100个农民工口述历史（八）| 小健：我们就像北京水塘中的浮叶，永远漂着-北京市协作者社会工作发展中心

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100个农民工口述历史（八）| 小健：我们就像北京水塘中的浮叶，永远漂着

作者：协作者

2025-06-24

口述者：小健/河南籍在京务工者

整理者：黄英男/协作者学堂公益导师，志愿者

我确实是农民工，现实摆在跟前呢。

这个群体干的活比别人都要低一档。

如果能向北京市长提交一份农民工家庭需求清单，我最希望解决的一是子女上学问题，二是住房平等，三是工薪待遇平等。

——小健

珍贵的平淡生活

我是1978年生人，老家是河南省洛阳市洛宁县，一个偏远的小县城，家里弟兄姊妹六个，两个姐姐三个哥哥，我最小。

我妈很牛，她出生在上世纪30年代，是个初中毕业生，这在农村很厉害的。那时候刚解放，赶上好政策，加上我妈本身学习也好，是考进去的。我爸也是初中毕业，在我们村当了二十多年支书。我成长的那个年代农村都穷，我家算是温饱能解决。

我家兄弟姐妹多，学习都不太好，大哥学历最高，高中毕业。我二哥1991年就去广东打工了，1995年的时候把我也带过去了。

记得去广东，我是坐着绿皮火车，经过了三十多个小时，一路走一路脱衣服。本来我穿着毛衣出发的，到广东直接穿短袖了。打工的地方是个旅游城市，景点多，空气好，人家那边的人也勤快。

打工中印象最深的是被人指着脸骂。我在广东虽然待了13年，但接触的人并不多，一天到晚在工厂里面。那时不是一周放一天假，是一个月放一天假。我在那边也有几个朋友一块玩，但一换电话，人就找不到了。

刚到广东时，我在一个电子厂打工，刚开始在流水线上螺丝，我这组只管上螺丝，别的组只管干别的，到后面人家一组装就变成了别的产品。

我跟我老婆是在广东打工时别人介绍的。我俩认识是在1999年，2001年结婚。

我大儿子是2003年在老家生的，他妈妈带到他两岁多后，把他放老家又回到广东打工，所以老大是留守儿童。

我们在广东很多城市都待过，在广东打工打了十六年，后来在一个家具厂，我做到了科长，管一个车间。

这个家具厂老板是台湾人，那时就跟现在中国人去越南开厂一样，就是挣你的人力钱。中国刚刚改革开放，原材料便宜，人工也便宜，就挣你人工钱。中国这几年转型，不知道以后咋弄。

老婆怀上老二小轩后，我们离开广东去了西安。我大哥在西安打工，我们投奔我大哥去了，在西安做点小买卖，后来开了个门市卖五金家电。

小轩是2009年出生的，那时经济不错，五金店一年能挣一二十万，老大读小学三年级的时候，我们把他接到西安。老大老二差六岁，但关系还行，小时候也打架。

那时候日子真是过得不错，每天吃吃喝喝耍耍挺美，没事时跟朋友几个人出去喝个小酒，日子过得挺舒坦。

小健与协作者学堂公益导师，志愿者黄英男交流

孩子的生死闯关

2016年7月，小轩突然开始低烧不退，刚开始以为是感冒了，咱也没朝其他方面想，小轩身体一直挺壮的，吃点感冒药，他又出去玩了，可每天一到晚上就低烧，吃药就退，第二天又烧。最后实在不行，去医院检查，抽完血没过半个小时，就听护士叫我孩子名字，他一叫我就感觉出问题了，主任医师都去了，让我们赶快再抽一次血。当时后面还排着一二十个人都停了，让我家孩子先做检查。做完检查，人家说你家孩子情况比较特殊，赶快去大医院，我们医院治不了。

我们抱着小轩就打了个出租车去儿童医院，那天小轩挺危险，吐的东西都带血了。两天后，做骨穿检查，结果检查出来是白血病。那时候心里根本接受不了，几天没吃饭也不知道饿，整个人是懵的，走路都是轻飘飘的，不知道啥感觉。

