上海四叶草罕见病家庭关爱中心即罕见病发展中心是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，于2013年由黄如方先生发起成立，我们致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。现有五大核心业务：中国罕见病信息平台、罕见病患者组织支持、宣传教育、政策倡导及研究及国际事务。

由于工作发展需要，现面向社会招募有激情、有能力的青年人加入我们的团队：

职位名称：信息部项目主管

岗位职责：
1. 深度参与罕见病领域选题报道，能独立完成选题策划、采访提纲撰写、采访报道等工作。
2. 基于罕见病行业会议、医患交流会等，梳理内容体系，提炼核心认知形成沉淀内容，生成具备传播价值的内容，内容形式包括：专访、演讲纪要、活动记录等。
3. 策划罕见病领域的重大事件/项目，深度挖掘患者、医生、企业需求，并形成具备媒体传播价值的项目方案。
4. 承接其他内容输出的工作。
任职要求：
1. 本科及以上学历，1-3年记者、传播工作经验、或有个人自媒体账号；
2. 在医药卫生体系/公益组织/罕见病等任一领域有独道的观察与见解，有系统化的行业信息获取方式，有快速学习新行业、新领域的能力；
3. 具备结构化的逻辑思维，同时具备适应多种文体形态的文字写作能力，对内容品质有追求；
4. 加分项：英文读写能力、除图文外其他形态内容生产经验（如播客策划、视频策划、活动策划等）。

5.认同中心的愿景、使命及工作方式，对罕见病群体及其需求有足够的尊重和理解；