20句掏心窝子的话，星希望送给孤独症儿童家长-星希望(北京)教育科技有限公司

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20句掏心窝子的话，星希望送给孤独症儿童家长

来源：

2019-11-01

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今天是一年一度的万圣节，西方孩子们会提着南瓜灯，穿着各式各样的稀奇古怪的服装，挨家挨户地去索要糖果，不停地说：“trick or treat."（不给糖果就捣蛋）

对于西方孩子们来说，这可能是他们最最欢乐和值得期待的节日了。

18年万圣节前夕，有家长在推特上发布照片，并配文：

“如果你看到一个精心打扮的大人，拿着蓝色的万圣节南瓜桶，他是我的儿子，他有孤独症。他虽然有21岁的体型，但他爱万圣节”。

今年10月初，另一名家长提前发文，引发了网友十多万次的分享、近4万人点赞。

这位家长在说：去年她带着3岁的孩子上街要糖，街上的每一户人家，都会耐心的等着，等孩子亲口讲出“不给糖，就捣蛋”。

蓝色南瓜灯的照片在网络上带起风潮，呼吁大众关注自闭症。全美自闭症协会主席福尼耶表示，看到这样的趋势她很开心。

福尼耶说：“随着一般大众更认识自闭症，我们认为这是一个很棒的方式，让自闭症的大孩子、小孩子们，能够参与万圣节活动，不用担心异样的眼光。”

福尼耶说：“提着蓝色南瓜桶，是用一种比较巧妙而有尊严的方式告知人们，这个孩子或是年轻人，可能无法与人眼神接触、不喜欢戴面具、或是无法说出谢谢你，但他们跟其他人一样，同样有资格可以享受万圣节的乐趣。”

曾经有朋友问大班长“中国的孤独症孩子真的那么多吗？为什么我在实际生活中没有见过？”

大班长想说，没有见过，可能仅仅是因为他们根本不被“允许”出现。

根据《中国自闭症儿童发展状况报告》(中国教育学会家庭教育专业委员会)：“我国自闭症患者或超过1000万 ”;如果以五口之家粗略测算，则自闭症家属数量约为4000万。

这个估计数据还是比较保守的，据美国疾病控制和预防中心的数据显示，每68名美国儿童中有1名孤独症患者。英国、日本、韩国公布的数字更高于美国。

参考国际平均数据，那么我国自闭症患者很可能高达2000万。也就是说，你下班回家随便搭乘一辆公交车，你就会遇到一个自闭症患者或患者家属。但你却永远不知道他们隐秘的故事。

大班长送给这些家长的20句话

1.你并不孤单

世界上有很多和你一样的特殊家庭，也许孩子症状并不完全一样，但大家都面临着一样的挑战，找到他们，你会得到大量的支持。除了加入当地的家长组织，你还可以在社交软件上找到相似的家庭。

2.你也需要被照顾

每时每刻都在照顾孩子，你别忘了自己也需要被照顾，留出放松的时间，让家人帮你准备美食，或者和朋友去按摩，约会，做一些会让自己开心、觉得自己重要的活动，你值得如此。

3.你不完美，但没关系

没有人是完美的，我们都会犯错误，重要的是，不要陷在懊悔和惋惜中止步不前，生活还要继续，当你无法原谅自己的错误时，换个角度想一下，当时一定有什么因素促使你这么做，例如你失约了，你以为约会定在了周二，结果却是周一，不要责怪自己记忆或能力，可能是因为你刚陪孩子度过了繁忙的一天，只是需要休息一晚。打击自己并不能解决问题，看开一点，继续前行吧。

4.你是一个超级英雄

即使没有超能力，但你绝对是个超级英雄，你每天需要处理的事情和混乱情况，会让普通父母难以想象，你既需要安抚孩子突然的崩溃，又要默默消化自己的情绪，你从不放弃，鼓励孩子去做那些医生认为他们永远做不到的事情，你不止是一个家长，你对于孩子来说还是一个医疗师、护理师、和知己。

5.治疗就是玩耍

我经常会为医院的治疗时间过短而沮丧，但后来我知道了，对于孩子们来说，治疗就是玩耍，好的治疗师会把教学目标或挑战转变成一个孩子喜欢的游戏。我学到了这点，就可以也在家里进行康复治疗了。