小轩生病时没上保险，人倒霉的时候就是这样吧。我家弟兄四个上下老小二十多口人，因为四弟兄都在外面打工，就把钱给我老爸，让他给我们买新农合保险，那阵子正赶上家里盖房子，我老爸去买保险的时候，师傅打了个电话说缺一袋白灰，我爸就花了百十来块钱买白灰，结果就因为买这一袋白灰，手里钱就不够了，结果全家上下二十来口人，单单就没给小轩买保险，因为他最小，认为他应该最健康，谁知道就他病了。

因为这，孩子生病的时候我都不敢跟我爸说，怕他有压力，孩子都这样了，老爸再出个啥情况咋弄？老爸老妈是过了几个月才知道的，因为在西安打工，老乡之间都认识，孩子病了的消息很快就传回老家了，我妈感觉邻居们看她的眼神不对，她就猜出我们弟兄几个肯定谁出事了。

我平常经常给我妈打电话，但那段时间大概有两三个月我一直没打，不知道说啥，我妈感觉应该是我有事，但她没想到是我家孩子出事了。

小轩开始特不顺，连续四五十天每天高烧三次，正是七八月份最热的时候，他每次高烧前浑身发冷，就叫我抱着他，抱着他身上还要再盖两床棉被，我们两个人出得汗把下面一层被子都打湿了。就这样烧了50多天后，医院才说，去北京看看吧，要不然你就放弃回去吧。在中国，生大病还是到北京治可靠，北京三甲医院的小大夫到地方当个大主任都绰绰有余。

当时一听说治不了，我们把店面什么的就全都卖了。

2016年10月份，我们带着孩子来了北京。到北京这边治疗后，孩子的情况稳定了一些，但经济撑不住了，好在这时候北京有个爱心基金会给了我们很大帮助，帮助我们的孩子度过了难关。

我在西安的时候，就听病友说北京有个有爱心的基金会，有大病救助项目，我就把资料填好寄到北京了，十月份到北京后，十一月份我就见到了基金会的人。开始不断获得支持帮助。

我们开始来北京时去了儿童医院，但住不进去，北京儿童医院收不了。到北京后我们换了好几家医院，最后来的现在这个医院。

小轩治病前后总共花了将近200万，中国普通家庭有几个能拿出200万，太难了。和亲戚朋友借遍了钱，银行贷款、高利贷、网贷，啥都借，那个爱心基金会资助了我们20多万。

小轩骨髓移植前特不顺利，移植后整体还行，大病没有，小病不断。

术后最大的挑战是排异特别大，大夫说他们都没见过排异这么重的病人。身上的皮就跟鱼鳞、蛇皮一样，指甲盖那么大的一块一块翘起来，四肢都弯了，打不直。每天要擦油，头一天还是指甲盖这么大的又红又硬，第二天就长出好大的水泡。排异重的时候，每天擦那个维E乳，擦两三瓶都不管用。不止皮肤，小轩术后到处出现排异问题。口腔排异就是吃饭的时候就会满口腔都是那种透明的泡泡，一吃饭就出来了，疼得吃不成饭，每天只能喝粥或者吃面条，他一边吃饭一边哭。眼睛排异长出了黑眼圈，眼睫毛都掉没了，眼睛每天睁不开，要点眼药水。

后来去北大人民医院做活检，检查结果就是排异，加激素，抗感染，吃抗免疫制剂的药，他的排异药从2017年吃到2024年。孩子现在没有指甲盖，因为排异排坏了，指甲盖长不出来了。

那时家里一天三顿饭都要消毒，洗衣服消毒，拖地消毒，反正一天全部都在消毒，消毒水擦，紫外线每天消半个小时，他有时候出来要摸个啥，全部都得消毒。后来慢慢他的排异时间长了以后，消毒就没有那么严格了。

他刚上学那时候老感冒，我们吓得够呛，整天提心吊胆。他免疫力不行，一群人有一个人感冒了打个喷嚏，咱们都没事，他马上中招。而且他一感冒就发高烧，高烧三天。我们一晚上就不睡，给他量体温，擦身体，泡脚，喝水，物理降温。

