报名|为200个爱力康复包而走·4月15日爱力一起走21期·银山塔林转塔祈愿6.15KM-北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

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报名|为200个爱力康复包而走·4月15日爱力一起走21期·银山塔林转塔祈愿6.15KM

来源：

2017-04-10

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爱的助力

4月22日，3位重症肌无力患者和1位志愿者将组成“爱力一起走队”参加善行者成都站50公里徒步慈善赛。这一次，他们将为全国200名贫困重症肌无力患者筹集家庭康复包，为呼吁社会关注重症肌无力患者群体的康复问题而行走。您的的100元活动报名费将直接捐赠到“爱力一起走”队200个爱力康复包筹集款项中。您的一份爱心，将助力全国65万重症肌无力患者群体。【捐款后，添加微信号“爱力一起走”：186-0086-9606（可通过搜索手机号码添加微信），发送您的100元捐款截图，为您办理活动报名事项。】

报名|4月15日·爱力一起走21期·银山塔林转塔祈愿6.15KM

爱力重症肌无力关爱中心

祈

愿

人间的四月天，

让我们敲希望的钟，祈祷在心中；

让欢喜代替哀愁，微笑不会再害羞；

让时间懂得去倒流，叫青春不开溜；

让贫穷开始去逃亡，快乐健康留四方；

让世间找不到黑暗，幸福像花儿开放......

——爱力一起走·第21期

你要知道哒

本期徒步地点：银山塔林

难度级别：简单路况：土路、砂石路为主

总里程：6.15KM

用时：约5小时

本期亮点

“藏在深闺人不识”的海子村

北京市海子村位于昌平区东北部40多里的深山里，又称海字，是本次徒步路线的第一站。

“海子”在方言里指湖泊，传说古时候的海子村曾遍布泉眼。村内至今仍保存着九圣庙和戏楼(区级文物保护单位)，可谓是凤毛麟角了。

银山塔林——铁壁银山

银山塔林位于昌平区城北30公里处，是十三陵特区办事处主要的国家级风景名胜区。辽金以东佛教圣地，为明清时期“燕平八景”之一。银山原名“铁壁银山”，因悬崖陡峭如同高大的墙壁一样，色黑如铁，而大雪之后漫山皆白，山色如银而得名。

银山塔群

这里以众多古塔著称。银山的辽代塔群是中国现存辽塔最多的著名风景区。

辽、金时期的密檐式塔虽然在许多地方分布，但以塔群的形式存在的只有银山塔林。

重点文物保护单位

这里也是我国等级最高的僧人墓塔群落。因此，银山塔林于1988年1月被国务院公布为第三批全国重点文物保护单位。

细看塔身

这里的塔，塔基砖雕莲花须弥座，塔身四面设假券门，券面砖雕饰飞天仙女，神采奕奕，裙带飘扬。

活动安排

1、活动时间

2017年4月15日（一天）

2、集合地点

新兴宾馆门口（公主坟地铁站A口出，寻绿色“爱力一起走”旗帜，志愿者将在地铁口指引路线）

3、签到发车时间

7:00-7:30（签到，每辆大巴车最后签到的三位朋友，是要接受“爱的奖励”滴哦）

7:30-7:40（点名核对人数）

7:40 （准时发车）

活动报名及费用说明

报名费：

100元/人（重症肌无力患者及家属免费）

报名费含：

1)一名重症肌无力病友及家人的报名费

2）本期活动往返大巴路费

3）本期活动大巴往返途中过路费

4）本期公益活动纪念品(完成证书)

5）活动期间保险费用

报名费说明：

< >将全部支持到4月22日“爱力一起走”队参与成都善行者50公里徒步慈善赛，为全国200名贫困重症肌无力患者筹集爱力康复包。

“爱力一起走”第21期报名+缴费二维码

2）微信报名：

添加微信号“爱力一起走”：186-0086-9606（可通过搜索手机号码添加微信），发送您的100元捐款截图，为您办理活动报名事项。

3）重症肌无力病友及家属可直接扫码，或通过爱力服务部热线：010-63558441电话报名

4）普通公众报名电话：18600869606,010-63558441

已完成报名的朋友，可以扫码入本次活动的微信群，或通过添加“爱力一起走”微信号，申请入群，了解本次活动更多信息。

报名截止日期：

2017年4月14日中午12点

意外险报名截止日期：4月13日中午12:00，12点之后报名参与的友友们，虽然依旧可以参与活动，单无法办理意外险，为了您自身的安全，请提前报名咯！！

活动流程

1、7:40—10:30 大巴车上的欢乐时光（有惊喜，有“奖励”，有你想不到的一切。有才艺、有“包袱”愿意和大家一起分享的你，准备好哦！）

2、 10:30—12:00 海子村徒步至银山塔林，可转塔林，里程3KM

3、12:00—13:30 银山塔林共享午餐时光

4、13：30—15：00 返回海子村

5、15：00— 海子村集合，“全家福”合影，乘车返回北京市内

6、18：00——到达公主坟新兴宾馆活动结束

注：以上行程时间为活动预计时间，具体时间根据当日情况可能有所变化。

如有疑问可联系本活动唯一微信服务号“爱力一起走”：18600869606

置身塔林，山峦寂静，

坐于塔林前，

且听

山谷中轻轻吹过一阵风，

摇动塔身上那串风铃，嘤咛有声。

四月的思念，怀想与祈愿在此刻圆满。

......

