国际残疾人日 | 后疫情时代,助残公益如何应对挑战
来源: 乐施会OXFAM
作者:马明月
2021-12-03
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领域 残障融合



编者按

 

在欧盟资金支持下,香港乐施会和中国发展简报于 2020 年开始,共同推行“建设富包容性的社会: 增能和提升服务残障人士公益组织的服务质素和倡导能力”项目,当中透过收集残障人士及服务残障人士公益组织的故事,以提高大众对这个弱势社群的认识和关注,推动社会对残障群体更具包容性。


每年的12月3日是联合国大会订立的国际残疾人日,今年的国际残疾人日的主题是“残疾人的领导和参与,迈向包容、无障碍和可持续的 COVID-19 后世界”。回顾这两年,疫情反反复复,公益服务或活动能否顺利进行,都是「要看情况」。故此,适逢今日国际残疾人日,我们特地采访了三家于这段日子举办活动的服务残障人士公益组织,了解疫情对残障人士日常出行的影响,以及疫情防控对这些公益组织工作的实质性影响和应对策略。



久违的“隔离”



“隔离”这个随着新冠肺炎疫情被提及的高频词,对云南大理州洱源县炼铁乡的麻风康复村的人来说,并不陌生。麻风康复者原本是因传染性疾病被隔离治疗后无家可归而留在麻风康复村,新冠疫情来袭,使得大家又回到了曾经经历的隔离生活,不能外出,外人不能进村,不能探亲访友,重新与世隔绝,心理压力增大。基本生活更是受到影响,乡镇市集暂停后,基本生活物资的采购无法保障;不能及时看病就医,甚至使得生命受到威胁。


梅子(左一)在汉达做了十几年社工(图片来源:汉达社工)


梅子是昆明市西山区汉达社会工作服务中心(以下简称汉达)的一名社会工作者,经历新冠肺炎疫情,更让梅子深知麻风康复者的不容易。


由于年老和身体残疾,生活在麻风康复村的康复者几乎无法劳作,依靠政府的补贴生活。随着人数的减少和所处地理位置偏远,他们的日常出行也受到极大影响与限制,有的村子已经半年没有村外的人进去探访了。随着康复村的老人们年纪增大,基本生活照顾、精神文化和临终关怀(无儿无女者更甚)的需求也越来越大,更渴望陪伴与关注。


梅子介绍,疫情初期,出入麻风康复村开展服务的行动受到疫情管控的限制,不能及时到康复村开展服务;因疫情对经济的影响,汉达的助残服务遭遇了前所未有的影响,使得捐助减少,2020年下半年开始,麻风康复村的资源也因疫情影响急速萎缩,在没有资金支持的情况下,使得一些基础服务不得不暂停或中断,对康复者的基本生活带来了影响,比如防护用具的提供、假肢的制作等。这也是让梅子等社工最为担心的困境。


为了让麻风康复者晚年生活得到持续改善,满足康复者基本生活照顾与临终关怀的需求,在疫情未结束的状态下,汉达于2020年4月开展麻风残障人士关爱项目,基于麻风康复者群体的现状与需求,以洱源县炼铁乡作为示范点,通过汉达社工、疾控部门以及当地政府的联动合作,以社工长期驻村的形式开展生理、心理、社会和经济康复等综合服务,促使麻风康复者及残障群体的权益得到保障,提升其生活质量和生命质量。


疫情之下,一些外请专业人员或带领康复者外出的学习活动仍会受到影响,甚至一些聚集型的活动也暂时不能开展。项目结合当前现状与康复村渴望的社会交往,通过为麻风康复村拉通网络,教授麻风残障老人使用手机、开展线上课程、组建摄影小组等方式,建立起麻风残障群体了解外面世界的新窗口,分享康复村的生活。




汉达社工视频号截图(图片来源:汉达社工)


打开汉达社工的视频号,一篇篇驻村社工真实记录的麻风健村助残服务短视频,让孩子学习山石屏村特困老人帮扶、助残养老服务的日常,这里有位爱笑的周 爷爷在社工的影响下,经常帮助其他麻风病;52岁的大叔下兄弟无法行走,回家14年无法出门,经历项目培训,改善了居家环境,坐上社社的电动车,终于走出家门;杨爷爷家的11只羊儿5天,寻羊,把山石屏的生日聚会,大家共同帮助,尽己,帮杨爷爷找羊。互助的精神,躲生活中的阴霾, 让村里老人们的晚年生活充满温暖……