这几年慢慢消毒没那么严格了，因为他出去要接触更多人，如果消毒一直太细的话，他免疫力会一直上不来。

到现在他的床上每天都好多皮屑。因为排异把毛孔给堵了，以前多热的天他都不出汗，现在慢慢身上会出一点汗了。

小轩吃这么多药，现在个子比同龄人矮不少，十六岁，骨龄就是十二三岁的骨龄。我们不敢说，一说他就进心里了。这对他是一关，他心里挺难的。疫情时候两个月没下楼，他胖了不少，后来一直没瘦下去。

好在他现在基本不用复查了，就是有时去查个血常规、肝功这些，药也不用吃了。

现在孩子恢复得好，我们两个状态也好一点了。那几年不行，那几年我们走路都低着头，感觉比人家低一等，精神也迷茫。

中国现在的血液病治疗水平整体挺高的，我们家旁边这个医院血液病治疗在亚洲都是顶尖的，医院里面还有好多外国人，俄罗斯，印度，印尼，越南都有。

白血病怪得很，儿童发病率高，成人反而发病率低。况且我们这些年观察，包括专家们也总结说这些生病的孩子们都特别聪明伶俐可爱。

这些年，我观察了生病的孩子普遍有几大优点：聪明伶俐又可爱，还长得漂亮，特别讨爸爸妈妈欢心，不过这些孩子们也有个共同弱点：胆小。这是我这么多年总结的。

有些孩子五六年不上学，治好病回去考上名牌大学，还有好多，脑子都这么聪明。可能就是中国人说的天妒英才吧。玄学说天妒英才，让我们过这一关吧。

专家也感叹，有的孩子跟你聊天，聊3个小时内容不重样，十来岁的孩子跟成人说的话一模一样。这么多年，我没见过一个憨憨的孩子得这个病的。

这就是人生，每个人的人生都不一样。

小健家人记录下了小轩做骨髓移植手术后出现排异反应的症状

看到上帝开的那扇窗

有句话人人都知道：上帝给你关了一扇门的时候，同时给你开了一扇窗。可能有更好的事等着你。

孩子得病以后，我们也慢慢在改变自己。

刚开始孩子得病的时候，心里总转不过来，感觉自己也没做啥坏事，怎么就摊上这样的事了，感觉老天爷挺不公的。但后面自己得到基金会的支持，陪伴我们这么多年，自己也有了成长。这几年我们一直都在基金会当志愿者，小轩妈妈是基金会“小家”管理员，我们一直在帮助病友走出来。当初大家给了咱温暖，现在咱也希望给大家点温暖，这都是受大家的启发，自己也在改变了。

这么多年，我接触的爱心人士挺多的，得到大家帮助挺大的。

刚开始自己还觉得没钱，咱能做啥，但其实真不一定都是钱的事，有时候你就是帮着跑跑腿也感觉有点自豪感——我居然也能起点作用，我还能帮助别人一点事情，内心感觉挺平静的。慢慢帮助多了，内心慢慢也变强大了一些。

刚做志愿者时，有些你陪伴了几个月的孩子，哪天半夜家长突然给你打个电话，我一听哭声我就知道出啥事了。这么多年，我这电话24小时从没关过机，因为知道有时候半夜有人会找。有时候就是想说说话，有时候确实需要帮忙，有些孩子爸妈是这样的，到那个时候都六神无主，不知道怎么弄。孩子走了的，我们跑去帮忙料理后事，给孩子买衣服，联系火葬场。有时候还得坚强地安慰这些父母，有时内心挺难受的，就自己坐一边去，也会流泪。

有孩子的人都知道，可怜天下父母心。

我们在北京治病这么多年，跟过去的朋友有的都慢慢脱节了，人家坐到一块商量怎么挣钱，咱说的都是病情怎么样，慢慢地，确实聊不到一块了。不过通过做志愿者，我的内心相当充实。

这些年，我们俩的心都操在小轩身上，老大受了不少影响。

本来老大从小就是留守儿童，到西安后适应挺好。他跑步很强，西安600个学生比赛，他得了两个第一，一个第三。他在西安八十三中上的学，那是所百年老校，直接把他招去了。结果刚上初中，老二得病了，没人管他，最后他也不好好上学了，没办法，又把他送回老家上了职高，职高毕业后又来的北京。

