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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
2016成立
1-10人
老弱病残关怀与护理
联络邮箱:info@meier.org.cn
机构官网:www.meier.org.cn

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心简介
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立,是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助,解决医疗康复、社会融入等方面问题;宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状,呼吁社会各界关注并支持罕见病群体;搭建多方参与平台,共同推动中国SMA诊疗发展,促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景:人们不再惧怕SMA
使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号:爱永不止息
机构目前开展的主要项目包括:患者医疗类服务支持、患者赋能、行业推动等。其中,患者医疗类服务包含患者资助、患者线上服务、患者线下服务。
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