疫情之下,汉达社工组建起了从点到面的互助小组,陪伴麻风残障群体建立起从点到面的互助支持网络。比如,在山石屏村,有以残障长者兴趣爱好为主的摄影小组,有以妇女互助支持为焦点的妇女小组,有进行村综合事务协调管理的村管理小组;为解决云南省麻风村服务资源萎缩的问题,组建了云南省麻风康复者互助小组,鼓励和支持小组成员组织力量在地开展就地的互助服务。



2021年国际残疾人日汉达举办的「以画述史」主题访村活动(图片来源:汉达社工)


梅子介绍,今年国际残疾人日,他们将开展系列倡导活动。11月16日-21日,汉达携手大理的两位社会爱心志愿者老师,到大理州洱源县山石屏麻风康复村开展「以画述史」主题访村活动,倾听山石屏的那些震撼心灵的历史生命故事,开展绘画、插花、扎染等活动,带动周边村与康复村之间的互动与共融,激发和推动麻风残障群体追求和感受生活的美。12月初,汉达将会通过城乡互助志愿者开展麻风残障群体探访和摄影展,分享残障群体的生活现状,提升社会公众对麻风残障群体的认知与支持;此外,还会组织麻风康复村农户产品参与城市市集,通过产品与外界建立链接,以产品为媒介,分享康复者的故事,提升社会公众对麻风残障群体的认知与支持。



疫情下的“寒鸦”



疫情中,不少残障姐妹的生理期更难熬了。在公众号「残障姐妹BEST」去年妇女节特稿一文里,开篇的话戳中了被大众忽视的痛点。自我隔离在家中,人们的日常生活也受到了不便捷的考验,特别是被边缘化的残障女性,她们更是面临着常人想象不到的困境。 


小梦(匿名)因车祸导致下肢瘫痪,是一名轮椅使用者,二便管理的问题需要使用纸尿裤来解决。因疫情影响,超市、网上的纸尿裤存在缺货现象,家里存货不多,所以使用纸尿裤的频率减少,并造成了褥疮,小梦很担心自己因为褥疮而引发感染。 


除了生活上的不便,小梦也很担心自己会因为疫情、社会内卷的影响失业,失去经济来源。疫情以来,小梦所在的公司已经不再发放工资,这对于一直拿低保的小梦一家更是雪上加霜,除了日常生活的开支以外,家里已经拿不出可以给她买纸尿裤的钱了。 


小小(匿名)是一名脑瘫的残障女性,肢体上的不协调让她面临运动功能障碍,她走起路来摇摇晃晃,并且其他动作也会比常人要慢许多。生理期,小小只能穿特殊型的拉拉裤,方便自己不会因为走路摇晃而引起生理期的尴尬。 


在疫情最严重时期,小区严禁随意出入,恰逢赶上小小生理期,如何购买拉拉裤成了最大的问题。独居生活的小小,身边连个寻求帮助的人都没有,只能用家里的卫生纸代替拉拉裤,这让小小很苦恼。 


像小梦、小小这样的情况并非个例,面对突如其来的疫情,她们不知道应该如何面对。



物资发放后,乐益融陆续收到残障女性发来的图片和感谢(图片来源:乐益融)


北京市通州区乐益融社会工作事务所(以下简称乐益融)接到很多残障姐妹的求助,也尽机构所能去回应着大家的诉求。但随着疫情的持续发展,求助者越来越多,机构已经无力承担,只能通过公开募捐渠道,向社会爱心企事业单位、社会爱心人士发出求助,为400名严重受疫情影响的残障女性送上「残障姐妹暖心包」,包含成人纸尿裤、拉拉裤、日用品等,这个项目从2020年2月持续到5月,为残障女性缓解燃眉之急。


申领暖心包残障女性地域分布(图片来源:乐益融)


据中国残联统计数据显示,中国各类残疾人总数已达8500万,按主流妇女占比48.9%的比例来推算——残障女性人数约达4100多万。在中国残联《残障妇女社会参与和家庭地位调查分析》,16.9%的残障妇女选择了最需要的是社会融入和社会参与的支持。 