装备建议

1、一双合脚的运动或徒步鞋，稍微厚一点的运动棉袜。(严禁穿高跟鞋)

2、双肩背登山包，登山杖，适合季节的防寒服(冲锋衣)(羽绒服)，雨衣，速干衣裤，帽子，手套，头灯或手电必备(以防天黑)，护膝，魔术方巾，护目镜等等。因为天气比较冷，注意保暖。

3、有手台的请带上，一般频段为437.900，在活动开始前询问领队，(可能有变)。

4、一定要吃早饭!路餐及午餐带高热量的食物，比如牛肉干、巧克力、坚果，饼干大饼之类，水分消耗比较大，建议带2-3升水（最好准备些热水），视活动强度自行增减，部分食物和水可以放在车上备用。饮用水可选用运动饮料，也可以自己在瓶装水里加一点盐和糖，严禁喝碳酸饮料。

5带好足够的自用药物，个人需要的其他物品。（如病友的用药等）

6确保公交卡、手机内有充足余额并带好零钱。

7、GPS、手机、相机，(带足备用电池)，如有指北针、求生哨、多功能刀具等也可携带。

8、带一个环保袋，装自己的垃圾，户外环保，从我做起!

注意事项

(1)随身携带记有其他相关联系人电话，姓名的联系卡。

(2)拍照不走路，走路不拍照。

(3)户外活动，风险无处不在，活动中不要擅自脱离行动路线，听从领队指挥，活动中既不要超过前面的领队，也不要落在收队的后面。有情况时要及时通知领队，记住领队电话姓名，保持通信联络畅通，没有手台的尽量跟随有手台的。

(4)不要去追赶别人，走自己的节奏。不要时快时慢，时跑时停，尽量保持匀速。

(5)当行进中因各种原因需要停下休息较长时间时，需及时通知领队或同行的队友。

(6)路途中及时补充能量，路餐可吃些巧克力，坚果，饼干，香蕉等，并主动补充必要的水分，不要等渴了再喝。喝水宜少量多次，可防止胃部不适。

(7)路途中不要长时间休息，每次休息不要超过3分钟，每小时休息5分钟，比4、5小时休息1小时更有效，更能得到休息。长时间的休息反会令酸软的肌肉硬化，必定造成身体的重新适应。

就这样结束了吗......

当然不能

爱力一起走摄影征文作品评选

一、目标：汇总2014年10月——2017年4月10日前，“爱力一起走”的感动瞬间

二、作品征集时间:2017年3月3日——2017年4月10日

三、征集对象：所有参与“爱力一起走”的人员（病友，志愿者，领队，公众）

四、评选奖励：

1.“爱力一起走”项目组官方证书/奖章

2.诚邀免费参加2017年“爱力一起走”三期活动

五、评选标准：

文章：1000-2000字、题材不限、体载不限

文章内容：活动中感想、心得、故事以及真实发生的事

摄影：图片大小2兆以上、组照单张皆可

摄影内容:活动当中任意环节（签到，互动等）、人物风景、集体照、个人照

六、作品投稿要求：

1.作品名称

2.作者简介，100字以内（真名笔名皆可，颁奖以该名为准）

3.作者照片（生活照或工作照均可）

4.作者联络方式

七、投稿方式

依照投稿要求将作品发送至“爱力一起走”项目组官方邮箱：alyqz@ailimg.org

八、评选数量：

100件（征文作品30件，摄影作品70件）

颁奖设置：

征文：一等奖1名摄影：一等奖3名

二等奖3名二等奖8名

三等奖6名三等奖19名

优秀奖20名优秀奖40名

九、颁奖时间：2017年6月

“爱力一起走”大家族的参与者们，快快行动吧！

爱·力一起走项目说明

本活动是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，由重症肌无力等其他罕见病患者以及社会各界人士参加的公众倡导、社会融合与健康教育的户外公益活动。

　　通过“爱·力一起走”开展的徒步，登山等户外活动，向社会宣传重症肌无力疾病知识，促进患者康复。通过活动，倡导乐观，坚强面对人生困难的精神和信念。开展健康教育，促进社会关注重症肌无力等其他罕见病群体，并与社会各界一起帮助患者有效融入社会，促进社会进步。

　　重症肌无力是一种神经系统的自身免疫性疾病，慢性病。中青年女性发病率最高，症状严重时会危及患者生命，疾病给患者及患者家庭带来严重影响，目前重症肌无力不能“治愈”，但可以“治疗”，如果能得到及时正确的治疗，大多数患者可以回归正常生活工作，有的患者还可以参加户外活动成为驴友，活动中您可能会惊奇的发现，原来走在您前面的领队可能就是重症肌无力患者，这是可能发生的事哦!

　　您的参与就是对重症肌无力及其他罕见病患者的支持与关爱!

　　您的参与不仅能收获户外运动的快乐，更是对公益事业一份宝贵的支持!

　　“爱·力一起走”不仅有美景，还有爱心、团队、公益、互助、关爱、汗水，还有欢声笑语。

我们的每一步都有生命的意义，都是在展现爱的力量，公益的精神。让我们一起，为重症肌无力及其他罕见病患者助力加油!

重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

☞什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

☞我国重症肌无力社群现状是？

康复水平低，易复发易危象现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入、心理、就业以及养老等。

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

联系我们

新浪微博 @爱力重症肌无力关爱中心

办公电话：010-63558441

机构官网：www.ailimg.org

机构邮箱：ailimg@ailimg.org

地址：北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座2508室邮编：100054

患者400服务热线：400-0234-615

病友服务部微信号：18601999280

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