2018第三届中国重症肌无力大会志愿者招募 | 不负好时光-北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

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2018第三届中国重症肌无力大会志愿者招募 | 不负好时光

来源：

2018-05-21

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致志愿者

太阳花，总是随着阳光起落

绽放出阳光的色彩

散发出阳光的味道

渺小却不失精彩

向世界诠释着生命的真谛

亲爱的，你给我们的，

恰如这太阳花

为我们的世界

送来阳光的味道

这个六月，我们需要你

因为——

2018年6月14-17日，第三届中国重症肌无力大会将如期举办，这是爱力关爱中心和重症肌无力患者群体的约定。

作为一家为重症肌无力患者服务的公益机构，我们是在各界朋友的支持和关爱中一路坚持走来，所以，特别感恩每一位关注和支持爱力关爱中心及重症肌无力患者群体的朋友。

在“615重症肌无力关爱日”来临之际，我们将在2018年6月14-17日举办第三届中国重症肌无力大会，我们特别需要您的支持。公益路上有您相伴，我们会更加有力前行！

亲爱的志愿者们，你们准备好绽放了吗？

我们需要这样的您：

具备相应的工作能力（详情请见615重症肌无力关爱日志愿者招募表单）；

有充足的时间完成您将负责的志愿者工作；

工作态度认真，责任心强。

615重症肌无力关爱日

志愿者招募表单

传播组

采访小组 | 招募人数：不限 | 服务时间：2018年6月13-17日

工作内容：采访小组分为1和2两个小组，每个小组配备一名摄影，一名摄像，一名记者，对大会进行全程无死角的访问报道。每个小组会有相对应的工作重点。

岗位要求：摄影摄像需要有一定基础，懂得构图、色彩，自带设备。记者需语言表达能力强，逻辑清晰，总结能力能强，需有相关经验。

服务地点：北京

直播 | 招募人数：4 | 服务时间：2018年6月13、14、17日

工作内容：利用花椒和腾讯NOW等工具对大会进行全程直播，并和视频平台上观众进行互动。

岗位要求：需要有一定直播经验，懂得和观众互动，并且能够活跃气氛。

服务地点：北京

短视频 | 招募人数：2 | 服务时间：2018年6月13、14、17日

工作内容：利用快手和抖音等工具采集大会现场有趣、有意义的场景，并发布。

岗位要求：捕捉能力强，有一定文字能力。

服务地点：北京

美工设计 | 招募人数：2 | 服务时间：2018年6月13-17日

工作内容：采访小组传回的图片和视频类素材处理

岗位要求：会基本的PS、AI等图形图像处理软件，有一定的视频剪辑能力为佳。

服务地点：北京

文案 | 招募人数：2 | 服务时间：2018年6月13-17日

工作内容：根据采访小组传回的素材进行文字整理

岗位要求：文字功底优秀，细心，理解能力能总结能力强。

服务地点：北京

渠道发布 | 招募人数：2 | 服务时间：2018年6月13-17日

工作内容：在自媒体和各合作媒体平台上进行文章发布

岗位要求：熟悉各类网站、app等平台排版。

服务地点：北京

行政会务组

餐饮服务 | 招募人数：4 | 服务时间：2018年6月13-18日

工作内容：1、负责大会各餐饮的协调，与酒店方沟通菜单、餐饮相关事宜，负责供应商送餐接受；2、负责分餐领餐管理，餐票发放管理；3、特殊饮食需求处理；4、茶歇管理、简餐包采购与发放。

岗位要求：有一定的组织能力、沟通能力、细心耐心。

服务地点：北京

会务场地 | 招募人数：20 | 服务时间：2018年6月13-18日

工作内容：1、前期协助工作人员进行大会物料准备、采买、分包、打包；2、负责大会期间嘉宾接待引导、签到流程、会务期间的场地指引服务；3、大会整体咨询服务；4、场地布置；5、会务沟通协调；6、会务行政的各类临时协调。

