罕见病公共政策研究中心：

罕见病公共政策研究中心（Public Policy Research Center of Rare Diseases)由蔻德罕见病中心(CORD)于2020年发起，并联合上海市卫生和健康发展研究中心、天津大学药物科学与技术学院以及艾昆纬中国(IQVIA)共同成立，基于中国罕见病群体需求和行业发展需求，本中心致力于对中国罕见病公共政策领域开展学术研究，促进中国罕见病事业健康有序发展。

l 开展罕见病立法、药物可及性、创新产品和服务的卫生经济学、罕见病诊疗体系、医疗保障、药品供应和保障、患者生存状况及患者权益等方面的公共政策研究课题。

l 增加社会对罕见病问题的关注，提高罕见病药物的可及性，推动罕见病诊疗进步和提高患者的生存质量的政策制定和落地执行提供支持，促进中国罕见病事业发展。

蔻德罕见病中心（CORD）是一家专注于中国罕见病行业的公益性患者倡导机构，自2013年由黄如方先生创立以来，始终坚持以患者利益为核心，推动中国罕见病行业的积极发展，经过多年的发展，在各利益方的支持下，CORD取得了有目共睹的成绩，得到了患者家庭及行业的广泛赞誉，已经逐渐成为全国最大规模、最具国际视野及最有影响力的机构。我们的工作始终离不开更多的人才的加入和支持，我们欢迎每一个有专业背景、有远大志向、认同我们的使命和价值观的同仁能够加入我们！

罕见病公共政策研究中心过往成绩单：

2019年，联合IQVIA中国发布《中国罕见病药物可及性报告2019》；

2019年，发布《首批国家罕见病目录121病种全球药物梳理》；

2019年，发布《患者组织如何推动罕见病药物研发——全球经验》；

2020年，联合IQVIA中国发布《中国罕见病医疗保障城市报告2020》;

2020年，发布《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》；

2021年，发布《Leber遗传性视神经病变诊疗及生存状况调研报告》；

2021年，联合浙江卫健委、浙大二院、IQVIA中国，发布《浙江省罕见病诊疗与住院数据分析》；

2021年，联合广东省医学会罕见病分会、上海市卫生和健康发展研究中心开展《广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》；

2021年，联合福建医科大学附属第一医院、艾社康开展《福建省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》。

职位概述：

公共政策研究岗位主要负责项目从开发到计划实施，负责与罕见疾病相关的研究报告撰写、报告质量把控、时间进度把控监督。

1、负责所属项目资料撰写，包括但不限于项目策划书、项目框架设定、项目提案；

2、完成行业及所属调研项目领域的基础研究，完成初步的政策、市场研究及专家访谈等；

3、负责所属项目研究报告的撰写，包括案头研究、专家访谈、数据分析等工作；

4、根据项目工作计划和要求，管理项目进度和产出质量；

与项目合作方及支持方保持良好的沟通与合作关系。

任职要求：

热爱罕见病事业，心怀罕见病患者

能静心读文献、写报告，也能走进患者和家庭，与患者亲切交流和调研

医学、公共卫生、生命科学背景或者社会学、心理学、经济学、政策研究学背景

双手能写报告文章，双脚能跋山涉水访问患者

良好的项目管理经验，与各方愉快合作的沟通协调能力，保质保量按时结项的能力

岗位工作地点：北京丰台区、杭州余杭区

工作形式：

全职岗位可以坐班/不坐班

兼职岗位每周工作时长不少于20小时，以项目方式参与工作