彭玉娇是乐益融社会工作事务所发展主任,她也是亚太残障女性组织网络成员、BEST残障姐妹发起人,「新冠爆发之初,大家被隔离在家,没想到疫情会这么严重,持续这么久。」在她看来,疫情让未来充满不确定性。



乐益融社会工作事务所发展主任彭玉娇(左一)(图片来源:乐益融)


从大家最根本、最关心的问题出发,乐益融在公众号开辟了「疫情下的残障女性故事」专栏进行征稿,推出抗击疫情残障支持网络行动,建立残障人士需求登记表,开展基于残障女性需求的社群陪伴服务,聚焦三个方面:一是家庭关系,也就是组织家庭关系建设沙龙;二是就业促进,分享成功就业经验;三是医务社工帮扶,出入医院对障碍女性的帮助;比如听障女士去就医,她需要看口型或翻译等支持性服务,但疫情期间都带了口罩,这种情况下她们需要打字沟通,有些听障人士的思维是画面性思维,不是文字性思维,你会发现她的文字有语病,医生看不懂,这时候需要社工解释。


社工帮扶对残障人士必不可少,但受疫情影响,机构的生存曾举步维艰。2020年3月到5月,疫情严重时,政府拨款主要用于防疫抗疫,乐益融面临政府采购项目资金减少的困境,不得不通过降低成员工资得以维持机构活下去。所幸乐益融做的是线上视频的拍摄活动,除了2021年初,合作的线下培训受疫情管控需要报备,还有不方便全国出差拍摄视频以外,项目并未受到太多影响。 


彭玉娇认为,疫情带来最大的困难和挑战是如何让线上活动更具有可及性,用视频会议做活动,有些听障、视障参与者,如果打手语,肯定要请线上的手语翻译,还有线上会议要转字幕。线上活动不如线下活动让大家集中注意力。此外,线上活动无法让大家面对面分组讨论,在现实生活中接触,会比线上感觉更亲近,更能让生命影响生命。 


2021年8月,专为残障人设立的平等多元的无障碍空间——容易空间正式投入使用,乐益融通过戏剧、绘画、泥塑、展览等艺术疗愈的方式,促进残健社区融合,创建一个尊重、平等、充分参与的社区共融空间。



向往的职场项目活动合影(图片来源:乐益融)


此外,乐益融开展残障北漂女性图鉴的展览活动,以及「成蝶」病障女性就业图鉴展览暨《生活多美好》残障女性戏剧演出,聚焦她们在职场上的探索与迷茫、挫折与辛酸、快乐与收获。无论是职场上的融合就业,还是居家的自主创业,她们追求的并不仅仅是经济自立,而是人格上的绝对独立与自由。这正是「用生命影响生命」,向更多的残障女性传递了生命的力量。 


在B站,《寒鸦-残障女性的故事》这部由残障女性妖妖和彭玉娇发起制作的纪录片,讲述了来自大连、德州、香港的四位残障女性,从曾经的自我封闭到逐渐依靠自身努力走入工作,再到投身为残障女性倡导、服务的过程。


寒鸦象征着希望走出身心障碍阴影的女性,正如片中所言:「我希望无论我们的身体状况如何,无论我们在哪里,都能够发出自己的声音。出来工作之后,才发现,原来我是可以改变自己命运的。」



生命中的不确定性与可能性



「残疾就等于残废吗?」初二时,刘释文因患重度类风湿性关节炎导致残疾,手肘的关节变形、强直,瘫痪一度影响着她的正常生活,不能出门,靠轮椅度日,突如其来的人生变故让她不能接受。身边的人总对她说:「你好可怜」。


比起人人可见的外部环境中残障友好设施的不足,带来更多障碍的是看不见的观念:残疾人独自出门,会被问「怎么没人陪你出来?」到了适婚年龄,家人也会不断催婚,一直讲「身体都这样了,随便找个人嫁了吧。」