当初老大留守，我们也挺怕的，那时候犯罪率也挺高。不过我家孩子这点挺好的，比如我桌子上放100块，你给他，他拿，你不给他，他绝对不拿。整体来说，我家孩子本性都挺好，小时候，我家的家教就严，我们要是犯错，肯定要挨揍，跪在那里挨揍。

我妈是初中毕业，有些知识，我家老大在老家那些年，村里发生啥事，她都会给孩子讲，边讲这些事边教育他。所以孩子整体还行。

老大不爱说话，老二爱说话，他俩性格不一样。但他哥俩有时候也喜欢开玩笑，能玩到一起。

小轩生病时，老大刚13岁，正是叛逆期，弟弟生病没时间管他，孩子饿得黑瘦黑瘦的。回老家上初中的时候，他还在县城里面当保安，1个月挣2千多，他说我不挣钱谁管我。

因为跟我们在一起时间少，刚开始这孩子比较内向，不爱说话，但心肠好。去年我生日还给我买了礼物，也给他妈妈买礼物。他有时候也去基金会做志愿服务，慢慢能体会到这个群体的感受。

他职高学的就是拍视频，现在跟着一个在基金会认识的师傅拍片子，接的活儿挺多，经常早上六点多就走了，晚上十点多、十一点才回。他师傅在这个领域做得好，有工作室，他们不愁没活儿。

他喜欢这个，你喜欢就去做，我们支持你。男孩子就要这样，要养活一家人，以后好讨老婆。

小轩生病后休学四年多，从五年级开始在北京上的，跟同学老师关系都挺好。他放假时，基金会有活动我们就带他去。他现在还跟一个之前的成人病友学了正骨，没事给老师按摩按摩。他很皮，我们逗他说以后长大娶老婆啥的。他说我不娶，叫我哥娶，传宗接代的事交给我哥，我就不干这活了。

这病未来有什么影响具体还不知道，应该问题不大，反正他们当初一块做移植手术的小病友，现在有人都当妈妈了，小轩没做过放疗，应该没事。

小轩情商特别高，那几年治疗的时候，他可能想的比我们还多，有时候还会安慰我们。比如我们说你得配合医生，他说好的，我啥都知道。

但有时候他会把那些藏在心里不跟我们说，以前有几个跟他一起治过病的孩子没了。我们没有告诉他，他说，你们不跟我说，我也知道。他们有个群，这些小朋友经常会一块在线上打游戏，打着打着，有的孩子就再也不出现了。我们怕他压力大从来不跟他说，小轩会主动说没事，他说我啥都知道。

那时候基金会的志愿服务活动有心理医生，人家看出来小轩心理状况有问题，这件事上我们大意了，我们没想到孩子这么小会有心理压力。就请心理医生给他看，心理医生说孩子压力太大了，好多事都藏在心里。看心理医生的时候，小轩问：老师，到底有没有天堂？家长们天天说孩子没了是去天堂了，说去了天堂就不受苦了，说的挺好听，但到底有没有天堂啊？

看了两次后效果挺好的，孩子的心情慢慢放开了。

小轩这个孩子很开朗，喜欢玩，和同学们玩得挺好。他生病耽误上学，原来的同学现在都读高中了，他现在还在读初一。

现在学校的老师校长都知道他的情况，同学不一定知道，但一看他的皮肤就跟别人不一样，他皮肤上黑的白的区别很明显，还是排异的问题。

有没有天堂这种事情不好说，但如果你内心有信仰就会释然一些。中国就是这样，医学解决不了，玄学解决，玄学就是神学，佛教这些，有信仰的人可能会把生死看淡一些，感觉人去世了，又是新的开始。但孩子们不知道啥情况，大人也不知道，谁也没去过，没体验过。

做慈善对人确实有影响

以前我就是吃吃喝喝一天，今天挣三百晚上花一百，留二百挺舒服，明天挣一千，晚上花三百也不在乎，整天浑浑噩噩，没有目标也没有信仰，就感觉怎么开心怎么来呗。慢慢经历这么多，人才有了敬畏心，包括做事风格，包括信念，都要从善念出发。人啊，不一定啥事在等着自己，所以还是多做好事，多做善事，最起码让自己充实。

