作者 . 手记

人总是难以摆脱刻板印象，就比如我，因为要采访一位重症肌无力患者，总预想着会听到一个很苦、很艰辛的故事。

“那么，现在您怎么看待自己的疾病呢？”我慎重的问。

她异常爽朗地说：“现在我并不觉得它是个可怕的病。你想，高血压、高血糖，还有痛风什么的，不都是治不好也不会死的病吗？这不过是人间百态中的一种。”事实上，她是一个生而自由的人。

“那是一种没有尊严的生活。”

周亚生在云南，长在云南。大学时她赴天津读书，学的是新闻传播学。毕业后，她刚好遇上纸质媒体的衰落期，于是去了杭州一家化妆品公司做企划。

周   亚 （作者供图）

那时，她意气风发，对自己的未来发展十分清晰。二十多岁的年纪，写字楼里的朝九晚五，刚接手了公司的一个项目，因工作压力太大崩溃痛哭过，也因颇有希望晋升满怀欢喜。她恋爱甜蜜，事业起色，设想着在杭州安顿下来，结婚生子，过美满的家庭生活，然后某一日回云南终老。

转变开始于2012年的夏天。在公司的安排下她去甘肃平凉做公益，给那里放暑假的孩子讲讲课，也记录当地的生活百态。习惯于摆弄单反相机的周亚在某一天突然发现，她再也拿不稳相机了，画面在镜头里不断晃动，无论怎么努力，也握不稳相机，“感觉不受她控制”。

起初，她像许多重症肌无力患者一样，觉得自己“只是太累了”，休息一下就会好转。可是，当热情的甘肃孩子给老师送来新鲜玉米，周亚发觉连玉米都啃不动、吃不下去了。于是，她隐隐知道，自己应该是得了什么病。

至今她还记得确诊重症肌无力那天，那位年轻医生对她说：“你还是回老家吧，想见什么人就见见，想做什么事就做。”她昏昏沉沉地从医院走出来，在西湖边一个人坐到夜幕降临，医生给她宣告了“死刑”，她思绪万千，不知道怎么办。

“我现在还记得那个医院就在西湖边上。”周亚对我说，“记得很清楚，但我不记得是怎样从医院走到湖边的。”

周亚的病确诊得快，恶化得也很快。2013年端午节前后，周亚已经做不到生活自理了。那时，她住在陕西姐姐家，起床、吃饭、洗澡都要人帮忙，有时连话都说不出来。她记得自己为省力买了一支电动牙刷，但刷牙时即使靠在墙上也站不稳。上厕所时要有人搀扶，需要别人在一旁辅助才能把裤子脱下和提上来。至于洗澡，那更是一项她难以自己完成的“工程”。

一向身体健康、酷爱排球、时常扛着单反飞奔的周亚每天躺在床上，依靠别人才能做以前轻而易举就完成的一切事。这样的生活落差不仅让她自己难以接受，也震惊了一众熟悉她的朋友和亲人。

“那是一种没有尊严、没有隐私的生活。我连生而为人最基本的自尊都不能保持。”周亚回忆说，微微叹了口气。

“我选择有尊严人生。”

在那样暗无天日的消沉日子里，周亚遇到了一位很专业的医生。经过临床观察，这位医生分析：如果她不用激素治疗的话，不必承担激素的副作用，但可能要一辈子在床上躺着，什么都做不了。如果使用激素，会有一些副作用但她的症状可以很大程度缓解，可以完成日常基本生活。

周亚无法接受前一种生活，她要有尊严地活着。

“我那时候20多岁，一辈子还很长呐。”她对我说，“一辈子需要有一个人在床边照顾我。我想吃的东西吃不了，想看的东西看不了，想做的事情做不了。想到这些我宁愿承受激素的副作用，过有尊严的人生。”

所以，一直拒绝使用激素的周亚动摇了。她开始常年接受激素治疗，症状很大程度缓解。代价是，本来只有90斤的她像吹气球一样胖起来，在几个月的时间里涨到了140多斤，变成了一个看起来“很壮实”的女孩。

“我也是个女孩子呀，怎么会不在意自己的身材呢？”周亚说，“但是首先我想像正常人那样活着，我没有别的选择。”

她还记得有一次下班，天下起了雨，而她自己没有力气把雨伞撑开。她试着向路过的人求助，但人们多是以怪异而戒备的眼神注视她，然后转身走开。后来周亚没有再求助，她是一路淋着雨回家的。

“但我特别能理解。”周亚笑着说，“大家会觉得，一个这么壮实的女孩还撑不开伞，这里面肯定有诈啊。”

2013年中秋，她在杭州做了胸腺切除手术。她的家人很担心她，于是一路从云南赶到杭州，但也只能远远地看着手术区的周亚。实际上，周亚姐没有向我描述很多她关于手术台和病房的记忆，只是很平淡地说，她对那年中秋的月饼都没有什么印象，姑且算得上一点小小遗憾。

同样被平淡描述的，还有那时爱人的突然离开。周亚手术后恢复得不错，已经能够恢复工作了。但就是在一个下班后的傍晚，她回到家，发现男友带走了他所有的行李，并且删除了她所有的联系方式，从此杳无音信。