「不是残了,就是废人。」刘释文在重新理解身体的失能,「残,只是一个障碍,一种生命状态,生命还有其他的可能性。」通过共生舞,刘释文开启了残健融合舞蹈的探索之路。「共生舞蹈」由舞动所能(Dance Ability)认证教师丸仔所研创,透过人人皆可的舞动方法,把舞蹈还给每一个人,包括肢体、视、听、心智差异者。舞动时没有固定的舞步,每个人皆可有自己的风格,注重互相欣赏和彼此学习,以身体沟通共舞,从舞蹈中去觉察自己、他人、人与人、人与社会的关系。



融合舞动体验工作坊(图片来源:共生不错舞团)


2017初阶、研修营、创作工作坊后,刘释文认识了一批喜欢融合舞蹈并希望不断探索及开发身体更多可能性的伙伴。她抱着对舞蹈的热爱,以及彼此的连接,决定要成立一个容纳不同能力者的舞蹈团体。


2018年6月,「共生不错舞团」在广州成立,是一个践行「共生」理念的公益性舞团。刘释文解释,舞团名称中的「不错」是指「不会有错」,粤语是「几好」,英文名的Mistakable反而是「可以错的」,正因允许有差错才是真不错!


「融合舞蹈不是专为特殊人群编的舞,而是想让任何人都可以一起跳舞。」刘释文认为,「美丑不是取决于社会的评价和标准,我的身体是我的,我也可以享受舞蹈。」



图片国际残疾人日活动现场(图片来源:共生不错舞团)


2018年国际残疾人日,共生不错舞团在广州北京路进行了一次「漫闪」和「疑惑谱」(Wonderscore)舞酱,「第一次在街头漫漫舞蹈,在路人中间有些特别,但在舞蹈的状态里,我们没有什么特别,我们都是凡人,可以一起舞蹈。」就这样,2019年5月20日,舞团又走到街头,带着生命痕迹对每个人的滋养,在北京路进行了一场「凡人街作」,通过这种形式,让更多人意识到残障人士是存在的。


2020年11月,跨越了被疫情吞没的大半年,舞团的新作《呜u》和大家在剧场见面。编舞让舞者选择一个想要表达的身体部位,有位因火灾而十指缺失的舞者,选择了她残缺的「手」,她缓缓举起双臂,手上描绘着彩色的绘画,随着音乐轻柔地慢慢舞动着,和伙伴们一起站在台上的那一刻,她解放了自我。


「小朋友看到她,会和妈妈说:这个人好恐怖,没有手指头。我们的身体会受到其他人的指指点点,但我的身体我做主,享受这样的美,改变生命状态,身心打开,悦纳自己。」


2021年6月,由广东省残培教育发展基金会主办、广州共生不错舞团提供技术支持的《残障群体艺术增能与社区融入计划》,是一个在广州本土探索包容性艺术生长空间的公益项目,通过与不同的舞蹈艺术工作者合作,从身体与自我认知的关系出发,在个人成长脉络里重新理解我是谁、我的身体与生命的内在力量。


目前,这个项目已开展3场体验活动,受疫情管控影响,每场活动的人数控制在15人左右。尽管如此,招生上还是存在困难。很多残障朋友还停留在生存、生活上的刚需层面,「残障人士很难想象这个舞蹈是什么样子的,大家常常被安排,很多人还很自卑,无法接纳自己。」


曾经,刘释文也很自卑,她的生活一度被妈妈及亲人安排,包括婚恋,只是她不愿意通过潦草的相亲,嫁给一个只需要给他「煮三餐饭」的同命相怜的男人,然后悲哀地做一辈子看家主妇。


刘释文要成为自己。「通过不断关照自己,现在,我的觉察力和感受力都很敏锐,妈妈也不像之前那样情绪激烈,她的生命状态受到我的影响,慢慢转变。我喜欢现在的自己,整个人都打开了,同时我也感受到融合舞蹈的社会价值。」「共生舞」熏陶和影响着刘释文,给了她生命更多的可能性。也让她和妈妈的家庭关系和解了。


每个人都有人生的至暗时刻,如果身边有位朋友或家人,告诉自己「人生可以有更多可能性,会对一个人的内心产生不一样的冲击力。尤其是全球疫情恐惧的渲染,人们更需要与身心重新找回联结,回归安定、饱满的精神状态,关照自己的内在,以应对未知不确定的外在变化。」