以后无论我们做什么，最起码不会跑偏。人啊，可能真要得到老天惩罚一次后才会变好，太顺的话本身也不是啥好事。

这些年在基金会接触这么多爱心人士，我自己也一直在做志愿者陪伴关怀，有些智者会开启你。有时候真遇到啥烦恼，听听课啥的，也会解除一些，真解除不了了，就成玄学了，慢慢去理解。可能冥冥之中，这一生就要有这一坎了，你就得过，是吧。

我们做了这些年志愿者，朋友圈真是天南地北，全国各地都是朋友。关系处得好的，互相都挺想念的，经常发个信息问一下孩子怎么样。

他们治完病回老家的，想帮忙在北京开个药跑个腿，开个检查单子，办个住院，办个出院啥的，我们都去帮忙。

我们现在是一半时间做公益，一半时间养活家庭。别人能给咱撑把伞，咱也想着要为别人撑把伞。帮助我们的那个有爱心的基金会理事长跟我们就跟恩人一样，非亲非顾地帮助咱，说实话，自己的挚亲挚友有的都不一定能做到这样，别人能做到，为什么我不能，也做呗。我经济没有那么多，那我就出点力，回报一下社会。小轩有时间也当志愿者。

小健介绍自己做志愿者时获得的证书

先半死不活地走着吧

孩子治病，真是难。有时候真是被几千块钱卡住，半夜给朋友打电话让人转几千块钱给自己。我这些朋友整体还行，打个电话说借点钱，都说行。

最难的一次是小轩进舱，一次让交35万。平常都是一万两万地交，后来是几万几万地交，这一下要交几十万确实难。但孩子除了移植没有别的办法。所以就一直借钱。

这些年还债还得七七八八，高利贷都是从村里借的，人家挺不错的，知道是孩子得了这病，都不要利息了，还本金就行了，我爸妈最后就买了礼物去人家家里坐了坐，表示一下谢意。有些亲戚朋友现在都说先不要还钱了，但人家有啥事我该给还得给。

孩子移植手术一年多后，我开始跑外卖，后来又贷款买了个车，跑网约车。现在家里我跑网约车，小轩妈妈是基金会“小家”管理员，每月有些生活补助。钱不多，但咱们最困难的时候人家帮咱了，现在咱就是力所能及地去回报。

小家管理员就是有活动的时候做做活动，外地来病友时去陪伴一下，问一下具体情况，随时待命，有什么紧急情况得赶紧处理。

我们现在心态都平衡了，有的父母花再多钱也没把孩子救下来。中国现实就是这样，一人大病，全家家破，人亡不亡不一定，但家肯定给你整破了，一夜回到解放前一定的。像我们花两百万治病，中国农村家庭有几个能拿出一两百万的？好多治不起最后放弃的。我们见过一个孩子，那孩子也聪明，12岁，那孩子知道回去就是个没，就眼巴巴地看着别人，他妈就说我死也死在北京，他妈妈抱着孩子，哭着说想去天安门，去也没办法，没钱。

有的家庭孩子能治疗，那大家都找各方面资源帮呗，救一命是一命。我们这几年做的就是这个事，基金会做的也是这个事，就是帮助，能救一个孩子是一个孩子。

现在我一天拉10个小时以上，但平台抽成太多了，正常抽三分之一，有时都能抽一半，资本扒皮扒得太狠了。资本不是靠创造致富的，就是扒底层人的皮致富，薅着你让你生活不下去。

