2016-06-09
299话前语：6.15重症肌无力关爱日
2016年6月15日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心迎来了第三个重症肌无力关爱日！ 6月15-17日由中国社会福利基金会罕见病工作委员会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的“第二届中国重症肌无力大会”将在北京美泉宫召开。
届时全国200名重症肌无力患者与家属，50位国内国际重症肌无力专家参与，本届大会以“6·15重症肌无力关爱日”为聚焦点，是爱力关爱中心每两年一届的创新型公益活动，具有社群自我管理、互助参与、医患协作、多种议题的特点。
2016 年6月18日，100名重症肌无力患者将齐聚慕田峪长城，他们将在200名社会公众的爱心助力下，实现他们此生的“长城梦”！加入到“爱力一起走”的行走 队伍中来吧，“用爱给力，陪你走长城”本次公益徒步活动正在腾讯公益乐捐平台进行募款，让我们一起为重症肌无力患者的公益活动给力加油！
so
人生的旅程峰高路远，雄关漫道
有这样100位朋友
TA们来自全国各地
因身患重症肌无力而备受煎熬
但是
TA们也想实现深藏内心多年的“好汉梦”
2016年6月18日，相约慕田峪长城
用爱给力
愿不愿陪TA同往？
“爱•力一起走”第十四期活动——相约慕田峪 (6.15公里)
难度级别：0.8
砂石、山路为主
总里程：6.15公里
用时：5小时
强度：相当于登1个香山！
累计上升300-500米，累计下降300-500米
海拔最低：486米，最高：1039米.
一
活动时间
2016年6月18日(一天)
二
集合地点
北京美泉宫饭店门口（地铁6号线五路居站A口出）
三
签到时间
6:50—7:20
四
发车时间
7:30 发车 (准时发车，迟到不等哦)
五
报名人数
限300人
六
活动流程
1、7:30—9:30 大巴车上的欢乐时光（有惊喜，有“奖励”，大巴车上，与重症肌无力患者互动，还可以尽情你的才艺展示！）
2、9:30—10:00 出发仪式（会有神秘嘉宾出现哦！期盼ing）
3、10:00—14:00 与重症肌无力患者相伴同行（含3km摆渡车+3公里徒步路）
4、14:00-15:30 全体下撤,回到出发仪式起点（3公里徒步路+3km摆渡车）
5、15：30— 17：00 乘车返京
注：以上行程时间为活动预计时间，具体时间根据当日情况可能有所变化。
“说说咱们本期活动的特点吧”
三人行，助TA圆梦
活动中2位公众全程陪伴1位重症肌无力患者完成本次6.15公里长城徒步，参加活动的所有小伙伴将成为“助TA圆梦”的助力者，一路记录自己参与活动所用时长，记录自己的感悟，通过微信朋友圈继续发起“一起捐” 身体力行，号召身边的朋友关注健康，关注重症肌无力患者群体！
小傲娇的纪念品+爱的奖励
活动中所有参与者将获得一份让人小傲娇的纪念证书，前20组到达终点的参与者将会获得有爱且惊喜的奖励哦！
山间小路+“好汉”回忆
长长的山脊小路，亲近阳光，欢乐畅想；美丽的汗水与笑声，快乐难忘的“好汉”记忆！
分组，志愿者从参与者中选出
此次活动，将分组前行，共计15位专业户外领队，20名活动志愿者，此外，我们将在每组配备一名领队、一名工作人员、一名志愿者至少一部手台，活动中六名同行服务志愿者均从此次报名参与者中选出！
腾讯视频航拍直播
与100名重症肌无力患者同行的圆梦路上，腾讯视频将全程做公益支持！据说，有航拍支持哦！期待ing......
七
报名费
报名费：185元/每人，重症肌无力患者免费
其中120元为活动参与费用，包括往返大巴、保险、长城门票、活动证书等硬性成本； 65元为圆梦重症肌无力患者参与活动费用。每2位公众可支持1位患者的当日活动成本
参与人数：限300人
报名费含：
1、当期活动往返大巴路费；
2、大巴往返途中过路费；
3、公益活动纪念品一份(完成证书)；
4、活动期间的保险费。
八
报名截止日期
2016年6月12日晚间12点
6月12日晚间12点后报名参与的友友们，无法办理意外险哦，工作人员需在活动前提交所有参与者信息给保险公司，为了您自身的安全，请提前报名哦！！
九
报名费说明
报名费为捐款，一部分作为帮助病友长城徒步圆梦的活动成本，另一部分为”爱力一起走——全国重症肌无力患者户外社会融合活动”项目筹款。本项目计划于2016-2017年在全国20个城市至少开展2次小型户外融合活动，并培训这些患者成为社群骨干，以帮助全国更多患者有信心，有机会走出家门，融入社会，回归正常的生活。
十
报名确认方式
1、报名确认方式
个人：
第一步：微信报名或点击阅读原文跳转至乐捐，进行185元个人报名捐款；
第二步：项目捐款页点击“发起一起捐”，发送至朋友圈（把爱扩散，号召圈子里的朋友一同助力便是极好）；
第三步：完成报名费捐款后，请扫描下方二维码，填写报名详细信息，即可获得活动资格。
6月18日“爱·力一起走”第十四期二维码
企业：
可组织员工直接通过腾讯公益专属捐赠渠道捐款（同个人报名）两位公众为一组，或直接与主办方联系团体报名，电话：010-57299600；13716164572（企业/团体报名）
全程微信咨询：18600869606（唯一微信号） 昵称：爱力服务号
2、报名费支付方式
(1)银行汇款：
户名：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
开户行：中国银行北京车道沟支行
账号：3480 6041 0559
(2)支付宝：
账户名：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
账号：ailizx@163.com
（请备注:爱力一起走报名+姓名）
3、重症肌无力患者报名方式：
电话报名：010-57299600
活动联系人：俊娟(电话：010-57299600, 13716164572)
十一
活动装备建议
1、一双合脚的登山鞋或徒步鞋，稍微厚一点的运动棉袜，对您非常重要。(严禁穿高跟鞋)
2、双肩背登山包，登山杖(为保护长城古迹，行走中登山杖杖尖处带上胶套)，适合季节的防晒衣、雨衣、速干衣裤、帽子、手套、护膝、魔术方巾、护目镜等等。
3、有手台的请带上，一般频段为425.400，在活动开始前询问领队，(可能有变)。
4、 一定要吃早饭!路餐及午餐带高热量的食物，比如牛肉干、巧克力、坚果，饼干大饼之类，水分消耗比较大，建议带2升水，视活动强度自行增减，部分食物和水可 以放在车上备用。饮用水可选用运动饮料，也可以自己在瓶装水里加一点盐和糖，严禁喝碳酸饮料，水果建议带香蕉，黄瓜。
5、带好足够的自用药物。
6、确保公交卡、手机内有充足余额并带好零钱。
7、GPS、手机、相机，(带足备用电池)，如有指北针、求生哨、多功能刀具等也可携带。
8、常用药品急救包,比如：止疼药、止疼喷雾剂、驱虫药、蛇药、防中暑药等。
9、个人需要的其他物品。
10、带一个环保袋，装自己的垃圾，户外环保，从我做起!