岗位要求：有良好的沟通协调能力，欢迎行政管理、旅游管理、导游专业的伙伴，特别期待有大型会议服务经验的伙伴加入。

服务地点：北京

化妆 | 招募人数：1 | 服务时间：2018年6月13-15日

工作内容：开幕式及嘉年华活动演员化妆

岗位要求：有演出服务经验。

服务地点：北京

导演（场控） | 招募人数：2 | 服务时间：2018年6月13-16日

工作内容：维持现场工作秩序。

岗位要求：期待有大型会议服务经验的伙伴加入。

服务地点：北京

物料管理 | 招募人数：5 | 服务时间：2018年6月11-18日

工作内容：负责物料发放。

岗位要求：男士，细心、有责任心、语言沟通能力强。

服务地点：北京

财务与信息管理 | 招募人数：2 | 服务时间：2018年6月13-18日

工作内容：1、协助财务工作人员开具捐赠发票；2、统计费用核算；3、接待对机构财务制度的相关咨询，对物料出入库管理；4、大会相关的数据库信息管理。

岗位要求：具备财务专业知识，认真负责。

服务地点：北京

爱力工作团队助理 | 招募人数：11 | 服务时间：2018年5月16日-6月18日

工作内容：协助爱力工作人员工作筹备2018年第三届中国重症肌无力大会。

岗位要求：协调性强，熟练使用办公软件，认真负责。

服务地点：6月13-18日需在北京，这之前部分工作可以远程完成。

病友服务组

交通指引 | 招募人数：6 | 服务时间：2018年6月13-14日

工作内容：负责患者来京交通指引、电话交通引导、与接送车队对接相关安排、火车站机场接站、大会附近地铁、公交车站指引接待。

岗位要求：细心、有责任心、语言沟通能力强，熟悉北京交通，对会址周边熟悉。

服务地点：北京

翻译 | 招募人数：8 | 服务时间：2018年6月13-15日

工作内容：外国嘉宾的接站、接待、翻译工作.

岗位要求：韩语、日语、英语翻译，可担任现场翻译服务。

服务地点：北京

接站 | 招募人数：8 | 服务时间：2018年6月13-15日

工作内容：负责国内外嘉宾的接站、接待工作。

岗位要求：细心、有责任心、语言沟通能力强，熟悉北京交通，对会址周边熟悉。

服务地点：北京

医疗急救 | 招募人数：5 | 服务时间：2018年6月13-18日

工作内容：大会期间的应急医疗救助，包括急救药和清单准备、药箱管理、120应急沟通准备。

岗位要求：医学专业，有急救经验。

服务地点：北京

【注意事项】

1.请您注意，我们需要每位志愿者至少提供半天的服务；

2.您报名时请注意志愿服务的时间，每个岗位的服务时间不同，请确定后再报名。如果您报名后无法如约提供志愿服务将给我们的工作带来极大的不便；

3.大会现场志愿者服务时间为每天7:00-18:00；

4.因为经费紧张，除特殊情况外，大会无法向志愿者提供住宿；但我们每天中午向您提供午餐；

5.经确认，获得大会志愿者资格后，您需在5月26日和6月9日到爱力关爱中心办公室进行会前培训。地址：北京市西城区广安门南街36号，天缘公寓A座2508室

成为志愿者可以获得什么？

1.爱力将为您进行线上、线下培训；

2.免费参加2018年度“爱力一起走”活动1次，并且您参加活动时可以带1位朋友一起参加；

3.获得爱力优秀志愿者称号及表彰；

4.获得爱力纪念品1份；

5.参与和体验筹备并举办本届大会；

欢迎报名，一起志愿

请长按以下二维码或点击阅读原文填写报名表

【报名截止时间】：2018年6月8日

【联系人】：俊娟

【联系电话】：13716164572

【服务地点】：北京·西城区广安门南街36号天缘公寓A座/北京美泉宫酒店

捐款支持2018年第三届中国重症肌无力大会举办

请长按以下二维码

捐赠物资及其他支持，请联系：010－63520352

重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

☞什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

☞我国重症肌无力社群现状是？

康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老等。

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

☞你可以观看《爱力水手的故事》了解更多

https://v.qq.com/x/page/f01359q0mb4.html

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

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办公电话：010-63558441、010-63520352

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