跑网约车收入不稳定，有单就做，没单也没办法。我们俩整体还行，大病没有。就是有的时候担心，家里没有余粮弄什么都怕。

这两年慢慢把债给人家还了，有的亲朋好友说不要了，人家家里也有孩子，都很同情我们，但咱该给人家还得给人家。

前几年跑外卖钱好挣一些，一单价钱也高一些，后来刚好北京这边有个大哥说有个车牌我可以先用着，我就想着干网约车挣钱多，就贷款买了个车。

以后的日子还得想办法挣钱，现在家里还欠一二十万吧，单凭干这个多少年才能还完啊。

家里收支没细算过，基本不落啥钱。房租一个月4000多，我这房子在这里还算可以，但我住的人也多，再小的房子也没法住，另外每个月还要还三千多车贷，小轩一学期学费5400，再加1000块钱伙食费，一年就是一万多。再加上全家生活费，每个月差不多支出一万，还别说有什么杂七杂八的事意外。这里是人家有理想有文化人的福地，不是我们老百姓生活的福地。

我们家老大现在算是独立了，等小轩身体完全康复了以后，他自己能独立，自己能照顾了自己，能好好生活，能养活自己，我们的任务就算完成了，别哪天他爸他妈没了，他照顾不了自己，饿死了，那不行，是不是？

其他不敢想，承受不了任何动荡。

要说动荡，疫情这几年所有人都遇到了最大的动荡，病人耽误太多了。

孩子们一打化疗，血小板掉得只剩几个了，血小板低成那样最容易引起颅内出血、内脏出血，这都是致命的。但那时候人全部都被圈起来，没法献血，血库都没血，好多孩子就因为这个顶不住没了。还有好多病人因为进不来北京耽误了。

我还记得疫情刚爆发那年，把我吓坏了。基金会给我发了600瓶84消毒液，让我去医院给大家发，那时候武汉刚爆发疫情，也不知道啥情况，我发了三天消毒液，心里七上八下。那时真是硬着头皮来，面对这个，作为志愿者如果都害怕，你不上他不上，谁上？那时候有个孩子没了，送去八宝山，整个八宝山殡仪馆才停了两三个车，结果2022年底一解封，谁家在八宝山有个亲戚都牛逼了。

我爸2023年正月十七走了，就是封控开放后感染病毒走的，他当时感染后发烧，导致静动脉夹层破裂，就心脏这里血管里面破了，做B超啥看不出来，最后做了个造影才知道。他过去身体很好，疫情那两年弄得很弱，最后就这样突然走了。

父亲走后，我一直没走出阴影，有时一个人开车的时候挺想他的，他还没享受过一天好日子，说没就没了，感觉亏欠他。

我小时候，爸爸一个人顶一片天，那时农村集体制挣工分，别人干不了，我爸能干活。现在我有时间就给妈妈打个电话，爸爸没了，就剩妈妈了。包括每年过春节，手里没钱真是不想回，但家里有老妈，我必须回，开开心心陪着老妈过个年，给老妈年货买买，衣服买买，老妈心里也舒服。

兄弟姐妹们对我爸妈都挺好。这几年实体不好弄，每家的日子都不好过，孩子上大学都要掏钱。

小轩的身体现在倒是不依赖医院了，但我们也很难离开北京。老家县城里阶级早都固态化了，没关系没啥根本没挣钱的机会，我只能出来打工。

先半死不活地走着吧，人就是这么回事，挺难受的。

经济形式这么差

我们就想办法多投入人力、多帮忙吧

小轩在北京参加不了高考，上不了高中，所以我们就想着让他以后读个职中，只能这样了。你就是考上了大学，毕业也不见得能找到什么工作。

这些年，好多事情不光因为自己是弱势感受出来，明白过来了，包括刷短视频慢慢也了解更多。我上学的时候，我们同学也有大学生，那时候正经学习还有机会，1990年以后慢慢就不一样了，好学校好师资都分流到好学校去了，从小你接受的教育资源就不一样了。

我们在老家还有一亩多地，但这么多年都没种了。种小麦买种子，耕地，施肥，一亩地200块都挣不到，还累的死去活来。

前些年国家经济好的时候，弄个店铺也能挣不少钱。现在不一样了，底层人生活不下去的感觉。最现实的，疫情三年不上班，干活才有收入，没活干哪能有钱呢？包括基金会捐款，经济不好，基金会能筹到的钱也越来越少了。以前捐款最多的都是上班族，挣一万两万的人，现在经济形势这么差，筹款也少，那我们就想办法多投人力吧，多帮忙吧。

