2018年4月28日，在第五个“6·15重症肌无力关爱日”到来前，爱力关爱中心联合赛科林文化科技（北京）有限公司共同组织“环渤海不间断骑行赛事”，开启6·15重症肌无力关爱日的宣传，鼓励重症肌无力病友勇敢面对疾病的困难，倡导公众关注重症肌无力患者群体的生存处境。

2014年6月15日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京鸟巢举办第一届中国重症肌无力大会，爱力联合社会各界与全国病友共同发起将6月15日定为重症肌无力关爱日。

从此，世界上有了一个特殊的日子：【重症肌无力关爱日】，这个特殊的时刻缔结起了病友、医护工作者和社会公众之间的联系。

此后，每年的6月15日，爱力关爱中心都以各种各样的形式在倡导公众关注重症肌无力。

随着第五个关爱日的到来，2018第三届中国重症肌无力大会也将于6月14日-17日在北京举行。

“环渤海不间断骑行”简介

是立足北京、辐射京津冀和东北、面向全国的骑行活动，自2016年起举办，至今已经举办两届。赛事体现了参赛选手勇于争先，坚毅、坚持不放弃的优秀品质，是一次心路历程，更是一次自我认知，人生的历练。

环渤海不间断骑行是由北京出发，终点大连，途经廊坊、天津、唐山、秦皇岛、葫芦岛、盘锦、营口等多个城市，总距离1000多公里，80小时完赛的自行车赛事。是在非高速开放道路遵循自行车运动规则，遵守交通法规下的全民大众参与的骑行赛事。

赛事自2016年起已举办两届，今后将在每年5.1期间举行。赛事将吸引更多的自行车运动爱好者参与，更好的传播环保出行、健康骑行，形成京津冀地区、环渤海区域的传统品牌赛事，体育+旅游的精品赛事。
对于罹患重症肌无力的人们而言，疾病也如一场不间断骑行，也许路途艰辛，但只要平稳、持续、坚定、努力地前进，终将穿越疾病，抵达终点。

“爱力一起走”带你向爱出发

骑行6.15公里

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作者：爱力关爱中心（来自豆瓣）
来源：https://www.douban.com/note/667215357/

“爱力一起走”户外队现在面向社会招募50名喜好户外骑行的重症肌无力病友、家属及社会爱心公众，参与本次活动出发点至管庄地铁站这一段路线的骑行，同完6.15公里公益骑行（或徒步），开启2018年第五个重症肌无力关爱日宣传工作，向爱出发，为重症肌无力患者“加油”，让生命照亮生命！

长按海报上的二维码“十元为他们加能量”

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【活动报名信息】

骑行路线：北京朝阳路红星美凯龙广场－管庄地铁站

活动时间：2018年4月28日上午7:50-10:00

参与者集合签到时间： 2018年4月28日上午8点开幕式开始，8:30－9:00讲话，9:00 环渤海参赛队员出发，9:10“爱力一起走”户外队出发。

活动地点：北京朝阳路红星美凯龙广场（东五环大黄庄桥西南方）

乘车路线：运通111，350公交车大黄庄桥西下车即到

联系人：俊娟

联系方式：18600869606（同步微信）

备注：活动地点附近共享单车数量有限，建议参与者可在就近地铁站骑车来现场，或骑行个人单车参与。

本活动最终解释权归北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心所有。

让我们一起骑行，向爱出发！

报名参加本活动请点报名链接； http://lxi.me/mbs9a

或长按以下二维码

【重症肌无力科普】

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症疾病混淆，甚至将其当成绝症。

什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

主要特征：

“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。
不遗传，不传染，一般不影响寿命。
目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
我国重症肌无力社群现状是？

康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。