「生活中的不确定性,正是我们希望的来源。」这是著名心理学家阿德勒说过的一句话。这位有着残疾,且曾因此自卑的心理学家,正是看到生活中的不确定性,同时也看到每个人都可以超越自卑的潜能,最后才找到属于自己的希望。



挑战与机遇并存,困难与希望同在



与健全人相比,残障人士作为「世界上最大的少数群体」,通常健康状况更差,教育成就较低,拥有较少的经济机会,贫困率较高。因此,每年12月3日,是联合国设立的国际残疾人日,致力于在社会和发展的各个领域促进和维护残疾人的权利和福祉,并提高人们对残疾人处境的认识。


目前,《残疾人权利公约》确认,障碍的存在是残疾问题的核心。可持续发展目标中有七个目标明确提及残疾人。今年国际残障人日的主题重点放在促进落实《2030年可持续发展议程》所倡导的包容、公平和可持续的发展,承诺「不让任何一个人掉队」。


联合国秘书长安东尼奥·古特雷斯认为,在世界从疫情中恢复的过程中,我们必须确保残疾人的愿望和权利被纳入一个包容、无障碍和可持续的后COVID-19世界并得到体现。只有与残疾人及其代表组织积极协商,才能实现这一愿景。


可以预见,受疫情影响,在今后较长一段时期内,全球将持续处于常态化防控状态,这意味着助残社会组织面临更加长期性的生存与发展考验。自疫情发生至今,助残社会组织承受了超出想象的的运营压力,以致出现了部分社会组织的生存危机。后疫情时代,政府和社会各界如何帮助这些助残公益机构应对困难和挑战?


中国人民大学社会与人口学院社会工作与社会政策系副教授何欣从三个视角进行分析:


首先,关于政府层面,在疫情及疫情相关的政策下,政府要充分考虑残障群体的特殊化需求,在各种疫情相关政策、制度体系或者服务链条,将残障者的需求一体化进行考虑,避免一些状况下,使得残障者没有办法同等采取或实现相关预防的、或是疫情期间特殊的管理办法。


基于助残相关政策的完善和流程的设计,需要残障群体的参与,同时也需要助残服务机构,从专业角度参与相关政策和流程的制定,并为残障群体提供可及的服务。疫情对助残组织,甚至所有的社会组织,造成了一定的生存压力。政府需要通过一系列支持举措,如费用减免、购买服务、评奖激励等措施,给这些遭遇疫情挑战的服务机构创造更友善的基本生存空间。


疫情使得社会中的每个人,更有机会感受到生活中被忽视的障碍,疫情放大了一些障碍,无论是政府,还是社会,这是做政策倡导或者社会倡导的机会。在这个层面,还有很大的提升空间,为残障群体和残障社会组织的长远发展,形成一个更好的社会环境。


其次,关于社会层面,通过经历疫情时期的特殊困难,残障群体的特殊需求被看见,人们更多地体验了守望相助、互相支持,以及社会中的温暖传递。疫情之后,这样一种社会群体的相互支持是否会被延续?当然也包括资金的支持,这些方面是社会公众、社会力量可以参与的版块。


此外,关于技术层面,因为疫情使得线上服务和产品的递送方式得到了极大的发展契机,基于残障群体的特殊需求而设计和研发的产品及服务,可能需要有一个极大的促进,这方面来讲,可能需要得到更多的技术支持和社会引导,使得更多的通用设计或者残障友好、人人友好的理念下的一系列服务和产品,得到更多的支持和更大的使用空间。


挑战与机遇并存,困难与希望同在。明者因时而变,知者随事而制。道阻且长,行则将至,行而不辍,未来可期。


请为残疾人做这些事,让每个生命得到同样的尊重!


用微笑面对残疾人,不歧视、不嘲笑、不带偏见。


平等对待。


无论当面还是私下,不随意谈论残疾人的状况与成因。


必要时,在征得许可后,给残疾人礼貌的帮助。


不占用盲道,接纳导盲犬。


公交和地铁上,不占用残疾人专座。


如果可能,为残疾人提供体面的工作。


告诉孩子,大家其实没有什么不同。


关爱残疾人,不止是在这个日子里。


本系列专题由欧洲联盟提供资金支持。所含内容由作者全权负责,并不必然代表欧洲联盟的观点 。





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