大家好，我们是七色堇罕见病联盟，致力于改善罕见病人的生存环境，以科普、心理、科研为主要方式，搭建罕见病病友、家属与社会各界的桥梁，力争为罕见病病友带去更多医疗、政策、社会等多方的支持。

目前，七色堇主要活动的地点为上海，之前发起过为罕见病患者的心理服务、与罕见病诊治中心专家的见面会、街头采访等一系列与罕见病相关的活动，而这次，我们想做点看起来不那么严肃，却能更好的让大家近距离接触的活动。

集合时间：2019年3月30日  9点30分-9点45分

集合地点：上海市浦东新区世博大道1200号梅赛德斯-奔驰文化中心西边广场

活动内容：① 健步滨江步道。

                ② 小憩望江驿，以罕见病为主要探讨话题，随意发起讨论，有人响应即可展开讨论。

                ③  合影。

参与方式：① 添加七色堇客服小堇微信，提前报名。

                ②  活动当天直接“空降”，寻找有“七色堇”标志的旗子，直接加入。（不过这个方式有风险，可能会找不到我们哦）

注意事项：① 由于有罕见病病友参与，可能健步速度不会过快，对速度有要求的请慎入。

                ② 讨论期间要尊重每一个发言的人，观点可以不同，但不可人身攻击。

                ③ 可以抱怨，但不可以无休止的抱怨，我们始终相信，“建议”好于“意见”。

                ④ 请自行带好活动期间的饮用水及零食，带小朋友的参与者请注意小朋友的安全。

七色堇所有人员期待大家的到来：）