中国越穷的人越不会买保险，所以保障反而越低。

小轩至今也没北京医保，要北京医保还得要居住证，我们没弄成。

现在农村的新农合也涨价了，疫情后一直涨，同时报销还卡这个卡那个，以前没有这些坎。我妈八十多岁了，也得交新农合。

最缺钱的时候，小轩妈妈说过十字路口都希望自己能让车撞死，这样赔偿金就能给孩子看病了。

北漂：沉不下来，融不进去

小轩特别懂事，他看我干活累，就说爸爸我来给你按摩，看妈妈累了，就说妈妈我来给你按摩。

他刚手术出舱那一年，刚好医院搞活动，让他报名唱歌，他唱了一首《父亲》，把大家都唱哭了。他妈妈就说你配合治疗不感染，你爸爸就没那么辛苦了，他说我知道了。

小轩心肠好，有的小朋友不舒服了，他就说我去陪陪他耍耍。他做手语做的可好了，他记忆力好，看几遍就记住了，录了好几个唱歌的视频，一边唱歌一边用手语做歌词。小轩不挑食，吃饭有啥吃啥。

最难的时候过来了，现在就是好好地生活下去。

小轩获得的奖状和手抄报

现在我们最大的希望就是家里别出任何事，出任何一点事都真的承担不起，老妈也老了，中年人这个时候是最烦恼的。我到这个年纪，功不成名不就，啥没弄成，老的照顾不了，小的照顾不好。

想起老妈，我心里也难受，想想自己对孩子是这样，爸妈对咱当初也是这样，但现在老妈老了一个人在家，她有点啥事我也不在跟前。

小轩日常喜欢用手机听小说，他比较成熟一点的，喜欢听小说，游戏玩得少。他的爱好是数学，学得也好。体育上喜欢打乒乓球，没事学学正骨，师傅是河北邯郸的，一个月来一次，这位师傅以前也是病人，是北京中医科中医大学毕业的研究生，得了这病后彻底治愈了，现在经常回来给大家做服务，给病友正正骨，给医院医务人员服服务。他很厉害，正骨正得很好。推拿、正骨、针灸、拔罐、刮痧都行。

小轩的病友好朋友挺多，病友也是没有硝烟的战友。有的孩子回北京复查，都会来家里找他玩，坐里屋床上玩玩耍耍，他们是一生的好朋友。

这几年家庭经济没什么变化，最大的变化就是孩子身体变得强壮了，想到这些，心里也好一点。

现在我们快50岁的人了，说句不好听的，北京这边超过40岁单位都不收你，他妈妈在基金会培训过电脑，用来做活动用。

小轩这种病，有的十几年后还有复发的，生了这病，父母头上就永远悬了一把剑，一辈子安生不了。比如大儿子感冒了我们就不会担心，但小轩感冒了，我们就吓坏了。现在他在学校打乒乓球，跑跑，慢走、快走都行，就是别做太激烈的运动。

以后不上高中上职校这事跟小轩聊过，他觉得能接受。希望他以后学点技术，爸妈老了照顾不了他，他自己能照顾得了自己。

对于未来，只要一家人能健健康康，快快乐乐地在一起就行了，想太多也不现实。我家的家庭关系好，小轩这孩子很好，他很体谅人，这么多年都不穿新衣服的，他哥穿过的衣服不要了，问他你穿不穿，他看一看能行，他就穿。

要说担忧，我们对什么都担忧，什么都是不确定因素。

为什么叫北漂，我们就像北京水塘中的浮叶，永远是漂着的，沉不下来，融不进去。

协作者始终将目光聚焦于困境流动人口，深切关注他们的发展状况与多元需求。在这个过程中，农民工群体的故事丰富而深刻：有人背井离乡，在陌生的城市中努力打拼，只为给家人更好的生活；有人遭遇挫折困境，却凭借顽强的毅力，一次次重新站起。与此同时，我们也看到，他们中的很多人“因为淋过雨，所以愿意为他人撑把伞”，他们积极参与公益活动，从受助者成为助人者，用自身的经历传递温暖与力量。基于此，协作者将用文字和影像记录、分享这些故事。