“那，一直到今天都没有联系吗？”我问。

“没有联系了，后来就一直没有再联系。”周亚说，“本来那时候已经打算结婚了。”

“这只是人间百态中的一种。”

“那么，现在您怎么看待自己的疾病呢？”

其实这是我最抗拒的问题。当做这样一个提问的时候，我总觉得自己是残忍的。从某种程度上讲，这个问题是在期待一个经历不幸的人对你承认，不幸是命运的馈赠而非命运的不公。

好在周亚并不介意我言语间的迟疑。她异常爽朗地对我说：“现在我并不觉得它是个可怕的病。你想，高血压、高血糖，还有痛风什么的，不都是治不好也不会死的病吗？这不过是人间百态中的一种。”

在她看来，一切都不过是选择。得病与否，就像高中时选择文科还是理科，毕业后选择当医生还是老师一样简单。人们不断选择不一样的东西，然后一点点累积成为不同的人生。唯一的区别在于，重症肌无力是一个被动而非主动的选择。

“我大概知道如果不生病的话，我的人生轨迹会是怎样的。”她说，“患病突然让我的生活多了很多未知，让我走了另外的一种人生，我觉得这也还算不错。”

而这个被动的选择对周亚而言，还意味着一颗对美好之物更敏感的心。她说，假如没有生病，自己大概会像之前认识的前辈一样，升职、赶飞机、加班、跳槽，忙到两眼漆黑，可能会遇到有趣的人，也应对着数不清的挑战。

“可是那样的话，就不会知道杭州的西湖是什么时候开始飘雪，不知道树是什么时候绿，花是什么时候开。”周亚说。

恰恰是在得了重症肌无力后，她才开始发觉杭州是一个多么适合闲散而居的美丽城市。她去花园闲逛，去植物园观光，去灵隐寺散心。喜欢听溪水叮咚而鸣，也爱看脚下野花绵延远方。因地铁里便利的无障碍通道而惬意安心，为朋友、家人相处中自然而然的搀扶与关切倍感暖意。如果身体状况允许，她也会像患病前那样，拿起单反边走边拍，累了就原地休息，回家还能用拍到的照片练习修图。

“生病之前，我感受不到这么多美好和善良。”她这样说。

而在最初的逃避与抑郁后，在数次复发、数次好转后，她已经能把自己的疾病当玩笑话和旁人提起。朋友时常打趣她说“我就不欺负你这个肌无力的人了”，她就顺势佯装无力地端着水杯，嘴里喊着“哎呀，快来帮我这个无力的人端杯子吧”。

现在的周亚身体状况已经稳定下来，只要按时服药、定期检查就能维持正常生活。她笑称自己为“一个看起来除了胖一点没有其他问题的人”。她从杭州化妆品公司辞职回到家乡，在普洱开过客栈，又尝试和朋友一起做云南竹笋的生意，把新鲜的当地笋运往全国各地，成为人们餐桌上鲜美的笋片。

“我算是看过外面的世界又回来的人。”周亚说，“我们这里有很多很好的东西，因为偏远不被外人所知。如果能把这些东西传递到更多人的手中，我觉得也是一件有意义的事。”

这些年里，她也一直关注着身边重症肌无力患者们的生活。她和病友们一起徒步观光，去医院探望那些病情严重的患者。她说，比起那些健康、正常的普通人，她的出现会给病友们更感同身受的慰藉。
 

“我因有人驻足聆听而感激。”

要如何形容呢？听周亚讲话时，你会觉得她是一个自由的人。她的生命不属于痛苦，不属于风雨，不属于大道理和传统思考，而只属于她自己。即便不再能如往常一样自在奔跑，即便她的四肢被病魔束缚，你也依然感觉到她灵魂的自由。那份自由里有杭州的雪、普洱的花，平凉的玉米穗，有尊严、勇敢、善良与热忱。

“现在的社会里，每个人都有太多的信息要接触，不被理解是正常的。”周亚对我说，“但如果有人愿意听一听我们的经历，愿意去理解，我会觉得很感激。”

聊天接近尾声时，周亚姐轻快地对我说“朋友来接我了，我等下又要去忙啦”。而我挂掉电话后沉思了许久，想的是，但愿患者们都能像周亚姐那样好好生活——有尊严，有自由。而这两者，往往最简单也最难得。

延伸 . 阅读

重症肌无力  是一种神经免疫性疾病，因神经传导障碍引起全身骨骼肌无力，可治疗、不遗传，病情呈波动性。一般症状可能出现眼睑下垂、面肌僵硬、咀嚼吞咽困难、抬头困难、举臂困难、登高困难、呼吸困难等。通过服用抗胆碱酯酶抑制剂、激素、免疫抑制剂、胸腺切除手术治疗，可以缓解病情。据《重症肌无力专家共识》的发病率推断，我国可能有65万重症肌无力病人。由于免疫性疾病受到环境、情绪、生活节奏等诱发因素影响，任何人可能后天发病。近年来，发病率和患病人口也在呈逐渐上升态势。

2018年，重症肌无力被列入《中国罕见病名录》

作者简介

杨天慧    中国人民大学新闻学院科班出身，爱力传播志愿者。在《南方都市报》实习期间，开始关注重症肌无力患者群体，未来希望成为一名有深度有温度的媒体人，前行路上温热赤诚，质朴始终。

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