十二
注意事项
1、随身携带记有其他相关联系人电话，姓名的联系卡。
2、拍照不走路，走路不拍照。
3、户外活动，风险无处不在，活动中不要擅自脱离行动路线，听从领队指挥，活动中既不要超过前面的领队，也不要落在收队的后面。有情况时要及时通知领队，记住领队电话姓名，保持通信联络畅通，没有手台的尽量跟随有手台的。
4、不要去追赶别人，走自己的节奏。不要时快时慢，时跑时停，尽量保持匀速。
5、当行进中因各种原因需要停下休息较长时间时，需及时通知领队或同行的队友。
6、路途中及时补充能量，路餐可吃些巧克力，坚果，饼干，香蕉等，并主动补充必要的水分，不要等渴了再喝。喝水宜少量多次，可防止胃部不适。
7、路途中不要长时间休息，每次休息不要超过3分钟，每小时休息5分钟，比8、5小时休息1小时更有效，更能得到休息。长时间的休息反会令酸软的肌肉硬化，必定造成身体的重新适应。
十三
风景介绍
慕田峪长城位于北京市怀柔区境内是明朝万里长城的精华所在。慕田峪长城的构筑有着独特的风格
长长的山脊小路
历史的印记
1.海拔最低的长城
慕田峪长城富有立体感。慕田峪关，地势最低，海拔仅486米，往东，陡然上升，至大角楼(慕字一台)不到500 米，上升117米。整体起伏不大，较为平。
2.大面积植被
慕田峪长城附近松荫日，树龄百年以上的古松200多株，一年四季，季季有景，景景宜人。
3.他们曾来过
2002年2月22日下午，时任美国总统布什偕夫人劳拉来到八达岭长城。游览并题词留念：“Peace to our people”，“Best wishes”。
2009年11月，美国总统奥巴马花40分钟游览了八达岭长城。登上北三楼外，奥巴马望着更陡峭的北四楼，脱口而出“雄伟！壮观！
4.6月18日，他们将要来
2016年6月18日，怀揣“好汉梦”的100名重症肌无力患者将要来到慕田峪长城！你，是否愿意陪伴他们完成这个梦想？你，敢约吗！
爱力说
“6•15重症肌无力关爱日—用爱给力陪TA走长城”徒步慈善赛，是由中国社会福利基金会罕见病工作委员会与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办，由每2名社会公众与1位重症肌无力患者组队，陪伴完成6.15公里长城徒步活动，并为重症肌无力患者群体的户外融合活动募集资金。
618爱行走之“从不罕见·与TA同行”公益挑战赛
中国社会福利基金会罕见病工作委员会成立于2016年2月29日，作为中国福基会对罕见病领域的支持型机构,以行业研究、政策倡导、国际交流与合作等为重点来开展工作，推进罕见病事业的发展。
“爱行走”作为中国福基会拥有商标权的运动筹款品牌，已连续主办过2期，累计募集资金110余万元。经罕见病工作委员会申请，自今年起，“爱行走”将只为罕见病群体筹款。
2015年，我们爱的回顾
2015 年4月18日爱行走·找回失去的力量·500人半程马拉松徒步慈善赛：
活动掠影：
爱行走，欢声笑语，一路同行，只为“找回失去的力量”！
不到长城非好汉！
因为怀揣“好汉梦”
他们来到北京！
助无力者有力
相伴同行的圆梦路上
没有白走的路！
每一步都是爱，
每一步都算数！
6月18日，相约慕田峪，
我们与你同行！
快快报名，加入到我们爱的队伍中吧！
要输就输给追求，要嫁就嫁给幸福，要徒步，就要“爱力一起走”。6月18日，一同携手，用爱给力陪你走长城!
☟
这里有一些关于“重症肌无力”的背景知识想与你分享：
现实生活中，对重症肌无力还存在很多误解，人们往往把重症肌无力与其它类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。
☞什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天获得。
▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。
▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
☞我国重症肌无力社群现状是？
康复水平低，易复发易危险现象。该病为慢性病，家庭照护期长。从而，衍生问题多，也可能会导致一些严重的社会矛盾，矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老。
“罕见”的他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
☞你也可以观看爱力制作的动画了解重症肌无力
北 京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非 注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简 称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
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