迎各罕见病组织、公益机构及其他关心罕见病的爱心人士，参加这次分享交流会。 时间：9月6日下午2-5点 地点：北京·东城区（详细地址报名确认后告知） 主持人：黄如方（罕见病发展中心主任） 报名请直接点击：https://www.jinshuju.net/f/8x8Dzx 报名截止时间：9月5日17时 特别说明：因场地所限，先报先得。 交流语言：英文（现场有翻译人员） 联系人：静思 010-83545711转802 jingsi@cord.org.cn 分享嘉宾介绍 姓名：Durhane Wong-Rieger 组织：加拿大罕见病国家联盟（CORD） 职务：CEO 简介： 麦吉尔大学心理学博士，加拿大温莎大学教授，患者组织联盟（IAPO）前任主席, DIA国际联盟副主席，加拿大卫生研究所主任，加拿大罕见病联盟主任，已认证健康教练，合格训练师。 姓名：John Forman 组织： 新西兰罕见病国家联盟（NZORD） 职务：执行主任 简介： 前二十多年的工作涉及多个种类，二十世纪90年代后，开始致力于提高残障人士生活水平。1999年开始，他开始关注罕见病政策，建立了LDNZ和NZORD。 现在致力于为罕见病患者和家庭提供更全面的信息与支持，为患者组织提供更好的支持，和专业医学专家共事，提高自身的水平，并且和研究院建立紧密的合作关系，加快罕见病相关预防措施的实施。