6.玩耍就是治疗

这和第五条并不同，从医院结束治疗后，我会鼓励孩子参加大量课程活动，它们会有康复的作用，我儿子参加了雪橇曲棍球比赛，田径队，学会了射箭和游泳，他在享受乐趣过程中也学到了很多，变得更强壮。

7.腾出时间享受和孩子在一起的时间

特殊需要儿童的父母往往都非常忙碌并且还要应付各种突发情况，但别忘了腾出时间和孩子一起玩耍，傻笑，陪他们读书，和他们依偎在一起，了解孩子世界中重要的东西，和孩子一起留下医院和机构外的记忆。

8.有时你必须做出痛苦的决定

很多事情难以两全，你不得不做出让自己痛苦的选择，和其他人一起讨论你的难题，相信自己经过权衡做出的决定，并且坚定地执行，一旦做出了选择，就不要犹豫，来回摆动。

9.你不可能一直是对的

很多不得不做的决定可能并不会有正确的答案，你可能就只是挑一个相对不太困难的方向，不要太过纠结。

10.原谅自己

尽管初衷是好的，但有时候你会把情况弄得一团糟，一直谴责自己除了让你心情低落，并不能帮你在下次做出更好的决定。别忘了，可能根本不会有正确答案。

11.做父母难，做特殊需要孩子的父母更难

做一个特殊需要孩子的家长额外困难，但也因此会有更多的成就感，人生也会有更多有趣的经历，也许有时你会怀疑这到底会不会有回报，但你的内心会告诉你，有的。

12.做父母就像跑马拉松

养育孩子就像跑一场马拉松，你不需要赢得这场比赛，你只要继续下去，你可以在途中停下喝水、吃饭、甚至是去厕所。

13.不要迷失自己

特殊孩子父母只是我们众多身份之一，它不是我们所有的身份。不要把自己的人生重心全放在照顾孩子上，别忘了你自己的兴趣爱好，一杯葡萄酒或者一个逛街的下午。

14. 保持你的幽默感

就像“我昨天被孩子气得心脏病犯了”可能会让心脏病人不快，“我自闭了”这样的玩笑话，可能让一些自闭症患者家人难以忍受，你要知道他们没有冒犯或嘲笑你的意思。

15.庆祝每一件小事

一个新词语，一个简短的句子，一次指物，这些看似微不足道的小事却是我们孩子的一大进步，把这些进步带来的喜悦分享给爱我们的人吧！

16.不要让普通的父母打击到你

别人家比你的孩子小一岁的孩子已经会说话了，而你的孩子还没不会开口，或者与陌生人聊天时，他们可能问你孩子这么大了怎么还这么任性，请记住，这只是因为他们对于特殊需要孩子不理解，我们的融入不够深入广泛，他们不了解我们孩子的具体情况，不要让自己沮丧。普通家长也有权利分享他们孩子的成就，请不要因此丧失信心。

17.不要比较

每个孩子都是不同的，成长状况也有所差异，如果你对孩子的成长发育情况有所质疑，请咨询医生，不要和其他孩子比较，即使和特殊儿童比较也不会让你感觉更好，你的孩子是独一无二的，并且有自己的优势和挑战。

18.你不必成为“别人家的”父母

有的妈妈凌晨四点就会起来为孩子熬梨汁，会给孩子的每一个老师准备最合适的礼物，而且她的孩子总穿着班上最可爱的衣服，还不知怎的从来不会变脏。如果这是你想成为的妈妈，她的事例可能会让你更有动力，但对我来说，我有其他更重要的事情要做，同样会让孩子为我骄傲。

19.为你的婚姻腾出时间

经营好婚姻很不容易，同时育儿也是如此，养育特殊需要孩子更是如此，但请不要忘记为自己和伴侣留出时间，享受一段不围绕孩子的二人世界。

20.相信你的直觉

你是最了解孩子状况的人，如果你觉得自己的看法被忽略了，或者治疗方案不能满足孩子的需求，不要不好意思要求新的治疗方案。他们是专业领域的专家，你才是孩子的专家。