志愿者招募∣2019爱力康复包开始打包咯

误诊15年始终在自我康复

九妹，湖南怀化人。

2001走路突然摔跤后一直求医，却误诊十年，严重时喝水呛、咀嚼吞咽困难，不能洗澡，连梳头穿衣，甚至站立和坐起都需要人帮助，年仅12岁的女儿和7岁的儿子是她的“护士”和“保姆”，照顾她的生活起居。

2010年，因呼吸困难她被送到医院确诊为重症肌无力。症状缓解出院后，她总结了多年在家自我照护的经验，学习经络养生、情绪管理，在家中做自我健康管理，一直维持着稳定的状态，并积极为病友分享康复经验。

重视康复管理的四十年“老”病号

平安姐姐是6岁确诊、有着43年病龄的“老病号“。

13岁时，她从病情严重到不能自理到逐步稳定的小姑娘；

25岁时，是一个因哺乳复发连刚出生宝宝也抱不动的新妈妈；

现在，她的儿子已经大学毕业，她的身体走路轻快，除了眼睛的“后遗症”，几乎无法看出她是”重症肌无力患者“。她配合治疗同时尝试了多种运动康复、经络康复的方法，不断坚持，把自己调整成了一个“带病的健康人”，是病友中的康复榜样。

还有多少病友在等待

我国大约有重症肌无力患者65万，约70%成年人，集中在18-55岁中青年龄段，大多生活在农村。

由于较为罕见，医疗普及性低，患者更缺乏疾病的正确认知，不仅缺少正规系统治疗，几乎完全没有自我康复意识和相关知识，危象、复发、弃诊屡见不鲜。

惊人发现

2014年《中国重症肌无力患者群体生存状况调研报告》首次阐述：“目前仅有4.37%的患者临床痊愈，62．88%患者可以自理，26．64%半自理，89.52%的患者需要各种治疗和长期康复……”

需要你的支持

爱力康复营培训、爱力康复手册、康复物资包、在线康复指导，成为许多偏远地区与病情严重患者获得康复知识的唯一路径和 “生命拐角”。

2019年1月，爱力关爱中心更新升级康复包物资，将为病友带来更多康复帮助，大幅度减少病友因复发、危象造成的经济损失和病痛折磨。

爱力康复包

志愿者需求

2019年1月，我们有150份康复包需要打包邮寄到各地病友手中，为此，我们需要在1月5-6日招募8名志愿者，来助力支持。

志愿者需求人数：8人

志愿服务时间：2019年1月4日-2019年1月5日 9:00-17:00

志愿者服务地点：北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座25层2508室

志愿服务岗位：康复包物品分类、装包、打包（预备邮寄）

志愿者福利：可累计志愿者服务时长，赠送机构新年贺卡，以及欢乐哒集体午间用餐时光。

联系人：俊娟

联系电话：13716164572（同微信）

志愿者报名二维码

志愿者报名链接 http://lxi.me/wht12